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geplante Stoma-OP meines Mannes/ Fragen über Fragen bei mir – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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geplante Stoma-OP meines Mannes/ Fragen über Fragen bei mir

Beitrag von Stomazilla » 19.06.2015, 12:21

Hallo zusammen,

ich habe mich gerade neu angemeldet hier und hoffe, Ihr nehmt mich mit auf in Euren Kreis ;)
Mein Mann soll nächste Woche einen künstlichen Darmausgang bekommen und ich hoffe, Ihr könnt mir mit ein paar meiner Fragen weiterhelfen:

- kennt jemand einen guten Stomatherapeuten im PLZ-Bereich 63, an den ich mich wenden kann? (Die Klinik unterstützt hier leider sehr wenig)

- ist es wichtig, auf welcher Seite das Stoma angebracht wird oder hängt das von der OP bzw. der Art des Stomas ab? (Bitte entschuldigt, aber das Aufklärungsgespräch mit dem Chirurgen steht noch aus - ihn werde ich das auch fragen)

- welches System bevorzugt Ihr - einteilige oder zweiteilige Stomaversorgung? Kann man nachträglich ändern oder wird das von vorneherein festgelegt?

Und meine vielleicht wichtigste Frage: was kann ich für meinen Mann tun, um es ihm so einfach und gut wie möglich zu machen?

Momentan ist er noch im Krankenhaus und wir warten dringend auf einen Reha-Platz für ihn. Er realisiert gerade erst richtig, dass er gelähmt ist (seit vier Wochen - kann sich u. U. wieder bessern, sobald die Muskeln wieder aufgebaut werden).

Ich kann momentan so wenig für ihn tun und bitte versteht mich nicht falsch, aber ich glaube, dass es auch psychisch im ersten Moment nochmal eine Belastung sein wird. Ich möchte einfach so gut es geht für ihn da sein...

Lieben Dank für Eure Antworten und bitte entschuldigt die Länge des Beitrags - ich gelobe Besserung!

Stomazilla

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Beitrag von BerlinerBär » 19.06.2015, 13:37

Hallo Stomazilla,

herzlich willkommen in dieser Runde!
Ich glaube, das Wichtigste ist, dass Du an der Seite Deines Mannes bleibst. Leider ist das nicht selbstverständlich.
Die technischen Fragen finden sich mit der Zeit. Probieren, probieren, probieren.
Ich selbst verwende ein zweiteiliges System, weil der Beutelwechsel bei mir so schneller erfolgt.
Unterwegs ist das für mich einfacher. Auch kann ich so schnell "Luft ablassen", ohne gleich den Beutel ganz wechseln zu müssen. Aber das ist bei Deinem Mann vielleicht ganz anders, wie gesagt, probiert alles aus.
Ich rate Euch, nehmt Euch Zeit, sucht Euch einen guten Versorger mit einer guten Stoma-Schwester.
Man kann auch mit Beutel ganz gut leben und bekommt doch erstaunlich schnell Routine.

Alles Gute!

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geplante Stoma-OP meines Mannes/ Fragen über Fragen bei mir

Beitrag von Sabine049 » 19.06.2015, 17:28

Hallo Stomazilla,

auch ich heiße dich vielmehr euch herzlich willkommen!

bevor ich hier poste, habe ich deine/eure Geschichte gelesen. Am Rande wird die Diagnostik bei denem Mann vorangetrieben, um die eigentliche Ursache (Causa) der Lähmung aller Extremitäten aufzuspüren :aah: - eine Infektion, Autoimmunerkrankung, traumatisches Ereignis - hat man schon ansatzweise eine Vermutung!?

Nun zu deinen eigentlichen Fragen:

- kennt jemand einen guten Stomatherapeuten im PLZ-Bereich 63, an den ich mich wenden kann? (Die Klinik unterstützt hier leider sehr wenig)


Erkundige dich bei den div. Produktherstellern bzw. HomeCare-Unternehmen,

- ist es wichtig, auf welcher Seite das Stoma angebracht wird oder hängt das von der OP bzw. der Art des Stomas ab? (Bitte entschuldigt, aber das Aufklärungsgespräch mit dem Chirurgen steht noch aus - ihn werde ich das auch fragen)


Das hängt in erster Linie von der Stomaart ab. Ich vermute einmal, dass deinem Mann ein Colostoma gelegt wird, und wichtig ist, im welchen Darmabschnitt jenes letztlich ausgeleitet wird.

