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Ich hätte es wissen müssen – Seite 5

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Ich hätte es wissen müssen

Beitrag von Skyfire » 29.04.2009, 13:33

Herzlichen Glückwunsch auch meinerseits lieber Jens.
Auf das deine kleine Nichte sich prächtig entwickelt.
Ganz liebe Grüße
Claudia

P.S. Wenn ich mir deine Geschichte so durchlese dann könnt das glatt meine sein bis auf die tatsache das ich noch kein beutelchen hab.

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Skyfire
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Ich hätte es wissen müssen

Beitrag von Jovako » 18.09.2009, 14:37

Im Moment liegt mal wieder eine Depriphase an!

Nachdem ich die beiden OP´s im Mai/Juni ja gut überstanden habe und die Wunden wieder zugeheilt sind, bin ich mit dem "Zwischenergebnis" doch recht unzufrieden. Ich brauchte nach den OP´s stärkere Schmerzmittel, um überhaupt einigermaßen sitzen zu können. Vielleicht erklärt das auch einige Fehltritte hier? Nun habe ich zwar "nur" noch sporadisch Schmerzen, aber ich kämpfe mit den Entzugserscheinungen, weil ich das Fentanyl langsam ausschleichen ließ. Seit dem Ausschleichen habe ich Schlafstörungen, d.h. ich bin hundemüde, kann aber trotzdem nicht einschlafen.

Was die Fisteln betrifft - die siffen stärker denn je. Ich habe mir jetzt die doppelte Ration an Flockenwindeln bestellt, da ich 4x statt 2x am Tag wechseln muss. Ein Versuch mit Damenbinden schlug fehl - nach der ersten OP reichten die notfalls auch. Das Sitzen geht derzeit auch nur noch mit dem Sitzring, da die Fäden von der Drainage so permanent stören.

Ehrlich gesagt - ich wünsche mir die Rektumamputation jetzt so sehr, das glaubt man vielleicht nicht. Ich bin einige Jahre, bevor ich mein Stoma bekam, hier sehr gut beraten wurden und habe im Dezember den Prof. um ein Stoma gebeten. Jetzt bin ich auch von Euch beraten worden wegen der RA. Mein Stoma habe ich bekommen, vielleicht bekomme ich auch die RA. Wenn man bedenkt, dass nun 9 Monate verstrichen sind, hätte ich nach einer RA schon am Anfang jetzt vielleicht weniger Probleme gehabt.

Am 2.11. habe ich einen Termin in der Amulanz in der Ludwigsburger Klinik. Diesmal werde ich aber nicht den Wunsch zur RA anmelden, sondern meinen Willen! Vorher werde ich versuchen, mich mit dem von Heike vorgeschlagenen Chirurgen in Verbindung zu setzen.

So wie es bisher ist, kann und darf es einfach nicht weiter gehen, ansonsten kann man mich bald in die "Geschlossene" einweisen. Ich will einfach nicht mehr!

Vielleicht drückt Ihr mir ja die Daumen, dass mein Anliegen auch bei den Docs erhört wird und ich die RA bekomme?

Danke fürs Zuhören bzw. Lesen!

Liebe Grüße
Jens

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Ich hätte es wissen müssen

Beitrag von Mohnblume » 18.09.2009, 15:58

Hallo Jens,

erstmal wünsche ich Dir, daß es ganz bald wieder bergauf geht. :troest:
Ist es für Dich nicht vielleicht doch eine Option Remicade -oder Humira- Therapie zu machen ??
Ich bekomme Humira seit Mai, bisher ohne nennenswerte Nebenwirkungen. Mein große Fistel soll unter der Therapie abheilen. Soll schreibe ich, weil die Untersuchung erst am 2.10. ist, aber ich bin jetzt beschwerdefrei.
Ich bekomme Humira Pens, die ich mir selbst spritze. Ist garnicht schlimm. Die Nadel ist nicht zu sehen, sondern
schnellt erst heraus, wenn ich den Pen auf die Bauchfalte gesetzt habe und dann den Auslöseknopf drücke.
Die Injektion brennt etwas, ist aber - finde ich - gut auszuhalten. Falls Du weitere Fragen dazu hast, schreib mir gern eine PN.

Dir alles Gute, :rose:
viele Grüße
Mohnblume

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Beitrag von Jovako » 18.09.2009, 16:16

Huhu Mohnblume,

Remicade und Humira will mein Gastro bei mir auf keinen Fall, da er selbst schon schlechte Erfahrungen damit gemacht hat. Er hat sogar fast einen Pat. verloren. Ich bin auch durch eine andere Krankheit mit einem anderen Organ vorbelastet.

