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Ich hätte es wissen müssen – Seite 3

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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54 Beiträge • Seite 3 von 6 • 1, 2, 3, 4, 5, 6

Ich hätte es wissen müssen

Beitrag von HeikeF. » 18.04.2009, 18:10

Lieber Jens;

wie du ja gemerkt hattest, hatte ich mich die letzte Monate hier und am Telefon sehr zurückgezogen.
Der Grund war auch, dass sich an der Fisten (Fuchsbau und Rektum-Vaginal-Fistel) ein ca. apfelsinengroßer Abszess gebildet hatte :mad: Auch ich war so sehr verzweifelt und richtig unten am Boden.
Ich kann dich gerade sehr sehr gut verstehen.
Wie du, bin ich ja auch bei Prof. Schiedeck in Behandlung. Aber der hatte ja im Jan. einen Unfall und war lange ausser Dienst. Und das war die Zeit meines Abszesses.
In der Chirurgie arbeitet aber auch ein OA Namens Dr. Christian Marquardt (der hatte mich in den letzten 2 Jahren schon mehrmals wegen anderer Sachen operiert und betreut. Und zu ihm habe ich auch absolutes Vertrauen). Hinzu hat er auch große Erfahrungen bei Operationen im Abdominal- und Darmbereich. Er hatte auch meine Notoperation und Stomaanlage im Oktober gemacht (mit Frau Dr. Köln ... lach ... es war ja deine Operateurin, gel?).
Aber zu dem Abszess: Dr. Marquart schlug mir vor, den Abszess in mehreren kürzeren Operationen zu behandeln. Es ist noch ein neueres Verfahren und ich glaube von ihm als erstes bei Abszessen und Fisteln ausprobiert. Es ist die Schwammtechnik, die normaler Weise bei schlecht heilenden Wunden angewandt wird. Er ist mit einem Katheter und Schwamm (ich glaube durch eine Fistel) direkt zum Abszess gegangen und alles wurde Vakuum versiegelt. Der Katheter wurde an ein kleines Fläschen angeschossen, welches die Flüssigkeit aus dem A. zog. Später wurde das Fläschen entfernt und ich bekam ein kleines Maschienchen am Katheter angeschlossen, die einen höheren Absaugdruck hatte. Der Katheter und Schwamm wurde operativ ca. alle 2-3 Tage gewechselt.
Vorgestern hatte ich ein Kontroll-CT und der Abszess ist noch ca. Kleinfingerkuppelgroß :D :D :D :D

Was ich sagen will, hole dir doch mal einen Termin bei Dr. Marquard und frage ihn danach.Oder Dr. Matzke oder Prof. Schiedeck. Alle drei behandeln mich und haben den Prozess mitbekommen und mich auch immer wieder in der Ambulanz betreut. Sage denen einfach meinen Namen, da wissen sie schon Bescheid.
Und wegen deiner Depriphase kann ich auch nur sagen: Kopf hoch, du bist so ein starker Mann und hast schon so viel gemeistert. Und zum "ausheulen" sind wir doch auch da. Ich schicke dir mal eine ganz liebe Umarmung ;) Und gerade jetzt bist du telefonisch nicht zu erreichen :(

Am kommenden Freitag bin ich zur Besprechung beim Prof. und da werde ich die event. anstehende Fistel OP und vielleicht im nächsten Monat die Rückverlegung ansprechen. Bitte alle mir da mal die Daumen drücken :D

Ganz liebe Grüße an euch,
Heike :winke:

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Ich hätte es wissen müssen

Beitrag von Jovako » 19.04.2009, 00:19

Hallo Heike,

zuerst, Frau Dr. Kölln hat mir das Stoma verpasst, also keine Fistel-OP.

Eine Frage: Der Dr. Christian Marquardt, ist das der bayerische Chirurg? Ich kann mir Namen so schlecht merken.

