von Flash » 25.04.2010, 20:03
Hallöle ihr,
um es ganz einfach zu machen, habe ich meinen Text aus dem Vorstellungthread herauskopiert und werde ich ein wenig ergänzen:
Wichtig sind die Fragen die ich dem Arzt stellen sollte.
Habt ihr da ein paar Tips für mich?
Ich lese auch von verschiedenen Stoma Systemen und habe natürlich so wirklich keine Ahnung davon.
Da es bei mir ein Stoma auf Lebenszeit wird, würde ich gerne vorher schon mal erfahren, was denn da so am besten ist.
Auch die Platzierung des "Ausgangs" ist ja so eine Frage. Ich trage meistens hohe Jeans, würde aber auch auf Hüfthosen umsteigen.
Dann mache ich mir tierisch Gedanken um die Schmerzen hinterher.
Wobei ich mir denke, schlimmer als die Analvenenthrombose, die böse weh getan hat, kann es fast nicht mehr werden.
Da half dann mein Sitzring ganz gut und diverse Arzneimittelchen.
Ich habe ein super gutes Heilfleisch, fast zu gut.
Trotz meiner argen Schuppenflechte, die mich auch noch belastet.
Dann würde ich gerne wissen, ob es hier jemanden gibt, der aus Hannover ist bzw. schon mal im Siloah Krankenhaus war.
Zur Zeit geht es mir ab Bauchnabel aufwärts gut. Ich denke positiv, was ich auch seit meiner Krebsdiagnose immer getan habe. Andere fragten immer, warum ich noch lachen kann..
Warum auch nicht, denn ich lebe ja.
Ich liebe das Leben und die Natur und das werde ich mir sicher nicht nehmen lassen!
Ab Bauchnabel abwärts, d.h. um das Rektum rum, tut alles weh.
Der Stuhlgang ist eine Qual und das Löchle hält 2-3 Stunden danach nicht wirklich dicht.
Irgendwo entwickelt sich Luft im Darm, die dann einfach so losflattert(sorry für die Schreibweise, aber so bin ich eben).
Blähungen würde weh tun, bei der ganzen Luft, daher weiß ich nicht, wo die her kommt.
Auch dieser ewige Sekretabgang zur Zeit nervt tierisch.
Ich habe von Juli bis jetzt 20 kg abgenommen und nehme einfach nicht zu. Im Gegenteil, zur Zeit geht es immer ein wenig mehr runter.
Zu dünn bin ichjetzt nicht, aber mehr abnehmen möchte ich nicht.
176 cm und 66 kg
Hilft die lockere Haut am Po jetzt evtl. bei der Rektumsamputation? Ich meine, weil ja nicht so viel Spannung drauf sein dürfte.
Wie lange muß ich rechnen, bis ich wieder Beschwerdefrei sitzen und laufen kann?
Ich habe meine eigene Toilette zuhause. Was sollte ich mir vorher alles schon besorgen?
Ab wann kann ich wieder in die Badewanne? Unsere Dusche ist mehr als nur miserabel !
Jetzt habe ich einen Schwerbehindertenausweis mit 90 % ohne Merkzeichen. Gäbe es da noch eine Steigerung?
Am liebsten hätte ich das alles gar nicht, aber ich konnte es mir ja nicht aussuchen
Ach, ich habe gehört auf der Seite schlafen ist anfangs auch unangenehm. Stimmt das?
So, nun hoffe ich euch nicht allzu doll auf die Nerven gegangen zu sein, mit meinen wirren Fragen, aber irgendwie sind das die Dinge, die mir zur Zeit im Kopf rumschwirren.
Ich hoffe nur, das ich schnell einen OP Termin bekomme und nicht so lange warten muss. Bislang war bei mir außer mein T4 alles andere mit 0 und ich möchte gerne, dass das so bleibt.
Meine entarteten Krebszellen sollen schließlich nicht noch irgendein Unsinn anstellen in der Wartezeit.
