An Meinen "Caputo"
Und ein freundliches Hallo an die Beitragserfasser!
Das von euch empfohlene Gespräch werden wir sicherlich noch führen (Date?), jedoch möchte ich meine Mann dazu nicht drängen, da es doch eine entgültige Entscheidung ist.
Ich bemängel jedoch auch die Ärztliche Seite, denn man wird als Betroffener schon alleine damit gelassen.
Aber auch das schaffen wir mein Schatz, du weist doch, das Leben ist eine Prüfung, Tag für Tag. Wir haben schon doch so viel gemeinsam durchgemacht, dann schaffen wir auch das.
Deine Tweety..!!
P.S. Mich würde hierbei gerne die Meinung einiger Frauen interessieren, derren Männer ein Stoma haben!
von caputo » 04.05.2007, 12:42
Zuerst möchte ich mich bei allen bedanken die seither mir geantwortet haben, vielen vielen Dank!
Danke auch an meine Frau, die sich ja inzwischen auch schon gemeldet hat
Ich bewundere euch dafür das ihr euch alle für ein Stoma entschieden habt und wundere mich auch etwas darüber, mein Arzt hatte wohl doch recht?!
Wahrscheinlich bin ich da wie meine Hunde? Wenn Hunde Schmerzen haben wollen sie dies nicht zeigen. Ich will auch keine Schmerzen und damit Schwäche zeigen, da beisst man lieber auf die Zähne und blödelt rum um es runterzuspielen falls es doch einer merkt.
Ein Stoma ist deutlich und kann nicht runtergespielt oder geleugnet werden, spätestens wenn man sich selber im Spiegel sieht oder das Stoma versorgen muss, ist die Realität gegenwärtig.
Evtl. liegt es auch daran das ich etwas konservativ bin und der Meinung, der Mann muss der Starke sein der seine Frau beschützt und ihr ein ordentliches Leben gewährleistet. Und ich war früher mal sehr sportlich und habe eine andere Auffassung von Ästhetik.
Im Internet sah ich Bilder die nicht gerade sehr schön waren, teilweise sah es so rot aus wie rohes Fleisch, als ob man ein Bügeleisen an den Bauch gehalten hat.
Ich bitte alle sich jetzt nicht angesprochen zu fühlen!!!
Ich habe Angst mich hinterher als Freak zu fühlen oder einfach ein Leben lang entstellt und gebrandmarkt zu sein und alles wegen dem MC. Anders als die anderen und nicht mehr gleichwertig.
Meine Frau ist das kleinere Problem, denke ich, sie ist ein Engel und ich verstehe nicht, wieso sie das seit 12 Jahren mitmacht und auf vieles verzichtet wegen mir.
Das muss wohl Liebe sein...!
Sie käme damit wahrscheinlich schneller und besser klar als ich. Das Problem ist in meinem Kopf.
von doro » 04.05.2007, 12:51
Ich habe Angst mich hinterher als Freak zu fühlen oder einfach ein Leben lang entstellt und gebrandmarkt zu sein
von Frau Lachmann » 04.05.2007, 12:55
caputo hat geschrieben:Evtl. liegt es auch daran das ich etwas konservativ bin und der Meinung, der Mann muss der Starke sein...
von pia » 04.05.2007, 13:11
hallo,
ich kann dich sehr gut verstehen. auch mein doc meinte,ich solle mir mal so eine op überlegen.(nach 35 jahren crohn)
auch ich konnte die entscheidung dazu nicht fällen.meine gedanken waren ähnlich wie deine.ständig stellte ich mir vor.wie so ein beutel an mir runter hängt, uns noch viele andere dinge.
zwei jahre habe ich mir gequält,bis zu dem zeitpunkt,wo es gar nicht mehr anders ging.
da waren dann aber schon meine lebensqualität gleich null,meine ehe am ende,weil mein frust über meine eingeschränktheit am leben so groß war,
meine gesundheit ebenfalls litt.
dann sagte mir jemand,lass dich operieren,denk an die verlorene zeit in deinem leben.
heute muß ich sagen, ich kann LEBEN!!!!!
ich kann dinge tun,die mir wärend meiner "normalen" zeit nicht möglich warn.