Die von Dir benannte Methode klingt in etwa so, wie Peter (crohnstoma) es beschrieben hat. Was mich aber daran stört, ist, dass es wieder mehrere OP´s sind. Ich gehe ja auch nicht unter die Dusche und wasche mir nur ein Arm, später dann das Bein etc. Ich bin zwar geduldig, aber da stößt die Geduld an meine Grenzen.

Was hatte der Prof. Dr. Schiedek für einen Unfall? Davon wusste ich ja noch gar nichts - hat mir nicht einmal Ewa erzählt. Ich hoffe, es geht ihm gut, denn ich brauche ihn ja noch.

Was telefonieren betrifft, hast Du mich mal erwischt, wie ich Dich unzählige Male, heute Abend . also Sonntag - bin ich leider auch nicht da. Schreib mir doch mal eine Zeit per PN, wann ich Dich nächste Woche erreichen kann!?!

Wenn Du möchtest, kannst Du mich ja Ende Mai mal im KH besuchen, dann kann man sich ja mal persönlich kennen lernen. Ich bin am 28.05. in LuBu in der Klinik und am 29.05. ist die OP. Du findest mich, 3x darfst Du raten, auf Station 7b (Zimmernummer weiß ich noch nicht, aber ich hoffe 13 Fensterplatz)

Im Moment geht es mit meiner Depri-Phase, denn ich erwarte ja sehnsüchtig meine neue Neffin ähmm Nichte! ET ist zwar am 1.5. aber ihre 3jährige Schwester kam auch 2 Wochen früher. Bin schon ganz hibbelig!!!!!

Liebe Grüße
Jens

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Beitrag von HeikeF. » 19.04.2009, 20:18

Lieber Jens;

nun hat es heute ja endlich mit unserem Telefonat geklappt.
Und da will ich mal Danke für das schöne Gespräch und mal wieder viele guten Tipps und Infos sagen

Und ich hoffe du hattest noch eine schöne und interessante Verabredung.

Liebe Grüße und bis bald,
Heike :winke:

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Beitrag von Jovako » 19.04.2009, 23:15

Liebe Heike,

auch ich bin froh, dass wir mal wieder telefonieren konnten, Du hast mir auch einiges an Mut und Zuversicht geben können. Es ist manchmal doch ein Unterschied, ob man sich hier schreibt oder sich dann doch mal am Telefon unterhält. Nun freue ich mich wirklich sehr darauf, Dich Ende Mai in LuBu persönlich kennen zu lernen. Du hast mir auch zu erkennen gegeben, dass ich positiver denken soll, was ich nun auch in Angriff nehmen werde. In Anbetracht der Tatsache, was Du noch so alles vor Dir hast, sind meine Fistelprobleme ja fast nur ein kleiner Husten dagegen. Ich wünsche Dir Alles erdenklich Gute!!!

Ganz liebe Grüße
Jens

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Beitrag von Vanillestern » 24.04.2009, 15:48

huhu jovako,

lese grad das deine fisteln wieder da sind. ach man da gehts dir ja wie mir... ich nehme zur zeit claversal zäpfchen und man glaubt es kaum die dinger verschließen sich und das ohne abzesse. also ich bin ernsthaft mal begeistert. vielleicht helfen sie dir? hast du den entzündungen im enddarm das kann daher kommen. so ist es jedenfalls bei mir.

drück dir die daumen das die fiesen fisteln verschwinden

lieb grüße

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Beitrag von Jovako » 25.04.2009, 18:39

upps Vanillesternchen,

ich lese das erst jetzt, sorry!

Claversal-Zäpfchen - ist das mit dem Wirkstoff Mesalazin??

Ob ich Entzündungen im Enddarm habe, kann ich nicht sagen, die letzte Rektoskopie war während meiner letzten OP und ich war in Vollnarkose.