An die Frauen hier:
ist es sinnvoll nicht mehr arbeitenede Eierstöcke ghleich mit entfernen zu lassen oder eher nicht? Gebärmutter ist schon draußen.
Dazu fällt mir wieder ein:
ich habe schon zwei Bauchschnitte hinter mir und die sind vernarbt.
Wie wird überhaupt operiert?
Nun muß ich aber wieder auf meinen Sitzring.
Der Stuhl hier auf der Terrasse ist doch ein wenig zu hart für meinen zarten Popo
von Mohnblume » 25.04.2010, 20:45
Hallo Petra...
ich kann Dir zwar Deine Fragen nicht beantworen, aber ich möchte Dich herzlich in diesem Forum begrüßen....
Es werden sich bestimmt noch andere Foris mit ähnlicher
Krankengeschichte melden und Dir Deine Fragen beantworten.
Viele Grüße und alles Gute
Mohnblume
von doro » 25.04.2010, 21:57
Wie lange muß ich rechnen, bis ich wieder Beschwerdefrei sitzen und laufen kann?
Dafür eine Prognose zu erstellen-schwierig,denn jeder hat andere Empfindlichkeiten.
Ich habe meine eigene Toilette zuhause. Was sollte ich mir vorher alles schon besorgen?
Eigentlich nichts besonderes, was Du zu Hause an Extras brauchst,außer Stoma Versorgung,stellt sich im KH heraus.Ev. Feuchttücher ohne Alkohol.
Ab wann kann ich wieder in die Badewanne? Unsere Dusche ist mehr als nur miserabel !
Wenn die Wunde verheilt ist.Ev. früher,dazu den Doc befragen.
Jetzt habe ich einen Schwerbehindertenausweis mit 90 % ohne Merkzeichen. Gäbe es da noch eine Steigerung?
Höher als 100 gehts nicht,aber die sollten zum Anfang wohl erreicht werden.
von Linie 22 » 25.04.2010, 22:44
@ Flash
Flash hat geschrieben:
Ich lese auch von verschiedenen Stoma Systemen und habe natürlich so wirklich keine Ahnung davon.
Da es bei mir ein Stoma auf Lebenszeit wird, würde ich gerne vorher schon mal erfahren, was denn da so am besten ist.
Flash hat geschrieben:
Auch die Platzierung des "Ausgangs" ist ja so eine Frage. Ich trage meistens hohe Jeans, würde aber auch auf Hüfthosen umsteigen.
Flash hat geschrieben:
Dann mache ich mir tierisch Gedanken um die Schmerzen hinterher.
Wobei ich mir denke, schlimmer als die Analvenenthrombose, die böse weh getan hat, kann es fast nicht mehr werden.
Da half dann mein Sitzring ganz gut und diverse Arzneimittelchen.
Flash hat geschrieben:
Ich habe ein super gutes Heilfleisch, fast zu gut.
Trotz meiner argen Schuppenflechte, die mich auch noch belastet.
Wie lange muß ich rechnen, bis ich wieder Beschwerdefrei sitzen und laufen kann?
Flash hat geschrieben:Ab wann kann ich wieder in die Badewanne? Unsere Dusche ist mehr als nur miserabel !
Flash hat geschrieben:Am liebsten hätte ich das alles gar nicht, aber ich konnte es mir ja nicht aussuchen
Flash hat geschrieben:Ach, ich habe gehört auf der Seite schlafen ist anfangs auch unangenehm. Stimmt das?
Flash hat geschrieben:Dazu fällt mir wieder ein:
ich habe schon zwei Bauchschnitte hinter mir und die sind vernarbt. Wie wird überhaupt operiert?
von Skyfire » 25.04.2010, 23:12
Hallo Flash,
erst mal herzlich Willkommen hier in unserem netten Kreise.
Zur eigentlichen Grunderkrankung kann ich dir leider nichts sagen, da ich davon nicht betroffen bin, ich kann dir höchstens als Rektumamputierte einige Informationen zu teil werden lassen.
