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Ich brauche Euren Rat – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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24 Beiträge • Seite 2 von 3 • 1, 2, 3

Ich brauche Euren Rat

Beitrag von Banditensocke » 20.01.2010, 15:13

Hallo Werner,

bevor ich mein Stoma, das eigentlich "nur" zur Fistel-Entlastung gedacht war, bekam, durchlebte ich eine ziemliche Hölle. Ich war normal berufstätig, hatte einen 50 km langen Anfahrtsweg zur Arbeit, und einen Schliessmuskel, der aufgrund der vielen Fistel-OP in Kombination mit einem Kurzdarm-Syndrom immer weniger verlässlich seinen Dienst verrichtete. Im Jahr vor der Stoma-Anlage waren nicht nur die Fistelgänge ständig entzündet, sondern die "Pannenstatistik" schnellte in die Höhe - oft genug schaffte ich es eben nicht mehr rechtzeitig zum WC, oder ich schaffte es, und war danach von der Hektik, der Panik vor einem erneuten, demütigenden "Unfall", und der Hetzerei, um es doch noch irgendwie zu schaffen, völlig am Ende. Die ganze Situation kostete mich wahnsinnig Kraft, darüber hinaus viel Lebensfreude und -qualität. Lange Autofahrten, Kino-, Konzert- oder Theaterbesuche, öffentliche Veranstaltungen, Besuche bei Freunden mit nur einem WC, ja schon ein schlichter Zahnarzt- oder Gyn-Besuch: alles Stress ohne Ende, häufig nur machbar, indem ich vorher diszipliniert über Stunden NICHTS ass.

Das Stoma hat diese Situation derart verbessert, dass ich es nicht mehr hergeben werde.

Natürlich ist das Leben mit Stoma auch kein Zuckerschlecken, alles hat seine Vor- und eben auch Nachteile, aber es hat mir viel Ruhe und jede Menge Freiheit zurück gegeben. Das konnte ich nach der Stoma - Anlage auch an meinem Gewicht ablesen. Ich wog vor der OP bei einer Körperlänge von 175 knapp 50 kg. Nach Anlage des Stoma pendelte sich mein Gewicht von ganz allein bei 56 - 60 kg. ein.

Seit Stoma-Anlage brauche ich auch keine Eisen-Infusionen mehr, die ich vorher etwa jedes halbe Jahr bekommen musste. Ich führe das auf die Beruhigung der Fistel-Gänge zurück, über die ich, während sie durch ständigen Stuhlfluss gereizt wurden, immer auch kontinuierlich Blut verlor.

Mit einem defekten Schliessmuskel zu leben ist meines Erachtens wesentlich schwieriger und beeinträchtigender, als ein Stoma zu haben.

Ich wünsche Dir für Deine Entscheidungsfindung einen klaren Kopf und alles Gute!

die Banditensocke

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Banditensocke
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Beitrag von Linie 22 » 20.01.2010, 15:38

Seit Stoma-Anlage brauche ich auch keine Eisen-Infusionen mehr


Bei mir ist genau das Gegenteil eingetreten. Allerdings hat sich der Eisenverlust stabilisiert.
Gleiche diesen unter ärztlicher Kontrolle durch Eisendragees aus.

:winke: :winke: :winke:

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Linie 22
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Beitrag von Lovely » 20.01.2010, 17:15

ahhh@doro
ein licht ging auf*blink :rolleyes:

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Lovely
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Beitrag von Webkänguru » 20.01.2010, 20:59

Hallo highwaybiker,

ich kann die Auswirkungen deiner Lähmung nicht wirklich einschätzen, habe zu wenig Erfahrung damit. Deshalb einfach mal in den Raum gestellt: ist die anale Irrigation etwas, das du schon ausprobiert hast? Wenn nicht wäre das vielleicht noch eine Alternative.

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Webkänguru
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Beitrag von highwaybiker » 21.01.2010, 00:22

Hallo@all,
erstmal vielen Dank für eure Willkommensgrüße. Hätte nicht gedacht, dass ich in so kurzer Zeit so viele Antworten auf mein Problem bekomme. Vielen Dank dafür. Eure Ratschläge und Meinungen sind ganz sicher hilfreich für mich, wenn ich mich zu einer Entscheidung durchringen muß.
Zunächst ist es für mich ganz wichtig einen Arzt meines Vertrauens zu finden und dann auch noch eine Klinik, die sich mit solchen Operationen auskennt.

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highwaybiker
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Ich brauche Euren Rat

Beitrag von highwaybiker » 21.01.2010, 00:22

Hallo@all,
erstmal vielen Dank für eure Willkommensgrüße. Hätte nicht gedacht, dass ich in so kurzer Zeit so viele Antworten auf mein Problem bekomme. Vielen Dank dafür. Eure Ratschläge und Meinungen sind ganz sicher hilfreich für mich, wenn ich mich zu einer Entscheidung durchringen muß.
Zunächst ist es für mich ganz wichtig einen Arzt meines Vertrauens zu finden und dann auch noch eine Klinik, die sich mit solchen Operationen auskennt.