Vor ca. 1,5 Stunden habe ich wieder Schmerzen in der Steißgegend bekommen und musste wieder zum Schmerzmittel greifen, sonst könnte ich weder sitzen, noch liegen, stehen oder gar laufen. Und ich war so froh, dass ich ein paar Tage ohne Schmerzmittel ausgekommen bin. Das ist echt so, wie Du es auch mal beschrieben hast, als ob Dir einer ein stumpfes Messer in den Hintern rammt. Es ist echt zum verzweifeln. Bin fast am Überlegen, ob ich nicht doch mit Remicade oder Humira anfange, aber da hab ich eine sch**** Angst davor. Vor Spritzen habe ich eigentlich keine Angst, aber ich denke nicht, dass ich mir das selber spritzen könnte. Alles nicht so einfach!

Trotzdem Liebe Grüße
Jens

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Beitrag von Vanillestern » 26.04.2009, 10:59

huhu jovako,

ja die claversal zäpfchen haben den wirkstoff mesalazin und eigentlich hat der mir in tabletten form noch nie geholfen aber welch wunder als zäpfchen für den po echt nur zu empfehlen. war auch sehr skeptisch aber super echt. nehme zwischen 2 bis 3 am tag und habe überhaupt keine schmerzen mehr im enddarm und die fisteln verschwinden wohl. werde ich dann ja sehen bei der enddarmspieglung so in zwei monaten.

lg vanillestern

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Beitrag von Jovako » 26.04.2009, 13:39

Danke Vanillestern,

ich werde am Dienstag mal bei meinem Gastro eine Telefonsprechstunde machen und ihn mal fragen wegen der Zäpfchen. Welche Dosierung an Mesalazin haben die denn? Von Claversal gibt es ja auch diesen Rektalschaum, hast Du den schon mal probiert?

Wenn Mesalazin helfen soll, werde ich wohl doch mal die Klysmen, die ich verschrieben bekommen habe, rektal ausprobieren. Damit sind mir ja damals auch die Fisteln abgeheilt. Es gab nur ein Nachteil, kaum dass ich damit aufgehört hatte, waren die Dinger wieder da.

Ich wollte Dich mal fragen, ob Du vielleicht Deine Geschichte hier posten kannst, ich meine, ich kenne sie ja aus dem roten Haus, aber andere würde es sicher auch interessieren. Die Geschichten können auch nur von registrierten Usern gelesen werden.

Ganz liebe Grüße
und einen schönen Sonntag
wünscht Dir Jens

PS: Kleiner Tipp: Das mit dem Doppelposting kann passieren, Du kannst aber bei einem auf Bearbeiten gehen und den Beitrag dann löschen, wenn Du magst.

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Beitrag von Webkänguru » 26.04.2009, 16:27

Hallo Vanillestern,

wenn dein Beitrag doppelt erscheint, dann einfach so stehen lassen. Ich räum dann auf sobald ich es sehe, kein Problem ;)

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Webkänguru
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Ich hätte es wissen müssen

Beitrag von Vanillestern » 26.04.2009, 21:16

hallo jovako,

also die claversal zäpfchen sind 500mg nehme davon 2-3 kommt immer drauf an wie ich grad dran denke. also 1000mg am tag reichen mir gut. zur zeit mache ich aber eine pause um zu schauen ob die fisteln zurück kommen oder wirklich abheilen.

ja ich habe auch schon den rektalschaum benutzt nur der hat mir überhaupt nicht geholfen. er war erstens unangenehm zu handhaben und auch wie soll ich sagen ich persönlich konnte ihn aufgrund der vielen ops nicht mit dem schließmuskel halten weil da entsteht so ein druck im enddarm wirklich unangenehm aber die zäpfchen sind echt klasse. werde sie denke ich auch noch einmal eine packung nehmen. um ganz sicher zu gehen das die fisteln zu sind. also zur zeit nehme ich seit 2 wochen keine und es ist noch alles zu. auch keine wirklich überhaupt keine schmerzen. meine hausärztin kam auf die idee und ich find es spitze. und noch ein kleiner tip die zäpfchen machen dir super festen stuhlgang. ich hatte nach der stoma op immer durchfall und nun ist alles fest und ok.

so dann mal liebe grüße vanillstern

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Vanillestern
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