Ich bin ende Januar 2010 Rektumamputiert worden und dort wo ursprünglich mal mein Rektum saß ist die erste Naht aufgeplatzt (wurde vorsorglich vom Arzt mit 2 Nähten versorgt wovon eine dann doch letztendlich zum Teil aufgeplatzt ist, nicht weil ich so schlechtes Heilfleisch hatte diesmal, sondern diesmal halt weil ich mir eine PDA hab verpassen lassen um möglichst schmerzfrei die Zeit im Krankenhaus zu verbringen und hab dann halt ausgibigst auf meinem Hinterteil verbracht ohne irgendwelche Schmerzempfinden zu verspüren, tja so öffnete sich meine Naht) und trotz allem das diese halt aufgeplatzt ist, ist sie seit Mitte April dicht und ich kann wieder BAAADEEENNN .. jucheeeeeeeeeeeee (allerdings mache ich auch ab und zu noch Sitzbäder im Kamillenbad oder in Meersalz (beides entzündungshemmend und gleich wohltuend).
Je nachdem was du für ein Stoma angelegt bekommen wirst wird dir eine Stomatherapeut/in (ich hoffe doch wohl mal das in dem Krankenhaus wo du operiert werden wirst dort eine/n gibt??) gemeinsam mit dir zusammen eine für dich optimale Stelle aussuchen bzw. gemeinsam austesten welche Stelle dafür in Frage kommt und die optimalste Stelle mit einem wasserfesten Stift anzeichnen und je nachdem ob die Operation optimal verläuft wird der Chirurg dieses auch berücksichtigen und genau dort dein Stoma anlegen.
Du brauchst weder auf Hüfthosen umzusteigen noch auf andere Kleidungsstücke zu verzichten, davon bin ich überzeugt.
Sicherlich wenn die Wunde noch frisch ist wirst du erst mal drauf umsteigen für dich angenehme Kleidung auszuwählen die halt nicht gerade dort in der Umgebung ruckt und zuckt, du willst dich ja schließlich wohlfühlen.
Schmerzen sind bei jedem unterschiedlich, ich kam im Krankenhaus gut mit der anfänglichen PDA-Medikamentation aus (hatte die wohl niedrigste Dosis) und als wir die PDA gezogen hatten bin ich umgestiegen auf Novalgin (leider hab ich mir noch eine schmerzhafte Unterschenkel-Thrombose eingefangen als auch einen Nervenschaden am Bein sodaß ich zwar die Schmerzen im Analbereich nicht spürte aber die Thrombose und der Nervenschaden um so mehr (aber das musst nun nicht berücksichtigen da ich ja davon ausgehe das ein Trottel hier im Forum laut genug hier gerufen hat und das war nun mal Ich in dem Fall, somit brauchste keine Angst mehr zu haben, denn das bekommst nun bestimmt nicht mehr )
Da mein Schließmuskel nicht mehr funktionierte nach 23 Jahren Morbus Crohn ist das keine Seltenheit, kann ich von diesem Sekret auch ein Liedchen singen, das wirste dann ja nicht mehr haben sobald die Wunde dicht ist.
Ich glaube kaum das die lockere Haut am Rektum hilfreich ist, aber das wirst du früh genug erfahren ob es hilfreich in deinem Fall ist, kann es mir aber fast nicht vorstellen.
Kilo´s bekommst bestimmt auch schnell wieder drauf, denn auch als Colo oder Ileostomaträger bist vor einer Gewichtszunahme ganz sicher nicht gefeit , sobald du nämlich wieder einigermaßen deine Körperliche normalverfassung hergestellt hast gehts rauf mit den Pfunden, es sei denn du bist noch nicht wieder hergestellt.
