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Hätte gern ein paar Tipps für meine Mama – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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6 Beiträge • Seite 1 von 1

Hätte gern ein paar Tipps für meine Mama

Beitrag von kati76 » 27.06.2010, 22:10

Hallo zusammen!

Schön, dass es das Forum hier gibt! Lese schon länger 'heimlich' mit.
Hab auch schon was mitnehmen können (z.B., dass es ‚Abdicht‘-Schaum gibt, der unebene Flächen ebnet).

Bräuchte ein paar Tipps und aufmunternde Worte; versuch mich kurz zu fassen, aber bin momentan sehr mitteilungsbedürftig, hoffe auf Hilfe und habe eigentlich Unmengen an Fragen:

Meine Mutter kam wegen eines Gebärmuttertumors ins KH. Nach mehreren OPs hat wohl der Darm „schlapp gemacht“ und sie haben ihr während einer Not-OP den AP gelegt, d.h. vorher wurd nix eingezeichnet und so mies liegt er nun auch dort. Teilweise ging die Versorgung im KH bis zu 15 mal am Tag ab! Inzwischen hält es so 2 Tage und der wunde Bauch ist auch abgeheilt, aber zu Anfang war das Stoma ausgefranst, dann war kein "Rand" vorhanden und schließlich liegt er auch noch in einer Hautfalte, so dass die Aussichten sich nun so darstellen: Der AP (Ileostoma) is endständig, liegt total schlecht und daher wird sie sich nie im Leben selbst versorgen können (weil man 4 Hände bräuchte, sagen die StomaTherapeuten). Der Pflegedienst kommt momentan - aber für die nächsten 30 Jahre etwa? Würd´s ja auch lernen für die Unabhängigkeit, aber bin berufstätig, 3/4 des Tages bin ich nicht greifbar und mein Papa (70) würd das nicht auf die Kette kriegen. D.h. z.B. nie mehr Urlaub!?
Direkt neben an liegt noch die riesige OP-Bauchnabel-Narbe,die immer noch suppt und durch die Chemo schlecht heilt, d.h. die beiden heben sich immer gegenseitig auf. Außerdem is dieser Beutel ständig voll (weil Stuhl wie Wasser[das gelbe Pulverzeug zur Andickung bringts auch nicht]) und schlabbert beim Laufen unappetitlich rum. Meine Mama is nach 5 Monaten KH und 5 OPs eh noch zu schlapp und hinfällig, liegt viel in ihrem Krankenbett und trägt zu Hause nur Jogginghosen - aber
- wie kleidet man sich im normalen Alltag? Normale Hosen - wie Jeans - sind doch undenkbar, oder? Wohin mit dem Beutel, über oder in die Hose?
- Und keiner spricht konkret über´s Essen! Es heißt: sie kann essen, was ihr schmeckt, besondere Diäten gibt’s auch für Ileos nicht, aber sie sollte eigentlich auf gar keinen Fall Champignons oder Spargel essen und Kohlsorten auch nicht, Fettes vermeiden, Kaffee lässt noch mehr fließen, Säfte sind auch nich so doll, und achtet auf dies und auf das und trinken, trinken, trinken…
- Was und warum passiert, wenn man dies oder das doch ißt?
- Kann so´n Beutelchen oder die StomaAnlage verstopfen, wenn man z.B. nicht richtig kaut?
Nachts klemmen wir den großen Ablauf-Beutel dran – macht das jeder oder stellt man sich den Wecker oder…?
- Muss man auch drauf achten, wie man sitzt oder liegt?

Hat jemand auch so ´ne unmögliche Anlage? Kann mir jemand von seinen Erfahrungen berichten?!

Bin im Moment ziemlich gestresst, frustriert und traurig. Vielleicht kann mir ja einfach jemand etwas Positives berichten und mir sagen, dass alles besser wird!?

Vielen lieben Dank im voraus!

Kati

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kati76
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Hätte gern ein paar Tipps für meine Mama

Beitrag von Siskinanamok » 28.06.2010, 00:44

Hallo Kati,

erst einmal Willkommen im Forum!
dann probier ich's mal.

kati76 hat geschrieben:- wie kleidet man sich im normalen Alltag? Normale Hosen - wie Jeans - sind doch undenkbar, oder? Wohin mit dem Beutel, über oder in die Hose?

