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ich kann mich nicht dafür entscheiden... – Seite 3

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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92 Beiträge • Seite 3 von 10 • 1, 2, 3, 4, 5, 6 ... 10

ich kann mich nicht dafür entscheiden...

Beitrag von Steffi » 04.05.2007, 22:51

Hallo Caputo,
mir wurde von meinen Doc auch immer ein Stoma nahegelegt. Aber ich wollte nur eins wenn´s gar nicht mehr geht -also als Notfall. Das geschah dann vor ca. 4 J..Völliger Darmverschluss. Kam statt unten, alles oben raus. Da war mir schon klar auf dem Weg ins KH jetzt ist es soweit. Und ich muss sagen hab es bis jetzt nicht bereut. Kam auch vom ersten Tag an gut damit zurecht. Nach 10 Tagen KH und 2 Wo. noch daheim bin ich auch schon wieder arbeiten gegangen.
Manche Leute die erfahren dass ich ein Stoma habe sind meist verblüft - Das sieht man ja gar nicht! Und ich ziehe auch körperbetonte Kleidung an!
Ich habe seit meinem Stoma keinerlei Probleme mehr mit MC.
Mein Rectum hab ich mir 1 J. später freiwillig entfernen lassen.
Außerdem find ich es lustig wenn wir familienmäßig unterwegs sind wie oft die alle ständig auf´s Klo rennen und ich weniger. Da sag ich immer tja das Problem hab ich nicht mehr. :D

Hoffe konnte dir auch ein bischen Mut machen.
LG aus dem Badischen :ballon:

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Steffi
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Beitrag von Meta » 05.05.2007, 13:43

und wieder kann ich es nicht lassen noch schnell mein
Lieblingsbuch zu empfehlen (nein, ich bin nicht am Umsatz beteiligt!!!)von Dale Carnegie, Sorge dich nicht, lebe!
Es geht um positives Denken und ist ein gutes Einsteigerbuch.
Klar, es ändert nichts an den Tatsachen, aber es hilft mal
alles aus einer anderen Perspektive zu sehen. Und das ist
manchmal ganz hilfreich.
So,dir und deiner Frau ganz schnell ein schönes WE bevor ich
jetzt noch weiter ausschweife(bei manchen Themen neige ich
schonmal dazu Romane zu schreiben ;) )
Marion:winke:

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Meta
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ich kann mich nicht dafür entscheiden...

Beitrag von Rhianonn » 06.05.2007, 14:06

caputo hat geschrieben:am liebsten wäre mir (fast), bei meiner nächsten Spiegelung in 2 Wochen käme ein Tumor zum vorschein
was passiert aber dann mit meiner Berentung?


Tschuldigung, aber du laberst totalen Schwachsinn. Glaub mir, Krebs macht überhaupt keinen Spaß und es is viel schlimmer mit dem Gedanken leben zu müssen, dass der Scheiß jederzeit wiederkommen kann und du noch mehr verlierst als eigentlich schon, als ein Stoma zu haben.

Und Geld würd ich da mal ganz hintenanstellen. Was nützt dir dein Geld, wenn du nur aufm Klos hockst?? Ok, kannst dir das vergolden lassen...
Auf der Gesundheit steht kein Preis!! Die ist unedlich viel mehr wert als jede Rente, die du vielleicht ohnehin nicht mehr lang bekommst.

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Rhianonn
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ich kann mich nicht dafür entscheiden...

Beitrag von Melli » 07.05.2007, 19:27

Willkommen, Caputo :)

Als langjähriges Mitglied der Morbus Crohn AG muss ich ja auch noch etwas sagen.

Ich habe MC seit meiner frühen Kindheit, das erste Stoma kam mit 13, die Rückverlegung mit 18, das erneute Stoma mit 28 - und ich bin sooooooooooooo heilefroh! :)

Obwohl ich wusste, es ist eine enorme Erleichterung, habe ich ein erneutes Stoma jahrelang abgelehnt. Bis es nicht mehr anders ging...Dauerschmerzen, Analfisteln bis fast in die Vagina, mehr Toilette als normales Leben. Trotzdem bin ich nicht mit dem Vorsatz in's KH, dass ich jetzt eines legen lasse. Aber es war die letzte Möglichkeit - und es geht mir seitdem (ich bin jetzt 33) derart gut, so gut wie noch nie in meinem Leben!
Natürlich finde ich den Beutel ästhetisch gesehen nicht überwältigend, aber die Fistel war es auch nicht gerade. Und ist es eigentlich für andere schön, wenn der Freund/Partner dauernd auf der Schüssel hängt und nichts mehr (mit)machen kann? Eigentlich auch nicht.
Ich nehme gerne immer das Beispiel der Banane. Du hast Hunger und es bietet dir jemand eine braune, gefleckte Banane an. Du hättest aber lieber eine feine, gelbe. Aber die gibt's halt nicht, also nimmst du die braune und freust dich, denn du hast etwas zu Essen bekommen.
Freiwillig würde niemand mit einem Plastikbeutel herumrennen, aber im Nachhinein merkt man vor allem als CEDler, wie besch...eiden das Leben auf der Schüssel war.

