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Hilfe ich soll ein Stoma bekommen, Ich hab so eine Angst – Seite 7

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Hilfe ich soll ein Stoma bekommen, Ich hab so eine Angst

Beitrag von Skyfire » 11.05.2009, 18:28

so .. morgen bekomme ich dann endlich mal zu hören ob ich demnächst rumhüpfen darf oder nicht .. ich denk mal das ihr das auch kennt also diejenigen die sich vorher damit auseinandersetzen konnten (also keine not op) das man auf der einen seite denkt als mc patient .. hoffentlich krieg ich eins .. und auf der anderen seite denkt man . wie gehts weiter .. schafft man das ? .. mach ich auch alles richtig mit der op, weil ich mach das ja freiwillig .. oder muß ich trotz allem noch kortison und andere medi´s einnehmen .. fragen über fragen .. aber morgen krieg ich die ja in etwa beantwortet .. hoff hoff hoff .. ich hasse kortison .. und ich möcht endlich wieder n brötchen mit ner frikadelle mit senf essen können .. ;) kann ich zwar jetzt auch vertragen kein problem .. aber mit parentaler ernährung nicht nennenswert wenn man seinen darm schonen muß .. dumdidum .. wann wird es wieder endlich dienstag ..
naja bin gleich mal im chat und dann werdet ihr ne unsichere claudia erleben .. aber ich denk mal das kennt ihr auch alles
liebe grüßle
claudi :wc:

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Beitrag von Melli » 11.05.2009, 18:38

Das hört sich ja prima an! :)

Was MC und ein Stoma bedeutet, kann man als CEDler sehr gut nachvollziehen. In der Regel ist es die Erlösung von viel Sch...rott, den man über Jahre hatte, dem man oft Job, Freunde und sein Leben opfern musste. Der Beutel ist nicht das tollste Zubehör, aber man kann wirklich sagen, die Lebensqualität steigt unendlich!

Ich esse, wo ich gehe und stehe, und habe auch nach bald 7 Jahren noch Spaß dran, weil es sooo viele Jahre von kleinauf nicht ging. Ich mache alles, arbeite, genieße mein Leben. Ja, und das mit dem Heben hört sich imemr extremer an als es ist. Man muss nicht auf`s Gramm gucken, was man anhebt, sondern es kommt auch darauf an, wie man hebt (aus den Armen und ruhig ohne Ruck!). Ich wohne alleine und kaufe auch meine Getränkekisten (und auch noch die für meine Freundin) und habe meinen Umzug gemacht. Und es kommt darauf an, wie alt man ist und wie die Gesundhiet ist etc.

Was die Medis angeht. Viele nehmen keine mehr (ich gehöre dazu), Cortison sollte man ja eigentlich auch nur bei einer Entzündung nehmen, die sollte dann ja weg sein. Leider wird Cortison bei vielen CEDlern in einer niedrigen Dosis als Langzeitmedikament eingesetzt, das hat mein Arzt Gott-sei-Dank immer abgelehnt bei mir.

Wenn nichts aus der Reihe läuft, bekommst du dein Leben wieder ;)

Frag deine Stomaberaterin doch mal, ob sie dir Platte und Beutel zum "Anfreunden" gibt, dann kleb dir das mal dahin (sie zeigt dir wohin), da gewinnt man schon einen guten Eindruck

Liebe Grüße und weiterhin guten Mutes voran! :)

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Melli
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Beitrag von crohnstoma » 11.05.2009, 19:15

Hallo Clautschi,

Deine Einstellung ist super; Du wirst sehen, dass man plötzlich viel mehr unternehmen kann. Außerdem ist man in der Tat wieder gesünder und fühlt sich besser. Wichtig ist nur das Beutelchen zu akzeptieren.
Viel Erfolg!

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Beitrag von Skyfire » 11.05.2009, 19:26