Rein spekulativ vermute ich bei deinem Mann entweder die Ausleitung im querliegenden Dickdarmast, dem sog. Colon transversum, oder im absteigenden ... , im sog. Sigmoideum - S-Schleife ... ggfs. im Colon descendens, der Abschnitt vor der S-Schleife.

Wichtig wäre aus meiner Sicht, dass bei deinem Mann in seiner derzeitigen Situation auf jeden Fall eine endständige Colostomie durchgeführt wird, um die Möglichkeit der tägl. Irrigation zu ermöglichen, d.h. der Darm wird über das Stoma (retrograd) tägl. od. 48-stündig mittels einer elektrischen Pumpe gespült, sodass eine Stuhlfreiheit für wenigstens ein od. zwei Tag/en erzielt wird (man spricht dann von einem kontinenten Stoma).

Auch ein Endständiges kann zurückverlegt werden, von einem Doppelläufigen Übergangsstoma sähe ich persönlich aus div. Gründen ab; u.a. keine Irrigationsmöglichkeit, Infektionsgefahr infolge Abgang von Stuhl über den wegführenden Stomaschenkel quasi gen Rektum (Mastdarm) "anus naturalis" (Poloch), der Abschnitt, der nun wg. der Dekubitusplastik vorübergehend ausgeschaltet/stillgelegt werden soll.

Ist die Darmmotilität deines Mannes quasi die nervale Versorgung des Magen-Darm-Traktes (intestinum) infolge der mysteriösen Erkrankung mit betroffen??

- welches System bevorzugt Ihr - einteilige oder zweiteilige Stomaversorgung? Kann man nachträglich ändern oder wird das von vorneherein festgelegt?


Das richtet sich schlussendlich nach der Anlage - Position; darüber würde ich mir deinerseits/eurerseits noch keinerlei Gedanken machen.

Immens wichtig, ist, dass vor der Operation die Stelle, wo der Ausgang ausgeleitet werden soll, markiert wird!!!!!!!!!!!!!! Bitte, etwaige Falten, Unebenheiten etc. berücksichtigen.

Und meine vielleicht wichtigste Frage: was kann ich für meinen Mann tun, um es ihm so einfach und gut wie möglich zu machen


Ich glaube, du tust schon sehr viel für deinen Mann. Wie BerlinerBär schrieb, ist das Wichtigste, leider nicht selbstverständlich, an der Seite deines Mannes zu sein und zu bleiben.

Ganz fest die :super: drücken, dass die Ursache schnellstmöglichst gefunden wird, um die Ursache anstatt wie bislang symptomatisch therapieren und - hoffentlich - beheben zu können!!

Liebe Grüße und alles Gute

Sabine

PS. Wendet euch bitte an einen erfahrenen Chirurgen, möglichst jemanden, der häufig Stomien durchführt, ergo kein "Wald- und Wiesen"-chirurg.

Des weiteren darf der neurol. Aspekt nicht ausser Acht gelassen werden, falls keine infektion o.ä. vorliegt!

Liegt dein Mann in einem "Querschnittszentrum"!?

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Sabine049
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Beitrag von Schiddi » 19.06.2015, 19:13

:willkommen: Stomazilla,

Sabine hat schon alles aufgeführt, wie immer :guterBeitrag:

holt Euch eventuell noch eine zweite Meinung ein, denn bei dieser Situation, muss ein erfahrener Chirurg ran.

:super: Ich wünsche Euch, viel Kraft und Stärke :super:

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Schiddi
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geplante Stoma-OP meines Mannes/ Fragen über Fragen bei mir

Beitrag von Addie » 19.06.2015, 21:23

Liebe Stomazilla
Willkommen im Forum :roseSchenken:

Zur Stoma-Anlage kann ich Dir nicht viel sagen... Hatte mein Stoma viel zu kurz um da mit Ratschlägen um mich zu werfen. Nur das eine - ich hatte ein 2-teiliges System - fand ich für mich ganz gut, weil ich dann die Platte nicht jeden Tag wechseln musste.

Was mich mehr beschäftigt ist die Lähmung und der entstandene Dekubitus :? . Was sagen die Ärzte dazu? Mein Partner hatte vor 10 Jahren einen schweren Motorrad-Unfall und deshalb hat mich das gerade aufgeschreckt :aah: . Ein Dekubitus war immer das "Schreckgespenst" der Pflegenden und mit allen Mitteln zu verhindern. Die Anzeichen sollten eigentlich frühzeitig entdeckt und entsprechend behandelt werden, bevor es so ausartet :? :krank: . Auch die Lähmungserscheinungen sollten in 4 Wochen lokalisiert und zugeordnet werden können :schlecht: .

