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Ich hätte es wissen müssen – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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54 Beiträge • Seite 2 von 6 • 1, 2, 3, 4, 5, 6

Ich hätte es wissen müssen

Beitrag von Sabine049 » 16.04.2009, 18:47

Lieber Jens,

Fisteln sind und bleiben hartnäckige Plagegeister, die solange ihnen nicht das "Garaus" gemacht wird, sich immer und immer wieder bilden, insbesondere geprägt sind Pat. mit Morbus Crohn.

MC beschränkt sich leider nicht nur auf den gastrointestinalen Verdauungstrakt sondern breitet sich schlimmstenfalls im gesamten Organismus aus.

Leider legt jedwede weitere Operation vielfach den Grundstein für neuerliche Schübe, Fazit: Ein erfahrener CED-Spezialist greift explizit invasiv ein (zum Skalpell greifend), wenn auf der konservativen Schiene absolut keine Besserung zu erzielen ist bzw. kläglich fehlschlugen.

Ob die Amputation des Rektums nebst Revision des derzeitig linksseitig ausgeleiteten Stomas auf die re. Seite den erwünschten Erfolg aufweisen wird, vermag ich nicht beurteilen zu können. Allerdings bist Du ja meines Wissens in guten Händen eines qualifizierten Viszeral- u. Abdominal- chirurgens mit langjähriger Erfahrungen im Bereich der Chronisch-Entzündlichen-Darmerkrankungen.

Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute! Du kannst Dich hier unbesorgt ausk*tzen - galanter formuliert - zetern und jammern :troest: :kiss: !

Daumendrückend und viele Grüße

Sabine

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Sabine049
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Ich hätte es wissen müssen

Beitrag von steffen » 16.04.2009, 21:04

hallo jens
von einer krankenschwester die mich über monate betreute
bekamm ich unlängst eine e-mail.
schatten, die auf unser leben fallen,sind nichts anderes
als ein sicheres zeichen dafür,das es irgendwo ein licht geben muss,das es sich lohnt zu suchen
alles gute und weiterhin viel kraft. steffen

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steffen
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Ich hätte es wissen müssen

Beitrag von Jovako » 16.04.2009, 23:34

Hallöchen,

eine Rektumamputation könnte die Fisteln stoppen, muss es aber nicht. Jedenfalls würden sie dann nicht mehr am After öffnen, es kann sein, dass die Öffnungen dann zur Bauchdecke gehen, doch dort wären sie m.E. nach besser zu versorgen als am Hintern. Man hat auch nicht unbedingt die Schmerzen, weil man ja nicht darauf sitzt. Man macht sozusagen einfach ein Pflaster drauf. Blöd wäre natürlich, wenn direkt unter der Basisplatte eine Fistel öffnet.

Es gäbe ja noch Medikamente wie Remicade oder Humira, die bei Fisteln helfen sollen, aber die sind halt auch in den Nebenwirkungen sehr stark, es sind sogar schon Todesfälle und da hört bei mir dann der Experimentiergeist auf. Dann lieber nix zu Weihnachten. Ich weiss auch nicht, ob ich mir dieses Medikament selbst spritzen könnte. Gut Diabetiker müssen das auch, aber ich denke, das braucht schon einiges an Überwindung.

