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Ich brauche einen Rat ! – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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183 Beiträge • Seite 1 von 19 • 1, 2, 3, 4, 5 ... 19

Ich brauche einen Rat !

Beitrag von Cindi » 22.07.2006, 11:06

Hallo ! Ich bin 33 Jahre alt und hatte mit 12 Jahren für ca3 Monate einen seitlichen Darmausgang da ich einen Darmtumor ( Gutartig hatte ) Vor meiner Op damals konnte ich den Stuhlgang nicht aufhalten ! Nach der OP ging es als ob nie etwas gewesen ist! Ich hatte zwar sehr oft verstpfungen und durfte nur Vollkornprodukte essen aber sonnst war alles kein problem ! Ich hatte mehrere Unterleib op in den letzten jahren wo auch der Darm immer von verwachungen befreit wurde !Vor ca 3 jahren fing es an das ich durchfall bekam und da mein Schliessmuskel so gut wie garnich mehr funtioniert hatte ich damit probleme ! Bin von einem arzt zum anderen gelaufen und habe verschiedene Medikamente bekommen die alle nicht geholfen hatten ! Man sagte mir das es Nervlich bedingt sei ! Ich hatte auch Magenschmerzen ! Dann endlich hab ich einen Arzt gefunden der mir eine Überweisung gab das ich einene Magen und Darmspiegelung mache lassen konnte ! Nun weiss ich warum ich durchfall hatte ! Gallen Flüssigkeit gelangt in den Magen und so endsteht der Durchfall! Gleich zeitig haben sie Grosse Zysten enddekt ! Diese Wurden endfernt und auch einiege Verwachsungen ! Alle konnten sie nicht entfernen da sie sonnst den Darm verletzt hätten ! Ich nehme die Medikamente (Quantalan und Omep ) Schon seit mai ! Im Juni bin ich operiert worden ! Nun fängt der Durchfall wieder an ! Ich habe im Sebtember einen Neuen Termin zur Darmuntersuchung . Ich möchte dort fragen ob es machbar ist mir wieder einen Seitlichen Darmausgang zu legen wenn man das mit dem Durchfall nicht regeln kann ! Mir ist es schon sehr oft passiert das ich es wenn ich Unterwegs bin ,es nicht mehr bis zur Toilette geschafft habe ! Das ist mir sehr unangenehm und es ist ja auch nicht immer ein WC in der Nähe ! Manchmal ist der Durchfall so schlimm das ich es selbst zu Hause nicht schaffe bis zum WC ! Ich möchte gerne wissen ob man es "Selber " Mit entscheiden kann das man einen seitlichen Darmausgang möchte ? Ich hatte meinen 1984 das ist schon viele Jahre her und ich denke das man Heute ja schon weiter ist und es verschiedene Möglichkeiten gibt ! Damals hat sich die Haut entzündet und Die Wachsplatte hat nicht mehr richtig gehalten ! Hoffe das es da jetzt Möglichkeiten gibt das sowas nicht so oft passiert . Ich denke das wenn ich mich daran gewöhnt habe das das Leben danneinfacher ist als jetzt ! ich bin fast nur noch zuhause und das ist auf Dauer nicht schön ! Ich hoffe das ihr mir Hefen könnt ! Vielen Dank im Vorraus!

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Cindi
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Ich brauche einen Rat !

Beitrag von Sabine049 » 22.07.2006, 11:54

Hallo Cindi,

vorweg sei herzlich Willkommen


Ich möchte gerne wissen ob man es "Selber " Mit entscheiden kann das man einen seitlichen Darmausgang möchte ?


... selbstverständlich hast du ein Mitspracherecht; es ist rein allein deine Entscheidung, denn Cindi, es ist dein Leben, dein Alltag, den du zubewältigen hast und insbesondere deine Lebensqualität!

Eine INKONTINENZ bei einem schlaffen oder gar völlig funktionslosen Schließmuskelapparat stellt eine Indikation für eine Stoma-Anlage eindeutig dar.