Zur extra Toilette, die hätte ich mir zu Crohnzeiten gewünscht, die wirst aber sicherlich nicht extra dazu benötigen nur weil du ein Stoma hast, nur deine Versorgung musst du halt noch dort unterkriegen und eventuell solltest du dir wie Doro schon schrieb eventuell alkoholfreie Feuchttücher anschaffen.
Ich selber nehme immer die Babyfeuchtüchter, da kannste wirklich nichts falsch machen (nur nichts Öliges, sonst haftet nämlich die Platte nicht mehr und du hast ne schöne Bescherung am Bauch).
Zur Frage mit dem Schwerbehindertenausweiß kann ich dir leider nichts zu sagen, weil das ja von deinen Vorerkrankungen auch noch abhängt und was du letztendlich davon behälst. Ich zucke da nur mal mit den Schultern und sag mal .. ich verweise da mal auf unseren HMengers oder Jutta, die kennen sich damit bestens aus.
Das mit dem Schlafen usw. .. also als ich ein Ileostoma bekommen habe konnte ich nicht mehr auf der rechten Seite schlafen, mir war nur noch Rücken oder die linke Seite gegönnt, warum das so war, kann ich dir auch nicht beantworten, denn seitdem ich ein Colostoma habe kann ich links/rechts, Rücken als auch Bauchlage einschlafen und wache auch dementsprechend auf solange der Beutel nicht prall gefüllt ist, dann nehme ich nämlich im schlaf eine scheinbare Schutzfunktion ein und schlafe nur noch auf der Seite bis ich dann merke ich sollte doch mal aufstehen um den Beutel zu wechseln.
Zu den Eierstöcken kann ich dir auch nicht viel sagen, nur soviel, das ich mich hab bei der ersten Operation sterilisieren lassen habe, zu mehr reicht mein Latein dazu aber leider nicht, da werden sich sicherlich noch andere Damen zu Wort melden die davon Ahnung haben.
Tja wie wird operiert, das ist bei jedem auch unterschiedlich. Und das würde ich dann auch genauestens mit meinem Operateur besprechen wenn ich du wäre.
Hoffe deine Fragen einigermaßen beantwortet zu haben und es ist sicherlich wieder mal ein Roman geworden, aber nur so kann ich dir von mir berichten. Wie es bei dir nach der Operation aussehen wird, das kann ich dir natürlich nicht sagen, weil jeder Mensch ist individuell und jede Operation verläuft anders als auch jeder Operateur operiert anders.
Auf alle Fälle wünsche ich dir das alles so verlaufen wird wie du es Dir wünschst.
Liebe Grüße
Claudia
von Melli » 25.04.2010, 23:27
Herzlich Willkommen, Petra!
Wichtig sind die Fragen die ich dem Arzt stellen sollte.
Habt ihr da ein paar Tips für mich?
Ich lese auch von verschiedenen Stoma Systemen und habe natürlich so wirklich keine Ahnung davon.
Da es bei mir ein Stoma auf Lebenszeit wird, würde ich gerne vorher schon mal erfahren, was denn da so am besten ist.
Auch die Platzierung des "Ausgangs" ist ja so eine Frage. Ich trage meistens hohe Jeans, würde aber auch auf Hüfthosen umsteigen.
Dann mache ich mir tierisch Gedanken um die Schmerzen hinterher.
Ich habe meine eigene Toilette zuhause. Was sollte ich mir vorher alles schon besorgen?
Jetzt habe ich einen Schwerbehindertenausweis mit 90 % ohne Merkzeichen. Gäbe es da noch eine Steigerung?
Ach, ich habe gehört auf der Seite schlafen ist anfangs auch unangenehm. Stimmt das?
So, nun hoffe ich euch nicht allzu doll auf die Nerven gegangen zu sein, mit meinen wirren Fragen, aber irgendwie sind das die Dinge, die mir zur Zeit im Kopf rumschwirren.
An die Frauen hier:
ist es sinnvoll nicht mehr arbeitenede Eierstöcke ghleich mit entfernen zu lassen oder eher nicht? Gebärmutter ist schon draußen.
ich habe schon zwei Bauchschnitte hinter mir und die sind vernarbt.
