von Häslein » 09.03.2013, 17:26
Welche Medikamente erhält Deine Mutter aufgrund des Crohn JETZT???
So, wie Du es in der Signatur beschrieben hast, klingt das sehr nach Komplikationen wegen der Entzündung. Ursache eben Crohn. Eine ausreichende Medikation ist sehr wichtig, wenn erfoderlich.
Das spricht alles gegen eine Remission. Gerade Dünndarm Crohn... hier müsst Ihr ansetzen!!!
Was sagt denn der Gastro?
Crohn ist chirurgisch nicht heilbar...
Kennst Du die DCCV?
Stoma: Du kannst mal beim Webmaster nachfragen, es gibt Stoma Paten, die auch unterstützen - vor Ort. Für mich ist die Entfernung zu groß.
LG, Häslein
von OptimistRHL » 09.03.2013, 19:28
also die tipps waren schonmal richtig. Schad das diese nicht richtig funktionieren.
Woran es liegen kann ist auch eventuell der hersteller. So wars auch bei mir.
Jeder mensch und körper ist anders, und grad beim ileostoma siehts etwas anders aus im vergleich zum dickdarmstoma.
Der ring ist cool, den hatte ich auch mal. Allerdings so richtig gehalten hatte der auch nicht. Aber gibt noch andere.
Auf jeden fall auch den lieferanten und stomaberater wechseln. Das ist ja horror bei euch.
Ok, also das stoma scheint ja schonmal optimal angelegt worden zu sein, und nicht wie bei mir zurückgezogen, was die sache echt schwieriger macht(e)
Was wichtig ist, dem stuhl die aggressivität nehmen. Wenn ein wenig neben den stomaausgang und in die versorgungsplatte geht, dann löst es sich ratze fatze.
Hier hilft vor jedem essen quantalan pulver zuckerfrei. Kann man sich verschreiben lassen. Half bombe
Statt dem eak ring kann man eine paste nehmen. ConvaTec stomahesive paste. Nehme ich auch.
Eine wurst um den plattenausschnitt ziehen. Am besten vorbereiten. Gut ist wenn die paste nach dem auftragen um den ring der platte paar minuten an der luft ist.
Dann vorsichtig platte mit paste aufdrücken und andrücken.
Bei mir klappte mit dem ileostoma alles nach einem herstellerwechsel. Wechsel zu hollister. Zweiteiliges system.
Als basisplatte gibt es konvex und plan. Wenn deine mutter wie du sagst keine mulde hat wo das stoma raus guckt, dann die plane platte.
Bei verwendung von adapterringen, eak ring oder hollister adaptring, dann vorher körperwarm anwärmen. Dann nimmt die haut es direkter und besser an.
Ich hab den ring beim wechseln immer in der engen boxershort stecken und pack ihn erst aus wenn er dran ist Dann klebt er direkt gut
Ruf einfach mal bei der hollister hotline an und lass dir muster zuschicken.
Die beraten dich.
Ich hab auch von verschiedenen herstellern muster bereits im krankenhaus ausprobiert.
Zu beginn hatte ich auch hautreizungen im krankenhaus und kurz danach.
Habe auch pulver bekommen, oder auch spray, und angeblich alles ohne einfluss auf die haftfähigkeit der versorgung.
Also meine erfahrung ist, so ganz stimmt das nicht, zumindest bei mir nicht.
Ich hab dann pulver oder spray einfach weg gelassen, augen zu und durch, und dann hielt es. Und die hautpflegemischung in der hollisterplatte hat den rest getan. Reizungen waren weg.
Die paste allerdings von convatec.
http://www.convatec.de/de/cvtde-product ... ddett=1239
http://www.hollister.com/germany/contact/
von OptimistRHL » 09.03.2013, 20:05
@skyfire und betre
also, meine problematik und finale lösung wie gewünscht
Ileostoma in einer bauchfalte, und zurückgezogen, und dazu noch kein gleichmässiger krater, sondern nach rechts aussen flacher. Übelster denkbarer fall, aber ging laut chirurgen nicht anders, da die ja bei mir fast alles rausgeholt hatten und wieder reingesetzt haben. Chirurg hätte es anders setzen können, nur dann hätte ich probleme mit hosen bekommen. Er hat also mitgedacht.
Also worse case szenario und schwestern waren echt am verzweifeln.
Da ich ursprünglich vor 2.5 jahrzehnten mal handwerk gelernt habe, wo es drum ging alles dicht zu bekommen, war natürlich mein ehrgeiz geweckt . Also mit logik ran gegangen.
Nach einigen herstellern dann bei hollister gelandet, da die versorgung weicher ist und sehr komfortabel zu tragen.
Also wie den krater in der bauchfalte dicht bekommen:
Vorbereitung zum wechsel kennen wir ja eh alle. Erstmal alles vorbereiten und hin legen, loch ausschneiden oder ausstanzen.