Ich hätte mich viel früher dafür entscheiden sollen, aber meist ist es so, dass man sich nicht entscheidet, sondern der MC die Sacher entscheidet.

Wenn der MC so stark wütet und alle Medis durchprobiert sind, dreht man sich nur im Kreis, das Stoma ist eine vernünftige Lösung mit allerlei Chancen.

Und noch etwas zur Ästhetik: ich bin, wie gesagt, 33 Jahre alt, und das Stoma hat noch nie jemand bemerkt, nicht mal im Bikini ;)

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Melli
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Beitrag von Frau Lachmann » 07.05.2007, 20:42

Meli hat geschrieben:Willkommen, Caputo :)
Ich hätte mich viel früher dafür entscheiden sollen...


Das sage ich auch oft, aber ich denke, der Mensch braucht die Qualen, damit er später (nach der OP) auch gut mit dem Stoma klar kommt. Leute, denen es vorher gut ging, haben danach meißtens Schwierigkeiten, ein Leben mit Stoma postiv zu sehen!

LG Lachi

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Beitrag von Lupus » 07.05.2007, 21:50

Hoi Caputo,
kann den anderen nur beipflichten, aber wenn du dich nicht entscheiden kannst, gehtst dir vielleicht noch nicht Schlecht genug?
Grüsse Maria

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ich kann mich nicht dafür entscheiden...

Beitrag von Mefiu » 07.05.2007, 23:02

hallo miteinander,
ich bin ganz neu hier im forum. bei mir wurde im vergangenen oktober morbus crohn diagnostiziert. ich hatte ehrlich gesagt keinen blassen schimmer was das bedeutet. zuerst versuchte ich natürlich das ganze mit medikamenten zu behandeln bis sich ein paar wochen danach ein abszess (hinter dem blinddarm) gebildet hat. mein arzt hat mich danach an einen kollegen weitergeleitet und der hat sich die röntgenbilder und alles angeschaut und gesagt er müsse sofofort operieren. zu jenem zeitpunkt ging es mir auch ziemlich ver....
er hat mir gesagt, dass er mir ein temporärer stoma empfiehlt. natürlich könne er es auch ohne machen aber der heilungsprozess und alles ist viel besser. ich habe dann mit meiner freundin darüber diskutiert und wir sind zum entlschluss gekommen dass ich für rund 6 monate das stoma haben werde. vor 4 tagen hatte ich die rückverlegung. so viel zu meiner geschichte. was ich eigentlich sagen möchte ist, dass wenn man sich damit auseiandersetzt sehr gut damit leben kann. und eben, der mensch gewöhnt sich an alles. ich bin froh dass ich gleich bei meiner ersten OP ein stoma habe machen lassen. der arzt sagte mir gestern, dass ich eine 60%ige chance habe dass der morbus crohn nie wieder zurück kommen wird. ich denke einfach wenn die lebensqualität sich so verschlechtert und du den alltag wirklich nicht mehr geniessen kannst, ist ein stoma auf jeden fall sehr sinnvoll. und es auf eine not op ankommen zu lassen ist auch nicht gerade der beste weg. meine lebensqualität hat sich während meiner zeit mit dem stoma auf jeden fall positiv entwickelt. ich konnte jederzeit weg gehen und musste nicht immer in der nähe einer toilette sein. ich konnte sogar wieder auf den putz hauen und es kam vor dass ich ab und dann am wochenende einen kleinen schwips hatte :cool: und meine freundin hat es natürlich auch gefreut dass wir wieder einen besseren alltag haben.
so ich glaube ich habe so viel geschrieben. wünsche auf jeden fall allen dass ihr supergut mit dem stoma zurecht kommt. natürlich bin ich auch bereit allerlei fragen zu beantworten.
liebe grüsse
mefiu

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Beitrag von caputo » 08.05.2007, 12:51

Hallo to @ll :winke:

erstmal möchte ich allen :danke: sagen, schon jetzt habt ihr mir sehr weitergeholfen und ich bin jetzt nimmer 100% dagegen sondern schwanke gerade bei 50:50 hin und her. Aber ich habe mich mit dem Gedanken inzwischen ernsthaft auseinandergesetzt :lesen:

Man kann nicht sagen, dass es mir noch nicht schlecht genug geht, die enorme Schwankungen sind es die mich grübeln lassen. Am Sa. z.b. ging es mir besser als manchem gesunden, am So. ab 13 Uhr musste ich :wc: und bekam solche Krämpfe, dass ich den OP Aufklärungsbogen und Einwilligung sofort unterschrieben hätte, :brief: wäre er vor mir gelegen.

Wenn bei der Colo nix gravierendes bzw. akutes rauskommt, versuche ich dennoch den Termin in die Länge zu schieben, wir ziehen bald um und da käme eine OP sowas von ungeschickt...

