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Hallo bin neu hier und werde wohl ein Stoma bekommen – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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60 Beiträge • Seite 1 von 6 • 1, 2, 3, 4, 5, 6

Hallo bin neu hier und werde wohl ein Stoma bekommen

Beitrag von Ceule » 26.06.2009, 13:50

Hallo Leute
Bei mir wurde 2 Monaten Enddarm Krebs festgestellt und befinde mich gerade in der Endfase der Chemo und Strahlen Therapie mit dem Ziel der Tumor zu verkleinern, aber schon mit der Diagnose Stoma.
Leider sind alle Informationen zum Thema Stoma recht wiedersprüchlich.
Laut Aussage des Arztes wäre es kein Problem für mich meinen Beruf als DJ weiter aus zu führen da ja so ein Stoma bei lockerer Kleidung nicht auffellt und Kraftfahrer wäre schon garkein Problem naja !!!!!
Bei meinem ersten KH Aufenthalt ( Port OP ) lag ich mit einem älteren Herrn (75 gut beleibt ) auf dem Zimmer und der meinte er gehe jetzt duschen, was ich da sah war für mich so schockierent ( ein prall gefülter Stoma Beutel der dem platzen nahe war und von nicht auffällig war da keine Reede mehr) so das ich erstmal ab 22.00 Uhr zwei Stunden heulent auf der Parkbank saß und mit meinem Leben abschließen wollte. Zum Glück hat mir der Chemo Arzt angesehen was mit mir los ist und mich erstmal wieder aufgebaut und meinte das wäre das schlimmste was da auf Station passieren konnte.
Da ich mir nun doch immer mehr Gedanken mache wie es später weitergeht (Beruflich) hätte ich da ein paar Fragen.
Ist es richtig das man mit einem Stoma nicht mehr als 15 Kg tragen kann ? dann wäre die Sache mit dem DJ Geschichte da mein Equipment ja nun doch zwischen 20-35 Kg wiegt und wie bitte schön soll man sich in einem LKW Anschnallen mit dem Beutel am Bauch da der Sitz ja Luftgefedert ist und nun doch so einige Bewegungen macht und der Gurt sich immer enger stellt. Ich werde das Gefühl nicht los das da die Ärzte etwas realitäts Fern sind.
Vielleicht kann mich ja hier jemand aufklären, Ihr habt ja sicherlich eure Erfahrungen.
Wer Rechtschreibfehler findet kann sie behalten kann halt besser quatschen als DJ.
Gruß Ceule :musik:


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Ceule
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Hallo bin neu hier und werde wohl ein Stoma bekommen

Beitrag von Chief » 26.06.2009, 14:13

Hallo Ceule (cooler Nick),

sei herzlich gegrüßt und willkommen hier im Stoma-Forum.
Da ich gleich ins WE flitze mache ich es ganz kurz.

Du kannst bestimmt Deine Jobs weiter ausüben.
Sowohl als DJ als auch als Kraftfahrerer solltest Du keinerlei Probleme mit einem Stoma haben.

Der prall gefüllte Beutel (dem platzen nahe) war evtl. nur voller Luft und dann ensteht schon mal solch ein Zeppelin ! Ist keine große Sache, Luft raus, und dann wird der wieder ganz flach.
Sollte der gute Zimmernachbar vorher gerade eine riesen "Sitzung" gehabt haben ist das auch innerhalb von wenigen Minuten getan und die Versorgung gewechselt.

Ich arbeite im Vertrieb in der IT und mir sieht man das nicht an. Weder riecht da was noch habe ich sonst unförmige Proportionen wenn ich auf Kundentour oder im Büro bin.

Ich gehe auch regelmäßig ins Fitnessstudio und hebe da akt. auch regelmäßig bis zu 150 kg (nicht für jeden empfehlenswert aber bei mir ist das kein Problem).

Also, mache dich locker auch wenn sich erst mal alles ganz schlimm anhört. Wenn man Dir einen Arm abnehmen müsste wärst Du schlimmer dran und könntest beide Jobs nicht mehr ausüben.

Gruß
Uli

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Chief
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Beitrag von Linie 22 » 26.06.2009, 15:10

Hallo ceule,

mit meinem Leben abschließen wollte.

Kommt mir irgendwie bekannt vor. Ich hatte völlig die Fassung im KH verloren und war drauf und dran Suizid zu begehen. :heul:
Aber wie Du liest, schreibe ich Dir putzmunter und quicklebendig. :)

Deine Jobs kannst Du sicherlich weiterhin ausüben. Stöbere ein wenig in div. Profilen herum, dann stellst Du fix fest, das es einige Fori -Dj`s und Kraftfahrer gibt.