Ich bin ja auch froh, dass es dann nach der Stoma OP besser ging, denn das Ausduschen der Wunden und der Salbenverband waren nach jedem Stuhlgang die Hölle. ca. 1/2 Stunde nur Brennen und wenn man 8x am Tag Stuhlgang hat, wären das 4 Stunden Schmerzen + 1/2 Stunde Kontrolle (Visite) Dies bleibt mir ja dank Stoma auch bei der nächsten OP erspart, da brauche ich nur 1x am Tag ausduschen. Außerdem ist es ja auch besser für die offenen Wunden, denn was aggressiver Stuhlgang unter der Basisplatte anrichten kann, würde auch bei den Wunden passieren. Ich weiß echt nicht, was die dazu geritten hatte, mir die OP ohne Anlage des Stomas überhaupt zu machen, okay, es gibt auch viele Leute, die die OP ohne Stoma haben machen lassen, nur haben die meisten eine "normale" Verdauung und müssen vielleicht einmal am Tag aufs Klo für das große Geschäft. Ohne Stoma wäre ich dann auch nicht gesellschaftsfähig gewesen, denn wo in öffentlichen Toiletten findet man auch eine Dusche, um die Wunden auszuduschen? Würde man die nicht ausduschen, würde das Brennen auch nicht aufhören und man würde sogar eine Sepsis riskieren.

Ich bin ja wenigstens froh, dass der Crohn mich als Haupterkrankung wenigstens in Ruhe lässt und da momentan keine Schübe zu verzeichnen sind. Selbst einige Begleiterkrankungen wie z.B. Gelenkschmerzen und Gelenkschwellung (dicker Fuß oder Knie) haben mich letzten Herbst und diesen Frühling in Ruhe gelassen. Das war früher auch immer sehr belastend, vor 2 Jahren konnte ich im Sommer noch nicht mal kurze Hosen tragen, weil meine Knie unterschiedlich dick waren, das hätte zu bescheuert ausgesehen, obwohl ich eigentlich nicht sehr eitel bin.

Manchmal kann es auch schon sehr helfen, wenn man sich einfach mal seinen Frust von der Seele schreibt, was ich ja hiermit auch mache. Wenn ich ähnliche Beiträge von anderen lese, würde ich es auch niemals als nervig ansehen, wenn diese/r andere jammert oder sich ausheult. Bei Leidensgenossen ist das halt etwas anders, als wenn man das bei einer "gesunden" Person macht, die dann irgendwann so angenervt ist und Dich dann als Jammerlappen sieht. Natürlich gibt es da aber auch Ausnahmen. Ich habe z.B. hier einen Kumpel, der hat akzeptiert, dass ich krank bin und manchmal nicht so kann wie andere, aber er möchte nichts von Darmgeschichten oder Fisteln und Abszessen am After hören, weil es ihn ekelt. Das kann ich in gewisser Weise verstehen und akzeptiere das auch. Und er akzeptiert meine Krankheit. Ich wiederum akzeptiere z.B. dass er homosexuell ist - okay, das ist keine Krankheit, aber ich möchte dann auch nicht unbedingt Details wissen. Man ist halt gut befreundet und er hilft mir manchmal finanziell etwas aus oder werde zum Essen eingeladen und ich helfe ihm bei Problemem mit Computer & Co. So sollte eine Freundschaft sein - ein gegenseitiges Geben und Nehmen.

Nochmals vielen Dank für Eure lieben und netten Worte!

Liebe Grüße
Jens

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Beitrag von Melli » 17.04.2009, 00:10

Die Fistelsch** ist echt das Schlimmste am Crohn, sage ich mal so deutlich und leidgeprüft :abgedreht:

Von wo bis wo geht deine Fistel, Jens? (Sorry, falls es schon irgendwo steht und ich es übersehe)
Bei mir ist die Fistel (anal einmal quer bis Millimeter vor den Eierstöcken) sofort nach der Stoma OP abgeheilt. das heißt, sie ist noch da, ebenso der Faden. Ich überlege immer, ob das nicht sogar eine gute Idee war, ihn drin zu lassen (so lange er nicht stört).
Die Frage ist, ob man da nicht mit Medis vorgehen könnte, aber deine Bedenken gegenüber Remicade&Co kann ich verstehen

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Beitrag von Jovako » 17.04.2009, 00:56

