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Hallo bin ganz neu hier – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Hallo bin ganz neu hier

Beitrag von Webkänguru » 23.03.2007, 15:46

Hallo Manu,

wer macht sich nicht ab und an Gedanken darüber, ob sein Leben ohne Beutel am Bauch anders verlaufen würde ... vielleicht mit weniger Problemen? Unsere Vorgeschichten hier im Stoma-Forum sind alle sehr individuell. Für manche war das Stoma die allerletzte Rettung, da fällt es leichter diese Lösung zu akzeptieren ... wir können diese Phasen alle denke ich gut nachvollziehen.

Wenn dir der Dickdarm entfernt wurde, gibt es bei einem MC nicht viele Alternativen zum Stoma. Ein ileoanaler Pouch wird von den Ärzten abgelehnt werden, zum einen weil er aus Dünndarm gemacht wird, der sich beim MC leider jederzet entzünden kann, zum anderen wird sicherlich auch der entzündete Analkanal ein Problem sein.

Auch ein Kock-Pouch, der meist über eine Öffnug im Bauchnabel mit einem Katheder entleert wird, ist aus Dünndarm gemacht. Hier besteht ebenfalls das Entzündungsrisiko aufgrund des MC.

Ich würde dir ja gerne etwas anderes schreiben, aber aus meiner persönlichen Sicht ist das Stoma in deiner momentanen Situation die beste Lösung. Ich würde versuchen daran zu arbeiten, mich mit dem Stoma anzufreunden.

Über was denkst du nach, wenn dich das Stoma mal wieder in so ein Psychotief drückt?

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Webkänguru
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Beitrag von hoppi1980 » 23.03.2007, 15:54

Hallo Zorro!

Erstmal ein herzliches Willkommen! :rose:

Auch bei mir hält die Versorgung zur Zeit nicht mehr richtig. Sind jetzt dabei eine neue auszuprobieren (da sich mein Stoma verändert hat) und zu hoffen, daß diese länger hält. ;)
Aber auch wenn ich Streß habe, oder mich aufrege, dauert es nicht lange und ich muß wieder mal ins Bad verschwinden. :rolleyes:
Ich denke, das geht den meisten hier so.

Liebe Grüße :winke:
Hoppi

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hoppi1980
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Beitrag von Sabine049 » 23.03.2007, 17:37

Hallo Manu,

ich kann mich Christians Worten uneingeschränkt anschliessen.

Ein ileoanales Pouch würde dir unter den Bedingungen eindeutig schwerwiegendere Probleme bereiten - sowohl physisch als auch psychisch - als deine gegenwärtige Situation mit Beutel.

Ich persönlich stelle keineswegs in Abrede, dass versorgungstechnisch ein Ileo. aufwendiger und belastender zu händeln ist, wie ein an/-endständiges Colo., welches mittels des Spülvorganges = Irrigation sehr pflegeleicht und mich in keinster Weise handicapt, sondern das Gegenteil ... die Ultimaratio.

Trotz der relativ ernüchternden Berichterstattungen unsereins kontaktiere einen Spezie sprich Fachmann/-frau.

Da ich bis gestern - zugegebenermassen - nicht wußte, dass die Kocksche Tasche auch als kontinentes Stuhlreservoir chirurgischerseits eingesetzt wurde/wird, könnte ich mir schon vorstellen, dass im Einzelfall diese Variante eine Alternative zum klassischen Stoma darstellt. Aber ... auch mit dem Kockschen pouch wirst du um einen Beutel nicht herumkommen, zumindest nachts. Des weiteren werden sicherlich häufig Infektionen und schlimmstenfalls Blockaden auftreten.

