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Hallo !!! – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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44 Beiträge • Seite 1 von 5 • 1, 2, 3, 4, 5

Hallo !!!

Beitrag von Ysa » 03.01.2012, 19:23

Hallo ihr Lieben,

ert einmal wünsche ich euch allen ein frohes neues Jahr :winke: !!!

Ansonsten wollte ich nur mal kurz ein Lebenszeichen von mir geben ; da ich ja schon lange nicht mehr im Forum unterwegs war. Die letzten Monate waren ein ständiges auf und ab (wohl eher für Mich wie für meinen GöGa)

Also noch mal ganz, ganz liebe Grüße an euch alle

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Hallo !!!

Beitrag von biggen » 03.01.2012, 20:10

hallo ysi,
schön, mal wieder von dir zu hören, aber schreib doch bitte mehr, es interessiert uns doch, wie es euch geht, was ist mit den metastasen, kriegt dein mann noch chemo?
gruß
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Hallo !!!

Beitrag von Ysa » 03.01.2012, 22:06

einem ann geht es für seine verhältnisse echt gut zumindest was chemo betrifft, die bekommt er alle zwei wochen und hat außer dass er müder ist wie sonst mit nichts zu kämpfen - im januar wird jetzt nochmal ein staging gemacht und dann sehen wir weiter...
was allerdings die psychische situation betrifft eine absolute katastrophe (zumindest seh ich das so)
Die aktuelle Situation ist die, das weder Psychater, Psychoonkologin noch die behandelnden Ärzte etwas zu dem momentanen Zustandes sagen können / wollen !?

Mein liebster GöGa liegt die meiste Zeit im Bett und hat sich da ein richtiges" Imperium" auf seinem Nachttisch zusammengesammelt: Laptop, HAndy, PC- Spiele, Nintendo 3-DS und diverses Knabberzeugs.

Mal abgesehen davon interessiert ihn das Thema Körperhxgiene in keinster Weise : mit viel Mühe und Not und Überredungskunst werden alle drei Wochen mal geduscht und sich die Zähne geputzt (es wäre aber wichtig das er das jeden Tag macht; zum eine bekommt er immer noch Chemo, er hat ein Portsystem das schon ein gewisses Maß an Hygiene verlangt) und seit neustem hat er vermutlich durch das abgeschwächte Immunsystem in Kombination mit Mangelnder Hygiene nen Hautpilz - was ihn aber nicht weiter stört...

Beziehungstechnisch ist bei uns der Nullpunkt errreicht, da er mich nun schon seit mehrern Wochen eigentlich ignoriert, wenn ich mit ihm rede starrt er nur weiter in seinen PC und mit viel Glück bekomm ich alle Jubeljahre mal ne Antwort die nicht nur aus "HMM" besteht.

Psychater sowie Psychoonkologin haben mir beide vor einiger Zeit geragten, einfach mal den Körperkontakt runter zu schrauben - sprich : keine Zähne geputzt - kein Kuss ; nicht geduscht - keien Berührung, Umarmung etc... Ich habe ja geglaubt, dass das evtl was bringt aber Fehlanzeige - auch das ist ihm egal...

Und jedem Arzt oder an der Behandlung Beteiligtem, dem ich diese Situation schildere , erzählt mir immer nur dass ich ihn sein "Ding" machen lassen soll- er wäre Erwachsen.

Soweit wäre diese Argument ja noch in Ordnung, aber er richtet sich ja wirklich systematisch zu Grunde... Essen und Trinken funktioniert ebenfalls nur nach mehrerem Auffordern- und beim Trinken ist sein "Hau-mich-Tot" Argument der Port, denn schließlich kann man da ja Flüssigkeit dem Körper zuführen...

zusammenfassend gesagt geht es ihm mit chemo gut, aber er richtet sich meiner meinung nach immer noch selbst zu grunde...

und auch wenn mich jetzt hier (hoffentlcih nicht) für folgende aussage steinigen wird: momentan bin ich der meinung lieber keine chemo mehr und das ganze geht rasch zu ende wie so noch die nächsten jahre weitermachen !!!

ich hoffe wirklich das mir für diese aussage niemand böse sit (ggf einfach pn an mich und evtl lässt sich dass dann im gespräch klären)

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Hallo !!!

