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Hilfe ich soll ein Stoma bekommen, Ich hab so eine Angst – Seite 4

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Hilfe ich soll ein Stoma bekommen, Ich hab so eine Angst

Beitrag von Melli » 29.04.2009, 13:49

bauchschmerzen hatte ich anfangs .. mittlerweile kann ich kaum noch auf meinem allerwertesten sitzen ohne das ich schmerzen habe, ich nehme an das es von den analfisteln kommt .. mürbe bin ich auch .. und wenn ich morgens aufstehe könnt ich glatt ne halbe stunde später wieder schlafen gehen, aber wie gesagt, nach 23 jahren gewöhnt man sich an vieles. Nur sehe ich mittlerweile nicht mehr ein das ich laufend wegen den analfisteln bzw. wegen den schmerzen im popo bereich schmerzmittel einnehmen muß um einigermaßen den tag zu überstehen.


Uaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaah, das kenne ich. Und ja, man gewöhnt sich dran - leider! Ich hatte mich auch daran gewöhnt, war eigentlich nie schubfrei über 20 Jahre. Der Beutel ist zwar der Preis dafür, aber in der Regel geht es einem mit einer CED dann WEIT BESSER. Alleine die Klosuche...ganz zu schweigen von den siffenden Fisteln.

Es ist zwar nicht bei jedem gleich, bei mir zB sind alle Fisteln verheilt, ich hatte keine Entzündung mehr seitdem, meine Blutwerte sind top, selbst mein HB Wert, der immer um die 5 und drunter lag (ich sah manchmal echt nur Sternchen und hab nur gepennt) ist auf sagenhaften 14. Und der Dickdarm fehlt bei mir ganz, also grandios.

Was Partner angeht, habe ich mir immer gesagt, die Analfisteln müssen schon das Abschreckenste sein, ein Beutel ist da keinesfalls schlimmer - zudem man ihn mit hübschen Stomadessous verdecken kann.

Vorher kann man natürlich immer leicht sagen "pass auf, es wird nach der OP so viel besser", aber im Nachhinein, wow, da wirst du es merken. Und der Urlaub wird dir Spaß machen, du wirst nicht nur auf dem Örtchen abhängen :abgedreht:

Der wesentliche Punkt bei einem Stoma ist Selbstakzeptanz, die natürlich auch über den Partner führt. Aber oft ist es so, dass die Hürden von einem selber ausgehen.

Wichtig für die OP an sich ist ein GUTES Krankenhaus, das wirst du als CED Patient hoffentlich haben?

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Melli

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Hilfe ich soll ein Stoma bekommen, Ich hab so eine Angst

Beitrag von Skyfire » 29.04.2009, 14:42

Hallo Melli,
da ich erst seit kurzem hier wohne habe ich keine Ahnung welches Krankenhaus ich nehmen soll, ich hab gerade mal einen Gastroentereologen gefunden wo ich annehmen kann das er einigermaßen was taugt, war erst 2 mal bei ihm, aber der hat mich ins klinikum Aachen verwiesen und ich war absolut nicht davon begeistert, weil die nur ihr Ding durchziehen wollten und mich gar nicht berücksichtigt haben mit meinen ängsten allein gelassen haben und ich mir vorkam als wenn ich demnächst aufn fliesband operiert werden würde .. nee danke .. auch wenn dort alles zu verfügung steht was es auf dem Markt scheinbar gibt .. nee ich möcht mich auch ein wenig heimisch fühlen in einem krankenhaus .. möcht mich auch mal an jemanden anlehnen können wenn es mir dreckig geht .. ist zwar schwer in der heutigen rücksichtslosen zeit .. aber ich sehe ja das es auch immer wieder ausnahmen gibt und ich nicht verzweifeln sollte, denn sonst hätt ich hier das forum nicht gefunden würde es keine aufmerksamen menschen mehr geben die einen trotzdem man sich nicht persönlich kennt aufmuntert .. somit .. ich geb die hoffnung nicht auf das ich am dienstag im eschweiler krankenhaus ein warmes gefühl bekomme wo ich mich trotz das es ein krankenhaus ist relativ heimisch fühle ..
hoffe noch was von euch zu lesen .. bin in 20 minuten unterwegs zu meinem schatzi und lass mich dann erst mal stundenlang massieren .. mein rücken tut aua .. mein popo auch (nur da wird er mich sicherlich nicht massieren können .. kreisch) egal .. ich werd mir von meinem geburtstagsgeld meiner mama einen sitzring kaufen .. denn novalgin ist nicht alles im leben .. grml
ganz liebe grüße
clautschi :kiss:

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Skyfire

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Beitrag von Melli » 29.04.2009, 14:45

Aachen, uh :haarezuberge:

Ganz toll für CED ist das KH Düren.
Aber für die Chirurgie und auch, weil es einer deeeeer CED Spezis in ganz Deutschland ist: Kölns Prof Kruis (Evangelisches KH Köln Kalk) - da gucke ich schwärmerisch, vor allem beim Chirurgen Dr. Müller :)

In Düren war ich mal zur Sprechstunde, war von Köln aber etwas weit, der Doc da gefiel mir aber extreeeem gut (Namen vergessen), von Aachen wird allgemein abgeraten

mein popo auch (nur da wird er mich sicherlich nicht massieren können .. kreisch)


:p :D

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Melli

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Beitrag von Jovako » 29.04.2009, 18:45

Skyfire hat geschrieben:.. ich werd mir von meinem geburtstagsgeld meiner mama einen sitzring kaufen .. denn novalgin ist nicht alles im leben .. grml


Den Sitzring brauchst Du nicht kaufen, kostet so 39-40 EUR. Du kannst Dir den vom Arzt verschreiben lassen, Das Sanihaus schickt das zur Genehmigung an die Krankenkasse und bekommst ihn dann für 5 EUR Zuzahlung, falls Du noch nicht befreit bist.

