Neu hier? | schnell registrieren!

Hat jemand Erfahrung mit einem Nephrostoma, d.h. einer Harna – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
Antwort erstellen
11 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Hat jemand Erfahrung mit einem Nephrostoma, d.h. einer Harna

Beitrag von Becky » 13.02.2009, 23:56

Hallo!

Ich habe seit August 2007 ein dauerhaftes Kolostoma, mit dem ich eigentlich ganz gut zurecht komme. Nun sind an beiden Harnleitern Verengungen festgellt worden (wahrscheinlich ausgelöst durch OP-Verwachsungen und Bestrahlungsschäden), die zu einem Harnstau in beiden Nieren geführt haben. Meine rechte Niere ist bereits dauerhaft kaputt, und die linke ist auch schon angegriffen. Da ich Schienen (stents) in den Harnleitern absolut nicht vertrage, soll ich links ein Nephrostoma bekommen. Dazu habe ich so viele Fragen: Liegt der Schlauch an der Seite oder hinten am Rücken? Kann man dann noch auf der Seite oder auf dem Rücken liegen/schlafen? Wo wird der Urin-Auffangbeutel befestigt? Ich habe Lymphödeme an den Beinen und muss Kompressionsstrümpfe bis zu den Leisten tragen, kann den Beutel eigentlich nicht am Bein befestigen. Wie ist es mit der Infektionsgefahr? Wie oft muss man den Beutel entleeren? Wie gesagt, an mein Kolostoma habe ich mich gut gewöhnt, aber ein Nephrostoma macht mir extrem viel Angst!! Kann mir jemand seine Erfahrungen damit schildern? Wäre sehr dankbar!

Becky

kein Profilfoto
Becky
Mitglied
Nach oben

Hat jemand Erfahrung mit einem Nephrostoma, d.h. einer Harna

Beitrag von saartom70 » 14.02.2009, 00:34

Hallo Becky,

meinst du eine Drainage im Nierenbecken die du verpasst bekommen sollst, wenn ja kann ich dir vll einiges dazu sagen hatte in deinen Nierenbecken vor 2 Jahren eine Zeitlang welche liegen. Falls du die Teile mit Nierenstoma gemeint haben solltest und du weitere Infos möchtest kannst du dich gerne bei mir melden.

Liebe Grüsse

Tom

kein Profilfoto
saartom70
Mitglied
Nach oben

Hat jemand Erfahrung mit einem Nephrostoma, d.h. einer Harna

Beitrag von Becky » 14.02.2009, 01:51

Hallo Tom,
ja, ich meine die Drainagen aus den Nierenbecken, d.h. man bekommt einen Schlauch in die Niere gelegt, aus dem dann der gesamte Urin in einen Beutel am Körper abfließt. So ein richtiges Stoma im eigentlichen Sinne ist es nicht. Ich würde mich freuen, wenn du mir etwas darüber erzählen könntest, denn im Moment finde ich den Gedanken, die Nieren einfach kaputt gehen zu lassen und dann zur Dialyse zu gehen, fast besser als ständig diesen Schlauch an der Seite.

Gruß, Becky

kein Profilfoto
Becky
Mitglied
Nach oben

Hat jemand Erfahrung mit einem Nephrostoma, d.h. einer Harna

Beitrag von saartom70 » 14.02.2009, 02:09

Ich hatte erst die Nierenbeckendrainagen und bin jetz trotzdem kurz vor der Dialyse ganz kurz sogar, beantworte dir gerne alles zu diesen Themen frage mich ruhig was dich interessiert bzw bewegt

kein Profilfoto
saartom70
Mitglied
Nach oben

Hat jemand Erfahrung mit einem Nephrostoma, d.h. einer Harna

Beitrag von Becky » 14.02.2009, 02:21

Hallo Tom,

mich würden die Fragen interessieren, die ich auch schon in meinem ersten Beitrag (s.o.) gestellt habe, also wie sehr stören die Drainagen beim sitzen, liegen, anlehnen, schlafen (liegen die Schläuche an der Seite oder hinten im Rücken)? Und wo wird der Urinbeutel festgemacht? Wie groß ist er? Das Kolostoma habe ich ja direkt am Bauch aufgeklebt, das stört nicht besonders. Hat man an der Niere noch einen Verband? Wie oft muss der gewechselt werden? Warst du in deiner Lebensqualität sehr eingeschränkt durch die Drainagen?

Grüße von Becky

kein Profilfoto
Becky
Mitglied
Nach oben

Hat jemand Erfahrung mit einem Nephrostoma, d.h. einer Harna

Beitrag von saartom70 » 14.02.2009, 02:30

Also ich versuche mal nichts zu vergessen, die Schläuche kommen aus dem RÜcken raus und sind so lang das man sie nach vorne legen kann um den Beutel der an der Drainage befestigt werden kann entweder am vorderen Oberschenken oder am Unterschenkel ( finde ich aber doof ) befestigen kann, die Beutel gibt es in verschiedenen Fassungsvermögen. Zum Stören kann man nix generelles sagen kommt drauf an ob deine Einstichstelle im Rücken sich entzündet oder nicht, hast du keine Entzündung was bei mir aber kaum der Fall war merkste die Drainagen wenig must halt aufpassen das du nicht dran ziehst oder irgendwo hängenbleibst. Geweselt werden sollte die Drainage alles 6 Wochen ca was eine Ambulante Operation von ca 1 Std ist bei örtlicher Betäubung ( ätzend weil schmerzhaft ) aber ein Klacks gegen das erstmalige Legen der Drainagen.

