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Habe ein Stoma, kann sich ein stillgelegter Pouch entzünden – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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12 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Habe ein Stoma, kann sich ein stillgelegter Pouch entzünden

Beitrag von Heibo » 13.10.2007, 16:56

Hallo an Euch alle,

stecke gerade in einer großen Entscheidungskrise:
habe Colitis Ulcerosa und nach Dickdarmentfernung mit Hartmannstumpfanlage jetzt seit 10 Monaten ein Ileostoma.
Komme auch gut damit zurecht, nun ist aber der Hartmannstumpf so entzündet, daß dieser entfernt werden soll und ein Pouch angelegt werden soll.
Bin mir aber gar nicht sicher, ob es nicht besser ist, einfach den Stumpf mit Rektum entfernen zu lassen und das Stoma zu behalten. Allerdings wäre das ja endgültig. Wenn ich mir jetzt einen Pouch legen lasse und mich dann doch dagegen entscheide, ihn anschließen zu lassen, würde ich dann trotzdem Probleme mit dem Pouch bekommen können ?

Dazu kommt noch, daß es jahrelang hieß, ich hätte einen Crohn, wo sich dann der Pouch ja eh ausschließen würde. Nun aber sind die Ärzte beseelt von dem Gedanken, daß es doch eine Colitis ist.

Wäre ganz toll, wenn mir jemand dazu eine Info. geben könnte und antworten mag.

Muß morgen schon in KKH und Montag geht es dann los. Bin also in meiner Unentschlossenheit sehr spät dran.

Ganz liebe Grüße an Euch
Heike

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Heibo
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Beitrag von Monsti » 13.10.2007, 18:25

Hallo Heike,

erst einmal: Herzlich Willkommen! :winke:

Meiner laienhaften Ansicht nach kann sich ein Pouch genauso entzünden wie der Hartmannstumpf. Ich stelle immer wieder fest, dass nicht wenige Ärzte ganz wild darauf sind, uns einen Pouch zu basteln. Sie können sich nicht vorstellen, dass man mit einem Stoma möglicherweise sehr gut klar kommt (womöglich besser als mit Pouch und nach Rückverlegung).

Meine Idealvorstellung für mich wäre eine Rektumamputation, denn mein noch ca. 5 cm langer Hartmannstumpf nervt mich zunehmend, und dies, obwohl er nicht entzündet ist. Leider mögen sich die Chirurgen mit dieser Lösung gar nicht anfreunden - angeblich, weil ich zu extreme Verwachsungen habe (aber einen Pouch würden sie trotzdem machen!!! :abgedreht: ). Eine Rückverlegung kommt für mich überhaupt nicht in Frage, dafür sind meine Dünndarmsekrete zu massig, zu flüssig und zu aggressiv. Auch hätte ich keinen Bock darauf, ständig Medikamente zur Stuhleindickung schlucken zu müssen.

Sollte bei Dir auch nur vage der Verdacht bestehen, es könnte sich vielleicht doch um MC handeln, würde ich mich auf die Pouch-Lösung keinesfalls einlassen.

Liebe Grüße aus Tirol
Angie

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Monsti
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Beitrag von Heibo » 13.10.2007, 20:46

Liebe Angie,

vielen Dank für Deine Nachricht. Tja, auch ich bin sehr gespalten, was ich tun soll. :angry: Ich habe meinen Ärzten eigentlich mehrmals gesagt, daß mein Problem derzeit nicht mein Stoma, sondern häufige Subileus-Zustände sind und ein entzündetes Rektum, aber an meinen Subileus-Zuständen will irgendwie keiner was ändern. Lieber einen Pouch basteln. Och, ich bin echt schon verzweifelt, weil ich auch einfach nicht weiß, was ich tun soll. :angry::angry:

Aber wenn bei Dir der Stumpf nur noch 5 cm lang ist, kann der doch "von unten" entfernt werden. Meiner ist leider 15 cm lang. Gemäß Aussage von 2 Chirurgen ist ein kurzer Stumpf problemlos über das Rektum zu entfernen. Hm, das finde ich ja komisch, daß sie Dir dann mit Verwachsungen kommen.