Doch relativ bis ganz normal. Beutel in oder über die Hose ist denk ich vom jeweiligen Tragekomfort und Schnitt der Hosen abhängig. Ich hatte die Beutel meist in der Hose (eigentlich immer Jeans), ja klemmt etwas ab.. man muss dann eben öfter leeren. Dann kann man auch mit engen Shirts oder Stomagürteln Zum Beispiel so was arbeiten die den Beutel näher am Körper anliege lassen.

- Und keiner spricht konkret über´s Essen! Es heißt: sie kann essen, was ihr schmeckt, besondere Diäten gibt’s auch für Ileos nicht, aber sie sollte eigentlich auf gar keinen Fall Champignons oder Spargel essen und Kohlsorten auch nicht, Fettes vermeiden, Kaffee lässt noch mehr fließen, Säfte sind auch nich so doll, und achtet auf dies und auf das und trinken, trinken, trinken…

Ja, weil es leider bzw. Gott sei Dank keine spezielle Diät gibt. Jeder ist hier anders und deshalb heißt es ausprobieren was man verträgt.

- Was und warum passiert, wenn man dies oder das doch ißt?

Nun wie du schon schreibst regt Kaffee wie bei (fast) jedem den Darm an .. somit fließt es auch schneller. Dann gibt es verschiedene Dinge die als grobfaserig bezeichnet werden die tatsächlich dazu führen können dass sich eine Blockade bildet. Das soll sehr schmerzhaft sein und kann auch zu einem KH Aufenthalt führen.

- Kann so´n Beutelchen oder die StomaAnlage verstopfen, wenn man z.B. nicht richtig kaut?

Das Beutelchen selbst jetzt nicht so weit ich weiß, aber wie ich eben oben über die grobfaserigen Dinge schrieb kann es auch, wenn man Beispielsweise Rohkost nicht richtig kaut, zu einer Blockade führen.

Nachts klemmen wir den großen Ablauf-Beutel dran – macht das jeder oder stellt man sich den Wecker oder…?

Nein, macht nicht jeder.. denke das benötigt man nur wenn man noch zu schwach ist um Nachts raus zu können. Ich hab das nie benötigt, und denke auch das ein Großteil der Fories das auch nicht benutzen. Ich habe mir keinen Wecker gestellt, sondern habe es gemerkt wenn es voll wurde. Meine aber auch schon gelesen zu haben das sich man einer tatsächlich einen Wecker stellt.

- Muss man auch drauf achten, wie man sitzt oder liegt?

Hmmm wobei? Ich hab da nur anfangs beim Schlafen drauf geachtet (und mir mit einem Seitenschläferkissen im Rücken ausgeholfen damit ich mich nicht umdrehe) , aber in eurem Fall ist es natürlich auch so schon problematisch da das Stoma ja so ungünstig angelegt ist


Ich wünsch dir weiterhin ganz viel Kraft :troest: und hoffe das ich etwas Licht ins Dunkel bringen konnte.

Lieben Gruß

Siski

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Siskinanamok
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Beitrag von Skyfire » 28.06.2010, 07:56

Hallo Kati,

zuerst einmal recht herzlich willkommen hier im Forum.

Du hast eine Menge Fragen, was aber nicht weiter schlimm ist, denn das ist zu anfang ganz normal.
Ich finde es toll das du deiner Mutter so helfen moechtest, aber ich kann Dir aus Erfahrung sagen, das es seine Zeit benoetigt bis sich alles eingespielt hat und auch das Pflegepersonal oft (nicht immer) ueberfordert ist.

Glaub mir eines, es wird sich einspielen, nach so einer Chemo und Operation ist der Bauch nun mal Wund, es muss alles abheilen, aber das gibt sich mit der Zeit.

Wichtig ist es vor allen Dingen, wenn deine Mutter aus dem Krankenhaus entlassen wird, das sie eine gute Stomatherapeut/in zur Hand hat, die auch mal aufmunternde Worte parat hat und nicht alles negativ sieht, denn auch mit Stoma laesst es sich hervorragend leben.