hi melli .. hi chronstomi *ggg*
die stomatherapeutin war letzte woche als ich eingeliefert wurde direkt freitags schon bei mir .. hochachtung für die abteilung das die so schnell reagiert haben, sie hat mich relativ gut aufgeklärt was man so in 2 stunden aufklären kann .. das dauert halt n weilchen und darüber mach ich mir auch weniger gedanken .. ich mach mir nur gedanken darüber ob ich auch wirklich das richtige tue .. erhöht sich als mc patient wirklich meine lebensqualität .. ich hab angst vor dem schlafengehen mit beutelchen .. ich hab angst vor der sexualität mit meinem freund .. er sagt zwar er würde mich nicht wegen eines stomas verlassen .. aber weiß ich es? .. aber ich mache das nun auch nicht von ihm abhängig .. trotzdem wäre es schöner wenn ich auch mal n partner an meiner seite hätte der es nicht nur aufs äußerliche ankommen läßt so wie bisher sondern mich einfach so nimmt wie ich bin .. sensibel und trotzdem ab und zu knallhart .. ach was weiß ich .. momentan bin ich eh ne chaosnudel .. hoffe ihr nehmt mir das nicht übel .. so wiedersprüchlich in sich .. ich will doch einfach nur noch n ruhiges leben haben .. ohne großartig medi´s zu nehmen .. ohne laufend ausschau zu halten nach nem klo .. ohne schmerzen an meinen pavianarsch .. denn der crohn macht mir eigentlich weniger probleme obwohl entzündungen da sind .. die fisteln die sind diejenigen scheißerchen die mir schmerzen und sorgen bereiten .. naja .. morgen weiß ich mehr .. ach und melli .. noch was .. ich hab nen 1 teiler und n 2 teiler am freitag schon bekommen .. morgen will stomatherapeutin wieder kommen .. wollt eigentlich heute schon aber hatte einen notfall und der geht vor .. kann ich verstehen .. sie will auf alle fälle wenn sie wieder kommt mir ne attrappe von nem stoma mitnehmen was ich mir aufkleben kann und dann schon mal im vorab üben kann wie ich das mit der versorgung hinbekomme .. sie will nicht das ich mich total überfordert fühle nach ner op .. weil dann muß ich es ja können .. spätestens dann wenn ich hier entlassen werde
man sieht sich eventuell gleich im chat ..
liebste grüße und danke für eure aufmunternde worte
clautschi

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Skyfire
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Beitrag von pia » 11.05.2009, 19:34

hallo skyfire,

so,nun bin ich auch wieder vor ort.war ein paar tage zur see.

ich hab dir ja auch schon gesagt,das ich nur crohn patienten kenne ,die mit stoma richtig glücklich geworden sind.
kann man sich nicht vortsellen,ich weis das.persönlich,habe ich mich zwei jahre gequält,ich konnte mich nicht dafür entscheiden.bis dann gar nichts mehr ging.
zu der zeit ,hat mir erik wirklich sehr geholfen,er schilderte mir das leben mit stoma derart wunderbar,ich konnte das nicht glauben.und heute 4,5 jahre mit stoma.
kann ich nur sagen, es stimmt.meli spricht es im grunde genommen richtig aus.
wenn ich bedenke,was ich alles an unternehmungen hab sein lassen,aus angst keine toilette zu finden.und heute? ich lebe ein fast normales leben.

du schaffst das auch!!!!

liebe grüße
pia

ileostoma nach 35 jahren crohn

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pia
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Beitrag von Melli » 11.05.2009, 19:37

erhöht sich als mc patient wirklich meine lebensqualität ..


JA (das kann man sogar versprechen, zwar ganz vorsichtig, aber man kann`s

ich hab angst vor dem schlafengehen mit beutelchen ..

das musst du nicht, ist Gewöhnung. Mir ist noch nie etwas passiert, den meisten hier auch nicht. Sauerei kann es geben, aber die ist Ausnahme

ich hab angst vor der sexualität mit meinem freund


Dazu läßt sich zumindest sagen, dass es eifnacher ist, man hat den Partner vor der OP, als dass man hinterher "sucht". Wenn er dich liebt, und ganz ehrlich, dich bisher auch mit dieser Schei* Krankheit und den Fisteln (!) liebt, dann wird er dies auch mit Beutel. Ich finde Fisteln für einen Partner 1000% ekliger, der Beutel kann übrigens durch einen schönen Dessousgürtel verdeckt werden

ich will doch einfach nur noch n ruhiges leben haben


es ist 100% ruhiger als ein heftiger Crohn

.
ohne großartig medi´s zu nehmen


das kann dir keiner versprechen, aber der Versuch ist es wert

.. ohne laufend ausschau zu halten nach nem klo ..


dass das wegfällt, ist meiner persönlichen Ansicht nach sogar das Genialste an der Sache - du kannst sogar dort auf die Toilette gehen, wo niemand kann (zB im Auto oder in 10 Sekunden im Wald :D )

ohne schmerzen an meinen pavianarsch ..


endlich weg!