ich lebe ein zu 99% normales leben.
den beutel vergißt man dann tatsächlich,weil es ander dinge gibt,die einen im positiven sinne ablenken.
ich kann heute auch nur jedem sagen,denk an die verlorene zeit ( an dieser stelle liebe grüße , erik,)
wir ced ler sind wirklich in der lage,durch ein stoma unser krankheit zu erleichtern oder sogar zum größten teil zu vergessen.
liebe grüße an alle
pia
ileostoma seit zwei jahren ,nach 35 jahren eingeschränkten leben mit crohn
von Lupus » 04.05.2007, 13:24
Hoi Caputo, hoi Tweety,
Mein Mann trägt ein Colo-Stoma und hat momentan einen nicht funktionierenden Uro-Pouch. Als wir im sommer letztes Jahr eröffnet bekamen, dass Lupus total ausgeräumt wird (mit Verlust der Prostata), brach für uns auch eine Welt zusammen. Ich selbst habe mir auch schon Gedanken gemacht, wie Lupus sich fühlen muss, kann ich aber wahrscheinlich nicht mal annähernd nachvollziehen. Er kommt sich momentan auch als Krüppel vor, (les mal seine Geschichte), vor allem, da die OPs noch nicht alle vorbei sind. Aber es ist doch einfach so, dass ich nicht unbedingt Martins Waschbrettbauch oder seine Prostata geheirtatet habe, sondern einen Menschen, mit dem ich durch dick und dünn gehen möchte, mit dem ich meine Kinder aufziehen und mit dem ich alt werden möchte. Auch Martin kann sich noch nicht vorstellen, dass er jemals wieder ins Schwimmbad gehen wird, oder oben ohne rumläuft (Momentan macht er eh auf Rolli). Er hat mich auch schon gefragt, wie ich mich fühle. Natürlich wäre mir ein unversehrter Martin lieber, schon allein wegen dem Müll den er ab nun produzieren wird. Doch es käme mir nie in den Sinn, dass er ab nun weniger begehrenswert und weniger liebenswert wäre.
Ich gebe Dir eine Aufgabe: "Erklär mir Liebe!"
Denke darüber nach, und wenn Du Liebe erklären kannst, dann wirst du mir leid tun, denn dann hast Du Liebe nicht verstanden. Martin fragte mich einmal ob ich ihn noch einmal heiraten würde, wenn ich das alles gewusst hätte, was auf uns zukommt. Ich lachte und sagte, ich wäre schreiend davongerannt und zwar in seine Richtung. Glaub mir, du wirst dich nur am Anfang als Freak fühlen, ginge mir genauso, ging warscheinlich jedem der Forum - Mitglieder nicht anders. Aber was ist so schlimm an einem Freak? Entscheidend ist doch, wie deine Frau damit umgehen kann. Wie ich gelesen habe, glaubt sie doch, dass Ihr es schafft, also mach Dir nicht ins Hemd, mach Dir das Leben leichter und entscheide dich für einen Sack. Glaub mir, mir ist ein Mann lieber, der in einen Sack kackt, als einer, der ständig gehetzt nach einem WC Ausschau hält, dieses dann dauernd blockiert und dann trotzdem die Hosen voll hat, das ist auch nicht erotisch
Gruss Lupa
von caputo » 04.05.2007, 13:31
entweder ihr steckt alle mit meinem Arzt oder Therapeuten unter einer Decke :D oder euch geht es wirklich so gut, dass ihr a.) positiv denkt und positives ausstrahlt und b.) besser lebt - was ja zu wünschen wäre...!
mein Zustand ist halt sehr stark schwankend (innerhalb des Tages), es gibt Momente da fühle ich mich riesig und eine sek. später trifft der Satz zu "ein Mann wie ein Baum, sie nannten ihn Bonsai" ;)
und wegen diese durchaus ab und zu positiven Momente, kann ich mich nicht überwinden...
am liebsten wäre mir (fast), bei meiner nächsten Spiegelung in 2 Wochen käme ein Tumor zum vorschein oder die Rektumstenose ist so eng, das sie nicht mehr passierbar ist, dann nämlich gibt es nur noch eine Entscheidung und die würde ich auch sofort treffen - ein Stoma
was passiert aber dann mit meiner Berentung?
heißt es dann, durch die OP geht es mir so viel besser das sie aufgehoben wird?
das ganze hat auch einen finanziellen Aspekt, meine Rente ist zwar klein aber wie eine Art Grundsicherung
fällt sie weg, reicht das Einkommen meiner Frau nicht aus aber staatl. Zuschüsse gäb es keine---> existenz Problem...!
von caputo » 04.05.2007, 13:42
Hi Lupa,
anscheinend gibt es noch mehr solcher "Engel" wie meine Frau einer ist!!