Ich hatte vor der OP insgesamt 7 Fisteln in einem komplexen Fuchsbausystem. Davon waren 3 mit der Öffnung am After und der Rest endete irgendwo blind z.B. 2 endeten blind am sogenannten Damm kurz vor dem Hodensack. Diese sind aber kurz nachdem ich mit Azathioprin wieder begonnen hatte, von selbst verheilt. 2 Fisteln gehen durch den Schließmuskel, diese wurden bei der letzten OP nur zur Hälfte saniert und mit einem Markierungsfaden versehen. Zusätzlich hatte ich noch 2 Abszesshöhlen, die ausgeschabt wurden. Alle Fisteln entspringen am Enddarm. Das Fistelsystem war hufeisenförmig von ca 8 Uhr bis ca 4 Uhr, also wie ein Hufeisen. Eine Fistel hatte man in KH noch bei 6 Uhr am Steiß entdeckt und wurde schon als nächste Baustelle betitelt.

Mit Medis hat man mich ja 2002-2003 schon behandelt, als es "nur" 3 Fisteln und noch kein Hufeisen waren. Doch dann wurde ich Steroidabhängig, was gar nicht so toll war. Außerdem war es auch nicht so doll, sich jeden Abend mit einem Klysma zu versorgen. Wenn man auf Reisen ist, ist das noch problematischer.

Ein ehemaliger Kumpel hat mir damals den Spitznamen Jesus Fistus verpasst, klingt zwar sarkastisch, aber doch irgendwie zutreffend.

LG Jens

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Beitrag von Melli » 17.04.2009, 01:15

Oweia, das ist ja äußerst extrem :shock:
Da vermag man schwer zu raten. Wurde bei der OP ausgeräumt und saniert, oder wurde nur darauf gehofft, dass alles weg geht (so wie bei mir)?

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Beitrag von Jovako » 17.04.2009, 01:38

Irgendwie von beiden etwas. Vor der OP sagte man mir ja schon, dass sie nicht alles auf einmal machen können - schon allein wegen der 2 die durch den Schließmuskel gehen, um diesen zu erhalten.

LG Jens

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Beitrag von Ramona 36 » 17.04.2009, 06:59

Hallo Jens,

sei tapfer und halt die Ohren steif :troest:

Ich kenne deinen Frust,meine Fisteln sind auch durch den Schliessmuskel gegangen. Mann fühlt sich hilflos und überfordert,so geht es mir jedenfalls,wenn ich wieder eine bekomme.

Du wirst das schon schaffen,und mit ein wenig positivem Gedanken wird das sicher leichter sein,diese OP zu überstehn. Ich drücke dir dir Daumen das dein Prof. alles so schnell wie möglich, in den griff bekommt und du keine schmerzen mehr hast. :kiss:

Lg Ramona

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Beitrag von crohnstoma » 17.04.2009, 12:11

Hallo Jens,

habe mir bei gleichen Problemen vor gut 2 Wochen die Dickdarmentfernung und eine Rektumamputation machen lassen. Die Fisteln sind samt Schließmuskeln ausgeräumt und derzeit hilft ein Vakuumsystem bei der Heilung. Das heißt zwar jeden 3. Tag eine Kurznarkose und OP,aber ich hatte es einfach mit den Fisteln nicht mehr ausgehalten.
Ich bin froh über meine Entscheidung, denn jetzt gibt es keine Zweifel mehr, was zu tun. und die Zeiten ohne Stoma waren immer besch.... weil ich immer auf der Suche nach einem Häusel war.
Wenn Du mit dem Stoma zurecht kommst und es akzeptierst, dann würde ich zur Rektumamputation raten.

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Beitrag von Jovako » 17.04.2009, 13:41

Hallo Peter,

ich würde die Rektumamputation ja auch machen lassen, aber im Moment will der Professor das noch nicht. Also muss ich mich halt noch auf einige Op´s einstellen.

Das mit dem ständigen Suchen nach einem Örtchen kenne ich auch noch zur Genüge. Schlimm war es, wenn man es nicht mehr geschafft hat und somit ein Stadtausflug jähzornig beendet werden musste. Den Stomabeutel kann man notfalls auch mal hinter einem Baum entleeren, aber ich habe meistens Plastikbeutel mit, so dass man es noch nicht mal in die Natur machen muss.

