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Ich bin total verzweifelt und bitte um Hilfe! – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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66 Beiträge • Seite 2 von 7 • 1, 2, 3, 4, 5 ... 7

Ich bin total verzweifelt und bitte um Hilfe!

Beitrag von Sabine049 » 09.07.2008, 09:31

Liebe Elisa,

ich schliesse mich Juttas und Chiefs :kiss: Worten an.

Du fühlst dich im doppelter Hinsicht gewatschelt, zum einen die Krebsdiagnose: Vulvakarzinom und zum anderen das I-Tüpfelchen oben auf, die Tatsache, dass infolgedessen ein künstl. Darmausgang ausgeleitet werden muss.

In Hinblick auf die Stomanlage mutmsse ich mal, dass dir ein Colostoma, ein Dickdarmstoma, angelegt wird. Voraussichtlich ein endständiges im absteigenden Dickdarmschenkel (Colostoma descendens).

Sollte dir ein endständiges Colostoma angelegt werden, wirst du dich relativ schnell mit dem Gedanken arrangieren können. Ein künstl. Ausgang ist heutzutage relativ pflegeleicht und gut zu versorgen. Voraussetzung ist selbstverständlich eine optimale Anlage.

Es wird ein Weg nach Canossa, aber mit uns gemeinsam packst du es. Wie Jutta schon empfahl, schnapp dir am Aufnahmetag sofort den Enterostomatherapeuten bzw. erkundige dich telefonisch schon im Vorfeld nach diesem und vereinbare einen Termin mit ihm.

Da das Stoma nicht in einer Not-operation geschaffen wird, hast du insofern auf die Ausleitungsstelle Einfluss, indem du in div. Sitz- und Stehpositionen - vergleichbar einer Kleideranprobe - die Stelle, wo schliesslich das Stoma ausgeleitet wird, testet. Lass dir vor der OP div. Versorgungssysteme zeigen. Wenn eine für dich optimale Stelle gefunden worden ist, wird diese mittels eines "Spezialstiftes" markiert.

Ich schlüge dir vor, ferner so oft wie möglich uns oder Betroffene in deinem unmittelbaren Wohnortbereich zu kontaktieren.

Oder du stöberst einmal im hiesigen Forum in den verschiedenen Rubriken, schnell wirst du feststellen, dass man/frau heutzutage verhältnismässig gut mit einem Stoma leben kann insbesondere wenn die Anlage in einer "Wahlop." erfolgt, d.h. nicht notfallmässig sondern von langer Hand geplant.

Ansonsten schliesse ich mich meinen Vorredner/INNEN an :troest:.

Liebe Grüße Sabine

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Sabine049
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Beitrag von Elisa » 09.07.2008, 16:25

Hallo ihr Lieben,

ich bin überwältigt und erstaunt wie schnell und zahlreich ihr mir geantwortete habt und möchte mich dafür recht herzlich bedanken!

Mein Mann war von Anfang an mit einbazogen, er stand und steht mir auch immer zur Seite. Er sagt mir auch immer, egal was passiert und gemacht werden muß, wir das schaffen Obwohl er zu jeglicher Unterstützung bereit ist, ist er der momentanen Situation gegenüber genauso hilflos ausgeliefert wie ich auch.

Ich habe die Uni-Klinik Frankfurt gewählt, weil ich dort von Frau Prof. Gätje wegen des Vuvakarzinoms behandelt wurde und diese Frau auf die Vulvektomie spezialisiert ist. Als ich dort hin bin wußte ich ja noch nicht welche enormen Ausmaße das alles annehmen würde. Jetzt kann ich also nur hoffen, daß sie dort auch gute Ärzte haben die den künstlichen Ausgang sehr gut hinbekommen.

Für eure Ratschläge bin ich mehr als dankbar! Es ist mir auch wichtig daß das Dingen so sitzt, daß ich auch weiterhin wie immer Hosen tragen kann.Ich hoffe das stört dann nicht mit dem Hosenbund.

Wie kann man denn damit schlafen?
Gibt es denn soviele verschiedene Ausführungen?
Kann man auch jemals mal ohne diesen Beutel sein?
Kann man auch schwimmen gehen ohne das man den Beutel sieht?

Sorry, ich habe so viele Fragen, ich glaube ich lese mich am besten mal hier durch!

Ich möchte mich nochmal für eure Hilfsbereitschaft bedanken!


Liebe Grüße Elisa.

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Elisa
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Beitrag von doro » 09.07.2008, 16:51

Wie kann man denn damit schlafen?