Zwecks Sichtweise und leichteren Umgang schliesse dich doch entweder einer SHG oder Verein etc. an bzw. misch so oft du magst, bei uns mit ;). Diese virtuelle Plattform - boäh - Christians tolle Forum ist einfach einzigartig und ersetzt jedwedes reale Selbsthilfegrüppchen - schmunzel :ballon:

Alles Gute und liebe Grüße Sabine

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Sabine049
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Beitrag von Webkänguru » 23.03.2007, 17:43

Hallo Sabine,

noch ergänzend für deine Bibliothek ;) :

Die Kocksche Tasche (oder Kock-Pouch) wird heutzutage noch in Erwägung gezogen, wenn kein ileoanaler Pouch angelegt werden kann (z.B. wenn das Rektum amputiert werden musste). Ansonsten wird der ileoanale Pouch als Alternative zum Ileostoma bevorzugt.

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Webkänguru
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Beitrag von Jutta B » 23.03.2007, 18:36

Herzliche Willkommen in der Runde



LG
Jutta B

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Jutta B
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Beitrag von Melli » 23.03.2007, 18:54

Was mir geblieben ist, sind ein entzündeter Analkanal, mal mehr mal weniger Fisteln


Eine denkbar schlechte Voraussetzung für eine Rückverlegung mit Pouch. Gerade Fisteln (das meines Erachtens fieseste am Crohn) sind ein großer Störfaktor, wenn der Dünndarm an das Rektum angeschlossen würde.

Ich habe im Gegensatz zu dir das Problem, dass mein Crohn überall aufgetaucht ist (und immer wieder über Jahre mit Analfisteln). Die Rückverlegung des Stomas, die ich knapp 10 Jahre durchgezogen habe, ist fehlgeschlagen, da an der Anastomose, also der Nahtstelle Rektum/Dünndarm wieder wieder Probleme auftraten. Zudem ließ sich der Stuhl fast gar nicht halten.
Für eine Rückverlegung sollten keinerlei Fisteln vorhanden, sowie Rektum und Schließmuskel vollkommen intakt (und nicht Crohn gefährdet, zB wenn das Rektum schon früher entzündet war) sein.

Ich finde es auch nicht dolle, noch vor meinem 30. Lebensjahr ein für-immer-Kangoroo geworden zu sein, aber wenn ich es vergleiche, ist es so weiiit am besten (und der Crohn gibt endlich Ruhe)

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Melli
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Beitrag von zorro 2006 » 23.03.2007, 21:45

Hallo Mima,
dann seid ihr ja ganz aus der Nähe. Ich komm aus der Tübinger Ecke. Ich kann deine Frau gut verstehen, so ein
"Scheiß" passiert meistens dann wenn es gänzlich unpassend ist. Mein Stoma ist eigentlich echt anständig, ausser beim Elternabend oder sonstigen stillen Veranstaltungen. Da blubbert es nätürlich freundlich vor sich hin.

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zorro 2006
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Hallo bin ganz neu hier

Beitrag von Monsti » 23.03.2007, 21:54

Hi zorro,

solange das Spuckerle nur vor sich hinblubbert, ist's ja in Ordnung. Was das deutlich hörbare Blubbern bedeutet, weiß eigentlich nur mein Mann. Bisher hatte noch niemals jemand darauf reagiert. Und mein Spuckerle ist wirklich ziemlich temperamentvoll! Ich meine, bei anderen blubbert oder rumort es doch auch, oder?

Ganz liebe Grüße ins Schwobaländle, meiner sprachlichen "Hoimet".

Angie

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Monsti
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Hallo bin ganz neu hier

Beitrag von Lupus » 23.03.2007, 23:23

Hoi Angie,
mein Sohn der Witzbold zeigt bei eventuellen Peristaltikgeräuschen jetzt immer auf Martin und sagt.Der wars.
Wäre ja auch mal ne Möglichkeit für die andere Seite oder nicht?
Gruss Maria

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Lupus
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Hallo bin ganz neu hier

Beitrag von Sabine049 » 24.03.2007, 10:45

:danke:, liebes Web ;), man lernt doch nie aus. :ballon:

Winke, winke Sabine :ballon:

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Sabine049
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