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Fragen zur OP Urostoma und danach? – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Fragen zur OP Urostoma und danach?

Beitrag von grün » 07.08.2014, 10:40

Hallo und Guten Tag,
bin zur Zeit auf der Suche nach Antworten auf meine Fragen zum Urostoma.
Auf Grund einer Blasen Scheiden Fistel soll ein Urostoma gelegt werden. Nun bin ich gegenüber Vorschlägen für OP's auf Grund meiner letzten OP's hin- und hergerissen.
Kurz zum Verständnis:
Ich hatte ein Zervix Karzinom 2011. Wurde nach OP bestrahlt, bekam Chemo und eine Harneleiterschiene rechts,da Harnleiter durch OP verklebt war. Aller halben Jahre wurde Schiene gewechselt- ich hatte keine Beschwerden. Auf Anraten der Urologen lies ich Harnleiter operieren, um verklebte Stelle zu entfernen. Ging alles gut, dachte ich am Anfang. Ca. 4 Wochen nach OP lief ich aus. Im Krankenhaus sagte man mit alles ok mit Blase und rechten Harnleiter. Hätte eine Blasenschwäche. Mein Urologe lies ein MRT machen. Nichts war ok. Linker Harnleiter war ab und Urin floss einfach in den Bauchraum und es hatte sich eine Fistel gebildet. Also ab ins Krankenhaus, wieder große OP und da blieb ich dann 4 Wochen. Schrecklich. Harnleiter wurde in OP wieder angenäht. Aber nach ca. 2 Wochen stellte ich fest, dass ich erneut auslief. Alles Folge der OP und ich sollte meine Blase trainieren, meinte Krankenhaus und mein Urologe. Tat ich auch fleißig. Ändern tat sich nichts. :cry:
Zur Krebsnachsorge im Februar meinte mein Arzt, es sei eine Blasen Scheiden Fistel. Alles Training umsonst!!!! :ichKannsNichtGlauben:
Habe Krankenhaus gewechselt. Nach Wechsel erfolgte ein Versuch die Fistel zu schließen. Leider kein Erfolg, da mein bestahltes Gewebe nicht zuwachsen will.
Jetzt soll ein Urostoma angelegt werde, damit ich nicht mehr auslaufe. Angst habe ich eher vor dieser OP als vor dem Stoma. Es muss ja wieder der Bauch geöffnet und ein Stück unbestrahlter Darm gefunden werden. Benötige dann ja auch wieder Zeit um mich nach OP zu erholen. Zur Zeit geht es mir, bis auf das Auslaufen, wieder gut. Es sind aber 7 Monate die ich dafür nach letzter Op gebraucht habe.
Mein Anliegen :
Würde gern jemanden kennenlernen , der vielleicht ähnliches erlebt hat. :troesten:
Würde gern jemanden kennenlernen der ein Urostoma hat.

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grün

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Fragen zur OP Urostoma und danach?

Beitrag von Sabine049 » 08.08.2014, 11:28

Hallo und herzlich Willkommen, liebe "grün",

aufgrund eines völlig anderen Krankheitsbildes habe ich seit 1987 eine Ersatzblase, ein sog. Ileum-Pouch.

Ich möchte Dich nur ermutigen, Deinen Beitrag, anstatt hier in der Rubrik: Stomaversorgung und dann unter Urostoma einzustellen. Dort finden sich i.A. die Urostomieträger.

Oder vielleicht greift einer unserer Moderatoren vor und verschiebt kurzerhand Deinen "Faden"!?

Soweit wie ich es beurteilen kann, ist die Anlage eines klassisches Urostomas, dem sog. Ileumconduit, sicherlich für Deine Situation eine Option, um den Fistelgang zu verschliessen wenigstens still zulegen.

Mit dem Urostoma würdest Du definitiv nicht mehr auslaufen und erhieltest viel an Lebensqualität zurück. Der Eingriff selbst ist mittlerweile standardisiert und wenn Dein Allgemeinzustand derzeitig stabil/moderat ist, kommst Du :troesten: :gut: relativ schnell postoperativ wieder auf die Beine!!

Liebe Grüße :roseSchenken:

Sabine

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Sabine049

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Fragen zur OP Urostoma und danach?

Beitrag von francy » 08.08.2014, 12:50

Hallo liebe Grün, erstmal sei herzlich bei uns aufgenommen.