Außerdem müsste man die Therapie dauerhaft, also zeitlebens durchführen, denn sonst kommen die Fistelbiester gleich wieder. Ich habe/hätte auch kein Problem damit, aber lass mal den Fall kommen, dass man das Präparat aufgrund anderer Probleme absetzen muss. Dann ist man wieder da, wo man am Anfang war. Man legt nur eine Decke über das Feuer, aber löscht nicht den Herd!

Übrigens kommt man auch immer mehr von Remicade und Humira ab, weil es einfach zu teuer ist (1 Anwendung ca. 1.000 EUR) und wenn das mit dem Gesundheitssystem so weiter geht, weiß man auch nicht, wie lange das noch erstattet wird?!?!

Ich sehe das mittlerweile so wie in der Gartenarbeit: Man kann zwar UnkrautEx gießen, aber hört man damit auf, kommt es wieder. Gräbt man aber die Wurzel aus, kommt von dieser Pflanze nix mehr.

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Beitrag von Monsti » 18.09.2009, 16:33

Hallo Mohnblume,

Ich bekomme Humira seit Mai, bisher ohne nennenswerte Nebenwirkungen.


Dann freu' Dich darüber! Die Regel ist das nämlich nicht. Vor ziemlich genau einem Jahr spritzte ich kurzzeitig Humira und hatte ganz üble Nebenwirkungen. Auch den Pen finde ich furchtbar, weil man die Injektionsgeschwindigkeit nicht steuern kann. Bei mir brannte es ganz ekelhaft (Marke Wespenstich) :shock: . Seit Oktober spritze ich 1x wöchentlich Enbrel (normale Spritze), was ich problemlos vertrage.

Liebe Grüße
Angie

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Beitrag von Mohnblume » 18.09.2009, 16:37

Hallo Jens,

ich weiß durchaus, wie hoch die Kosten für Humira sind. Ich vertraue jedoch meinem Prof, der eine Behandlung für eine gewisse Zeit ( ca 6 Monate ) befürwortet - also nicht lebenslang. Er sagte mir, die abgeheilten Fisteln kommen nicht wieder - .
Remicade wird aus Fremdeiweiss gewonnen, daher kann es Schockreaktionen geben. Humira wird - soweit mir bekannt - gentechnisch hergestellt und da kein Fremdeiweiss vorhanden ist, sind allergische Schockreaktionen so gut wie ausgeschlossen. Ich sehe für mich in dieser Therapie eine gute Chance wieder deulich gesünder zu werden und da sind mir - sorry - die Kosten egal ( auch wenn es jetzt Kritik hagelt ). Ich war mit meinem Crohn mehrmals dem Tode näher als dem Leben und wenn es eine Chance gibt den Zustand zu verbessern, dann ergreife ich sie.



Viele Grüße
Mohnblume

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Ich hätte es wissen müssen

Beitrag von Mohnblume » 18.09.2009, 16:48

Hallo Monsi,

nur kurz als Zwischenfrage ( will diesen Fred nicht missbrauchen ) : Was hattest Du für Nebenwirkungen von Humira ? Dein Präparat kenne ich nicht.

Lieben Gruß
Mohnblume

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Beitrag von Jovako » 18.09.2009, 17:46

Hallo Mohnblume,

mach Dir da keine Sorgen, wenn bei Dir der Risiko-Nutzen-Faktor stimmt, wird Dich niemand kritisieren, nur weil Du die kostenaufwändigere Therapie nutzt. Jeder muss das für sich selbst wissen. Wäre das Risiko bei mir nicht so hoch, würde ich es vielleicht auch nehmen.

Hab auch keine Angst, dass Du den Thread missbrauchen könntest, denn nun interessiert es mich auch (bezgl. Deine Frage an Angie)

Jeder muss für sich die richtige Therapie finden - es ist wie bei der Stomaversorgung.

Liebe Grüße
Jens

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Beitrag von Monsti » 18.09.2009, 18:00

Hallo Mohnblume,

die Nebenwirkungen waren: sehr starkes Brennen beim Spritzen, extremer und hartnäckiger Hautausschlag, unendliche Schlappheit, Kopfschmerzen, Schleimhautentzündungen mit Geschwüren, Sehstörungen, Schwindel und Muskelschmerzen.

Diese Nebenwirkungen waren am 5./6. Tag nach der Spritze am schlimmsten.

Enbrel (Etanercept) ist ein ähnliches Mittel, d.h. ein TNF-alpha-Blocker. Es ist allerdings nur für entzündlich-rheumatische Erkrankungen zugelassen. Zur Info: Ich habe Psoriaris-Polyarthritis und keine CED.

Liebe Grüße
Angie

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Ich hätte es wissen müssen

Beitrag von corina » 18.09.2009, 20:00

Hallo Jens,

hoffe sehr für Dich,dass Dir geholfen wird mit der RA.
Drück Dir ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße von
Corina

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