Ehrlich gesagt - ich wäre derzeit noch auf der Suche nach jemanden, der mir gleich das ganze Rektum amputiert, so wie man es ja auch in meiner Geschichte lesen kann. Eigentlich ist nur die ARGE (Amt für Harzt IV) schuld, dass ich mich auf diese OP eingelassen habe. Der Sachbearbeiter hat sich 2,5 Jahre vertrösten lassen mit der Aussage, ich suche noch, doch dann musste ich eine Eingliederungsvereinbarung unterschreiben, dass ich mich aktiv um Verbesserung meines Zustandes kümmere, um die Leistungsfähigkeit wieder herzustellen. Also musste es somit die OP sein, sonst hätte man mir die Leistungen gekürzt oder gar gestrichen. Trotzdem ist die OP ein Teilerfolg. Ohne die 2 OP´s wäre ich jetzt noch auf der Suche und hätte eigentlich die gleichen Probleme wie derzeit - halt nur ohne Stoma. Somit habe ich jetzt wenigstens schon mal das Stoma und alles andere wird sich halt ergeben. Mir geht es halt auch darum, dass ich irgendwann mal wieder arbeitsfähig bin und mich um neue beruflichen Perspektiven umschauen kann. Eigentlich könnte ich ja jetzt auch schon arbeiten gehen, aber im Moment sieht die ARGE keine Möglichkeit für eine Umschulung, weil ja noch nicht klar ist, was noch an OP´s etc. kommt. In meinem erlernten Beruf werde ich wohl nicht mehr arbeiten können, aber ich könnte meine Erfahrungen einbringen und eventuell in einer Behindertenwerkstatt als Ausbilder oder Betreuer agieren. Theoretisch könnte ich auch Erwerbsunfähigkeitsrente beantragen, aber das wäre in meinem Alter nicht so gut, denn ich hätte gerade mal 80 EUR mehr als Hartz IV und die 80 EUR würden dann für die Krankenversicherung drauf gehen.

Mich deprimiert ja nicht, weil ich nicht schnell genug Linderung bekomme, sondern der Zweifel, ob das derzeit der richtige Weg ist mit den noch kommenden OP´s Ich habe ehrlich den Eindruck, dass die letzte Fistelop nichts gebracht hat, weil alles wieder nachgewachsen ist. Und das ist das, was mich wurmt. Dies kam aber erst vor ca. 4 Wochen auf, als sich wieder ein Abszess bildete und ich tagelang starke Schmerzen hatte und weder sitzen noch liegen oder stehen konnte. Zum Glück hat sich dieser Abszess aber selbst geöffnet und nach einer Sauerrei mit Sekret und Blut bin ich nun wieder schmerzfrei. Mir kam(kommt es so vor, als hätte ich 3 Schritte nach vorn und 2 Schritte wieder zurück gemacht. Beim Morbus Crohn ist es ja auch schwierig, geeignete Schmerzmittel zu finden, da ja einige Wirkstoffe wie ASS und Ibuprofen einen Schub auslösen können. Und ich habe keine Lust, mein Cröhnchen auch noch zu wecken. Vor 2 Jahren bekam ich von meinem Hausarzt in so einem Fall noch Morphium, wo ich immer eine Tablette verschrieben bekam und der Apotheker auch aufpassen musste, dass ich sie auch wirklich unterschlucke. Das ganze dann auch 2 oder 3x am Tag - erst zum Hausarzt, dann zur Apotheke. Nun habe ich aber andere Mittel - eine Kombination aus einem stark wirkenden Schmerzmittel aus der Gruppe der Opioide und einem Opioid-Antagonisten.

Upps, war wieder eine Menge Text.

Liebe Grüße
Jens

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