Wie wird überhaupt operiert?
von highwaybiker » 26.04.2010, 00:16
Petra,
nochmals herzlich Willkommen bei uns im Forum. Ich kann Dir sicher nicht alle Deine Fragen beantworten, aber ich versuche mal wenigstens Dir Deine Ängste etwas zu nehmen. Ich hatte 2006 auch ein Analkarzinim, das operativ entfernt wurde. Danach erfolgte eine kombinierte Strahlen- und Chemotherapie. Seitdem bin ich krebsfrei. Die eigentliche Ursache für mein jetziges endständiges Kolostoma liegt über 30 Jahre zurück. Schußverletzung (Dienstunfall) und dadurch Blasen- und Mastdarmlähmung. Ich war die Plagerei endgültig satt und ging am 1.3.2010 in die Klinik um mir ein Stoma anlegen zu lassen. Das war die Beste Entscheidung meines Lebens, denn seit ich das Stoma habe, lebe ich wieder. Ich hatte keine Angst vor der OP, im Gengenteil ich freute mich darauf, da ich wußte (auch durch die lieben Leute hier im Forum), dass es mir hinterher besser ging.
Da deine OP auch keine Notfall-OP wird, kannst Du mit dem Chirurg bzw. mit der Stomatherapeutin, die die Klinik hoffentlich hat, die genaue Lage des Stomas vorher festlegen. Dabei wird auf Kleidung, evtl. Hobbies etc. Rücksicht genommen und die Stelle vor der OP genau mit einem Stift markiert. So war es auch bei mir und das Stoma sitzt auch genau an dieser Stelle. Bei mir wurde das Rektum nicht amputiert, weshalb ich hierzu nichts sagen kann. Ich nehme jetzt aber mal an, dass bei Dir ein Großteil des Dickdarms erhalten bleibt und Du somit ein Kolostoma bekommen wirst. Dies wäre die bessere Art anstatt eines Ileostomas, da die Konsistenz des Stuhls sich dann so einpendelt, wie er vor der OP auch war. Außerdem ist das Kolostoma nicht so oft aktiv, wie ein Ileo. Bei mir ist es so, dass ich jeden Tag Duschen kann und zwar ohne Versorgung. Das tut auch der Haut in der Stomaumgebung gut. Wegen der Versorgung des Stomas in der Klinik mußt Du Dir keine Gedanken machen, das machen die Schwestern. Von der Stomatherapeutin wirst Du dann angelernt, wie Du das selbst machen kannst. Um die Haut und das Stoma zu reinigen nehme ich lediglich Vliesstoffkompressen und Wasser, dazu eine PH-neutrale und nicht rückfettende Waschlotion. Ich habe die aus dem ALDI, die hat mir nämlich auch meine Stomatherapeutin empfohlen. Meine Versorgung hebt Bombensicher. Hersteller gibt es mehrere, einen entsprechenden Link hierzu hast Du ja schon bekommen. Ich selbst benutze das Einteilige System "Sensura Flex-plan" von Coloplast und wenn ich längere Zeit von zu Hause abwesend bin z.B. Urlaub, Einladung, Ausflug etc. das Zweiteilige System, ebenfalls von Coloplast und zwar Basisplatte konvex light und dazugehöriger Colostomiebeutel geschlossen. Das mache ich, falls ich unterwegs die Versorgung wechseln muß, brauche ich nur den Beutel zu wechseln, das geht schneller.