Liebe kann ich nicht erklären, zumindest nicht zu 100% aber Frauen und deren Reaktionen sind auch (manchmal) schwer zu erklären aber in dem Fall ist es positiv und lassen wir einfach ohne Erklärung stehen und sind froh darüber das es so ist...
wiwi
von Lupus » 04.05.2007, 19:16
Hoi caputo,
Ich bin kein Engel schon gar keiner in Anführungszeichen! Und wenn du glaubst, nur du hast finanzielle Problem, dann schau dichmal im Forum um. Leider ist es so, dass viele Menschen nicht in ihrem Sinne behindert sind, sondern behindert werden. Ausserdem ist es doch kein Problem, mit einem Stoma arbeiten zu gehen, ausser du musst schwer heben, und auch da findet sich sicher eine Lösung. Häng Dich mal an den VDK und frag mal nach.Hey und dass es dir momentan psychisch nicht gut geht ist doch klar. Mach dir nicht schon wieder in die Hosen! Martin kommt grade wieder mal aus der Narkose und sagt dass er sich fühlt, als könne er Bäume ausreissen: frisch gesetzt und gewässert. Weisst du, wir hätten das letzte Jahr gsr nicht überstehen können, wenn wir nicht eine Art Galgenhumor entwickelt hätten. Und wünsch dir keinen Krebs,:angry: es ist schon schlimm genug was du hast!!! Den kriegst du vielleicht nicht mehr los:heul:
Gruss Lupa
von Mücke » 04.05.2007, 19:28
Hallo Caputo
Erst einmal herzlich willkommen hier.
Ich habe seit 18 Jahren MC und seit fast drei Jahren ein Ileostoma.Ich war 33 Jahre alt als ich das Stoma bekam.Wie es einem mit Schmerzen bei MC geht das weißt du ja.:angry:Als es bei mir damals hieß,wir haben keine andere Wahl mehr es bleibt nur ein Stoma hat mein Mann für mich (Ich war im Krankenhaus)Gechatet und dieses Forum gefunden.Er hatte auch bei der Ilco Kontaktadressen von betroffenen bekommen,die in meinem Alter waren,mit den ich dann telefonieren konnte.Das hat mir sehr viel gebracht.Denn die haben mir alle und wirklich alle Fragen beantwortet!Ich habe auch meinen Mann gefragt,wirst du damit zurecht kommen und er meinte wie bei Monsti,wenn Du es kannst,dann kann ich das auch.Er meinte auch ich wäre immer ein fröhlicher Aktiver Mensch gewesen und nun würde ich nirgends mehr hin gehen,wegen Schmerzen und stundenlangem Toiletten sitzen.Ich bin aber auch ein positiv denkender Mensch,ich habe diese Situation angenommen.Mein Leben hat sich um vieles gebessert.Ich kann endlich wieder schwimmen gehen,und ins Kino,...Wir waren sogar im Campingurlaub was wir dieses Jahr wieder machen.Wir haben auch wesentlich mehr Sex als früher,weil es mir einfach besser geht.(Schließlich sind wir noch jung)Natürlich habe ich auch Tage an denen ich denke so eine S...... aber die haben auch gesunde Menschen.
Ich würde an deiner Stelle auch in Ruhe mit deiner Frau sprechen,alles für und wieder auf schreiben,dann fällt es gar nicht schwer.Wenn ihr Fragen habt,könnt ihr auch gerne anrufen.
Viele Liebe Grüße auch an deine Frau
Mücke
Ileostoma 2004 nach MC und zahlreichen Fisteln:ballon:
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