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Hat das Stoma die Lebensqualität als CED'ler positiv verände – Seite 4

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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43 Beiträge • Seite 4 von 5 • 1, 2, 3, 4, 5

Mein Leben hat sich mit Stoma postiv entwickelt:

Nein
6%
2 Stimmen
6%
Ja
94%
33 Stimmen
94%
 
Abstimmungen insgesamt : 35

Hat das Stoma die Lebensqualität als CED'ler positiv verände

Beitrag von tierfreund » 01.09.2013, 16:29

Hanna70 hat geschrieben:Man kann und darf keine Krankheiten miteinander vergleichen! Darum geht es wohl auch nicht. :stimmtNicht:

Ich wollte lediglich versuchen zu erklären, weshalb sich Patienten, die aus anderen Umständen außer einer CED zu einem Stoma gekommen sind, damit möglicherweise etwas schwerer tun.

Aber hier geht es um die Abstimmung der CEDler. Entschuldigung, wenn ich da vom eigentlichen Thema abgelenkt habe. :rotWerden:

:winke: :winke: Rosi


da hast du vollkommen recht...Vergleichen kann man sie nicht,aber die CED`ler kommen mit dem Stoma sicher schneller als ein Krebs Partient,der vorher ohne Beschwerden war,mit einem Stoma klar.

LG Tanja

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tierfreund
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Hat das Stoma die Lebensqualität als CED'ler positiv verände

Beitrag von Sabine049 » 01.09.2013, 17:07

Hallo :roseSchenken: ,

so richtig gehöre ich weder zu der einen noch zu der anderen Fraktion. Am Rande - dennoch war für mich die Colostomie die *Ultima Ratio* und "wenn das Wörtchen Wenn nicht wäre", dann wäre mir viel "Leid" erspart worden.

Trotzalledem eine liebe Bekannte beispielsweise (langwierige MC-Pat. facettenreich) lehnt vehement/rigoros ein Stoma ab.

Und hier melden sich hauptsächlich die zu Wort, die die Stoma-Anlage definitiv als eine lebensqualitative Verbesserung betrachten, somit ist die Umfrage meiner Meinung nach nicht repräsentativ, ... dazu brauchen wir uns _nur_ bei den "Pouchlern" umsehen.

Man kann und darf keine Krankheiten miteinander vergleichen! Darum geht es wohl auch nicht.


:gut: vollste Zustimmung; auch wenn die Umfrage primär an Cedler gerichtet ist, wird m.E. just für Aussenstehende der Eindruck erweckt, dass hier Krankheiten auf eine Waagschale gelegt und dem entsprechend abgewogen werden, da pflichte ich u.a. *Kampfküken* bei.

Liebe Grüße Sabine

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Sabine049
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Beitrag von Melli » 01.09.2013, 17:24

wird m.E. just für Aussenstehende der Eindruck erweckt, dass hier Krankheiten auf eine Waagschale gelegt und dem entsprechend abgewogen werden


Ähm, das ist aber NICHT aufgrund der Umfrage entstanden (die ja jeder nach Belieben mit anderen Krankheitsbildern machbar ist), sondern durch die Diskussion.
Die Umfrage an sich ist insoweit repräsentativ, als dass eben bislang (kann ja noch anders werden) sich CEDler zu Wort melden, die "ja" sagen. Die "nein" Sager sind extrem stark in der Minderheit (bzw hier noch nicht einmal vorhanden bis jetzt, was mich persönlich nicht wundert. Das Ergebnis sieht eben bei CEDlern so aus)

Ob man mit seinem Pouch zufrieden(er) ist, wäre eine extra Umfrage. CEDler, die ein Stoma ablehnen (zu denen ich auch gehörte), können hierzu auch nichts sagen, ist ja klar ;)

Hier war die Frage, ob man als CEDler damit eine erhöhte Lebensqualität hat. Wenn ein Stoma angelegt wird, war die Lebensqualität in der Regel sowieso besch...eiden, sonst würde diese OP ja nicht gemacht. Und dass die Qualität steigt, ist sehr wichtig, gerade für CEDler, die (wie das Webkänguruh schon richtig sagte) sich leider auch in diese langwierigen schlechten Situationen hineingewöhnen bzw sich eben damit abfinden (müssen). Das ist eben auch der Unterschied, ob man chronisch krank ist. Man kann nicht "gewinnen", man kann sich lediglich arrangieren und die Auswirkungen bekämpfen.