Beitrag von zwerg » 03.01.2012, 23:02

Hallo Ysa :winke: ... wir "kennen" uns noch nicht, da ich noch ziemlich neu hier bin. Hab auch überlegt, ob ich was schreibe, aber was du geschrieben hast, fand ich ziemlich traurig ... für dich :troest: und auch deinen Göga!
Ich kann beide Seiten verstehen. Einerseits will man als "Begleitperson" eines Erkrankten wirklich nur sein Bestes und ich weiß aber auch aus Erfahrung (als Erkrankte), dass je mehr "Druck" ausgeübt wird, je mehr zieht man sich zurück und will nur, dass man "es" machen kann, wenn man will und die Kraft dazu hat.
Es ist wirklich eine schwierige Situation und man kann nur hoffen, dass man diese Zeit als Paar und als familie "ohne Schäden" schafft.
Das wünsche ich euch zumindest von ganzem Herzen! :kiss:

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Hallo !!!

Beitrag von Ysa » 03.01.2012, 23:18

zwerg]Hallo Ysa :winke: ... wir "kennen" uns noch nicht, da ich noch ziemlich neu hier bin. Hab auch überlegt, ob ich was schreibe, aber was du geschrieben hast, fand ich ziemlich traurig ... für dich :troest: [size=80 hat geschrieben:und auch deinen Göga[/size]!
Ich kann beide Seiten verstehen. Einerseits will man als "Begleitperson" eines Erkrankten wirklich nur sein Bestes und ich weiß aber auch aus Erfahrung (als Erkrankte), dass je mehr "Druck" ausgeübt wird, je mehr zieht man sich zurück und will nur, dass man "es" machen kann, wenn man will und die Kraft dazu hat.
Es ist wirklich eine schwierige Situation und man kann nur hoffen, dass man diese Zeit als Paar und als familie "ohne Schäden" schafft.

Alles verständlich was du da schreibst ; allerdings ist es so, dass er kann wenn er will er kann zum bsp. ohne schwierigkeiten fast 400 km zu seiner schwester reisen (mit dem auto alleine dorthin fahren) aber er tut wirklich gar NICHTS um seinen körperlichen zustand ansatzweise zu verbessern. d.h ganz konkret (hier mal der tagesablauf):
ich fang um 10.30 an ihn zu wecken - mit viel glück hab ich ihn um zischen 15 und 16 uhr wach
dann wird der pc angemacht und mann sitzt im bett, rolladen runter und kann sich oft bis morgens um 7 uhr nicht davon tennen
mit viel glück isst er nach zig mal bescheid geben (grund s.o.) 5 löffel und sagt er hat keinen hunger
und ansonsten zählt nur der pc und nichts anderes-kein essen kein trinken keine grundhygiene einfach nur nichts

das ist der tagesablauf...

tja und jetzt soll mir bitte irgendwer sagen was ich machen kann um nicht in der klapse zu landen- unsere ehe lässt sich eigentlcih eher als zweckgemeinschaft bezeichnen bei der er wesentlcih besser wegkommt wie ich

TRAURIG ABER WAHR
Das wünsche ich euch zumindest von ganzem Herzen! :kiss:

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Hallo !!!

Beitrag von biggen » 03.01.2012, 23:48

hallo ysa,
das sind zwar harte worte, die du von dir gibst, so dass man erst mal schlucken muss, aber die situation ist ja nun wirklich nicht einfach. die situation wäre schon nicht einfach, wenn dein mann psychisch stabiler wäre, aber so muss es ja wirklich fast unerträglich sein, wenn man an den menschen, der einem nahesteht und dem man helfen möchte, nicht mehr herankommt, um ihn zu mobilisieren und stabilisieren. und anscheinend schafft es ja auch kein anderer (was ist mit der schwester, wenn er sie besuchen fährt?).