In vielen Lagen,nur nicht unbedingst auf dem Bauch :D
Gibt es denn soviele verschiedene Ausführungen?

Meinst Du die Versorgung,oder die Stomis?

Kann man auch jemals mal ohne diesen Beutel sein?

Da es bei Dir nach einem Kolostoma aussieht ( ? )sind Deine Chancen sehr gut,dass Du wohl Deiner Haut Erholung vom Beutel schenken kannst,ob und wie lange ,das wissen unsere Kolos besser.
Kann man auch schwimmen gehen ohne das man den Beutel sieht?


Na klar, mit einem schicken Badeanzug immer :ballon:

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Beitrag von Morwen » 09.07.2008, 19:55

doro hat geschrieben:
Wie kann man denn damit schlafen?

In vielen Lagen,nur nicht unbedingst auf dem Bauch :D


Also ich kann nur auf dem Bauch einschlafen, meinem Stoma hat das bis jetzt nix ausgemacht. :)

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Beitrag von Elisa » 09.07.2008, 21:19

Schönen guten Abend,

daß es bei der Versorgung verschiedene Ausführungen gibt habe ich schon gelesen, ich meine auch gelasen zu haben, daß man da von der jeweiligen Krankenkasse abhängig ist. Bloß wie findet man das für sich richtige System?

Man kann also wirklich richtig ins Schwimmbecken und ins Meer?? Sieht man denn dann den Beutel durch einen Badeanzug nicht?

Ich weiß, ich stelle viele und vielleicht auch lächerliche Fragen, aber ich frage mich eben imer wieder wie man damit leben kann und ob sich der ganze Tagesablauf nur oder hauptsächlich um den "Beutel" dreht!


Liebe Grüße Elisa.

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Beitrag von Sabine049 » 09.07.2008, 22:26

Hi Elisa,

falls bei dir tatsächlich ein Dickdarmstoma angelegt wird, kann ich dich beruhigen.

Bei einem Dickdarm-/Colostoma reichen im Prinzip sog. Stomakappen (Form eines Pflasters) o. evtl. ein -"stöpsel"/Tampon aus, um es blickdicht zu verdecken.

Du wirst nach einer Anfangsphase an allen Alltagsaktivitäten weiterhin teilnehmen können. Selbst das Intimleben leidet keineswegs unter dem Stoma.

Ich lebe seit über vier Jahren mit meinem Stoma und möchte es nicht mehr missen, okay bei mir wurde es im Rahmen der "Ultima-Ratio" angelegt.

Ich bin wg. des Stomas in keinster Weise eingeschränkt.

Ob Sauna, Schwimmengehen o. Zärtlichkeiten austauschen bishin zum GV beeinträchtigt es mich definitiv nicht.

Wenn das Dickdarmstoma im absteigenden Colonschenkel ausgeleitet wird, hast du nach etwa 6 Wo. nach der OP die Möglichkeit, dich in die Irrigation einführen zu lassen.

Das Beutelchen gerät zusehens in den Hintergrund.

Bei Bedarf ... fragen, fragen und nochmals fragen ... hier wird Ihnen geholfen ;):kiss:.

Liebe Grüße Sabine

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Beitrag von Morwen » 09.07.2008, 22:31

Hallo Elisa,

deine Fragen sind absolut nicht lächerlich. Ich wünschte, es hätte so ein Forum schon gegeben, als ich mein Stoma bekommen habe, dann wäre mir Vieles sicher leichter gefallen.
Mein Stoma wird nun bald 28, aber mein Tagesablauf dreht sich schon lange nicht mehr nur um den Beutel. Am Anfang war das so, da war ich unsicher, hatte die gleichen Sorgen und Ängste wie du jetzt. Hält die Platte? Sieht man den Beutel? Rieche ich unangenehm? Aber das hat sich schnell eingespielt. Heute wechsle ich zweimal die Woche meine Platte, leere ich den Beutel, wenn er voll ist und die restliche Zeit lebe ich so wie alle 'Normalos' um mich herum auch.

Die richtige Versorgung findest du wahrscheinlich nur durch Ausprobieren. Am Besten läßt du dir von verschiedenen Herstellern Muster schicken. Und ich glaube nicht, dass die KK dir vorschreiben kann, welche Versorgung du nehmen mußt. Aber dafür gibt es hier auch Experten, die sich mit den Vorschriften auskennen.