Nachtrag: ich würde bei der gleichen Umfrage zu Krebs nichts zum Thema sagen können, ist ja klar ;)
Ich kann auch nichts zu einer Autoumfrage zum Thema Mercedes etwas sagen, denn ich fahre Renault :D

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Melli
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Beitrag von temperence » 01.09.2013, 17:45

Naja, der Krebs war bei mir schließlich und letztlich der Tropfen, der mein Fass hat überlaufen lassen, der eigentliche Grund, weshalb ich das Stoma bekam, aber ich denke, durch die Vorerkrankung war für mich eh nur die Option "So werde ich gesund" entscheidungsrelevant - ne, ich hatte nix zu entscheiden :D Gut so.

Mein Mann, mit gesundem Magen-Darm gesegnet, der nun hautnah mein Leben mit Colitis, Krebs und Stoma erlebte, sagt übrigens ganz klar, er würde vermutlich nie einem Stoma zustimmen, wenn er wegen einer Erkrankung vor die Entscheidung gestellt würde... Höchstens vielleicht für mich, aber er sagt, er hätte Angst vor einem Leben "mit" - egal wie gut ich es meistere ;)

Gruß Lucia

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Beitrag von Hanna70 » 01.09.2013, 17:49

Bitte, Bitte, kommt wieder von der Diskussion weg! Ich bekomme schon ein schlechtes Gewissen! :rotWerden:

Ich wollte wirklich nicht vom Thema ablenken, vor allem, weil es möglicherweise manchen CEDlern Mut machen könnte, die noch mit sich ringen wegen eines Stomas. :)

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Hanna70
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Beitrag von kampfküken » 01.09.2013, 18:14

Sorry,sorry,sorry...
wollte hier keinen Stein ins Rollen bringen.
Nur,weil die Krebskrankheit erwähnt wurde und ich damit auch eine Zeit lang leben mußte.
Ok.,Leute,kommt wieder auf das eigentliche Thema zurück.
Wollte ja auch eigentlich nur sagen,daß ich mit meinem Stoma superglücklich bin,auch wenn ich kein CED`ler bin.
Guti,ich verabschiede mich dann von hier :winke:
Nix für ungut,Ihr Lieben :roseSchenken:
LG,Kampfküken

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Beitrag von Sabine049 » 01.09.2013, 18:34

Dann verlasse auch ich das "Feld" ;) , war nicht bös gemeint!

Mein Mann, mit gesundem Magen-Darm gesegnet, der nun hautnah mein Leben mit Colitis, Krebs und Stoma erlebte, sagt übrigens ganz klar, er würde vermutlich nie einem Stoma zustimmen, wenn er wegen einer Erkrankung vor die Entscheidung gestellt würde... Höchstens vielleicht für mich, aber er sagt, er hätte Angst vor einem Leben "mit" - egal wie gut ich es meistere


@Lucia :roseSchenken: , wer noch niemals mit derartigen Erkankungen, besser mit der Palette der Symptomatik von "A - Z" konfontriert wurde u. durchlebt hat, wird generell einem Stoma - selbst als betroffener Angehöriger - skeptisch und ablehnend gegenüber stehen. Es ist und bleibt für das gros - trotz Aufklärungsarbeit - ein gesellschaftliches *Stigma*.