mein mann ist nun seit über 30 jahren behindert (motorradunfall mit erheblichen kopfverletzungen), er ist körperlich behindert und psychisch auch nicht mehr der gleiche, der er mal war und natürlich nervt die situation auch oft, überhaupt als ich noch jeden tag arbeiten ging, weil die frührente für uns beide nicht gereicht hätte (und ehrlich: auch weil ich noch was anderes sehen wollte), aber mein mann ist gott sei dank ein ganz lieber kerl, nur im moment ist er stark erkältet und "leidet" ganz fürchterlich: typisch mann, würde ich sagen (männer, diesen satz bitte überlesen! :D )

du musst auch an dich denken und was für dich tun, ich hoffe, du hast die möglichkeiten dazu, denn sonst gehst du selber kaputt.

tja, und für deinen mann fällt mir jetzt leider auch nichts mehr ein: man kann nur hoffen, dass es nochmal "klick" bei ihm macht und die lebensfreunde wiederkommt.
gruß
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Beitrag von Ysa » 04.01.2012, 00:02

bei solchen aktionen will er dann eben- und ansonsten will er eben nicht... wenn man versucht das verhalten bzw dei motivation zu erfahren kommt zu 90 % immer nur "weiß nicht" als antwort - oder gar keine

und wie gesagt die ärtze und therapeuten halten sich da sehr,sehr ,sehr bedeckt und sagen einfach nur-"lassen sie ihn"

aber worauf soll cih warten? dass er sich wie im März/Apri'11 auf 40 kg runterhungert weil er der festen meinung ist auser 3 Esslöffel Brühe/Tag kann er nicht mehr essen oder darauf dass er wieder wie schon 2 mal gewesen ebenfalls letztes jahr ins Krankenhaus kommt wegen akkuter dehydration und erst mal 4 liter infundiert bekommen muss damit man wieder ansprechbar ist?

Sorry aber dann doch lieber gleich therapieabruch oder ne kugel...

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Beitrag von biggen » 04.01.2012, 00:12

hallo ysa,
das sind zwar harte worte, die du von dir gibst, so dass man erst mal schlucken muss, aber die situation ist ja nun wirklich nicht einfach. die situation wäre schon nicht einfach, wenn dein mann psychisch stabiler wäre, aber so muss es ja wirklich fast unerträglich sein, wenn man an den menschen, der einem nahesteht und dem man helfen möchte, nicht mehr herankommt, um ihn zu mobilisieren und stabilisieren. und anscheinend schafft es ja auch kein anderer (was ist mit der schwester, wenn er sie besuchen fährt?).

mein mann ist nun seit über 30 jahren behindert (motorradunfall mit erheblichen kopfverletzungen), er ist körperlich behindert und psychisch auch nicht mehr der gleiche, der er mal war und natürlich nervt die situation auch oft, überhaupt als ich noch jeden tag arbeiten ging, weil die frührente für uns beide nicht gereicht hätte (und ehrlich: auch weil ich noch was anderes sehen wollte), aber mein mann ist gott sei dank ein ganz lieber kerl, nur im moment ist er stark erkältet und "leidet" ganz fürchterlich: typisch mann, würde ich sagen (männer, diesen satz bitte überlesen! :D )

du musst auch an dich denken und was für dich tun, ich hoffe, du hast die möglichkeiten dazu, denn sonst gehst du selber kaputt.

tja, und für deinen mann fällt mir jetzt leider auch nichts mehr ein: man kann nur hoffen, dass es nochmal "klick" bei ihm macht und die lebensfreunde wiederkommt.
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Beitrag von Ysa » 04.01.2012, 00:14

das sagtest du ja schon bereits :danke:

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Hallo !!!

Beitrag von biggen » 04.01.2012, 00:21

weiß nicht, wieso das wieder da steht..... :confused: :confused: :confused:

eigentlich sollte das kommen:

du arme maus,
ich glaube, mittlerweile bist du diejenige, die die meiste hilfe braucht. bist du denn schon in psychologischer behandlung? sonst kannst du das ganze ja gar nicht aushalten.

im übrigen habe ich gerade erst realisiert, wie jung du noch bist, wie alt ist denn dein mann? das ist ja alles ganz furchtbar.

hast du wenigstens freundinnen, bei denen du dich aussprechen kannst? obwohl nach einer gewissen zeit, wollen selbst gute freundinnen den "ganzen mist" (ist jetzt überspitzt gesagt) nicht mehr hören. aber das ist auch wieder normal, niemand kann unbegrenzt "mitleiden".

lass dich nicht unterkriegen.

gruß
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