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Hilfe, was soll ich machen. Urostoma? Uro und Colo? – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Hilfe, was soll ich machen. Urostoma? Uro und Colo?

Beitrag von mangomango » 22.06.2023, 14:06

Danke für die Antwort(en)!

Hm also das klingt ja nur so halb mut-machend.
Ein Nachbeutel mit Extra-Schlauch stell ich mir sehr unpraktisch und unschön vor.

Wie machst du das beim Duschen oder besser gesagt nach dem Duschen, oder wenn du sonst mal nackt sein willst, wenn das Stoma permanent fördert?

Ok- Herniengefahr beim schweren heben. Ist das nur in der ersten Zeit nach der OP oder generell? Mein Arzt sagte mir, Bauchmuskeltraining sei auch mit Stoma möglich.

Und zu den Infekten.. Eigentlich soll ich das Stoma bekommen um für eine eventuell bevorstehende Nierentransplantation bessere Voraussetzungen zu bekommen. Das heißt Infekte sollten damit auch reduziert werden. Habe jetzt 1-2 Nierenentzündungen im Jahr, trotz Dauer-Antibiose.

Ach es ist alles irgendwie besch***en. Hab gerade wenig Mut. Ein großer Faktor für mich ist, dass es mir ja "gut" geht momentan. Ich habe anders als die meisten hier ja keine Colitis Ulcersoa oder ähnliches. Ich mache diese OPs nicht aus einem Notfall heraus. Und wenn die Stoma danach Probleme machen dann habe ich Lebensqualität verloren und bin selbst dafür verantwortlich. Davor habe ich große Angst und das macht mich traurig.

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mangomango
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Hilfe, was soll ich machen. Urostoma? Uro und Colo?

Beitrag von Yason76 » 22.06.2023, 17:24

Ich hatte damals keine Wahl, von daher musste ich eh lernen mich damit abzufinden.

Zur Frage mit dem Duschen: der Beutel bleibt immer dran, auch unter der Dusche. Der kann ruhig nass werden. Normalerweise wechsel ich aber nach dem Duschen sowieso den Beutel oder gleich auch die Platte - ich nutze ein zweiteiliges System von Hollister.

Das mit den Infekten ist wirklich bei jedem anders. Da kann man im Vorhinein nie sagen was passieren wird. Wenn der Urin gut abfließen kann, man genug trinkt und auf die Hygiene achtet kann man dem ganz gut vorbeugen. Ich habe im Moment einen leichten Harnstau durch die Hernie und das begünstigt Infekte. Wenn das behoben wird, wird das sicher auch wieder besser und dann kann ich auch wieder Sport machen.

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Yason76
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Beitrag von Webkänguru » 27.06.2023, 08:06

Hallo mangomango,

Bauchmuskeltraining geht auch mit Stoma. Die Gefahr sich eine Hernie einzuhandeln ist vor allem in den ersten Wochen nach der OP hoch. Und wenn du sowieso schon lange trainierst, dann ist das Risiko nochmal geringer.

Wie man mit zwei Beuteln am Bauch lebt, dazu haben wir hier den Erfahrungsbericht von Ingo veröffentlicht. Gibt dir vielleicht nochmal Eindrücke: https://www.stoma-welt.de/leben-mit-sto ... und-ollie/

Noch ein Gedanke, natürlich ist es erstmal komisch, jemanden zu empfehlen sich zwei Stomata anlegen zu lassen. Aber du erhältst damit die Kontrolle über deine Kontinenz zurück. Ja, auch ein Stoma ist eine "inkontinente" Lösung, aber da alles in den/die Beutel läuft, sind Stomaträger:innen in der Lage unsere Ausscheidungen "aktiv zu managen".

Viele Grüße,
Christian

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Webkänguru
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Hilfe, was soll ich machen. Urostoma? Uro und Colo?

Beitrag von mangomango » 27.06.2023, 10:29

Liebe Leute,
danke für eure Antworten!!

Also ich hab mich tatsächlich entschieden und meinem Arzt gesagt er soll eine OP für Urostoma und Anus Praeter planen. Er findet die Idee gut. Außerdem wird eine einfache Zystektomie gemacht. OP-Dauer ca. 6 Stunden. Findet vermutlich erst in einigen Monaten statt.

Fühlt sich einerseits gut an, eine Entscheidung getroffen zu haben. Bammel und Zweifel hab ich natürlich trotzdem. Im allergrößten Notfall kann ich das ganze ja auch noch abblasen. Aber so ist eigentlich nicht der Plan.

Eure Nachrichten haben mir sehr geholfen! Ich hatte nie Kontakt zu Menschen, die ähnliche Probleme haben wie ich. Daher hab ich mich, vor allem als Kind und Jugendlicher, immer wie ein Außerirdischer gefühlt und musste auch irgendwann in Therapie. Gesegnet sei das Internet, das solche Themen und Menschen sichtbar macht und sie zusammenbringt.

Natürlich frag ich mich trotzdem wie das alles sein wird. Ihr habt mir tolle Antworten wegen der Kleidung gegeben. Mal schauen, ob sich das auch mit zwei Beuteln umsetzen lässt. Und auf dem Bauch schlafen ist nach wie vor ein sehr großes Thema für mich.

Ich grüße euch!

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mangomango
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Beitrag von Bernie29 » 27.06.2023, 11:53

Prima dass Du jetzt eine Entscheidung getroffen hast.
Und wenn wir helfen konnten - immer gerne.

Weitere Fragen werden bestimmt noch kommen! ;)

Thema Bauchschläfer: Das war ich jahrelang auch. Aber der Beutel ließ das nicht mehr zu.
Ich hatte auch Angst, hier den Beutel zu sehr zu drücken.
Und so wurde ich peu a peu zum Seitenschläfer, und das klappt auch hervorragend.

VG Bernie

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Bernie29
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