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Hat das Stoma die Lebensqualität als CED'ler positiv verände – Seite 5

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Mein Leben hat sich mit Stoma postiv entwickelt:

Nein
6%
2 Stimmen
6%
Ja
94%
33 Stimmen
94%
 
Abstimmungen insgesamt : 35

Hat das Stoma die Lebensqualität als CED'ler positiv verände

Beitrag von Sabrina1 » 02.09.2013, 10:06

So wie " Kleine leuchtende Blume " die Angst der Ärzte gut beschreibt einem das Stoma als Möglichkeit einer Situationsbewältigung zumindest als Alternative zu eröffnen, so wird unsere eigene Angst davor erst vergrößert. Dabei sollten wir manchmal den Beipackzettel unserer Medikamente lesen, unsere Lebenseinschränkung mal wirklich in die Waagschale werfen, dann könnten manche von uns sicher schon wesentlich länger ein unbeschwerteres Leben führen.
Ich hoffe nur, dass auch ein paar Ärzte diese Umfrage lesen und uns CED'lern zukünftig nicht aus Angst vor unserer Stomaangst ( oder meist der Angst vor der Reaktion unserer Umgebung )eine , wie man sieht bessere Lebensbewältigung verweiweigern.

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Sabrina1
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Hat das Stoma die Lebensqualität als CED'ler positiv verände

Beitrag von Frederica » 02.09.2013, 10:38

Für mich war es ein Traum wieder zu Reisen, ins Theater, Konzert, Kino oder zu irgendwelchen anderen Veranstaltungen gehen zu können, ausgiebig zu shoppen und nicht nur ins nächste Geschäft zu rennen, um schnell die notwendigsten Dinge einzukaufen. Freunde besuchen zu können, mit denen ich fast nur noch telefonisch oder per Internet Kontakt hatte und natürlich Arztbesuche ohne unterwegs Schwierigkeiten zu haben.
Es hört sich jetzt vielleicht lächerlich an, aber ein Aldi-Besuch war so ziemlich das erste, was ich nach meiner OP getan habe. Aldi vor vorher tabu, denn es gab nirgendwo eine Toilette :D

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Frederica
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Hat das Stoma die Lebensqualität als CED'ler positiv verände

Beitrag von Connykati » 03.09.2013, 13:27

Hallo ihr Lieben,

ich muss mich auch endlich mal wieder zu Wort melden :D

Da ich auch eine nicht mehr therapiebare Colitis Ulcerosa hatte, habe ich letztendlich um ein Ileostoma gebettelt. Diese wahnsinnigen Schmerzen konnte ich einfach nicht mehr aushalten. 40 mal wässriger Durchfall pro Tag waren zur Normalität geworden. Aus dem Haus gehen - absolut undenkbar. Monatelange Klinikaufenthalte.

Als die Ärzte dann feststellten, dass ich austherapiert war und kein einziges der Medikamente geholfen hatte, habe ich sie dann weich geklopft und um die Anlage meines Stomas gebeten. Nach einigen Gesprächen hatte ich die Ärzte dann endlich soweit, dass ich sie überzeugt hatte, mir trotz meiner 29 Jahre freiwillig und lebenslang ein Stoma anzulegen. Ein Pouch war von Anfang an ausgeschlossen, da selbst mein Schließmuskel bereits ruiniert war.

Und nach der OP bin ich aufgewacht und habe geweint vor Glück. ENDLICH keine Schmerzen mehr. Die waren echt die absolute Hölle. Der agressive Durchfall hat meinen Dickdarm regelrecht zerfressen und so wurde mein Dickdarm täglich traktiert - agressiver Durchfall auf rohes Fleisch, denn die schützende Schleimschicht war ja schon längst nicht mehr vorhanden.
Selbst bei der 48-stündigen Horror-Geburt meines Sohnes (vor Ausbruch der Krankheit) mit stundenlangen Wehenstürmen und einer 3-stündigen Dauerwehe zum Schluss sowie dem folgenden Not-Kaiserschnitt waren von den Schmerzen her NICHTS gegen die permanenten Schmerzen während meiner Colitis Ulcerosa.

Daher habe ich natürlcih mit JA abgestimmt. Das Stoma ist für mich eine absolute Verbesserung meines Lebens. Ich kann alles wieder machen, meinen Sohn betreuen (den ich während meiner Erkrankung quasi nur vor dem Fernseher parken konnte, da ich jede Minute im Bad verbringen musste), wandern und bergsteigen, schwimmen, reisen, arbeiten gehen ....
Auch ein neues Baby ist möglich und von uns fest geplant, aber noch nicht jetzt, da ich mich erstmal jetzt beruflich verändern möchte.

Ich bin der Medizin heute extrem dankbar, dass mir mit dem Stoma mein Leben zurück gegen wurde :roseSchenken:

Viele liebe Grüße,
Connykati :winke:

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Connykati
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