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Ich hätte es wissen müssen – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Ich hätte es wissen müssen

Beitrag von Jovako » 15.04.2009, 21:54

Hallo Ihr Lieben,

leider gibt es hier ja nicht so etwas wie eine Kummerecke, aber ich muss selbst mal jammern.

Mein Crohn lässt mich in Ruhe! Mit meinem Stoma komme ich zurecht!

Aber dumm ist nur, dass ich mit meinem Hintern nicht zufrieden bin. Diese Abszesse und Fisteln quälen mich - das geht auf keine Kuhhaut! Ich glaube, die Operation am 16.12.08 war für die Katze. Die Wunden sind zwar verheilt, aber 3x dürft Ihr raten, wer wieder da ist. Vor ca. 3 Wochen bekam ich wieder starke Schmerzen beim Sitzen. Novalgin und Tilidin halfen nur wenig. Heute musste ich auch wieder meinen Sitzring rauskramen, weil normales Sitzen nicht mehr möglich ist.

Die nächste OP ist leider erst am 29.05.09 - doch ich stelle mir die Frage: Womit habe ich das verdient? Da geht man ins Krankenhaus zur Fistelsanierung, wird operiert, aber nach ein paar Monaten hat man die gleiche Sache wieder. Langsam glaube ich den Spruch "Einmal Fistel - Immer Fistel" und ich hab/hatte ja 7 Fisteln.

Da ich ja mein Stoma auf eigenen Wunsch bekam, gab es auch nicht den Spruch "mit einem Stoma verheilen die Fisteln", wie es ja gern versprochen wird. Diesem Spruch hätte ich eh nicht geglaubt. Mein Stoma ist wegen der Komplikationen nach der OP.

Ich hab jetzt im Moment gerade eine Depriphase, bei der ich mich frage, warum ich das noch mit mache. Zum o.g. Termin werde ich den Professor wohl fragen, ob es nicht doch zu einer Amputation des Rektums kommen könnte. Mein Stoma geb ich derzeit nicht her, denn es .... Ihr wisst schon....

Liebe Grüße
vom deprimierten
Jens

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Jovako
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Ich hätte es wissen müssen

Beitrag von Huepiline » 15.04.2009, 22:30

:kiss: :troest:
Hallo Jovako !
Hey, was´n los mit Dir ! Wenn ich so Deine bisherigen Beiträge lese, dann waren die zumeist doch positiv und zum Teil sogar echt lustig. Ich versteh ja dass Du zur Zeit wieder echt schlimmes mitmachst, das ist natürlich nicht einfach und jeder hat das Recht auch mal zu "jammern", aber Du sollst natürlich auch Trost und Verständnis erfahren. Da kommen dann wohl die Leute hier im Forum ins Spiel...
Also fühle Dich mal lieb gedrückt :troest: ,und denk dran --- es geht auch wieder aufwärts, auch wenn es vielleicht ´ne Weile dauert...irgendwann ist es dann geschafft und dann hoffe ich, ist vieles von den schlimmen Erfahrungen verblasst.
In diesem Sinne
alles Gute für Dich :winke:
bye Huepiline ;)

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Huepiline
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Beitrag von GnomeRanger » 15.04.2009, 22:36

Kopf hoch Jens...ist zwar nicht schön zur Zeit, aber das wird schon...immer positiv denken...

Falls du mal nen Kummerkasten suchst...im Stomatreff ist unsere Frustdeponie.

LG Mickey

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Beitrag von Liebling » 16.04.2009, 06:22

Ich drück Dich mal ganz fest, und hoffe Du kannst es fühlen.

Liebe Grüße eine Freundin

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Beitrag von wukasisumo » 16.04.2009, 06:34

hallo jens,
das tut mir sehr leid für dich. :troest: selbst hatte ich noch nie eine fistel, aber da bin ich auch nicht unglücklich darüber, nachdem was ich immer alles lese.
aber laß den kopf trotzdem nicht hängen, geh raus in die frisch erwachte natur, da geht es einem zumindest psychisch meist wieder etwas besser.
ich drück die daumen, daß die schmerzen besser werden.
lg sabine

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wukasisumo
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Beitrag von TARINGA » 16.04.2009, 10:15

Hallo Jens,

ich kann vielleicht am allerwenigsten nachfühlen wie dir zumute ist, allerdings möchte ich dir für deine zahlreichen Beiträge danken die mir als Angehörige auch sehr weiterhelfen. Von daher auch von mir ein "Kopf hoch" damit ich weiter von deinem Erfahrungsschatz profitieren kann. :troest:

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TARINGA
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Beitrag von Jovako » 16.04.2009, 11:07

Ich danke Euch ganz herzlich!

