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Habt ihr ein paar Tipps für mich ?? – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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13 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Habt ihr ein paar Tipps für mich ??

Beitrag von *Leo* » 14.09.2009, 19:14

Hallo,
Sorry ermal das mein Text so lang geworden ist ich hoffe es hält euch nicht davon ab ihn zu lesen. :)
Ich bin neu hier!
Ich bin 18 Jahre alt und habe seit 10 Jahren Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa. Mein Stoma habe ich seit 6 Jahren.
Eigenltich komme ich damit super zurecht, meine Freundinnen akzeptieren mich so wie ich bin und eigentlich bin ich zufrienden mit meinem Leben. Aber in letzter Zeit habe ich immer mehr das Bedürfnis mit Gleichgesinnten zu sprechen. Ich hoffe auch das ihr mir ein paar Tipps geben könnt.

Wissen eure Freunde eigentlich über das Stoma bescheid?

Kommt ihr damit gut zurecht?

Warum habt ihr eigentlich euer Stoma?

Ich hoffe ihr könnt mir zu den folgenden Fragen ein paar Tipps geben:

Ich habe Beutel mit Filtern aber seit ich Weihnachten 2008 meinen Dichdarm entfernt bekommen habe ist an manchen Tage extrem viel Luft in meinem Beutel (meistens an Tagen an denen ich weiße Brötchen gegessen habe und einen Tag danach)
Habt ihr dieses Problem auch das die Luft so gar nicht entweichen will? Oder habt ihr eine Idee warum diese doofen Filter nicht funktionieren?? Es ist ja auch ziehmich lästig ständig zum Klo zu laufen und auf brötchen möchte ich nciht verzichten ;)

und

Geht ihr im Sommer eigentlich schwimmen?
Was zieht ihr an? (Bikini kommt ja schon mal gar nicht in die Tüte und beim Badeanzug zeichnet ich ja der Beutel ab)

Hält der Beutel überhaupt beim schwimmen (war schon seit Jahren nicht mehr schwimmen, weil ich Paranterale Nahrung bekomme und ich wegen meinem Katheter nicht durfte, werde ihn aber hoffentlich ende des Jahres (habe eine shunt bekommen) los und will dann nächstes Jahr mal wieder im Freibad gehen)

und zum Schluss

meine Freundinnen haben fast alle einen festen Freund, führt ihr auch eine Beziehung? Und ist es überhaupt möglich einen Partner zu finden der das Stoma akzeptiert ich glaube dieses Glück werde ich nie haben.
Danke schon mal im voraus und
Liebe Grüße *Leo*

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*Leo*
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Habt ihr ein paar Tipps für mich ??

Beitrag von Siskinanamok » 14.09.2009, 19:58

Hey Leo!

Herzlich Willkommen hier! :winke:
Ich hoffe du magst auch einen Erlebnisbericht einer Rückverlegten hören?

1)Meine Freunde wussten alle über das Stoma bescheid. Meine Mädels haben es auch alle schon gesehen, also live mit Versorgung und auf Bildern ohne Versorgung.

2)Ja ich kam sehr gut damit zurecht, obwohl ich anfangs dachte meine Welt bricht zusammen.


3) Ich hatte mein Stoma wegen CU, dazu auch eine Frage an dich: CU UND MC?? Das gibt es? Wie wird das denn erklärt?

4) Ich war nie mit Stoma schwimmen, aber viele andere hier! da bekommst auch bestimmt noch Erfahrungsberichte dazu!

5)Bin und war single :shock: Aber der Richtige schaut auch bestimmt bei uns noch rein!

Zu deiner Frage wegen der Filter.. sind die zu dem Zeitpunkt noch dicht? Also bist du zu dem Zeitpunkt noch nicht hin gelegen? Denn dann gehen die Filter durch den flüssigen Stuhl zu und die Luft kann nicht mehr entweichen. Es kann auch keine Montagsproduktion sein? Also hast du dieses Problem immer wieder, nicht nur mit einer bestimmten Chargennummer? Welche Versorgung benutzt du denn? Vielleicht kann dir ja jemand was schreiben der die selbe Versorgung benutzt.

Lieben Gruß

Siski

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Habt ihr ein paar Tipps für mich ??

Beitrag von Skyfire » 14.09.2009, 20:07

Hi Leo,

also meine Freunde als auch meine Familie wissen bescheid, warum auch nicht? Bin ich etwa anders nur weil mein Auspuff vorne liegt? :D

Ich komme seit Mai (hab´s da erst bekommen) diesen Jahres damit relativ gut zurecht. Muß mich ja noch n wenig eingewöhnen, aber klappt ganz gut und von Tag zu Tag wird meine Lebensqualität dadurch besser.