Nach einer Krebserkrankung die 2 Ärzte 5 Jahre nicht erkannt haben wollen, half mir die 3. Ärztin sofort. Ohne wenn und aber wurde mir eröffnet, dass der Tumor sehr weit fortgeschritten sei und in meinem Alter (75) nur ein Stoma das Beste wäre. Andere Varianten wurden mir erklärt und so bin ich zum "Beuteltier" geworden.
Die OP verlief problemlos ( ca 7h meinte meine Zimmermitbewohnerin ) dann 4 Tage ITS. Es gab nichts ( nur Seelenkummer und Ärger, Wut das nach 5 Jahren Ärzteversagen es nun so weit kam ) was in irgendeiner Weise hätte anders sein müssen. Meine Venen versagten, vor der 2. Chemo so bekam ich einen Port gelegt. Zur Chemo habe ich mich aus freien Stücken entschieden. Auch das habe ich überstanden. Haare fielen nicht aus, wurden nur dünner.
Erstmal so weit von mir, Du siehst ich bin jetzt 80J und lebe m i t B e u t e l immer noch.

Auf jeden Fall würde ich Dir raten, hole Dir eine 2. Meinung ein. Danach such Dir eine Klinik aus die
erfahrene Urologen hat. Das ist auf alle Fälle das Wichtigste.
Hab´keine Angst vor der OP, mir hat eine Schwester gesagt für alles was weh tut gibt es ein Mittel.
( Kassenpat. i.d. Uni-Klinik Carl-Gustav-Carus in Dresden )
Versuche über unser Forum das Heft "Wir leben mit einem Stoma" zu bekommen dort ist meine Geschichte veröffentlicht. Gehe zu STOMA FORUM.DE dort kannst Du bestellen.
Ich wünsche Dir alles Gute und sende Dir liebe Grüße francy

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francy

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Fragen zur OP Urostoma und danach?

Beitrag von Hanna70 » 08.08.2014, 13:35

Hallo grün,

Herzlich Willkommen hier im Forum! :roseSchenken:

Ich lebe seit 6 Jahren mit einer Rektum-Scheiden-Blasenfistel. Ich habe ein Kolostoma und trage Vorlagen. Der Urin und auch der Darmschleim gehen bei mir ausschließlich über die Scheide ab. Leider ist das alles aufgrund der Größe der Fistel und wegen massiver Strahlenschäden inoperabel. Für mich wäre die einzige Lösung eine beidseitige Nierenfistelung, die ich aber nach umfassender Informationssammlung ablehne. Ein Urostoma ist nicht möglich, da mir ohnehin schon ca. 2 m Dünndarm fehlen.

francy hat es bereits geschrieben. Hole Dir eine Zweitmeinung. Allerdings denke ich, wenn Dein Dünndarm in Ordnung ist, ist ein Urostoma die beste Lösung. Vermutlich wirst Du anders nie Ruhe bekommen. Fisteln sind fies und haben die Tendenz, immer wieder zu kommen.

Wie versorgst Du Dich zur Zeit?

Liebe Grüße
Rosi

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Hanna70

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Fragen zur OP Urostoma und danach?

Beitrag von PETERSEE » 09.08.2014, 13:27

Hallo grün,

erst mal herzlich willkommen. Ich habe ein Urostoma (Ileumconduit), das ich wg. einer Blasenentfernung bekam (Darmgeschwür hatte sich in die Blase infiltriert.

Seit 4 Jahren lebe ich nun damit und auch nicht schlechter als zuvor - ich tauche sogar mit dem Teil. Daher keine Scheu davor - besser jetzt eine OP anstelle von Angst und anderen OPs später.

Aber hole Dir ruhig eine Zweitmeinung ein - das hilft bei der Entscheidungsfindung.

Viele Grüße und viel Glück, Peter

PS: Ich bin nächste Woche in Leipzig - da komm ich ja fast bei Dir vorbei. Falls Du also Fragen hast, die du in einem persönlichen Gespräch stellen möchtest, melde Dich einfach.

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PETERSEE

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Fragen zur OP Urostoma und danach?

Beitrag von grün » 11.08.2014, 19:44

Danke für die Antworten.
Zweitmeinung habe ich bereits eingeholt. Gleiches Resultat. Auf Grund der Bestrahlung ist das Gewebe zu sehr angegriffen.
Also weiterhin "Auslaufen" oder Urostoma.

Nierenfisteln für beide Seiten hatte ich auch schon. Sollten Blase trockenlegen, was nicht geschah. Also habe ich sie wieder entfernen lasse. Mit den Dingern kann man sich schlecht bewegen. :) und der Nachtschlaf war anstrengend. Ging meist nur in Rückenlage. Meine Tochter hatte in der Zeit Jugendweihe und es war schwierig die passende Kleidung für mich zu finden.

Die Erfahrung, dass Ärzte die Angaben der Patienten ignorieren, habe ich auch gemacht. Kommst dir vor, als ob du gegen eine Wand redest.

Bin also weiter am Grübeln.

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grün

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