denn der crohn macht mir eigentlich weniger probleme obwohl entzündungen da sind .. die fisteln die sind diejenigen S*****erchen die mir schmerzen und sorgen bereiten


jep, wie ich schon sagte. Und nicht nur optisch ud für andere und für dich sind die Fisteln ekelhaft, sie ghören auch zur schmerzhaftesten Sache am Crohn. Du hast eine gute Chance, dass sie weg sind. Nicht 100%, aber eine gute, jetzt hast du leider nahezu keine

Man, ich höre mich ja an, als würde ich Geld im Känguruh-Vermitteln bekommen :D

Nein, im ernst, als CEDler mit Fisteln und allem...es ist die einzige Chance, und die ist absolut nicht gering *Daumendrück*

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Beitrag von Skyfire » 12.05.2009, 09:46

ich versteh die welt nicht mehr, nun brauchen die voraussichtlich noch mal eine darmspiegelung und überlegen wie sie das anstellen können damit sie die stenosen überwinden können .. ich könnt kotzen .. meinem popo gehts gar nicht gut seit n paar tagen juckt und brennt es laufend .. ich frag mich was noch mit mir passiert .. ist ja auch die finanzielle situation die mich belastet .. will so schnell wie möglich wieder ran ans werk bzw. umschulung .. naja heut nachmittag weiß ich wiederrum mehr und dann seh ich weiter .. hoff hoff hoff .. die kapieren scheinbar nicht das ich ne inkontinenz habe und dann noch die fisteln direkt am anus .. das tut richtig aua ..
liebe grüße
clautschi

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Beitrag von Skyfire » 12.05.2009, 15:26

Hi ihr da draussen ..
so der Chefarzt war da und hat mir eben gesagt das man schauen muß das noch ein wenig die entzündung aus dem körper rausgeht .. sprich die wollen nur soviel darm entfernen wie nötig .. kann ich auch nachvollziehen .. und nächste woche bekomm ich dann mein gewünschtes Stoma, hat Chefarzt mir versprochen. So nun werd ich dann mal die Stomatherapeutin anrufen die auch Pia betreut und die darf sich dann mal auf den Weg machen zu mir nach Düren, hier ist zwar auch eine gute Stomatherapeutin aber ich muß ja auch für die nachsorge jemanden haben und die nachbetreuung macht die Dame aus dem KH leider nicht, wäre auch zu weit für sie mal locker 50 km zu fahren wenn ich n Problem hab mit der Versorgung demnächst.
So ich werd mir dann mal ein paar Fragen aufschreiben wenn die Tante dann kommt das die nicht umsonst kommt :D
Bis heut abend im Chat
Clautschi

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Beitrag von Marionbär » 13.05.2009, 23:16

Hallo Clautschi,

ich drück dir auch ganz fest die Daumen für die OP, das alles gut verläuft.

Liebe Grüße Marion

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Marionbär
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Beitrag von Skyfire » 14.05.2009, 18:15

Hallo Marionbär,
danke für deine lieben Wünsche.
Und auch den andern möchte ich auf diesem Wege ganz ganz lieb grüßen und danken das sie für mich da waren/sind.
Morgen ist es soweit da bekomme ich die Darmspiegelung als auch Magenspiegelung gemacht, werde dann im Anschluß zu hören bekommen was ich für ein Stoma angelegt bekommen werde und ab nächste Woche wird wohl so alles seinen Gang gehen. Ich rechne mal mit Montag das der Chirurg mal reinspringt und das ich dann spätestens am Mittwoch unterm Messer lieg.
Jedenfalls Danke das es euch gibt und ihr euch so viel Mühe um mich gebt ..
Und dir liebe Pia noch mals auf diese Wege recht herzlichen Dank das du mir fast alle Ängste nehmen konntest .. du bist echt eine super tolle Frau und ich bewundere Deine Lebensausstrahlung .. hoffe das ich demnächst auch so gut hinkriege wie du, dann können wir nämlmich gerne mal in die Aachener Stadt und mal auf ein Stückchen Sahnetorte und Kaffee treffen .. hihi .. Den Schutzengel frag ich ob ich den morgen mit in den Op nehmen darf, wenn nicht .. werd ich den morgen früh bevor ich hingeschoben werde ganz dolle küssen .. dann kann mir nichts großartiges mehr passieren bei soviel Wärme die er ausstrahlt.
Ganz lieben Dank
So nun ist genug mit Danken und Lobeshymnen
auf ne neue/alte Claudia
Liebe Grüße
Clautschi (die nimmer so zerknirscht ist und dank euch wieder hoffnung geschöpft hat alles im Griff zu kriegen
:kiss:

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