Bitte schau, dass Ihr baldigst in gute Fachärztliche Betreuung für obiges kommt. Und ich würd mir auch eine 2. Meinung einholen. Hat Dein Mann schon Physio oder Ergo-Therapie erhalten? Der Muskelaufbau sollte eigentlich starten sobald der Patient einigermassen stabil ist. Meinen Mann haben sie 1 Tag nach der OP schon aus dem Bett geholt (er war vom Hals abwärts gelähmt).
Ich will hier überhaupt nicht über KH's und Ärzte herziehen, aber es ist wirklich sehr wichtig für die weitere Genesung Deines Mannes, dass Ihr die best mögliche Versorgung habt, um weitere Komplikationen zu vermeiden. Besonders nach der Stoma-Anlage geht es dann ja auch um die REHA Deines Mannes und da würde ich schon eher Richtung KH/Reha für Querschnitt-Gelähmte suchen.

Liebe Grüsse Addie :winke:

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Addie
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Beitrag von Börny » 20.06.2015, 03:49

Herzlich Willkommen Stomazilla....

gestern hatte ich schon dazu einen Beitrag geschrieben und als ich diesen einstellen wollte war er weg... Vom Laptop verschluckt...Da war ich erstmal Pappensatt...

Bereits ist ja schon viel geschrieben worden...denn auch ich habe gestern getippt das bei Deinem Mann sicher ein Colostomieausgang gelegt werden soll ....aber es erleichtert halt die derzeitige Situation und ist trotz erstmal negativen Gedanken leichter zu händeln und zu versorgen...

Es ist auch wichtig...das diese OP in einem dafür geeigneten Krankenhaus stattfinden sollte...Gute Krankenhäuser haben Ihre eigenen Stomatherapeuten...jedoch ist in den meisten Krankenhäuser die eigentliche Versorgung immer nur eine schwache Hilfestellung...weil dort oftmals mit den einfachsten und günstigstem Material gearbeitet wird...Ber der späteren Versorgung...wenn sich alles eingespielt hat...wird sich die Versorgung ( Beutel..Basisplatten auch ändern ) In der Anfangszeit wird gerne nur mit Einteilern gearbeitet. Erst später kann dann auch erst entschieden werden welche Versorgung besser dem Patienten zugeschnitten werden kann .
Es hängt auch von der Körperstatur Deines Mannes ab....( Bauch ....evtl. Vernarbungen...etc .)

Ich würde Dir auch raten ein Homecare - Unternehmen auszusuchen...Darunter gibt es große Unternehmen die Bundesweit arbeiten und in vielen Städten Ihren eigenen Sitz haben...wie z.B. Cosamed....und andere...

In Eurer Situation ist es wichtig....wenn Ihr Euch psychotherapeutische Hilfe mit ins Boot nehmt....um diese schwierige Zeit gut zu überstehen.....Es wird bestimmt Phasen geben wo Dein Mann nicht so gut drauf sein wird.....und du wirst sicher das Problem haben damit klarzukommen ....weil du in manchen Fällen einfach nicht helfen kannst und mitleidest...Mitleid braucht der Betroffene auf gar keinen Fall....den eigentlichen Kampf muß Dein Mann bewältigen...

Ich kann immer nur von meiner damaligen Situation und Phasen ausgehen....denn ich war oftmals bei so vielen Notsituationen ...weiteren Operationen...einfach nur ein Ekel....Es wird auch sicher Zeiten geben wo Dein Mann einfach auch seine Zeit braucht damit klarzukommen....Respektiere auch seine Entscheidungen wenn es um die Behandlungen seiner Krankheit geht..Für außenstehende auch immer so schwierig diese dann zu aktzeptieren...

Wünsche Euch beiden das Ihr diese Zeit im postiven gut meistert....viel Kraft...und Erfolg bei der Umsetzung....Viele Grüße an Deinen Mann...und eine gute Besserung wünscht Euch Bernhard aus Hilden ( bei Düsseldorf )

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Börny
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geplante Stoma-OP meines Mannes/ Fragen über Fragen bei mir

Beitrag von Stomazilla » 21.06.2015, 09:50

Hallo zusammen,

vielen lieben Dank für alle Eure Antworten. Ich versuche immer, so viel Informationen wie möglich zu sammeln - gerade jetzt in dieser Situation - da sind Eure Rückmeldungen sehr wertvoll für mich.