Tschüüüss. welcome.ceule, grüßt Silke (Linie 22) :winke: :winke: :winke:

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Linie 22
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Hallo bin neu hier und werde wohl ein Stoma bekommen

Beitrag von Ceule » 26.06.2009, 15:28

Hallo Leute

Erstmal Danke für die schnelle Antwort, und mir sind ja gleich die Tränen in die Augen geschossen, vor Freude ist vielleicht übertrieben da es sicherlich kein leichter Weg wird aber das macht doch einen wieder Hoffnung und man kann wieder etwas positiver in die Zukunft sehen. Ist doch etwas anderes ob ein Arzt einen was erzählt oder Betroffene einen Ihre Erfahrungen schildern. Ich denke da haben die KH's noch nach hole Bedarf in der psycholigischen Betreuung. Wenn man mich richtig aufgeklärt hätte dann wären mir sicherlich so einige Gedanken erspart geblieben.
Also besten Dank an euch :ballon: und eure Antworten waren für meine Psyche Goldwert, jetzt halt ich jedenfalls den Kopf schon wieder höher, ich hätte mich mal schon eher hier anmelden sollen.

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Ceule
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Hallo bin neu hier und werde wohl ein Stoma bekommen

Beitrag von Siskinanamok » 26.06.2009, 21:22

Hallo Ceule,

uns verbindet die liebe zur Musik, aber ich bin dann auf der Tanzfläche und hoffe der DJ turned the music up :feiern:

Ich tanze freestyle am liebsten zu Gloria Estefan, wenn Konga läuft gibt es für mich kein halten mehr... Und das wichtigste.. alles Beutel erprobt, Hüftjeans und enge Oberteile..
Mit ein paar kleinen Tricks hier und da, selbst ohne, sieht man gar nichts.
Ich kann mir vorstellen das die OP vielleicht noch sehr kurz zurück lag, anfangs hat man diese super ätzenden Big Beutel die auch noch durchsichtig sind.. Pfui. Aber keine Sorge du hast da so viele Möglichkeiten die für dich passende Versorgung zu finden.

Ansonsten kann hier denke ich fast jeder deine Gefühle nachvollziehen. Mir ging es auch so, und jetzt? hab ich das Beutelchen seit 9 Monaten und habe alles was ich vorher hatte und noch mehr: Lebensqualität!

Wenn du noch fragen hast, dann immer her damit!

Lieben Gruß

Siski

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Siskinanamok
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Hallo bin neu hier und werde wohl ein Stoma bekommen

Beitrag von Monsti » 26.06.2009, 21:29

Servus Ceule,

ich hätte mich mal schon eher hier anmelden sollen


Vielleicht ..., aber jetzt bist Du ja hier. Sei herzlich willkommen im Rudel! :winke:

Auch ich sehe überhaupt keine Probleme, mit einem Stoma den bisherigen Job weiterhin auszuüben. Bei sehr schweren Gewichten solltest Du halt einen anderen fragen, der Dir behilflich sein könnte. Ich handhabe das regelmäßig so - ob im Möbelhaus, im Supermarkt oder bei meinen Bergwachtsdiensten. Bisher hatte sich nie jemand verweigert. Da muss ich noch nicht einmal erklären, dass ich Stomaträgerin bin, meine mikrige Optik (167 cm groß, 48 kg leicht) genügt da vollkommen ... :D

Du hast Recht: Für uns Stomaträger bleibt die psychologische Betreuung ganz klar zu kurz. Ich erinnere mich an meine Zeit in der Klinik, als sämtliche Krebs-Patientinnen ganz selbstverständlich regelmäßige Besuche von einem Psychologen bekamen. Kaum hatten sie sich von ihrer OP erholt, stand der Psychologe auf der Matte. Ich lag daneben und heulte aufgrund dieser Ignoranz unter meiner Bettdecke ...

Heute (bzw. im stabilen Zustand) würde ich natürlich anders reagieren, d.h. ausdrücklich um psychologische Unterstützung bitten und mich auch nicht mit dummen Ausreden abspeisen lassen. Damals hatte ich nur mal eine Schwester angesprochen, die dann sagte: "Für ein Stoma gibt's sowas nicht, außer es ist wegen Krebs." Die Antwort fand ich natürlich ausgesprochen komisch. :rolleyes: Hinterher ist man immer schlauer.

