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Ich bin total verzweifelt und bitte um Hilfe! – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Ich bin total verzweifelt und bitte um Hilfe!

Beitrag von Elisa » 08.07.2008, 21:29

Hallo,

ich bin gerade auf dieses Forum gestoßen und habe mich auch gleich registriert.

Ich bin zur Zeit total verzweifelt und in einem sehr tiefen Loch!


Ich bin 45 Jahre alt und habe ein Vulvakarzinom und das alleine ist schon ziemlich happig, denn das Dingen ist ca. 5 mal 3 cm. groß und zieht sich über den ganzen Damm vom Scheidenausgang bis zum Anus. In der Uni- Klink Frakfurt wurde mir gesagt, wenn ich jetzt operiert werden würde, bräuchte ich einen lebenslangen künstlichen Darmausgang. Als einzige Alternative sollte ich 2 Chemotherapien und Bestrahlungen bekommen, in der Hoffnung, daß sich der Tumor soweit verkleinert um dem künstlichen Darmausgang zu entgehen. Diese Prozedur (mit aufgeplatzter Haut und Verbrennungen) habe ich nun hinter mir, leider ohne den gewünschten Erfolg. Nun muß ich am 23.07.08 wieder in die Klinik, da wird dann eine Gewebeprobe entnommen und eventuell soll am nächsten Tag schon operiert werden. Das bedeutet die Vulvektomie, die Entfernung der Lymphknoten und (mir wurde gesagt daß es zu 90% feststeht) der künstliche Darmausgang! Ich habe nicht nur extreme Angst vor der OP, die meiner Meinung nach kein Pappenstiehl ist, sonder und vor allem eben vor diesem künstlichen Ausgang! Ich habe nicht dioe geringste Ahnung was da auf mich zukommt, worauf man vor der Op achten sollte (vielleicht gibt es da ja wichtiges zu beachten) und wie man damit leben kann! Ich weiß daß alle hier damit leben und möchte keinesfalls unsensibel sein, aber ich bin wirklich sehr verzweifelt und habe große Angst!!!

Ich bin für jede hilfreiche Antwort sehr dankbar!


Liebe Grüße Elisa.

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Elisa
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Beitrag von Monsti » 08.07.2008, 21:37

Hallo Elisa,

sei herzlich willkommen bei uns! Hier kannst Du dich gut aufgehoben und auch wohl fühlen.

Zum Stoma: Leider gibt es diesbezüglich grausige Vorurteile. Einst bekam ich mein endständiges Ileostoma vollkommen überraschend nach heftigsten postoperativen Komplikationen und deshalb erforderlicher Not-OP. Hätte mir vorher jemand gesagt, dass mir ein Dünndarmstoma für immer blüht, wäre ich vermutlich vom nächsten Hochhaus gesprungen. Zum Glück kam es ganz anders. Seit Anfang 2004 lebe ich nun mit meinem Spuckerle, und dies wirklich nicht schlecht. Für mich wären Chemo und Bestrahlungen der üblere Alptraum ...

Liebe Grüße aus Tirol
Angie

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Monsti
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Beitrag von tierfreund » 08.07.2008, 21:42

Hallo Elisa,

erst einmal Herzlich Willkommen hier im Kängeruh Forum.... :winke:

Das klingt schon alles sehr extrem,was du da schreibst.Deine Angst,kann ich voll und ganz nachvollziehen..... :troest: Brauch du aber keines wegs zu haben...
Es ist es gar nicht so schlimm ein Stoma zu bekommen.Man brauch nur ein wenig Zeit und Geduld um es zu akzeptieren. ;) Und damit Leben,kann man sehr gut damit... Ich lebe mit meinem kleinen Freund schon fast 14 Jahre....
Also was du vor der OP beachten solltest,kann ich dir leider nicht sagen,da ich mein Stoma in einer Not-OP bekam.


Aber ich denke,da wird sich der/die eine sicher noch zu äußern.....

wünsche dir aber für deine OP alles Gute....

LG Tanja

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tierfreund
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Beitrag von anna0815 » 08.07.2008, 22:14

Hi Elisa,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier!