Ich wünsch dir alles Gute.
LG ... Gaby

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Beitrag von michelinchen » 10.07.2008, 13:21

hallo elisa :troest:


auch von mir ein spätes,aber herzliches willkommen bei uns beutlern /ex-beutlern :)
wie sagte mein lehrer immer,es gibt keine dummen fragen,nur dumme antworten.;) Du hast ja nun schon einiges durchmachen müssen und ich glaube schon, das dein leben mit stoma sehr viel beser sein wird. das körperliche wirst du bestimmt schneller hinbekommen als du denkst, das mentale dauert meist länger. ich hab ja mein stoma in einer not-op bekommen, wusste garnix drüber und war echt seelisch unten, aber eine nette stomatherapeutin und dieses absolut klasse forum haben mir sehr geholfen. na und falls es bei dir ein colostoma wird , hast du es doch etwas "einfacher" als wir ileos mit unserer dauerspuckerei ;)

ich war erst gestern wieder im hallenbad, hab wieder ordentlich wasser geschluckt;). hab mir einen badeanzug gekauft,der an der seite wo das stoma ist etwas gerafft ist,da sieht man so gut wie nix,wenn der badeanzug nass ist.

du wirst sehn, je mehr du dein stoma lieben lernst umso besser läufts, umso weniger bestimmt es dein leben. bei mir hat zwar auch ne weile gedauert,aber mittlerweile denk ich nur noch dran,wenn ich mal wieder ein wc suchen muß:)

ich wünsch dir alles gute und das dir bald wieder besser geht.

lg michaela

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Ich bin total verzweifelt und bitte um Hilfe!

Beitrag von Annika82 » 10.07.2008, 14:11

Hallo Elisa,

deine angst kann ich sehr gut nachvollziehen..
auch ich hatte sehr große angst vor dem künstlichen darmausgang... aber wie ich im nachhinein sagen kann: völlig unbegründet...
jetzt lebe ich sogar "freiwillig" mit meinem stoma, dabei könnte ich es eigentlich auch zurückverlegen lassen...(aber das ist eine lange geschichte)
ich habe auch sehr viel durchgemacht... aber es hat sich gelohnt.
mit einem stoma kannst du ganz normal leben und alles machen. mein stoma schränkt mich in keinerlei hinsicht ein...
auch mein partner hat damit kein problem...
ich bin eine sehr glückliche beutelratte..und ich bin erst 25 jahre alt...
du schaffst das auch!!ganz sicher!

ganz liebe grüße

annika

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Annika82
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Beitrag von Dia » 10.07.2008, 17:01

Hallo Elisa!

Auch von mir erst einmal ein Herzliches Willkommen in unserer netten Runde! :rose:

Ich kann nur bestätigen, dass man mit einem Badeanzug wunderbar schwimmen gehen kann. Wenn du ein Colostoma erhälst, hast du einen Vorteil uns Ileostomaträgern gegenüber, nämlich dass es auch Stomakappen gibt wie bereits Sabine erwähnte, welche man kurzzeitig auf das Stoma aufsetzt. Aber darüber können dir unsere Colo´s mehr erzählen. Wir haben hier einige Forumsteilnehmerinnen, die auch einen Tankini zum Schwimmen anziehen.

Was das Schlafen anbelangt, so wirst du sehr bald deine richtige Lage herausfinden. Ich lege mir ein Kissen unter die linke Bauchhälfte, wenn ich einmal das Bedürfnis habe, auf dem Bauch zu schlafen. Somit ist das Stoma gut abgepolstert und es kann nichts passieren (mein Stoma sitzt auf der re. Seite).


Was deine Krebserkrankung anbelangt, so kann ich dir dazu nicht viel sagen. Nur so viel, dass ich dir ganz fest die Daumen drücke für deine bevorstehende OP! Ich wünsche dir ganz viel Kraft und schicke dir hiermit eine ganz große Portion Genesungsenergie!

Die Versorgungsmaterialien betreffend, wird dich ein(e) Stomatherapeut(in) genauestens aufklären, was für ein Versorgungssystem für dich in Frage kommt und was für dich trageangenehm erscheint. Wie hier schon andere Beuteltierchen empfahlen, kann ich auch nur sagen, lasse dich vor deiner OP von einem/einer Stomatherapeut/in gut beraten und lasse es anzeichnen. Dann kannst du austesten, ob die angezeichnete Stelle, an der das Stoma dann sitzen soll, für dich so in Ordnung ist und ob du damit dann auch zurecht kommen könntest. Sie werden dir auf jeden Fall mehrere Versorgunssysteme, welche für ein Colostoma in Frage kommen, zeigen. Aber nicht erschrecken, nach der OP gibt es das postoperative Versorgungssystem. Dies sieht etwas anders aus! Auch dazu wird man dich aufklären, wie bereits meine Vorrednerinnen schon sagten.


LG Dia

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