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Ich bin total verzweifelt und bitte um Hilfe! – Seite 3

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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66 Beiträge • Seite 3 von 7 • 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7

Ich bin total verzweifelt und bitte um Hilfe!

Beitrag von hmengers » 10.07.2008, 18:39

Hallo und willkommen,

"Hier liegen Sie richtig!" - und hier kannst Du Fragen, Nöte und alles andere abladen - wie schon viele Leute geschrieben haben. das "technische" Problem wirst Du ganz schnell im Griff haben. Das mentale Problem hoffentlich auch. Und jetzt nicht "O Gott" machen, weil ich eine Querschnittlähmung habe (mit der ich mich gut arrangiert habe. Da haben die Leute auch manchmal Horrorvorstellungen) Und warum schreibe ich das hier? Weil ich mich freiwillig entschieden habe, ein einmal in einer Not-OP bekommenes Stoma weiter zu nutzen. Das bringt mir Lebensqualität. Und nicht nur mir, sondern auch manchem anderen hier im Stoma-Forum, und um "bääh" zu sagen hatte ich bislang noch keinen Grund. (Ich bin "normal" und kein "Stoma-Fetischist")

Also lass Dich zuerst einmal operieren und ich wünsche Dir, dass onkologisch alles positiv verläuft. Ein Leben mit Stoma ist dann kein Grund, den Kopf hängen zu lassen.
:troest:
Herbert

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hmengers
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Beitrag von Elisa » 10.07.2008, 20:37

Hallo ihr Lieben,

ich bin euch allen sehr dankbar daß ihr euch so viel Mühe macht mir alles zu erklären und zu beschreiben. Ihr helft mir wirklich sehr damit und habt mir auch schon einiges von meiner Angst genommen, aber ich kann mich noch immer nicht mit dem gedanken an das Dingen anfreunden.


Ich wünsche euch allen noch einen wunderschönen Abend und bedanke mich recht Herzlich für eure Geduld und Mühe!


Liebe Grüße Elisa.

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Beitrag von Monsti » 10.07.2008, 21:44

Hallo Elisa,

eine "Anfreundung" ist auch wirklich schwierig, solange man das Dingens nicht am eigenen Körper spürt (oder auch nicht spürt). Aber wir hier sind ja nicht aus der Welt, frage nach allem, was Dich interessiert.

Liebe Grüße
Angie

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Beitrag von Mikey » 10.07.2008, 21:56

Hallo Elisa, herzlich Willkommen auch von mir, hier werden Sie wirklich geholfen;)
Ich kann gut verstehen wie Du Dich im Moment fühlst, als ich damals zum ersten mal operiert wurde hieß es auch vielleicht ein Stoma und ich hab gesagt wenn Ihr mir das antut bring ich mich um, na gut bei der OP wurde es dann doch nicht benötigt, aber es war nur aufgeschoben:angry: fast 1 Jahr später brach dann bei mir eine Rekto-Vaginale Fistel an der Arteria Ileaca Interna auf, was zum einen mehrere Male heftigste Blutungen auslöste, die ich fast mit dem Leben bezahlt hätte und zum anderen lief mir der Stuhl ständig aus der Scheide und das war für mich das Schlimmste. Dieses Gefühl der Unsauberkeit, das ständige Gefühl zu stinken und dann das Wundsein bis auf den Knochen. Von dem Moment an konnte ich es nicht mehr abwarten endlich das Stoma zu bekommen. Und Heute 19 Jahre später hab ich es immer noch und ich hab mich verdammt gut damit arrangiert;) Ich mache alles was ich vorher auch gemacht habe, bis auf schwer heben, und trage sogar Bikini im Sommer zum badengehen;) und wen die Narbe stört der soll woanders hinsehen;);)

Also versuch einfach Dein Leben weiter zu leben, denn dass Du lebst ist das Wichtigste!!!!

Lieben Gruß Ela

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Beitrag von Elisa » 10.07.2008, 22:29

Hallo Mikey,

vom wundsein kann ich auch ein Lied singen, ich hatte Tage, da konnte ich noch nichtmal auf dem Sitzring sitzen. Durch die Bestrahlung war der Hintern wund, die Haut in den Leisten war aufgeplatzt, ich bin dadurch gelaufen als hätte ich in die Hosen gek.... und konnte auch kaum noch eine Unterhose anziehen. Ich habe mir dann welche gekauft die ein bisschen Bein haben und mein Sohn hatte die rettende Lösung, er hat mir Kompressen für Brandwunden gegeben, dadurch hat der Stoff der Unterhose dann nicht mehr an der Wunde geklebt. An der Scheide hatte ich zeitweise nur noch das rohe Fleisch, es ist zwar peinlich, aber bin zum pinkeln in die Dusche gegangen und habe mir den kühlen Wasserstrahl "unten drauf" gehalten, ich wußte mir einfach nicht mehr anders zu helfen. Jetzt ist das alles wieder gut verheilt, durch die Verbrennungen ist die Haut teilweise zwar noch sehr dunkel, aber es schmerzt nicht mehr.

Unsere momentane finanzielle Situation macht mir auch sehr große Sorgen, ich hatte immer Minijobs, das geht nun ja nicht und die 400.-€ im Monat fehlen natürlich, dazu kommen die ganzen Mehrausgaben für Zuzahlungen, spezielle Cremes und Waschlotionen etc. wir sind im Minus ohne Ende und in nächster Zeit werde ich ja auch nicht arbeiten können. Ich weiß nicht wie das alles noch weiter gehen soll!


Liebe Grüße Elisa.