Zu Deiner Krankheit kann ich nicht viel sagen, weil jeder der einen 'künstlichen Darmausgang'bekommt hat eine eigene Geschichte. Nur soviel: Es ist nicht so schlimm....Ich wurde auch mit einem Colostoma von heute auf morgen überrascht und wusste nach der OP gar nicht wie so ein Ding' aussieht. Bei dem ersten Beutelwechsel habe ich das 'Ding' zum ersten mal gesehen...Vorherige Aufklärung war gleich Null... es wurde gemessen wo das ' Ding' am besten sitzt..wegen Kleidung usw. mehr war da nicht.

Es war so fremd und mir doch so nah...ich habe mich an ihn gewöhnt ( den kleinen Lümmel)....was sollte ich machen...ER stinkt nicht, dank der heutigen Versorung, und fällt auch überhaupt nicht auf...Es war für mich die einzige Lösung, dass sich mein After nach der OP erholen konnte. Jetzt bin ich seit seit 7 Monaten zurück verlegt. Ich habe bis heute Glück gehabt.
Liebe Elisa, zu Deiner Krankheit kann ich nichts sagen, aber ein Stoma ist nicht das Ende de Welt. Selbst in der Partnerschaft ist es kein Hindernis. Bezieh Deinen Partner nur gleich mit ein.

LG Anna

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Beitrag von doro » 08.07.2008, 22:15

Liebe Elisa,

zum Glück bekam ich mein Stoma auch im Zuge einer Not OP.Zum Glück,ja denn so blieb mir keine Wahl und vom OP Tisch konnte ich auch nicht mehr springen,denn dafür ging es mir zu besch***den. Heute sage ich:Hauptsache,ich lebe,denn es hätte alles schlimmer kommen können.Ich an Deiner Stelle würde auf Deubel komm raus versuchen dem Ganzen unbedingt nur die positiven Seiten ab zu ringen.;)
Ich wünsche Dir sehr,daß alles gut verläuft.

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Beitrag von anna0815 » 08.07.2008, 22:26

..noch eins Elisa,

achte vor der Op unbedingt darauf, dass eine kompetente Stomaschwester genau festlegt, wo das Stoma sitzen soll...( das machte bei mir leider nicht ein Arzt) es wir mit einem Filzstift angezeichnet...ja, ja, so isses....
Aufrecht sitzen und dann genau angeben wo Du Deinen Hosenbund später sitzen hast. Nicht dass später der Hosenbund genau auf dem SToma liegt. Ich habe zu meiner Stomazeit immer Hosen mit hohem Bund getragen und es ging super.

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Beitrag von Melli » 09.07.2008, 02:35

Willkommen, Elisa! :)

Bei mir ist die Erkrankung eine andere, so dass ich dazu nichts sagen kann. Zum Thema "ich hab jetzt einen Beutel" kann ich sagen...lies dich doch einfach mal in Ruhe kreuz und quer durch's Forum. Dabei im Auge behalten, dass in einem solchen Forum die meisten kommen, wenn sie ein Problem haben, das ist nicht die Regel.
Ich selbst gehöre zu den Schreibern hier, die keinerlei Probleme haben.

Und wenn du Fragen hast, dann frag uns. Wichtig auch: frage deinen Arzt nach allem, was dir einfällt. Eine gute (chirurgische) Beratung ist bei einer Stomaanlage die halbe Miete. Am besten läßt man sich in Ruhe die Versorgung zeigen. Ich persönlich habe sie mir den Tag vor der OP aufgeklebt, damit ich wusste, wo es hin kommen soll. Dazu muss man aber erwähnen, dass ich ein alter Hase war, weil ich als Kind schon einmal das Vergnügen hatte.
Liegt das Stoma gut, ist die Sache an sich nicht so schlimm, wie man sich das denkt, eigentlich lebt man damit normal...nur halt, dass man nicht mehr auf die Toilette geht ;)

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Beitrag von HARRY52 » 09.07.2008, 07:04