Ganz liebe Grüße erstmal.
Heike

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Beitrag von Monsti » 13.10.2007, 21:04

Hallo Heike,

natürlich war meine Hoffnung, dass man den Stumpf "einfach" von unten entfernen kann. Zunächst sagte man mir das ja auch. Nach einem CT war aber klar, dass es nicht geht, denn mein Dünndarm ist mit diesem, dem Uterus und der Blase eine sehr innige Verbindung eingegangen. Aufgrund des heftigen Verwachsungsbauchs ist bei mir auch kein laparoskopischer Eingriff mehr möglich, d.h. so oder so müsste ich wieder von oben bis unten aufgeschlitzt werden.

Auch meine Subileus-Zustände interessieren niemanden besonders. Zum Glück habe ich sie bisher auch ohne ärztliche Hilfe in den Griff bekommen (Nichts mehr essen, viel trinken, Bewegung, solange es geht, Wärmflasche, Bauchmassage und/oder heißes Vollbad).

Ich fürchte, solche "Reparatur"-Eingriffe sind für die Chirurgen eher uninteressant. Viel spannender scheint es zu sein, in der Tätigkeitsstatistik eine gelungene Pouch-OP zu präsentieren.

Heike, es ist Dein Darm, Dein Bauch und Dein Leben. Also entscheide Dich für diejenige Lösung, die Dir aller Voraussicht eine spürbare Verbesserung der Lebensqualität bringt. Mein Rat.

Liebe Grüße
Angie

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Beitrag von Axel » 13.10.2007, 22:02

Hallo Heike,

solange nicht geklärt ist, ob Du MC oder Cu hast, würde ich die Pouchanlage zurückstellen. Falls Du einen MC hast, besteht ja weiterhin Entzündungsgefahr im gesamten Verdauungstrakt. Andererseits kenne ich einige Leute, die einen stillgelegten Pouch bei Cu haben, da der Pouch nicht funktionierte und sie mit einem Stoma auch gut leben können. Der Pouch kann in diesem Fall, da ruhiggestellt, keine Zicken machen und wird notfalls wieder entfernt.

Und im übrigen meine ganz persönliche Meinung: lieber ein einigermaßen gut funktionierendes Stoma als ein rumzickender Pouch ... sagt Dir Axel (siehe Signatur) mit Ehefrau Maria (die mit dem rumzickenden Pouch).

Lieben Gruß und eine gute Entscheidung wünscht Dir ... Axel

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Beitrag von Udde » 13.10.2007, 22:02

Hallo Heike,
ich habe einen ileonalen Puch, nach Dickdarmentfernung ist. Nachdem ich damit 9 Monate ( heute auf den Tag genau!) nur Probleme hatte, wie Abszesse, öfters Pouchitis und Entzündungen an der Anastomose, habe ich seit Juni ein Stoma bekommen. Ich kann sagen, mit Beutel einfach eine totale Verbesserung der Lebensqualität.
Um auf Deine Frage zu antworten; ich hatte vor 2 Wochen einen Harnwegsinfekt, wahrscheinlich hervorgerufen duch eine erneute Pouchitis, da ich auch mehrfach am Tag Schleimabsonderungen durch den After hatte und Unterleibsschmerzen. Ich bekam Antibiotikum und die genannten Symptome verschwanden.
Also, der Pouch kann sich immer wieder entzünden.
P.S. Ich habe übrigens kein MC oder CU.