Schmerzen habe ich so gut wie keine gehabt, da meine OP via Schlüsselloch durchgeführt wurde. Da bei Dir das Rektum amputiert wird, wirst Du wohl eher Schmerzen haben, die aber durch Schmerzmittel, die Du selbst dosieren kannst auch auszuhalten sind. Ich war insgesamt vom 1.3. bis 11.3. in der Klinik und fühlte mich sehr gut dort aufgehoben. Mein Stoma hat mittlerweile nur noch einen Durchmesser von 25 mm und ich bekomme die Basisplatten bereits vorgestanzt, sodaß ich selbst nichts mehr ausschneiden muß. Wieder zu Hause werde ich auch hier regelmäßig von einer Stomatherapeutin betreut. Gebadet habe ich bisher noch nicht, da ich sehr gerne Dusche. Im Winter allerdings bade ich auch sehr gerne, was ich dann bestimmt auch wieder tun werde, allerdings dann mit Versorgung, die ich dann hinterher neu anlege.
Liebe Petra, ich hoffe, ich konnte Dir ein bißchen helfen und drücke Dir ganz feste die Daumen, das alles zu Deiner Zufriedenheit läuft.
von Flash » 26.04.2010, 02:15
Huhu,
ihr seid ja lieb und habt mir mit den Antworten schon super geholfen.
Mein Extraklo kommt nur daher, dass wir zu zweit hier wohnen und ein Gästeklo haben. Es war eigentlich Rumpelkammer, bis ich die Thrombose am Po bekam. Die "Sitzungen" waren so lange, dass konnte ich meinem Männe nicht antun
Ich denke ich werde das alles gut wegstecken, weil ich einfach weiter leben will.
Es kann bei mir nur bergauf gehen nach der OP.
Zwar bin ich erst seit Juli 09 mit Schmerzen am Hinterteil "beglückt", aber selbst diese kurze Zeit reicht mir schon.
Radio Chemo Therapie habe ich am 4.11. abgeschlossen.
31 Bestrahlungen und 2 x 120 Stunden Dauerinfusion mit 5 FU.
Das war auch nicht Ohne und meine ganze Haut da unten war nur noch offen und tat weh. Zu dieser Zeit konnte ich noch nicht mal Klamotten am Po und an den Oberschenkeln ertragen und hatte den reinsten Horror, wenn ich wieder zur Bestrahlung fahren mußte.
Zuhause lag ich nur auf der Couch, ein Bein an der Lehne hoch und das andere auf der Couch. Keine Hose, nur ein dünnes Laken drüber.
Der Toilettengang war dann Folter pur.
Ich glaube schlimmer kann es auch nach der OP nicht werden.
Am 28. werde ich ja dann mehr wissen.
Das Krankenhaus hat eine Extra Station nur für Darmpatienten seit ein paar Jahren. Dann gehe ich auch davon aus, dass dort Fachkräfte vorhanden sind.
Ich habe auch schon bei diversen Firmen nach Proben angefragt.
Das wird alles schon gut werden. lese ich eure Geschichten, denke ich manchmal, ich bin ja noch gut dran.
Oft denke ich aber, was wäre, wenn ich die Analvenenthrombose nicht bekommen hätte. Dann wäre ich nicht zum Arzt und würde wahrscheinlich heute noch nichts von meinem Krebs wissen.
Man munkelt bei mir ja, das ich den von der Einnahme diverser Medikamente bekommen habem, die mein Immunsystem und Stoffwechsel runtergefahren haben.
Aber niemand will mir das in irgendeinerweise schriftlich geben.
Naja, hauptsache ich werd den Mist los.
von doro » 26.04.2010, 07:01
Ach, ich habe gehört auf der Seite schlafen ist anfangs auch unangenehm. Stimmt das?
Inwiefern? Ich zB schlafe auf allen Seiten inkl BAuchlage...wenn's nicht geht, drehe ich mich im Schlaf um, aber ich schlafe auf dem Bauch ein
von Jutta B » 26.04.2010, 07:14
Flash hat geschrieben:Hallöle ihr,
Meine entarteten Krebszellen sollen schließlich nicht noch irgendein Unsinn anstellen in der Wartezeit.
An die Frauen hier:
ist es sinnvoll nicht mehr arbeitenede Eierstöcke ghleich mit entfernen zu lassen oder eher nicht? Gebärmutter ist schon draußen.
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