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highwaybiker
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Beitrag von highwaybiker » 21.01.2010, 19:20

:winke: Hallo @ all,

Meine Entscheidung ist heute morgen nach einem langen Gespräch mit meiner Frau gefallen. Ich habe mich für ein Stoma entschieden. Eine Klinik habe ich über das Internet auch gefunden. Es ist das Südwest Darmzentrum des Schwarzwald-Baar-Klinikums in Villingen-Schwenningen. Habe dort erstmal ein E-Mail geschickt und meinen Fall geschildert. Noch am Mittag habe ich vom Klinikdirektor persönlich eine Antwort bekommen.Er schrieb mir, dass ich ein tapferer Mann sei mit einer langen Geschichte und dem richtigen Mut vorauszuschauen.
Er meinte, dass ein künstlicher Darmausgang bei mir die effiktivste Lösung sei, mit der ich wieder alles unternehmen und aktiv sein kann.
Bei mir soll das Stoma als endständiger Sigmaafter laparaskopisch angelegt werden (minival invasiv, Schlüsselloch). Außerdem hat die Klinik ein Stomazentrum mit klinikeigener Stiomatherapeutin.
In der Klinik werden im Jahr ca. 100 Stomata angelegt, ca. 85 davon temporärer Natur. Prof. Runkel schrieb mir, dass sie damit in Baden-Württemberg so ziemlich an der Spitze liegen.
Da ich die Mail sehr nett fand, hab ich dort gleich angerufen und eine sehr nette Sekretärin am Apparat gehabt. Sie erinnerte sich gleich an mein Mail und sagte:"Ach Sie sind der Biker."
Ich habe jetzt einen Termin für die stationäre Aufnahme. Es ist der 1. März 2010
Ich denke, dass ich dort in guten Händen bin und bin jetzt natürlich voller Hoffnung.
Was meint Ihr denn dazu?
Werde auf alle Fälle weiter berichten, wie es mir inder Klinik ergangen ist und wie ich dann mit meinem neuen Freund, ich glaub ich nenn ihn "Harley" zurechtkomme.

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highwaybiker
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Beitrag von steffen » 21.01.2010, 19:39

hallo werner
da ich starke Probleme seit meiner RV 01. 07. habe kann ich deine Entscheidung gut nach vollziehen. ich bin davon überzeugt das du nach der stomaanlage eine bessere Lebensqualität hast.ich kämpf ja auch noch darum ein stoma zu bekommen.aber das ist eine andere Rubrik.
ich wünsch dir jedenfalls alles gute und das du zum saisonstart wieder auf dem bike sitzt (BIN AUCH MOTORADFAN)
Gruß st. :gut:

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steffen
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Beitrag von Mohnblume » 21.01.2010, 19:43

Hallo Werner,

herzlich willkommen im Forum der " Beuteltiere ".
Nachdem ich mir Deine Geschichte durchgelesen habe, bin ich sicher, dass die Entscheidung für ein Stoma richtig ist.
Ein Stoma ist nix Tolles, aber es wird Dir ein sehr großes Stück Lebensqualität wiedergeben. Und schlimmer als ein Leben mit Windeln ist es ganz sicher nicht !
Und da es geplant ( nicht in einer Not - OP ) angelegt wird,
kannst Du Dich innerlich darauf vorbereiten und mit der dortigen Stomaschwester schon im Vorwege die richtige Stelle für das Stoma aussuchen. Dann drückt auch kein Hosenbund oder so was Blödes....
Außerdem scheinst Du eine gute Klinik gefunden zu haben...
das ist schon die Hälfte der Miete...Und dann auch noch die OP miniinvasiv !!! Klasse.
Ich drücke Dir feste die Daumen und wenn Du dann Fragen rund um das Stoma oder auch andere hast, bist Du hier gut aufgehoben.

Viele Grüße
Mohnblume

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Mohnblume
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Beitrag von hmengers » 21.01.2010, 19:58

Die Ursache für das Karzinom war nach Auffassung der Ärzte die jahrelange digitale Manipulation.
Hallo Werner,

meine PN hatte ich Dir aufgrund Deines Beitrags unter "Meine Geschichte" geschickt. jetzt lese ich mich auch hier durch und dabei ist mir der Satz oben aufgefallen. Ist das Spekulation oder evtl. Erfahrung?

Hat sonst jemand schon mal so etwas gehört oder selbst erfahren müssen?

Hintergrund: Die digitale Darmentleerung ist (leider) bei vielen Queris gang und gäbe - besonders bei den weniger selbständigen hochgelähmten. In den Kliniken passiert das auch immer öfter zumindest ergänzend zu Abführmitteln und Klisieren. Grund: Personalengpässe, Bequemlichkeit des Personals.

Meine Meinung dazu: Macht man es selbst ist es OK (aber evtl. risikobehaftet). WIRD man digital entleert ist das - falls es Alternativen gibt - entwürdigend und ich rede mir manchmal "den Mund fusselig". Gibt es medizinische Argumente, würden diese mich sehr interessieren.

Gruß
Herbert

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hmengers
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