Vielleicht finde ich ja mal den Weg aus diesem Kreisverkehr. Es bleibt also nur abzuwarten, was die OP am 29.05. ergibt!

@Taringa: Schön, dass ich Dir mit meinen Beiträgen weiter helfen konnte. Und keine Angst, auch wenn ich derzeit etwas deprimiert bin, werde ich auch weiterhin hier mit Rat zur Seite stehen.

Irgendwo wird auch irgendwann irgendwie ein Licht am Ende des Tunnels erscheinen.

Ganz liebe Grüße
Euer Jens

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Jovako
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Beitrag von Nadinchen77 » 16.04.2009, 17:30

Hallo Jens!

Ich kann sehr gut nachfühlen, wie es Dir geht!
Auch ich war ziemlich verfistelt. Das ganze hat sich auch nach zwei Stoma-OP´s nicht beruhigt. Es hat zwei Jahre voll rumgesabbert mit sehr sehr starken Schmerzen verbunden. Es blieb also nicht viel übrig. Ich hatte ein halbes Jahr eine Cyclosporin A Therapie damit sich das ganze etwas beruhigt. Danach hat man mir das Rektum mit samt dem verfistelten Gewebe "ausgebaut", und hinten zugenäht. Das ganze ist zwar optisch etwas gewöhnungsbedürftig, obwohl alse Ärzte und Chirurgen völlig begeistert von der schönen Narbe sind.

Die OP war am 12.02. 09 und obwohl die da echt viel rausgeschnipfelt haben, kann ich seit zwei Wochen schon wieder zur Arbeit gehen. Mache momentan zwar noch eine Wiedereingliederung aber es geht aufwärts endlich kein Gesabber, keine Vorlagen und keine Fissuren und keine Schmerzen mehr!!!

Mal sehen so ganz glauben kann ich es noch nicht, dass die Tortur vorbei sein soll, aber momentan fühlt es sich ganz danach an.

Ich wünsche Dir sehr, dass sich alles beruhigt, und es Dir bald besser geht.
liebe Grüße
Nadine

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Nadinchen77
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Beitrag von Monsti » 16.04.2009, 17:56

Hallo Jens,

hättest Du denn nach einer Rektumamputation definitiv Ruhe? Wenn ja, würde ich diese auf jeden Fall präferieren. Mir geht es seit der Entfernung meines Stumpfs inkl. Schließmuskel(n) richtig gut. Allerdings hatte ich andere Probleme als Du. Gemeinsam ist uns eigentlich nur, dass wir uns vom Stoma nimmer trennen.

Liebe Grüße
Angie

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Monsti
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Beitrag von Urmeline » 16.04.2009, 18:38

Hallo Jens,

die Antwort auf Frage die Monsti gestellt hat, ob es mit der Rektumamputation besser wird, hätte ich auch gerne gewusst.

Mit Fistel kenne ich mich auch aus. Nach meiner 1. Teildickdarmresektion hatte ich eine Fistel am Bauch, sie hat sich direkt in der offenen OP-Naht gebildet. Sie ließen meinen Bauch 2 Monate offen und die Fistel kam immer an einer neuen Stelle wieder raus (Fuchsbau). Zu meinem Glück im Unglück bekam ich einen Darmverschluss und wurde wieder operiert. Diesmal haben sie wieder ein Stück Dickdarm entfernt und auch diesen blöden Fuchsbau saniert.
1. Jahr später kam dann mein Stomi zur Welt ;) . Bei mir haben sie gleich in einem Rutsch Dickdarm und Rektum mit Schließmuskel entfernt.
Heute sieht man gar nichts mehr davon. Allerdings hat die Wundheilung bei mir sehr lange gedauert. Hat 1 Jahr gedauert bis es vorschriftsmäßig von innen nach außen zugeheilt war. Musste etliche Male zum Chirurgen, der hat das dann immer wieder aufgemacht, weil es genau umgekehrt zuheilte. Aber das ist nun schon 11 Jahre her und seitdem habe ich nur ab und zu mal einen sogenannten Phantomschmerz und etwas Absonderungen, aber das ist nur manchmal, das bekomme ich dann mit Zinksalbe in den Griff. Liegt wahrscheinlich daran, dass ich zu viel auf meinem Hintern auf der Arbeit sitze. ;) . Ansonsten vermisse ich meinen Schließmuskel und das was da mal war nicht. Und wie die anderen schon schrieben, mein Stomi geb ich auch nicht mehr her ;)

Ich wünsche Dir, dass die Schmerzen besser werden und die Depris auch bald verfliegen. Sei ganz lieb gedrückt. :troest:

Liebe Grüße
Barbara

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Urmeline
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