Liebe Grüße
Jens

PS: den Popo würde ich mir auch nicht massieren lassen *grins*

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Jovako

Mitglied

Hilfe ich soll ein Stoma bekommen, Ich hab so eine Angst

Beitrag von Monsti » 29.04.2009, 18:55

Ein einfacher Kinderschwimmring tut's übrigens auch, wenn er nicht zu prall aufgepumpt wird. Handtuch drüber legen und fertig.

Liebe Grüße
Angie

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Monsti

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Hilfe ich soll ein Stoma bekommen, Ich hab so eine Angst

Beitrag von Urmeline » 29.04.2009, 19:34

Hallo Claudia,

auch von mir noch ein nachträgliches

Herzlich Willkommen hier im Forum
. Wir haben uns ja schon gestern im Chat kennengelernt und wie ich das so mitbekommen habe, gehst Du wirklich super positiv an die Sache ran. Mach weiter so. Die Angst vorher bleibt natürlich. Aber Du wirst sehen, wenn sie Dir wirklich ein Stoma verpassen, dann ist mit Klorennerei schluss und Angst brauchst Du dann sicher nicht mehr zu haben. Einen lieben Partner hast Du auch, also, was soll da noch schief gehen ? ;)


Bis vielleicht heute Abend im Chat. :winke:

PS. Noch ein kleiner Tipp für den geschundenen Popo. Versuch es mal mit Zinksalbe. Einfach bei jedem Klogang und auch zwischendurch, etwas Zinksalbe aufs Klopapier und damit ausputzen. Gibts bei LIDL für ca. 2,95 ;) Versuch wäre es wert, habe ich auch gemacht.


Lieben Gruß
Barbara/Urmeline :winke:

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Urmeline

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Hilfe ich soll ein Stoma bekommen, Ich hab so eine Angst

Beitrag von pia » 29.04.2009, 20:07

hallo skyfire,

nachdem wir denn schon tel. haben auch hier im forum ein herzliches willkommen,von mir. :winke: :winke: :winke:

liebe grüße
pia

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pia

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Beitrag von Siskinanamok » 29.04.2009, 20:45

Hi Skyfire,

auch von mir ein herzliches Willkommen!

Hab mein Stoma nach gut 8 Jahren CU bekommen. Hab es jetzt seit 8 Monaten, und bin seitdem Medi- und Beschwerdefrei! ist echt toll! Kopf hoch ich dachte meine Welt bricht zusammen als ich das damals gesagt bekommen habe... ich war 27... aber ich komme super damit zurecht. Mein Umfeld ist auch super, meine Freunde wissen alle Bescheid, meine Familie sowiso.. es schränkt mich überhaupt nicht ein. Bin eine kleine Partymaus.. geh studieren.. alles gut.


Lieben Gruß

Siski

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Siskinanamok

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Hilfe ich soll ein Stoma bekommen, Ich hab so eine Angst

Beitrag von Skyfire » 04.05.2009, 11:50

So, ich meld mich mal zurück ihr lieben.
Hab das Wochenende bei meinem Freund verbracht und es hat mir wahnsinnig gut getan meinen liebenswürdigen Partner wieder zu sehen.
Hab euch trotzdem vermisst, obwohl ich euch erst seit kurzem kenne.

@ Urmeline .. Zinksalbe muß ich Grundsätzlich benutzen ansonsten tut der Popo so richtig aua und ist Wund.

@ Javo .. mit dem Sitzring wußt ich nicht das man den verschrieben bekommt, direkt mal zum Onkel Doc geh.

Danke für eure Tips

Grüße an alle
Clautschi

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Skyfire

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Hilfe ich soll ein Stoma bekommen, Ich hab so eine Angst

Beitrag von marcom100 » 04.05.2009, 12:10

Hi, den Sitzring bekommt man nicht mehr verschrieben. Hatte auch einen verschrieben bekommen musste ihn dann aber doch selbst bezahlen (AOK)
Ich habe mein Stoma auch erst seit 2 Monaten und es ist für mich ein völlig neues Leben. Ich hatte auch 17 Jahre mit CU zu kämpfen und war 17 Jahre Krank. Jetzt fühle ich mich zum ersten mal Gesund und den Preis des Beutels nehme ich dafür gerne in kauf. Kann endlich Spazieren was Unternehmen ohne ständige Krämpfe, Schmerzen und die Angst es nicht rechtzeitig auf Toilette zu schaffen. Werde auch immer Mutiger mit dem Essen. Vertrage bis jetzt fast alles.....und habe auch schon wieder 5kg zugenommen. Bin rundum zufrieden.

LG Marco :winke:

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marcom100

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