Schritt 1: mit einer schiebelehre regelmässig stoma beobachtet und gemessen.
Schritt 2: hollister adapter 17-23mm wie er verpackt ist in die enge boxershort gesteckt (am bobbes) und körperwarm werden lassen.
Schritt 3: basisplatte gemäss stomaurchmesser der schiebelehre ausschneiden. Treffe es eigentlich ziemlich genau auf den mm und kreisrund. Konnte ich als kind nicht
Schritt 4: convatec stomahesive paste um den ringausschnitt als wurst legen. So 0,5cm dicke. Und nu ganz wichtig, rechtsseitig wo der stoma/bauchkrater flacher ausläuft einen fetten klumpen mit paste gesetzt, wie ein kackahäufchen . Dann sicher beiseite legen das die paste was an der luft ist.
Schritt 5: versorgung entfernen und ordentlich in ruhe wirklich gut feucht reinigen, mit warmen wasser. Auch vorsichtig mit gefalteter kompresse feucht in den stomakrater gehen. Ggf. haaransätze rasieren. (wichtig).
Dann mit frotteehandtuch, habe da 2 zerschnittene handtücher für (als lappen zerschnitten) trocknen. Mit kompresse die feuchtigkeit im stomakrater gut trocknen.
Schritt 6: den adapterring (hollister adapt 17-23mm) aus der bux vom bobbes nehmen, verpackung weg, und gut im krater ums stoma andrücken und durchaus einen moment lang rundherum halten damit es gut anpappt. Keine hektik hierbei.
Schritt 7: basisplatte hollister konvex 55mm mit pastenwulst und kackahäufchen auflegen und festdrücken. Durchaus einen moment lang angedrückt halten, wegen guter körperwarmer verbindung.
Schritt 8: ausstreifbeutel (hollister 55mm) anlegen.
Schritt 9: haltegürtel, ruhig was strammer anlegen.
Schritt 9: stomacorsage (baumwolle von "stomanaund") anziehen und sich wohlfühlen. (vorteil der stomacorsage, wenn mal was schief gehen sollte bleibt die kleidung relativ verschont und beim schlafen ist es einfach top). Kostet grad mal 17,50.-
Alles ohne pulver oder paste vorher drauf. Zeitpunkt immer wenn erfahrungsgemäss keine förderung stattfindet, und danach so ca. ne stunde nix futtern. Dann haben sich alle materialien top verbunden.
Tragedauer 5 tage
Mein stomaberater war hin und weg und hat sich das gleich mal gemerkt und woanders angewandt, mit erfolg.
PS.: also ich trinke und esse alles, ohne ausnahmen. Auch kaffee, espresso. Nur kohlensäure lasse ich weg. Weniger trinken ist eh nicht gut. Einfach täglich ne halbe stunde in vernünftigen schnellschritt spazieren gehen, dann wird die ausscheidung auch fester.
Ich hoffe meine ausführungen waren verständlich
von OptimistRHL » 10.03.2013, 00:10
hallo bertre,
gerne, dafür ist ja das forum da, geballtes wissen und erfahrungen
Ich mache vielleicht mal fotos.
Wie ich in deiner signatur sehen kann hast du auch so tiefes stoma und somit krater.
Ich möchte mich nicht zu weit aus dem fenster lehnen, aber ich denke die materialien und die vorgehensweise könnten bei dir auch zu einem ruhigen komfortablen sein führen
Falls du eine materialliste brauchst, einfach sagen. Ich stell die dann online und du kannst dir das alles als muster kommen lassen.
von lacrima » 10.03.2013, 15:04
hallo Häslein,
momentan ist ja keine Entzündung mehr vorhanden, es handelte sich um einen zusammengewachsenen Dünndarm, MC momentan im Stillstand.
Im Moment nimmt sie Azathrioprin, Prednisolon, Pantoprazol und Buscopan plus (bei Bedarf, da Ibu nicht verträglich, obwohl Krankenhaus das verschrieben hatte).
Von DCCV hat sie schon gehört.
@OptimistRHL
die Paste nützt sie eigentlich, aber da jetzt Alkohol enthalten ist und die OP noch nicht lange her ist und alles entzündet ist greifen wir lieber auf die Ringe zurück.
Mum weiß, dass Paste besser halten würde, aber wenn des unterläuft geht die Paste nicht richtig mit ab und das Entfernen wäre sehr schmerzhaft.
Hat vielleicht jemand eine Idee wie man den Kreislauf wieder hoch bekommt.
Heute war es nämlich so, dass sie kollabiert ist und der Notarzt ihr dan eine Infusion gelegt hat. Aber eine tägliche Infusion ist nicht möglich, da sie extrem schlechte Venen hat.
Der Notarzt hat von einer Langzeitinfusion geredet, aber wäre das Ambulant oder Stationär, oder auch unter einer Narkose?