Mein Stoma habe ich auf eigenen Wunsch hin bekommen nachdem ich 23 Jahre Morbus Crohn mit Fistelbildung am Anus und im Genitialbereich einfach so nicht mehr leben wollte. (lief täglich zwischen 10-25 mal am Tag auf die Toilette und mit Fisteln am Popo etc. dat tut mal so richtig aua .. man kann sich an diesen Schmerz niemals gewöhnen!!!)

Tja und ich denk mal das mit den Gasen die nicht entweichen wollen aus dem Beutel trotz Filter, hm dieses Problemchen haben wohl so einige hier im Forum. Mein Fritzchen z.b. pupserlt laufend vor sich hin .. aber meistens nur Nachts oder unter der Dusche, somit sind Nachbarn von den Arien die er vor sich hinträllert verschont geblieben.

Tja zum Thema Bademode, ich hab mir zwar nun einen Badeanzug gekauft ihn aber noch nie getestet, nicht weil ich mich nicht getraut hätte, weil es mir eh ziemlich am Popo vorbeigeht was andere Leute denken, sondern weil die gute Claudia noch eine offene Wunde hat am Bauch die erst noch richtig verheilen muß, und dann werd ich auch Probeplantschen gehen :absauf::

Und hey .. du bist noch sooooooooooooooo jung .. 18 jahre biste nun alt .. klasse Alter .. und glaub mir eines .. trotz vorerkrankung Morbus Crohn und trotz Stoma .. du wirst noch einen Partner kennen lernen, davon bin ich überzeugt. Ich selbst habe auch einen .. auch erst seit knapp 1 Jahr erst .. und der steht egal was auch passiert hinter mir .. und ich hab auch mal gedacht .. so einen Partner wirst du nie im Leben finden. Und was ist? Einen besseren Partner konnt ich an meiner Seite nicht finden.

So, nun bin ich mal wieder total ausgeschweift, aber das war es mir wert.

Ganz liebe Grüße von meinereiner

Claudia :kiss:

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Habt ihr ein paar Tipps für mich ??

Beitrag von Monsti » 14.09.2009, 20:29

Servus Leo,

sei erst einmal herzlich willkommen im Rudel! :winke:

Zu Deinen Fragen:

- Wie/warum ich zu meinem Stoma kam, kannst Du in meiner Signatur lesen.

- Es ist mir total wuscht, ob sich mein Beutel am Badeanzug abzeichnet. Kein Mensch achtet darauf.

- Die Versorgung hält im Wasser problemlos.

- Den "Zeppelin-Effekt" kennen wir wohl alle. Ich stehe nachts halt 2-3x zum Entlüfen/Entleeren auf. Daran habe ich mich längst gewöhnt.

Liebe Grüße aus Tirol

Angie

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Habt ihr ein paar Tipps für mich ??

Beitrag von Beutelmaus » 15.09.2009, 05:58

Hallo Leo,

sei herzlich willkommen bei den Kängurus. Schön, dass Du uns Bauchbeutler gefunden hast. Du wirst sehen, ein schneller und unkomplizierter Erfahrungsaustausch, wird Dir gut tun.

Deine Fragen kommen mir irgendwie bekannt vor :D .

Ein Stückchen vom Dickdarm durfte ich nach dem Krebs behalten, aber Probleme mit aufgeblähten Beuteln stehen öfter auf der Tagesordnung. Habe ein Tagebuch geführt, um herauszufinden, auf welche Lebensmittel mein Darm beleidigt reagiert und versuche diese zu meiden oder mit anderen zu ersetzen.

Am Anfang wollte ich auch nicht glauben, dass die Platte oder der Beutel im Wasser da bleibt wo er hingehört. Meine Angst habe ich in einer AHB überwunden und seitdem will ich gar nicht mehr aus dem Wasser raus :absauf: . Es spielt auch keine Rolle, ob es Chlorwasser, Thermalwasser, die Nord- oder Ostsee oder der Atlantik ist. Die Versorgung hat alles sehr gut überstanden und ich konnte im Element Wasser ausgiebig planschen, schwimmen und mich sportlich betätigen, um mehr Muskeln aufzubauen.

Gebe nie die Hoffnung auf, dass Du die Liebe Deines Lebens finden wirst, denn es ist für jeden Menschen (und für Kranke insbesondere) sehr wichtig, jemanden an seiner Seite zu haben, der in guten und in schlechten Zeiten den Alltag mit Dir teilt. Habe die Erfahrung gemacht, wenn man als offener Mensch anderen gegenüber tritt, man schneller Kontakte aufbauen kann. Ziehe dich nicht in ein Schneckenhaus zurück. Ein Lächeln kann Wunder bewirken.

Gruß
Monika

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Habt ihr ein paar Tipps für mich ??

Beitrag von Chief » 15.09.2009, 07:34

Hallo Leo,

da deine Fragen ja schon ausgiebig beantwortet wurden, bleibt mir nur noch herzlich willkommen zu sagen. :winke:

Gruß
Uli

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Habt ihr ein paar Tipps für mich ??