@ BerlinerBär: vielen Dank für Deine Worte. Auch wenn ich Angst habe vor dem, was uns insgesamt noch bevor steht - es braucht mehr als ein Stoma, um uns auseinander zu bringen .. (und das ist jetzt KEIN Aufruf ans Universum, uns noch mehr Herausforderungen zu schicken! :stimmtNicht: )

Da doch einige Rückfragen zur Krankengeschichte kamen, hier möglichst kurz zusammengefasst (auch wenn sie nicht ursächlich für die AP-Operation ist):

Grund für die Einlieferung ins Krankenhaus war eine Hirnblutung, die vermutlich aufgrund zu hohen Blutdrucks, der nicht behandelt wurde, entstanden ist. Es folgten anderthalb Wochen auf der Intensivstation, wo mein Mann während der ersten Tage nur geschlafen hat. Die Blutung kam zum Stillstand, er hatte keine Lähmungen (hat sich selbst bewegt), wurde künstlich ernährt und beatmet.

Nach anderthalb Wochen hatte er sich (trotz hinzugekommener Lungenentzündung) sehr gut erholt, war länger wach, wir konnten uns unterhalten, essen ohne Magensonde war wieder möglich, der Bluthochdruck weitestgehend medikamentös eingestellt.

Dann die Verlegung auf die leichtere Intensivstation (weniger Überwachung) und tags darauf Verlegung in die "Stroke Unit" des Krankenhauses. Irgendetwas (ein weiterer Schlaganfall?) muss an diesem Tag passiert sein. Er wurde wieder beatmet, wieder künstlich ernährt, war wieder nicht ansprechbar und vom Hals abwärts gelähmt.

Auf den MRT-Bildern stellten die Ärzte fest, dass er schon einige kleinere Schlaganfälle gehabt haben muss, die nicht bemerkt worden waren (vermutlich über einen langen Zeitraum hinweg immer mal wieder). Seit dem suchen sie nach der Ursache dafür und finden - nichts. Verdachtsdiagnose seit Wochen ist eine Gefäßentzündung, die auf das Gehirn begrenzt ist. Allerdings erklärt das nicht die Lähmungen, und die einzig andere Möglichkeit wäre, dass sein Gehirn die Verknüpfung zu den Extremitäten momentan nicht richtig findet und daher die Bewegung gestört ist. Hinzu kommt der massive Muskelschwund durch das Liegen - selbst wenn keine Lähmung da wäre, könnte er vermutlich gerade nicht viel selbst bewegen.

Weitere Auswirkungen wie Schluckstörung, Verlust des Kurzzeitgedächtnis, Spitzfussbildung konnten wir zum Glück mittlerweile beheben bzw. haben sich zurückgebildet.

Ursächlich für die AP-Operation ist die Dekubitus-Wunde am Steiß, die er sich leider zugezogen hat. Ich/wir habe/n leider viel zu spät davon erfahren (ich habe meinen Mann zwar jeden Tag gewaschen, aber kann ihn nicht allein umdrehen und habe daher die Wunde erst nicht bemerkt, weil das Pflaster auch unter der Windel liegt). Als ich es dann wusste, habe ich mich jeden Tag über die Entwicklung erkundigt und habe jeden Tag die Info erhalten, dass es sich nicht verschlimmert hat. War wohl nicht so, denn jetzt ist es ein Deku Grad 4, der nur noch operativ behandelt werden kann.

Ich möchte hier nicht weiter auf die Details eingehen, aber "Pflegenotstand Deutschland" habe ich mir früher nie vorstellen können. Ich wurde in den letzten Wochen eines besseren belehrt...

Momentan ist es so, dass wir auf die finale Diagnose, auf den OP-Termin für die Deku-Wunde und auf einen Reha-Platz warten.

Was die Ärzte angeht, so habe ich nicht das Gefühl, dass es "Wald- und Wiesenärzte" sind. Ich glaube schon, dass die was können. Allerdings würde ich mir manchmal wünschen, dass sie sich mehr Zeit für Aufklärungsgespräche nehmen würden...

Jetzt ist der Post doch wieder so lange geworden - bitte entschuldigt. Ich mach mich jetzt auf ins Krankenhaus, um meinem Mann sein Mittagessen geben zu können. Damit er die Zeit bekommt, die er braucht. Mittlerweile kann er den linken Arm ein bisschen bewegen und sich selbst was in den Mund stecken - allerdings ist er halt noch extrem langsam.

Und seit zwei Tagen steckt er sich gerne Mal die Kabel von Kopfhörer oder Telefon in den Mund und kaut darauf rum.. außerdem ruft er ständig nach Hilfe, obwohl er weiß, dass entweder keiner kommt oder ich gerade neben ihm stehe. Er sagt selbst, dass er nicht weiß, warum er das macht. Wir vermuten, dass es die Einsamkeit ist (mein Mann ist ein absoluter Familienmensch), oder es sind die Schmerzen, oder der Durst oder die Belastung, nichts an der Situation ändern zu können...