Wie lange ist man eigentlich bei einer OP im KH? Wann kommt man raus bzw. wann ist man soweit fit das man wieder an Freizeitaktivitäten teilnehmen, evtl. Sport oder gar Arbeiten kann?

# Meli: Man merkt es nicht einmal im Bikini, das kann ich mir gar nicht vorstellen bei den Bildern die ich bisher sah...

Ich habe noch so viel Fragen, z.b. wie sieht eine tägl. Stomaversorgung/-pflege aus, wie ist das mit schwimmen gehen und und und aber dann würde dieser Thread nicht mehr passen. Vielleicht kann dennoch jemand kurz darauf eingehen...?
Eine Frage hätte ich aber noch gerne beantwortet, übernimmt die Kasse eigentlich die Kosten für die Beutel und dem ganzen Zeugs...?

danke danke danke

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caputo
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Beitrag von Melli » 08.05.2007, 12:58

Zuerst einmal zur wichtigsten Frage: natürlich übernimmt die KK die Versorgungskosten. Was anfällt, ist der 10 Euro Anteil. Die meisten von uns haben Dauerverordnungen, also holen ihr Rezept alle paar Monate mal, geliefert wird von speziellen Anbietern oder auch Sanitätshäusern (Apotheken lehnen es öfters ab, weil sie keinen Gewinn machen, aber natürlich kann man alles auch da holen)

Frage nach Sport und Schwimmen: geht alles wieder. Einzig sollte man auf die Belastung der Muskeln achten (Bauchschnitt=Muskeln wurden durchschnitten). Also nicht gerade Gewichtheben, aber sonst klappt vom Tauchen bis zu Freeclimbing alles ;)

Schwimmen, baden, saunieren etc funktioniert normal (kannst die Suche zB nach "schwimmen" oder "Urlaub" bemühen - dort findest du auch mich alleine 3 Wochen in einer Strandhütte in Thailand...und als mich jemand dort liegend auf die Bauchnarbe ansprach, sah er nicht den Beutel unter der Hose)

Frage nach der Versorgung: wir müßten dazu ganze Threads haben, vielleicht hat jemand die Links. Es gibt verschiedene Systeme, bestehend aus ein oder zwei Teilen.
Die Versorgung ist bei einem problemlosen Stoma einfach und braucht meist weniger Zeit als ein normaler Toilettengang anderer Leute

Wie schnell man sich nach der OP erholt, hängt vom Allgemeinzustand ab. Ein paar Wochen sind schon einzukalkulieren. Mir ging es vorher zu lange zu bescheiden, ich bin da kein Maßstab (habe inkl Schmerzmittelentzug ein Jahr gebraucht - aber am Stoma lag's nicht)

Lass dich nicht drängen und lass dir Zeit in der Überlegung, ob dein Zustand so für dich ok ist ;)
Es ist und bleibt eine schwere Entscheidung. Wenn ich ein andere Wahl gehabt hätte, wie es mir SUPER geht, hätte ich auch keinen Beutel bevorzugt (so hübsch ist er nun nicht...), aber es war eine Wahl für mich und die war bislang jede Sekunde richtig.

Ich kann verstehen, dass man, so lange man noch gute Tage dazwischen hat, immer die Hoffnung hat, dass diese überwiegen (so war es bei mir jedenfalls). Die Entscheidung kam bei mir auch erst, als jeder Tag schlecht war *seufz*


Letztes Jahr im Urlaub:
Bild

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Melli
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Beitrag von doro » 08.05.2007, 13:11

Hallo caputo,

die Kasse zahlt, bis auf einen Eigenanteil von 10 Euronen pro Monat ALLES was Du für die Stoma Versorgung benötigst: Platten,Beutel,Paste oder Ringe u.s.w.

Schwimmen oder Sauna geht wunderbar.Je wärmer das Wasser desto besser klebt die Versorgung:ballon:. Ich selber gehe ab uns an gerne mal in die Sauna "Nakkisch" mit Beutel :D.
Die täglich Stoma Versorgung wird Dir im KH erklärt, anschließend half bei mir eine Stoma Schwester.Allerdings lernt man dieses Ruck Zuck.Die Verweildauer im KH fällt unterschiedlich aus.Ich war, wie immer eine NoT OP, mit den bei mir üblichen Pannen im Anschluss, da dauert es etwas länger.Im Normalfall würde ich schätzen 14 -20 TG ??

Mit dem Fitsein,na ja, das kommt ein wenig auf die allgem. Stabilitaet an, es braucht zum " Bäumeausreißen schon 2-3 Tage ;) Das braucht ein wenig Geduld, aber es wird.:ballon:

Ja, Du handelst richtig, den Umzug vor Deiner OP zu bewältigen, denn im Anschluss nach der OP sollte schwer heben unterlassen werden :angry:
Viel Möbelrücken steht dem Heilungsprozess eher hinderlich im Wege.

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