Ich kann dir sehr gut nachfühlen, die stete Suche nach einer Toilette, das Gefühl, wenn plötzlich die Exkremente die Hose füllt und langsam an den Oberschenkelinnenseiten entlang rinnt, der aufkommende penetrante Geruch, die bräunliche Einfärbung der Klamotten, das Gefühl der Demut und Verzweiflung, und als krönender Abschluß die teilweise unbarmherzigen vorwurfsvollen und absolut unverständlichen Blicke vieler Mitmenschen in der Öffentlichkeit. Danach möchte man/frau im selben Moment am liebsten vor Scham im Boden versinken oder sich unsichtbar machen.

Aufgrund einer globalen Beckenbodenfunktionsstörung mit etlichen Phlegmonen und weggeeiterten "Schließmusekelersätzen" (Rekonstruktion mittels eines Muskels des Oberschenkelhalses) u.a. habe ich aus heutiger Sicht aus falscher *Rücksichtnahme* meinen Eltern gegenüber viel zu spät gehandelt. Im Jahr 2003 - komplett austherapiert und damals bereits zigmal am "Bäuchle" operiert, wand ich mich hilfesuchend an einen Koloproktologen, der zeitgleich den Gedanken aussprach: Palliativ - letzte Option - das ULTIMA-RATIO - die letzte Weisheit - sräche ich mich für die Anlage eines Stomas aus.
Uns beiden, sowohl meinem Doc als auch ich atmeten erleichert auf. Termin vereinbart und seit dem 17.02.04 habe ich mein endständiges Colostoma descendens = Dickdarmausgang.

Zum Eindicken empfehle ich dir Mukofalk = indischen Flohsamen. Zur Regulierung des Stuhlganges des weiteren ggf. ein motilitätsanregendes Medi. wie bspw. Motilium oder Paspertin.

Oder du versucht einmal die rektale Irrigation, d.h. du spülst den Darm einmal täglich mit lauwarmen etwa 1 l Leitungswasser durch! Zwecks rektale Irrigation gebe ich dir gern detailliert Auskunft.

Viele, liebe Grüße aus Osnabrück Sabine alias Sabbelinchen

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Sabine049
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Beitrag von Cindi » 22.07.2006, 12:03

Danke für Die Schnelle Antwort ich habe ja im September einen Termin in der Düsseldorfer MNR Klinik dort werde ich den Arzt auch direkt drauf ansprechen !:danke:

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Cindi
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Beitrag von Monsti » 22.07.2006, 19:27

Servus Cindi,

auch aus Ösiland ein herzliches Willkommen in unserem netten Haufen!

Ich sehe es ganz genauso wie Sabbele. Natürlich kannst selbst mitentscheiden! Das Problem ist leider, dass viel zu viele Ärzte riesige Vorurteile haben. Was mit einem Stoma auf Dich zukommt, weißt Du ja aus eigener Erfahrung. Ich glaube, an Deiner Stelle würde ich mir auch ein Stoma herbeisehnen, zumal man bezüglich der Versorgungsmöglichkeiten inzwischen tatsächlich sehr viel weiter ist. Also: Setze Dich durch, damit das geschieht, was DU möchtest!

Liebe Grüße von
Angie

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Beitrag von Cindi » 22.07.2006, 19:50

Danke für die Antwort ! Ich werde es auf jeden Fall Versuchen ! Ich hoffe das ich es schaffen werde ,denn so ist es wirklich nicht schön ! :danke:

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Beitrag von Waltraud Mayer » 23.07.2006, 06:31

Für manche Chirurgen ist es -glaube ich zumindest-eine persönliche Niederlage gerade jungen Leuten ein endständiges Stoma zu verpassen.... Sie müssen ja nicht mit den Windeln oder voll....Hosen rumlaufen...
LG Waltraud