Hallo Elisa und willkommen in unserer großen Familie in der ich mich auch sehr wohl fühle.
Vor der OP und der Anlage eines Stomas mußt du dich nicht fürchten.Du solltest nur eine Klinik aufsuchen,die eine gute
Visceralchirurgie und kompetente Stomaschwestern hat.Im Internet kann man sich da ein ziemlich gutes Bild machen.Auch die Pflege nach der OP sollte einen guten Ruf haben.
Ich habe mir damals gezielt Marburg ausgesucht obwohl ich nach Giessen sollte.Es hatte sich gelohnt obwohl man mir dort auch erst Radio/Chemo zur Tumorverkleinerung angedeien lassen wollte.Für dich steht die Uniklinik in Frankfurt sicher schon fest,oder?
Ich dachte damals auch als ich die Diagnose mit ihren Kosequenzen hörte,das alles vorbei ist.Es ist nicht vorbei,es ist nur anders und man gewöhnt sich irgendwie daran.Hauptsache der verdammte Krebs ist aus dem Körper.
Alles Gute für dich:troest: und informiere uns hier nach der OP wie alles abgelaufen ist.
Harry

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Beitrag von Jutta B » 09.07.2008, 07:10

Hallo Elisa,

kein Wunder dass sich der Horror bei dir breit macht, denn zuerst mußt du diese Krebsdiagnose verdauen. Alles was da noch dazu kommt erscheint meistens wie die Alpen und Ardennen zusammen :troest::troest::troest: und erschlägt dich.

Elisa, heute wird kein Stoma mehr angelegt, außer die Ärzte meinen, dass es für dich und deinen Körper eine Erleichterung nach der Krebsdiagnose und Behandlung ist. Sie wollen dir damit einiges was auf dich ansonsten zukommen könnte ersparen. Ich möchte dich nicht erschrecken.

Lasse dir vom Chirurgen und der Stomatherapeutin an der Uniklink ALLES ganz genau erklären. Meistens kannst du schon vorher, wenn alles feststeht, ein gesondertes Gespräch mit der Stomatherapeutin dort führen. Sie ist bestimmt über die Zentrale telefonisch erreichbar. Die OP zur Stomaanlage ist heute wirklich nicht mehr so dramatisch wie früher, und an der Uniklinik schon eine Routineop.

Nach der OP wirst du von der dortigen Stomatherapeutin begleitet, sie zeigt dir den Umgang damit. Auch danach wirst du, wenn du es möchtest von einer lokalen Therapeutin dabei begleitet. Elisa es ist eine mentale Sache, die dir schon noch einige Zeit Kopfzerbrechen bringen kann, bis du dich mit dem Stoma anfreundest.

Ja, wir alle haben uns aus dem einen oder anderen Grund mit dem Stoma angefreundet/arrangiert. Dir wird es auch einmal so gehen ... auch wenn du dir das heute noch nicht vorstellen kannst.

Tausche dich hier mit uns aus, villeicht bekommst du dann einen neuen Blickwinkel.

LG
Jutta B

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Jutta B
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Beitrag von Chief » 09.07.2008, 09:20

Hallo Elisa,

erst mal herzlich willkommen hier im Stoma-Forum.
Den ersten richtigen Schritt hast Du ja schon getan als Du uns hier ausfindig gemacht hast und Deine Fragen stellst. :troest:

Ich kann deinen Horror sehr gut verstehen. Bei mir wurde auch nach der Dignose Krebs zuerst eine kombinierte Radio- / Chemo-Therapie durchgeführt um den vorh. Tumor zu verkleinern. Die OP biebt mir dann aber auch nicht erspart und ich bekam mein Stoma. Ich habe sofort in dem Moment, als ich vom Arzt erfuhr das die OP nicht zu vermeiden ist, die Sache für mich akzeptiert und es als Chance betrachtet für ein neues, schmerzfreies weiteres Leben. Erkundige Dich bei den Ärzten und im Internet so gut wie möglich. Versuche es so schnell wie möglich für Dich zu akzeptieren um so schneller wirst Du (vom Kopf her) mit der Sache klar kommen. Man kann sehr gut mit einem Stoma leben und ich habe nahezu keinerlei Einschränkungen in meinem neuen Leben.

Liebe Grüße
Uli

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Chief
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