Liebe Grüße Sabine :roseSchenken:

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Beitrag von Frederica » 02.09.2013, 00:54

Ich selbst habe weder Colitis noch Morbus Crohn, war jedoch 20 Jahre mit ständigen Durchfällen geschlagen, so dass ich in den letzten Jahren kaum noch das Haus verlassen konnte. Jedenfalls nur ohne etwas zu essen und zu trinken und mit mindestens 4 Tabletten Loperamid und ganz in der Nähe von Toiletten - und trotzdem ging es manchmal schief. Alle CED'ler kennen das. Mein Glück war dabei, dass ich keine Schmerzen hatte und auch keine Fisteln usw. kannte.

Mein Partner hat Morbus Crohn seit seinem 14. Lebensjahr, wog, als wir uns vor 20 Jahren kennenlernten, nur noch 52 Kilo und hatte einen endlosen Leidensweg mit sehr langen Krankenhausaufenthalten, vielen OPs, extremen Schmerzen, Fisteln usw. hinter sich. Ich habe ihn damals zu dem Stoma überredet und innerhalb kürzester Zeit hatte er anschließend 20 Kilo zugenommen und sein Leben war wieder lebenswert. Der Anfang war nicht ganz so leicht, wie es sich jetzt anhört, aber lange hat es nicht gedauert, bis er sich gewöhnt hatte.

Ich habe jetzt seit April 2011 ein Kolostoma und bin trotz einiger Schwierigkeiten, die nach der OP aufgetreten und noch nicht behoben sind, sehr froh, dass ich mich dafür entschieden habe. Heute sage ich, wäre es mir doch nur schon früher eingefallen, dass auch für mich ein Stoma alles leichter gemacht hätte.

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Beitrag von kleine leuchtende Blume » 02.09.2013, 08:59

Sabrina1 hat geschrieben:Viele CED- Patienten haben Angst vor einem Stoma und merken erst danach, dass sich mit Stoma oftmals mehr Lebensqualität einstellt.


So ging es mir auch. Ich habe also mit "JA" geantwortet.

Mir wurde bereits vor über 10 Jahren in einem KH gesagt, dass ich mal ein Stoma bekommen werde.
Da hiess es aber immer von meiner Ärztin:
Dafür sind sie noch zu jung. Wir versuchen das so lange wie möglich zu vermeiden.
Oder auch: Ein Stoma legt man nur, wenn gar nichts anderes mehr hilft.

Als es dann soweit war und ich aufgrund der Stenose ein Stoma bekommen sollte, oh man,
was hat sich meine Ärztin wieder gewunden, rumgedruckst und sich bald die Zunge abgebrochen,
um mir irgendwie zu erklären, dass ich eines brauche.

Das war eigentlich das, was bei mir die Angst vor einem Stoma geschürt hat.
So nach dem Motto, wenn die Ärzte sich dermaßen winden und es um jeden Preis verhindern wollen,
dann wird es wohl seinen Grund haben und ein Stoma irgendeinen Einschnitt, einen Haken, mit sich bringen, was einem keiner sagt.

Nun ja, dem war nicht so. Für mich hat sich mein Leben komplett verändert, zum Positiven.
Ich bin froh endlich mein "Lord Schelmchen" zu haben.

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Beitrag von Bag-Owner » 02.09.2013, 09:32

Hallo an alle :winke: ,

das Dumme ist halt, dass man oftmals dem CED-Betroffenen die Krankheit kaum ansieht :aha: (Ausnahmen bestätigen die Regel) - im Gegensatz zu vielen anderen offensichtlichen Krankheiten.

Deswegen hatte ich auch immer mit Vorurteilen und Unverständnis zu kämpfen, wenn ich dies oder jeniges einfach nicht (mit)machen konnte. Da spielt sich halt vieles im Verborgenen ab, es wurden (zumindest bei mir am Anfang) Ausreden vorgeschoben, vorgetäuscht oder erfunden. Und nicht nur, dass sich meine Lebensqualität positiv verändert hat, auch mein Selbstbewusstsein hat sich positiv verändert.


LG :glueckWuenschen:
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Moderator und Ansprechpartner des Stoma-Treff St. Wendel
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