Beim schlafen stört es nur wenn es entzündet ist und du dich drehst im schlaf dann merkste halt den schmerz beim ziehen an der Drainage. Musst halt eh aufpassen das du dir sie nicht durch hägenbleiben oder so rausreisst das kommt aber auch drauf an wie sie befestigt werden am Rücken da gibt es 2 Arten des befestigen.

Habe ich noch was vergessen, wenn ja frage :-)

P.S Du fragtest noch nach Verband also ich bekam auf beide Einstichstellen Fixomull drauf damit kein Dreck drankommt und die Einstistelle etwas halt hat mit der Drainage.

kein Profilfoto
saartom70
Mitglied
Nach oben

Hat jemand Erfahrung mit einem Nephrostoma, d.h. einer Harna

Beitrag von wolli111 » 14.02.2009, 08:24

Hallo Becky

hier findest du einige Antworten die dir bestimmt helfen.

http://www.siewa-homecare.de/wendepunkt0405_3.html

Ich habe eine Nierenfistel 2002 gehabt, über 3 Monate bevor ich mein Ileum Conduit bekam.

Es war keine schöne Zeit. Man muss sehr sehr aufpassen, beim wechseln des Verbandes- Verbandsmull und Fixomull-. Der eingelegte Katheter ist zwar angenäht , aber man kann ihn bei nicht aufpassen auch herausziehen
Das ist selbst einer Krankenschwester der Urologie im KH bei mir passiert. Da musste ich gleich zur Uro-Ambulanz sie steckten ihn wieder mit örtlicher Betäubung zurück in die Niere.
Ich hatte tagsüber einen kleinen Beutel angeschlossen den ich täglich wechselte und Nachts einen 2000ml Nachtbeutel,
Zur Nacht fixierte ich den Beutel so am Bett , dass der Nachtbeutel etwas unter mir lag, so wie im KH. So das ein guter Abfluss war für den Urin.

Sauberkeit ist das A und O wie bei allen Dingen was die Körperhygiene angeht , denn es kann sehr leicht zu Entzündungen kommen.
Das liegen tat am Anfang ein bisschen weh, aber mit der Zeit findet man eine Position im Bett die man aushalten kann.
Ich musste regelmäßig zur Kontrolle zum Urologen. Er schaute sich an ob es zu keiner Entzündung ausserhalb kam. Und zum KH musste ich einmal im Monat um zu sehen ob der Katheter noch gut in der Niere lag.
Becky ich hoffe konnte dir ein bisschen helfen, wenn man aufpasst und regelmäßig die Kontrollen beim Dr. einhält kann man gut mit leben.
Lg Petra

kein Profilfoto
wolli111
Mitglied
Nach oben

Hat jemand Erfahrung mit einem Nephrostoma, d.h. einer Harna

Beitrag von Becky » 14.02.2009, 21:52

Lieber Tom, liebe Petra,

vielen Dank für eure Antworten!! Ich kann es mir jetzt etwas besser vorstellen! Das Blöde ist, dass es bei mir möglicherweise auf Dauer sein muss. Ich habe massive Verwachsungen und Verklebungen im Bauch und Strahlenschäden an Darm und Blase, so dass eigentlich kein Chirurg mehr operieren möche bei mir und z.B. ein Urostoma anlegen. Zu allem Überfluß ist bei mir kürzlich eine Metastase im Steißbein-/Kreuzbeinbereich entdeckt worden, wobei noch nicht ganz entschieden ist, ob man eine OP probiert oder lieber Chemo. Ich hatte gehofft, dass man evtl. alles in einer OP erledigen kann, also Metastase entfernen und Urostoma anlegen, aber das wollen die Chirurgen nicht. Mal sehen, was da noch auf mich zukommt....Aber wenigsten kann ich mir jetzt die Sache mit der Nierenfistel besser vorstellen.

Liebe Grüße von Becky

kein Profilfoto
Becky
Mitglied
Nach oben

Hat jemand Erfahrung mit einem Nephrostoma, d.h. einer Harna

Beitrag von saartom70 » 14.02.2009, 22:43

Hallo Becky,

bei mir sollten Sie auch Lebenslang sein aber da sie anders wie bei Petra bei mir am Ende nicht angenäht waren sind sie selber rausgefallen und die Ärzte entschieden, da die Nieren beim Rausfallen schon gut entlastet waren, das wir es ohne versuchen und seitdem bin ich die Dinger los und hab nur noch mein Urostoma. Was ich damit sagen will, was entgültig aussieht muss nicht immer entgültig sein :-). Also Kopf hoch und wenn es wegen den Nieren sein muss lass es machen denn ohne Nieren kannste nicht Leben mit der Nierenfistel schon ... das sagt dir ein schwer Nierenkranker :-).

Wünsche dir viel Glück und Kraft egal wie Du bzw die Ärzte sich entscheiden bei dir.

Lg

Tom

kein Profilfoto
saartom70
Mitglied
Nach oben

Hat jemand Erfahrung mit einem Nephrostoma, d.h. einer Harna

Beitrag von wolli111 » 15.02.2009, 08:33

Hallo Becky,

auch bei mir steht es nicht gut nach 45 Operationen seit 2001.
Auch bei meinem Bauch traut sich keiner mehr zu operieren. Ich bin froh das ich so ein gutes KH gefunden hab,das mich im Notfall immer wieder operiert.
Ich weiß was es heißt, wenn dir die Ärzte sagen , an ihren Bauch gehen wir nicht mehr dran.
Becky wenn du noch etwas wissen möchtest dann melde dich. Auch ich wünsche dir alles Gute und drücke dir die Daumen.

Lg Petra

kein Profilfoto
wolli111
Mitglied
Nach oben
Antwort erstellen
11 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Leben im Alltag mit einem Stoma