Hier bist Du aber sehr gut aufgehoben. In der allerersten Zeit war für mich dieses Forum ein vollwertiger Ersatz. Eine psychologische Betreuung hätte mir nicht mehr bieten können. Ich bin froh, es bald nach der Entlassung aus der Klinik gefunden zu haben.

Liebe Grüße aus dem Tiroler Dauerregen

Angie

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Beitrag von doro » 26.06.2009, 21:49

und eure Antworten waren für meine Psyche Goldwert,

Klingt gut :D
Willkommen !!

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Hallo bin neu hier und werde wohl ein Stoma bekommen

Beitrag von hmengers » 26.06.2009, 22:13

Hallo,

auch von mir WILLKOMMEN!

Zum Heben (einem hier oft diskutierten Thema). Ich sitze im Rollstuhl und mache regelmäßig Krafttraining. Z. Zt. bin ich bei 100 mal 103 kg am Zugturm, keine Probleme. Aber was mir erst heute eingefallen ist: ich hebe täglich mehrmals problemlos ca. 85 kg, nämlich mich... Da wird doch Dein bisschen DJ-Equipment kein Problem sein. :) Und die LKW-Fahrer, die ich kenne, haben Stapler, Hubwagen o.ä. dabei.... Ich denke, auch no problems. :)

Du schaffst das schon!

Herbert

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Beitrag von mosbine » 27.06.2009, 09:18

Hallo Ceule,

auch von mir erstmal ein herzliches Willkommen.

Schön, dass Du hier her gefunden hast.
Also dein erstes Erlebnis mit deinem Bettnachbarn im Krankenhaus (und dem prall gefüllten Beutel) war sicherlich nicht schön. Aber wie voll so ein Beutel wird, liegt ganz daran, wie oft Du ihn leerst/wechselst.
Ich habe ein Dünndarmstoma und mein Beutel ist tagsüber nie so voll, dass er fast platzt. Ich bin jemand, der den Beutel leert, wenn ich sowieso zum pipimachen auf die Toilette gehe.

Also beruflich sehe ich für dich keine Probleme, bei deiner Arbeit. Vielleicht liegt dein Stoma ja so, dass es vom Gurt gar nicht berührt wird. Außerdem hab ich hier im Forum auch schon gelesen, dass es so genannte Gurtbrücken gibt. Auch gibt es für Stomaträger auf Antrag eine Gurtbefreiung. (schau doch dazu mal in den Thread „Umfrage Autofahrerfrage??“ etwas weiter unten)

Wegen dem schweren Heben kann ich Dir nur Raten es auszuprobieren.
Etwa ein halbes Jahr nach meiner OP sind wir im Büro umgezogen und da habe ich Umzugskartons geschleppt, die bestimmt schwerer waren als 10 Kilo.
Hierfür gibt es aber auch Gürtel, die den Bauch beim schweren Heben entlasten.

Lass den Kopf nicht hängen.

Grüße


Sabine

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Hallo bin neu hier und werde wohl ein Stoma bekommen

Beitrag von Ceule » 27.06.2009, 12:23

Hallo Leute

Erstmal danke für die vielen Antworten, ich hätte mich mal viel eher hier anmelden sollen dann wären mir 2 Monate mit negativen Gedanken und gegrübel erspart geblieben, war schon drauf und drann mein Equipment zu verkaufen oder zumindest Beutel gerecht um zu stellen, was ja nach meiner Meinung fast nicht möglich war.
Habe auch heute meine Frau mit an den PC geholt und Ihr mal das Forum und eure Antworten gezeigt, wei Sie schon immer gemeckert hat ich solle mich nicht im Internet verrückt machen lassen, aber da war Sie aber doch angenehm überrascht.
Das mit der Gurtbefreiung werde ich mal im Auge behalten bin eh' ein Gurtmuffel.
Die Farrah Fawcett (Drei Ängel für Charlie) würde sicherlich noch leben wenn Sie so ein Forum an die Seite bekommen hätte.
Ich möchte mich nochmals bei allen für die ehrlichen Antworten bedanken, ich habe jetzt noch 1 1/2 Woche Chemo und Bestrahlung und dann noch ca 3-4 Wochen Pause bis zur OP
aber der sehe ich jetzt schon wesentlich positiver gegenüber.
Wie ich die Sache sehe kann ich sicherlich hier noch viel lernen.
Euch allen ein schönes Wochenende

Gruß Ceule :winke:

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Ceule
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