Ich hatte bevor ich mein endstaendiges Colostoma bekommen habe auch erst mal ein Ileostoma, und das liess sich auch nicht sonderlich gut versorgen.
Wenn ich Dir einen Rat geben darf, die Eakin-Ringe direkt um das Stoma legen und so fest es halt moeglich ist auf die Haut andruecken, dann die Platte so gut wie moeglich ausschneiden das es nicht zu eng anliegt und auch nicht zu weit vom Stoma entfernt ist, sprich wirklich darauf achten das es von den Ausscheidungen nicht unterspuelt werden kann, und diese dann auch so fest es moeglich ist auf diesen Ring andruecken.
Mir hats geholfen das die Platte zwischen 3 und 6 Tage gehalten hat, wobei es normal ist das man die Platte meist aus eigenempfinden nach 3 Tagen wechselt. Selbst nach dem Duschen hat die Platte noch gehalten, und ich dusche gerne mindestens 1 mal am Tag, an warmen Tagen so wie momentan sogar manchmal bis zu 3 mal taeglich.
Also glaub mir, es braucht seine Zeit bis man sich an alles gewoehnt hat.
Und wenn deine Mutter sich von der Chemo erholt hat (denn ich hab gelesen das nach Chemo's die Platte nicht so gut halten wuerde) dann wird die Platte auch besser halten.
Also nicht so mutlos an die Sache ran gehen, sondern positiv Denken so schwer es auch manchmal fallen mag.

Zum Essen kann ich nur sagen, ich konnte alles essen zu Ileo-Zeiten, musste aber wirklich alles super gut kauen, sogar heute noch zu Colostoma-Zeiten muss ich das. Hatte letztens wegen 3 Silberzwiebeln eine schoene Blockade und ich kann Dir sagen, die Dinger sind zwar klein und schoen glitschig, aber der Darm hat das wohl anders gesehen :D , seitdem achte ich noch mehr darauf das ich wirklich alles, egal ob ich es vertragen kann oder nicht, wirklich alles gut kaue, weil ich ein wenig Respekt davor bekommen habe was Nahrungsaufnahme betrifft :) , und trotz allem esse ich was auf den Tisch kommt, nur halt zum Teil in kleinen Maße und nicht mehr den Teller voll von Spargel und Konsorte :).

So liebe Katja, solltest du noch weitere Fragen haben, nur her damit, hier findest du garantiert noch so manch anderen der Dir bzw. deiner Mutter helfen kann und auch wird, davon bin ich ueberzeugt.
Wie gesagt, die Zeit wird es bringen und erfinderisch wird man auch, weil halt die Erfahrung auch noch erst kommen muss.

Mach Dir nicht allzuviele Gedanken, deine Mutter wird das auch demnaechst ohne 4 Haende schaffen und das ganz alleine .. versprochen!!
Uebung macht den Meister!!!

Ganz liebe und herzliche Gruesse aus dem warmen Niederlande

Claudia (die gerade auf der 16 ten Etage sich einen abschwitzt und gleich so schnell wie moeglich ihre Sachen packt und nach Deutschland in den wohlverdienten Garten flitzt :schwitzen: :D )

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Beitrag von doro » 28.06.2010, 08:57

Die Siskie :kiss: hat Deine Probleme, ohne viele Worte, passend auf den Punkt gebracht.Dem ist nix mehr hinzuzufügen
außer

Willkommen bei uns !!

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Beitrag von Waltraud Mayer » 28.06.2010, 17:27

Hallo Kati, sei erstmal herzlich willkommen. Das wichtigste ist, das die Versorgung gut hält, dicht ist. Wenn die Platte 2 Tage hält ist das doch OK. Alles andere findet sich. Mit der Zeit gewöhnt man sich daran halt öfter aufs Klo zu gehen und den Beutel zu entleeren, ich würd den nie so voll werden lassen das er beim gehen "schlabbert" und auch immer im Slip tragen, das ist dann auch angenehmer...
Kleidungsprobleme hatte ich garkeine da ich bisschen mollig bin und vorher schon immer lose Oberteile trug, Hosen durchaus auch enge Jeans, aber aus Stretch...
Essen heißt ganz einfach ausbrobieren und Tagebuch schreiben über längere Zeit, weil sich alles noch verändert, was heute nicht geht, geht vielleicht in einen halben Jahr wieder...
wenn Deine Mutter den Versorgungswechsel selber hinkriegt, da hilft leider nur üben, dann kann Sie auch wieder am völlig normalen Leben teilnehmen, weggehen, in Urlaub fahren.... wir machen das alle, man muß sich nur trauen...
das schlimmste ist nur wenn man zu Leben versäumt.
LG Waltraud

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Waltraud Mayer
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Beitrag von kati76 » 28.06.2010, 20:49

Vielen lieben Dank für die herzlichen Worte! Tat mir gut!

Werd Eure Berichte schon mal meinen Eltern vorlesen, damit sie auch ein weniger beruhigter schlafen und damit leben können; dass wir nicht allein sind und vielleicht spielt sich im Laufe der Zeit doch einiges ein!? Ich hoffe und bete

Danke und liebe Grüße - Kati

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kati76
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