@ Börny - wir hatten einen Psychologen für ihn organisiert und gerade jetzt bräuchte ich den wirklich dringend für ihn. Leider musste der Psycho letzte Woche selber ins Krankenhaus und der Haus-Psycho ist maßlos "ausgebucht".

Aber wie eingangs gesagt - das hat alles nichts direkt mit dem Stoma zu tun. Ich hoffe, Ihr nehmt es mir nicht übel, dass ich jetzt doch so viel geschrieben habe...

Ich wünsche Euch allen einen schönen Sonntag!
Stomazilla

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Beitrag von Stomazilla » 21.06.2015, 09:54

Nachtrag... (irgendwie schlägt mir die Situation und der Schlafmangel auch aufs Hirn....)

Ich weiß noch nicht, welche Art Stoma mein Mann bekommen soll - aber dank Euch weiß ich jetzt immerhin schonmal, worauf zu achten ist!!

Außerdem ist geplant, dass es zurückverlegt wird, sobald die Wunde verheilt ist bzw. sobald das wieder möglich ist (soweit ich mir angelesen habe, frühestens nach ca. 3 Monaten).

Das hatte ich glaub ich bisher vergessen zu erwähnen...

Gruß, Stomazilla

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Beitrag von Börgi » 21.06.2015, 16:20

Liebe Stomazilla,
meine Hochachtung vor Deiner Aufopferung und Hingabe!!!! :roseSchenken:
Was wären wir ohne unsere lieben Partner- einsam und verlassen!!! :troesten: :roseSchenken:
Gib nicht auf, es wird auch für Euch wieder schöne Zeiten geben!! :roseSchenken:
Alles Liebe und Gute für Dich und Deinen Mann wünscht Euch Böegi!!!

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Beitrag von Sabine049 » 21.06.2015, 17:39

Liebe Stomazilla,

du musst dich nicht entschuldigen :troesten: und ich finde deine Aufopferung und Hingabe wie Börgi :roseSchenken: schrieb bemerkenswert.

Nun zu den Fakten: Bitte, bitte, achtet darauf, dass deinem Mann ein endständiges Colostoma angelegt wird. Der Eingriff ist ein wenig aufwendiger, aber wie eine doppelläufige Colostomie dito zurücklegbar!

Somit wäre eine Entlastung für die Deku.op. gewährleistet, und das Colostoma könnte problemlos - hatte ich bereits angeschnitten - mittels elektr. Pumpe gespült werden, sodass eine Stuhlfreiheit von wenigstens einem Tag und länger erzielt wird. Dein Mann könnte ggfs. die sog. Irrigation irgendwann selbst durchführen.

Viele unter uns irrigieren tägl. od. 2-tägig, es tut nix weh und anschliessend ist der Pat. weitestgehend sauber/kontinent. Zwecks Versorgung bedürfte es letztlich nur einer Kappe allenfalls einem Minibeutelchen. Du würdest entlastet und dein Mann wäre sowohl mobiler und immens wichtig ein stückweit wieder selbständiger, welches zudem das Selbstwertgefühl stärkt.

Eine Autoimmunerkrankung des Hirns liesse sich doch mittels einer Lumbalpunktion und einer etwaigen Angiographie darstellen bzw. diagnostiszieren.

OT - meine große Schwester hat eine ähnliche mysteriöse Erkrankung; lag schon mehrmals über Wochen mit vergleichbarer Klinik bishin zu komatösen Zuständen in div. Krhs.. Ein kleiner Trost, sie hat sich bislang immer wieder weitestgehend erholt, selbst die Lähmungserscheinungen, Sprachstörungen etc.. gingen zurück. Erkrankung - vermutet wird eine Autoimmunerkrankung des Hirns - ergo die große "Unbekannte", aber meine Schwester hat sich nach vielen Jahren mehr oder minder damit arrangiert.

Es ist ganz gewiss immens schwierig und bitter, plötzlich für jeden Handschlag auf fremde Hilfe angewiesen zu sein!

Ich drücke euch die Däumchen, dass dein Mann bald wieder auf die Beine kommen wird.

Abschliessend sprecht die Chirurgen, mögl. aus der Disziplin Coloproktologie, an, ob ein "irrigierbares" Stoma nicht für deinen Mann sinnvoll ist. Voraussetzung ist selbstverständlich, dass keine Kontraindikation vorliegt!!!!

Liebe Grüße

Sabine

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