Beitrag von Linie 22 » 15.09.2009, 09:29

*Leo*][font=arial][size=100 hat geschrieben: Ich bin neu hier!
Schön, dass auch Du Dich neuerdings auf unserer Plattform tummelst. :)
Herzlich willkommen, *Leo*. :feiern:

Wissen eure Freunde eigentlich über das Stoma bescheid?
Nicht Alle, nur Elitäre. D. H. die Wenigsten. Ich möchte auch nicht, dass es zu Viele wissen.

Kommt ihr damit gut zurecht?
Nach einer langen, zeitweise wiederkehrenden Depriphase, habe ich mich mit meinem Schicksal abgefunden. Bzgl. der Versorgung komme ich recht gut zurecht.

Warum habt ihr eigentlich euer Stoma?
Siehe meine Signatur!


Ich habe Beutel mit Filtern aber seit ich Weihnachten 2008 meinen Dichdarm entfernt bekommen habe ist an manchen Tage extrem viel Luft in meinem Beutel (meistens an Tagen an denen ich weiße Brötchen gegessen habe und einen Tag danach)
Habt ihr dieses Problem auch das die Luft so gar nicht entweichen will? Oder habt ihr eine Idee warum diese doofen Filter nicht funktionieren?? Es ist ja auch ziehmich lästig ständig zum Klo zu laufen und auf brötchen möchte ich nciht verzichten ;)
Luftschiffchen zeigen sich auch bei mir hin und wieder, wenn die Gase so gar nicht richtig ihren Weg durch den Filter nehmen wollen.
Daraufhin zerstöre ich den Filter etwas, presse die überschüssige Luft heraus und überklebe die defekte Filterstelle mit Klebesticker, welche in der Beutelverpackung enthalten sind.

Geht ihr im Sommer eigentlich schwimmen?
Nicht nur im Sommer.

Was zieht ihr an? (Bikini kommt ja schon mal gar nicht in die Tüte und beim Badeanzug zeichnet ich ja der Beutel ab)
Badeanzug oder Monokini. Gefüllte Beutel zeichnen sich erfahrungsgemäß nicht nur unter Badekleidung ab.

Hält der Beutel überhaupt beim schwimmen (war schon seit Jahren nicht mehr schwimmen, weil ich Paranterale Nahrung bekomme und ich wegen meinem Katheter nicht durfte, werde ihn aber hoffentlich ende des Jahres (habe eine shunt bekommen) los und will dann nächstes Jahr mal wieder im Freibad gehen)
Jepp. Tütchen hält und hält und hält u.....

ich glaube dieses Glück werde ich nie haben.
Sage niemals nie!!!
Danke schon mal im voraus und

Tschüüüss. vorallem.nie.(jetzt darf man nie sagen) den.kopf.hängen.lassen.wenn.das.wasser.bis.zum.hals.steht.sonst. :absauf: , grüßt Silke (Linie 22) :winke: :winke: :winke:

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Habt ihr ein paar Tipps für mich ??

Beitrag von *Leo* » 15.09.2009, 11:12

Hallo Siski!

Zu deiner Frage: CU UND MC?? Das gibt es?Wie wird das denn erklärt?

Die Ärzte können sich das auch nicht richtig erklären. Ich habe MC, CU und leider sind auch mein Magen und meine Speiseröhre entzündet. Aus diesem Grund hatte ich bis vor 2 Jahren auch ständig Probleme. Seit dem ich künstlich ernährt werde geht es mir super. Ich kann mein Leben endlich genießen.
Liebe Grüße Leo

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Habt ihr ein paar Tipps für mich ??

Beitrag von Siskinanamok » 15.09.2009, 11:29

HI Leo,


Schön das es dir gut geht!

Aber so ganz kann ich das nicht verstehen, habe das jetzt zwar schon 2, 3 Mal gehört, aber keiner kann eine vernünftige Erklärung abgeben. Ich dachte bislang immer, dass wenn die Entzündungen sich immer nur im Dicken abspielen eine CU vorliegt, wenn aber der Dünne ebenfalls betroffen ist, haben wir voilá einen MC..
Mir wurde mal gesagt das man die beiden Krankheiten histologisch nicht klar gegeneinander abgrenzen kann.. Oder geht das etwa doch?
Das hätte ja bei dir auch zur Folge, das man auch mit einer Kolektomie nicht sicher sein kann endlich Ruhe zu haben, da sich ja immer wieder alles entzünden kann.. Hattest du denn eine Kolektomie, oder wurde das Stoma zur Entlastung angelegt?

Weiß da generell jemand mehr darüber?

Lieben Gruß

Siski

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Beitrag von howe » 15.09.2009, 11:42

hallo leo

warum ich ein stoma habe kannst du in meiner signatur lesen und was den filter betrifft ist da meist
ein flüßiger stuhl für verantwortlich denn im liegen setzt er den filter zu

mfg
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