Lg Chrissi
von bertreset » 10.03.2013, 15:07
Hello Optimist,
danke für Dein Angebot, bin allerdings schon über die Suchphase hinweg und hab den derzeitig idealen Kram bereits gefunden. Hab jetzt endlich ein pflegeleichtes Stoma von einem erfahrenen Chirurgen angelegt bekommen. Also vor einem Jahr.
Klebetechnik und Haltedauer ähnelt dem was Du beschrieben hast.
Ich geb der Platte mit dem Fön ordentlich die Kante, sie lässt sich dann geschmeidig und sicher platzieren.
Also denn Schneemann baun und Schneeballschlacht !!!
von Skyfire » 10.03.2013, 17:05
Hallo meine Liebe,
aufgrund des (ich vermute das nun einfach mal!!!! und ich bi auch kein Arzt, bei mir war es aber ähnlich!!) Flüssigkeitsverlustes, du schriebst ja das deine Mum ja viel ausscheidet über das Stoma, braucht sie Elektrolyte. Vielleicht schafft sie das momentan gar nicht alles aufzufangen über die Nahrung. Darum braucht sie Infusionen. Bitte nehmt das nicht auf die leichte Schulter.
Deine Mutter ist frisch operiert und scheinbar ist sie noch nicht selber in der Lage sich zu versorgen und du bist gerade mal 18 (weißt du, ich hab auch eine Tochter die 21 Jahre, sie hat Zeit ihres Lebens immer eine kranke Mutter an ihrer Seite gehabt und war mir Freundin, Krankenschwester und Tochter zugleich, und ich bin ganz stolz so ein Kind in die Welt gesetzt zu haben und vor allen Dingen, sie hat einen gesunden Menschenverstand und hat mir schon sehr oft geholfen, ich sehe da gerade sehr viele Gemeinsamkeiten!!!! )
Auch wenn deine Mutter gerne zuhause bleiben würde, so bin ich davon überzeugt, das es besser ist, entweder sie ins Krankenhaus noch mal einzuweisen bis sie sich stabilisiert hat, oder einen Pflegedienst einzuschalten (verordnet in der Regel der Hausarzt, denk dran, DU BIST AUCH WICHTIG!!!! Und das hat nichts mit Egoismus zu tun und du brauchst da auch kein Schlechtes Gewissen zu haben wenn du was für die Schule etc. tun musst!!! Ich weiß bzw. ich lese heraus das du es für deine Mutter gut meinst, das ihr ein sehr enges Vertrauensverhältnis habt, das ist gut, darum sei du in dem Moment die "Erwachsenere" und schau das ihr das auf die Kette bekommt.
Kreislaufversagen hat immer eine Ursache, Leider kann ich nicht beurteilen was da genau los ist. Der Notdienst war schon bei euch, sie haben euch was angeraten. Setzt es bitte in die Tat um, so schnell wie möglich!!!!
von OptimistRHL » 10.03.2013, 18:33
ähhhhhhhhhhhhhhhhhhhh also laut meines wissens ist die convatec stomahesivepaste ohne alkohol. Habe da nix mit alkohol in der beschreibung gefunden.
Ich hab die begonnen zu verwenden als ich selbst noch hautreizungen hatte.
Aber da deine mum grad erst die OP durch hat, ist die bauchdecke eh noch auf spannung, welches nicht so zuträglich ist eine stomaversorgung fest dicht zu bekommen.
Auf jeden fall ist penibelst drauf zu achten, dass die stomalochöffnung genau ausgeschnitten wird. Das ist beim ileostoma wichtiger im vergleich zum dickdarmstoma.
Um dem stuhl die aggressivität zu nehmen lasst euch im KH quantalan zuckerfrei geben, das vor jedem essen in wasser aufgelöst nehmen.
Für zuhause dann verschreiben lassen. KK übernimmt das.
Und ich empfehle auch, besser paar tage länger im KH bleiben und mit infusion versorgen lassen. Ich hatte es auch gut 8 tage nötig und hat mir viel gebracht.
Zum körperlichen wiederaufbau und pimpen des immunsystems ist karazym recht bewährt, was ich auch gemacht habe.
Da ja viele stoffe die vom dickdarm aufgenommen werden im stoma landen.
Allerdings übernehmen die meisten kassen das nicht. Meine gottlob ja, da vom KH als homöopatisches hilfsmittel verschrieben.
Einnahme 2x8 pillen täglich. Preis für 400 stück online rund 57.-
Hat mir ne menge gebracht
Aber bei der stomaplatte bitte wirklich auf genaues ausschneiden achten!!
Und mit dem alkohol in der paste ist mir wirklich neu. Zumal würde ich es merken, da meins toma öfters mal leicht verletzt ist und leicht blutet (was aber nicht schlimm ist).
von Skyfire » 10.03.2013, 19:55
OptimistRHL hat geschrieben:ähhhhhhhhhhhhhhhhhhhh also laut meines wissens ist die convatec stomahesivepaste ohne alkohol. Habe da nix mit alkohol in der beschreibung gefunden.
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