von Garfield » 15.02.2008, 14:45
Hallo Patricia,
das kann ich alles sehr gut nachempfingden. Habe jahrelang Colitis gehabt und mir aus lauter Verzweiflung ein Wohnmobil gekauft damit ich mich wenigstens etwas von zu Haus wegbewegen konnte.
Was deine Ängste angeht kann ich die gut nachvollziehen habe selbst seit März 2007 ein Illeostoma (Dünndarmstoma).
Leider unterläuft bei mir auch häufiger die Platte so dass es zu "Unfällen" kommt. Aber egal ich kann wieder mehrere Stunden durch die Gegenlaufen ohne Panik zu bekommen.
Was mir am meisten geholfen hat ist, das ich meinen Mitmenschen, Freunden, Familie, Arbeitskollegen erzählt habe was mein Problem ist und sie haben es alle positiv und
verständnisvoll aufgenommen. Leckt das Teil-sag ich nur ich muss kurz nach Hause und fertig. Keiner Böse, keiner zuckt die Schultern, alle wissen bescheid und akzeptieren es.
Ausserdem eine Brille ist ein Hilfmittel, ein Rollstuhl ist ein Hilfmittel das man sieht ein Stoma ist ein Hilfmittel das man bei geeigneter Kleidung (bauchfrei eher weniger) so gut wie gar nicht auffällt. Und ein "Pups" im Beutel stinkt nicht wie ein normaler - wir haben ja einen eingebauten Biofilter und das Geräusch ist nicht wirklich schlimmer als ein Nießer der sich als Bazillenkampfbomber äussert, oder?
Also positiv denken - ran an den innerlichen Feind - und alles wird gut. Was auch gut hilft: nimm einen Kalender und male den Tag blau an wenn alles gut verlief - mal ihn grau an wenn es Probleme gab. Schau am Jahresende nach was überwiegt - ich orakel mal....blau !
Viele Grüße
Garfield
von Beutelmaus » 16.02.2008, 11:53
Hallo Patricia,
herzlich willkommen im stoma-forum.
Habe auch wie Du anfangs keinen Mut gehabt mich zu outen. Aber Du wirdst sehen es hilft bei der Verarbeitung der Krankheit und der körperlichen Veränderungen.
Anfangs musste ich auch mit Platte und Beutel mich quälen. Aber jetzt irrigiere ich und es klappt mittlerweile gut. Es gibt seid dem auch keine unangenehmen Gerüche.
Meine Stomaberaterin hat mir ein Info-Blatt über eine Kompressionshose von der Firma Coloplast mitgebracht (kann vom Hausarzt auf Rezept verschrieben werden). Die sieht wie eine normale Miederhose aus, nur für das stoma gibt es eine Öffnung. Für mich ist das bis jetzt kein Thema gewesen, da ich keine Probleme mit meiner Bauchdecke habe. Die Leibbinde ist dabei auch eine gute Alternative oder hast Du Deinen Arzt nach einer evtl. OP gefragt?
Gruß
Beutelmaus
von Malou » 16.02.2008, 22:28
Hallo Patricia!
Ich als Angehöriger/nicht Beutelträger (man kommt sich hier ohne irgendwie nicht komplett vor...) kann dir nur sagen, man riecht es gar nicht! Selbst wenn es mal leckt, was selten vorkommt nimmt man als Außenstehender den Geruch nicht war. Und in der Tat kann man durch geeignete Kleidung oder Bauchstützbinden (frag mal in deinem Sanitätshaus) das Stoma gut kaschieren. Selbst mit T-Shirt, wenn es etwas weiter und länger ist, fällt das niemandem auf. Und wenn doch mal einer guckt setz dein bezaubernstes lächeln auf und gehe weiter, dann schaut er dir das nächste Mal ins Gesicht und nicht auf den Bauch. Durch Rheuma verunstaltete Finger kann man außer im Winter in Handschuhen nicht verstecken und auch damit hab ich gelernt umzugehen. Und Gehstützen oder ein Rolli sind noch auffälliger aber eben auch nur ein Hilfsmittel wie eben ein Stoma.
Also, sei mutig, geh nach draußen, genieße deine neue Freiheit und lächle jeden der dir entgegen kommt gleich mal an, schon ziehst du die Blicke der anderen ins Gesicht und weg vom Bauch.
Die Idee mit dem Namen finde ich auch Super, das Stoma meiner Oma hieß Horst!
Sei gegrüßt Malou
von Monsti » 16.02.2008, 22:33
"Horst" ... schon wieder ein männlicher Name für's Stoma! Da gab's doch grad eine passende Umfrage von Meli zum Thema "Namensgebung".
Liebe Grüße von
Angie und ihrem "Spuckerle"
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