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Beitrag von hope » 11.07.2008, 09:26

Liebe Elisa!
Mensch, das ist aber alles Mist:angry:!
Die Sorge um den Krebs, die Angst vor dem, was nun auf Dich zukommt und dann auch noch das Finanzielle. Ja, das bedrückt sicherlich enorm!
Ich habe immer alle Belege von Apotheken und so gesammelt und dann mit einem speziellen Antrag auf teilweise Rückerstattung bei der Kasse eingereicht. Die rechnen dann aus, wie hoch Deine zumutbare Eigenzuzahlungsgrenze ist und die Differenz bekommst Du zurück.
Ich hatte auch Krebs und zwar Enddarm. Ich habe bei der OP im August 06 ein Ileostoma, also vom Dünndarm aus, zur Entlastung des Dickdarms bekommen, das ich wieder zurückverlegen könnte, wenn ich wollte. Will ich aber im Moment nicht. Ich komme gut mit dem Stoma zurecht und wie schon geschrieben wurde, es beeinträchtigt wenig. Da Du wohl ein Kolostoma bekommen wirst, ist das Handhaben noch einfacher, wie ich mittlerweile weiß.
Ich gehe in die Sauna, gehe schwimmen (habe mir einen ganz tollen Badeanzug mit Muster gekauft, da sieht man das gar nicht), kann überall dran teilnehmen und stelle mich mittlerweile ein auf die Veränderungen meiner Gewohnheiten. Für mich persönlich war das Anbringen des Stomas eine kleine Baustelle, die Diagnose Krebs die große.

Ich wünsche Dir alles Gute,
Deine hope

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Beitrag von ele64 » 11.07.2008, 10:10

Hallo Elisa,
ich hatte im Prinzip das gleiche wie du, nur dass der Tumor bei mir vom Anus ausging und Rtg. Vulva wuchs, von der Ausdehnung noch etwas größer als bei Dir.
Bezügl. Leben mit Stoma brauche ich nichts mehr zu schreiben, das haben schon viele hier getan.
Die OP ist wirklich kein Pappenstil - aber irgendwann ist sie dann auch nur noch Erinnerung. Ich wünsche Dir, dass du die OP genauso gut verkraftest wie ich.
Die seelischen Probleme zu bewältigen , die ich (erst nachdem Radiochemo und OP vorbei war) bekommen habe , hilft mir eine Psychoonkologin, evtl. dann auch für dich eine Möglichkeit. Sie ist auch für die Angehörigen da.

Ich wünsche Dir alles Gute, du schaffst das!
Ele

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Beitrag von hmengers » 11.07.2008, 11:03

Hallo Elisa,

Du bist "chronisch krank". Da musst Du nur bis zu 1 % des Familieneinkommens an Zuzahlung leisten. Hoffentlich habt Ihr die (Familien-)Zuzahlungsquittungen gesammelt, dass Ihr die zusammen mit einer "Chronikerbescheinigung" zur Erstattung der Mehrkosten und für eine zukünftige Befreiung einreichen könnt.

Zum Bedarf an sich: die Kompressen, die Du brauchst sind verschreibungsfähig und es gibt auch verschreibungsfähige extra milde Waschlotions und Cremes/Salben für Deine besonders belastete Hautsituation. Auch das entlastet finanziell.

Ich bin normalerweise nicht dafür, zu Lasten der Allgemeinheit Gebrauchsgegenstände des normalen täglichen Bedarfs zu beziehen. Deshalb mache ich solche Vorschläge nur selten. Aber in Deinem Fall ist das ja wirklich medizinisch indiziert.

Herbert

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Beitrag von Frank38 » 11.07.2008, 13:38

Huhu Elisa,

Kann mich nur Herbert anschliessen, hab hier mal ein Link dazu da ist so eine "Chronikerbescheinigung" kannste dir ja ausdrucken:

http://www.pflege-regio-aachen.de/fileadmin/user_upload/dokumente_aok/Chronikerbescheinigung_2008_neu.pdf

lg Frank

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Beitrag von Beutelmaus » 11.07.2008, 16:01

Hallo Elisa,

herzlich willkommen in dieser netten Runde.

Deine Beiträge erinnern mich an meine Krankheit und die Probleme, Gedanken und
Ängste, die man in so einer Situation hat. Krebs ist eine sehr schlimme Diagnose, aber
bei Darmkrebs hat man gute Chancen wieder gesund zu werden und wieder
zurück in den normalen Alltag zu kehren.

Denke immer daran, dass Du das schaffst.

Wenn Du das Stoma akzeptierst, als ein notwendiges Körperteil, dann kannst Du alles,
wie vorher auch, machen. Nur mit schwer heben (mehr als 10 kg), sollst Du aufpassen.
Wenn die Narbe verheilt ist, kannst Du auch auf dem Bauch schlafen.

Nach der OP konnte ich mir nicht vorstellen, dass irgendwann das Fahrradfahren klappen
würde. Aber es funktioniert. Du darfst Dich nicht entmutigen lassen und etwas Geduld
aufbringen. Damit sich Dein Körper schneller von den Strapazen der OP erholt, spreche
den Stationsarzt auf eine Anschlussheilbehandlung an.

Wenn Du die OP und Behandlung (Chemo- u. Bestrahlung) überstanden hast, alles gut
verheilt ist, dann gibt es die Möglichkeit mit Hilfe von Wasser den Darm zu entleeren (Irrigation)
und dann bist Du mindestens 24 Stunden stuhlfrei. Für mich persönlich bedeutet das eine gute
Lebensqualität. Nach dem Irrigieren braucht man auch keine großen Beutel, sondern nur eine
Stomakappe, die so groß ist, wie ein Pflaster.

Denke daran: Es gibt ein Leben nach dem Krebs.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen und wünsche Dir gute Besserung.

Herzlichen Gruß
Beutelmaus

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Beutelmaus
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