Liebe Grüße von Ute

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Beitrag von Melli » 14.10.2007, 00:54

Willkommen, Heike! :)

Ich schließe mich den anderen an und würde abraten. Du kommst mit dem Stoma zurecht, ein äußerst wichtiger Punkt. Ein entzündeter Hartmannstumpf verheißt schon nichts Gutes, was weitere Anlagen "da unten" betrifft. Auch wenn es eine CU ist, ist man vor Problemen mit dem Pouch nicht gefeiht (da kann dir zB unser Webkänguruh Christian ne Geschichte erzählen), mit Crohn ist es nicht ratsam.
Zudem muss man sich eine Ileo-Rückverlegung immer gut überlegen, denn der dünne, aggressive Stuhlgang ist auch mit Pouch nicht immer gut zu halten.
Ich würde eher davon absehen bzw es mal außer Reichweite schieben mit einer Pouchanlage.

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Beitrag von Heibo » 14.10.2007, 09:16

Guten morgen Euch allen!

Lieben Dank für Eure vielen Meldungen dazu.
Ich kann nur die Entscheidung Pouch oder kein Pouch nicht zurückstellen. Entweder jetzt oder gar nicht mehr, da ja morgen der Hartmannstumpf entfernt wird und entweder es kommt ein Pouch ran, oder aber - wenn ich mich jetzt gegen einen Pouch entscheide - wird das Rektum mit entfernt und somit kommt ist das Stoma endgültig.

Von den möglichen Komplikationen mit Pouch würde ich auch eher davon absehen, aber jetzt nach 9 Monaten treten immer mehr Entzündungen auch unter der Platte auf, ist noch nicht dramatisch, aber.... und die endgültige Entscheidung fällt mir einfach sooooo schwer. Die Ärzte sind sich ja jetzt angeblich sicher, daß es eine Colitits ist, weil der Pathologe ja meinen gesamten Dickdarm zur Verfügung hatte und die Diagnose Colitis gestellt hat. Aber weil es ebe jahrelang anders hieß, ist doch ein kleiner Restzweifel bei mir geblieben.

Fühle mich gerade wie zwischen Pest und Cholera entscheiden. Uff. (Wobei ich mein Stoma keineswegs als Pest oder Cholera empfinde..... nur die Entscheidung...)

Ich danke Euch allen ganz, ganz herzlich.

Werde mich melden, wenn ich wieder aus dem KKH zurück bin.
Drückt mir die Daumen, daß alles gut geht, egal worfür ich mich entscheide. (Nicht wieder eine Thrombose wie beim letzten Mal....... oder sonst was gruseliges....).

Liebe Grüße
Heike

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Heibo
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Beitrag von Axel » 14.10.2007, 10:44

Guten Morgen liebe Heike ... dann auf ins Gefecht. Ich denke, Du wirst eine wohlüberlegte Entscheidung treffen.

Ich bin im übrigen froh, dass bei mir alles heraus ist, was irgendwelche Probleme bereiten kann.

Und was die Entzündungen unter der Platte betrifft, mache ich gerade wieder die Erfahrung, dass sie kommen und gehen (ich neige familiär bedingt grundsätzlich zu Akne und Co.) und bei einer sorgfältigen Hautpflege gehen sie schneller. Seit ich die Haut bei jedem Plattenwechsel mit Chironcreme behandele und zusätzlich noch einen Hautschutzfilm anbringe, sieht meine Haut wieder ok aus und bleibt auch so.

Ich wünsche Dir alles Gute für morgen und melde Dich doch bitte wieder, wenn Du online gehen kannst (in Homburg in der Uniklinik, in der mein Neffe war - Stichwort: Motorradunfall - gibt es für alle Patienten kostenloses W-LAN ... alle Patienten die ich sah, hatten ein Laptop dabei ...).

Lieben Gruß vom Axel

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Beitrag von beutelmann » 14.10.2007, 11:02



hallo axel, hast du ne ahnung, was für zicken ein ruhiggestellter pouch machen kann. und von wegen wird notfalls wieder entfernt, trallala...
genau das steht mir grade bevor. zeimlich heftige op. mit großem bauchschnitt und vollem programm.

v.g. beutelmann

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