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Beitrag von Sabine049 » 23.07.2006, 09:38

das ist es ... Waltraud, du hast es topp auf den Punkt gebracht. Für einige Chirurgen scheint es eine wirkliche Niederlage zu sein; ich entsinne mich an meine zweite Schließmuskelrekonstruktion nebst temporären Ü-Stoma. Vor der Rückverlegung äußerte ich mich: "Die Zeit mit dem A.P = Stoma war für mich eine Auszeit. So gut wie zuvor, ging es mir noch nie." Okay, der damaligen Prof. sah in der modifizierten Rekonstruktionsop. einen Erfolg, zwecks dessen war sogar Prof. Rehbein, international rennomierter Kinderchirurg nach Eppendorf angereist, um mich mit den dortigen Chirurgen des UKE`s zu operieren. Dennoch bestätigte der Doc meine Aussage.

Bei meiner endständigen Anlage war Doc Raulf anfänglich auch ein wenig verhalten, aber nicht, weil es für ihn eine Niederlage darstellte, sondern eher aufgrunddessen, dass das gros der "New-Känguruhs" auf die Nachricht völlig verzweifelt und entsetzt reagieren. Die Tabuzone: "Stoma, Inkontinenz etc.". Selbst meine jetzige H.-Ä. reagierte anfänglich ein wenig betreten, obwohl sie mich seit Jahren betreut und weiß, wie sehr ich zu leiden hatte.

Nichtsdestotrotz, Cindi, ich bin davon überzeugt, wenn du denen berichtet, dass du bereits als Kind ein Übergangsstoma gehabt hast, werden die prompt von Vornherein anders auf deinen "Wunsch" eingehen.

Die Versorgung ist im 21. Jahrhundert super; im Gegensatz zu den 60-/70-ziger Jahren, keinerwegs vergleichbar.

Liebe Grüße und viel Glück Sabbelinchen

PS. DU SCHAFFST DAS SCHON

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Sabine049
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Beitrag von Cindi » 23.07.2006, 15:52

Vielen Dank für eure Antworten ! Es ist schön hier im Forum zu lesen und zu merken das man nicht allein diese Probleme hat ! :) LG Cindi

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Cindi
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Beitrag von Cindi » 28.08.2006, 17:27

Hallo ! Am 4 September habe ich nun endlich den termin in Düsseldorf in der Uni Klinik wegen einer neuen Magen und darmspiegelung ! Erst mal nur ein Gespräch und die Medikamente für die darm entleehrung. Das letzte mal wurde mir gesagt das sie vorhaben mir ein Gerät ( weis jetzt leider nicht wie das heisst)zu verschreiben mit dem man seinen Schliessmuskel trainieren kann . Hat jeman erfahrung damit oder kann mir sagen ob es schon mal jemanden gegeben hat bei dem dann der Schliessmuskel wieder funtioniert hat. Ich möchte den Ärzten ja eigendlih sagen das mir ein Seitlicher Darmausgang lieber ist als irgendwelche sachen zu prbieren die nicht helfen ! Ich habe auch schon jetzt mehrmals gelesen das eine schliessmuskel op nicht oft erfolgreich war und die methoden von dnen ich gelesen habe haben mir eigendlich nicht so wirlich gefallen . Da ich immer noch trotz Medikamente sehr oft Durchfall habe und mein Schliessmuskel so gut wie garnicht funtioniert hoffe ich das ich am 4 . September etwas von den Ärzten höre was mir wirklich hift !

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Cindi
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Beitrag von chaosbarthi » 28.08.2006, 18:00

Hei Cindi,

das einzige Trainingsgerät, das ich für Schließmuskeltraining kenne, ist der Analdehner

Ganz untem in dem Link findest du einen Hinweis darauf, dass das ding auch zu diesem Zweck benutzt werden kann. Das ding sieht aus wie ein kleiner Dildo. :D

:)LG chaosbarthi

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chaosbarthi
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