von caputo » 15.05.2009, 21:18
Hallo Krönchen
erstmal Herzlich Willkommen auch wenn es dir und mir lieber wäre, wenn wir uns in einem Biergarten kennengelernt hätten
das hört sich schwer nach meinem Klon an...?!
ich bin jetzt 36 Jahre und habe seit 18 Jahren M.C. und war noch nie in einer richtigen Remissionphase, bin komplett Therapieresistent und habe ebenfalls Adalimumab bekommen ohne Wirkung...
ich kann dich sehr sehr gut verstehen und ich würde dir am liebsten positives berichten und sagen, hey mit nem Beutel wird alles besser und es ist gar nicht so schlimm, die Lebensqualität wird besser und deine Frau wird das vielleicht gar nicht so eng sehen...
und soll ich dir was sagen, genau das mach ich jetzt einfach !!!
bei mir hat es leider nicht geklappt als ich vor 2 Jahren das Colostoma bekam, ich war weder beschwerdefrei noch schmerzfrei und auch das Stoma machte bei mir Probleme...
am kommenden Montag checke ich wieder im KH ein und bekomme nun den Rest raus + Ileostoma
aber und nun kommt das dicke fette aber, ich bin kein Aushängeschild und kein Maßstab, bei dir kann alles ganz anders, besser verlaufen und du wirst glücklich sein über die neu gewonnene Lebensqualität!!!
daran musst du einfach glauben, einen anderen Weg wirst du sicherlich nicht haben und aufgeben wäre zu einfach
(verdammt, hat mir mal jemand einen Spiegel)
es ist nicht leicht aber ich hoffe, dass deine Frau ebenfalls ähnlich ist wie meine, meine hat totales Verständnis und sie liebt mich über alles, obwohl ich ihr sehr wenig geben kann, manchmal frage ich mich wie sie das alles durchsteht und warum sie überhaupt noch bei mir ist aber eigentlich sollte ich ihr einfach nur dankbar sein und ihre Liebe zu volle 100% zurückgeben und das mache ich sogar zu 1000%
spreche mit deiner Frau, sage ihr von deinen Ängsten und Bedenken, sprecht offen, ehrlich so viel wie möglich über das bevorstehende und einen Tip am Rande, rufe z.b. bei der Fa. Coloplast an (findest über Google) und bestelle kostenlose Musterbeutel, du und deine Frau müsst die Berührungsängste zu diesen Beuteln verlieren und deshalb macht euch vorher damit vertraut
ich kann dir nur sagen, wenn die Schmerzen, Krämpfe, Kolliken und volle Hose in der Öffentlichkeit (weiß nicht was du diesbezüglich schon erlebt hast) nach der OP weg sind, dann hast du tatsächlich eine bessere Lebensqualität und dann wirst du auch das Stoma leichter akzeptieren
laß dir von den anderen berichten was die alles mit Stoma machen, ich bin heute noch nach 2 Jahren erstaunt, die hauen einen echt fast um
jetzt lasse ich den anderen aber erstmal den Vorzug, da sind einige dabei die besser sind in Sachen Motivation als ich, denn ich denke immer noch ähnlich wie du... leider...
wiwi
caputo
von caputo » 15.05.2009, 21:23
ICH BRAUCHE EINE BRILLE !!!
da hat mich das Krönchen jetzt aber echt verarscht, das war ja nur mein eigenes Zitat
der Klon ist wirklich net schlecht, zu 100% mein Ebenbild :feiern: :feiern:
jetzt will ich mal jemanden Mut zusprechen und schreibe meinem eigenen ich, einen besseren Gag habe ich in meinem Leben noch nicht gebracht
ich schmeiß mich echt weg...
von Kiri » 15.05.2009, 21:34
Hallo Krönchen!
Kann Dich gut verstehen mit Deinen Ängsten.Da muß man selbst durch.Die Ängste kann einem niemand abnehmen.Aber Du wächst auch daran-wirst sehen.
Mit 19 bekam ich meinen AP.Ich bin Krankenschwester und ich wußte was mir bevorstand.Als erstes hab ich meinen damaligen Freund fortgeschickt. Ich wollte nichts mehr mit ihm zu tun haben,da ich dachte mein Leben als Frau wäre zu Ende.Er ist gegen meinen Willen und nach endlosen Streitereien deshalb bei mir geblieben.Wir haben 5 Jahre nach meiner ersten OP geheiratet und ich habe 3 Kinder bekommen.Dazwischen liegen 11 Jahre mit einer eiternden Sacralwunde (auch nicht sehr schön)und noch ein paar OPs.Wir haben das ZUSAMMEN durchgestanden.Weißt Du was meine größte Angst war? Daß mein Mann mir eines Tages Vorwürfe macht von wegen,ich bin bei dir geblieben also sei dankbar.....
Wir führen eine total normale Ehe,mit allen Höhen und Tiefen.Wenn ihr Euch liebt werdet ihr das alles gemeinsam tragen können.Als Betroffener darf man seinen Anus Praeter nicht überbewerten.Gesunde reden auch nicht immer über ihren Po.
Es ist ein Teil von Dir und er ist Deine Rettung!Er gibt Dir Dein normales Leben zurück.Sei dankbar,daß es so eine OP gibt.
Ich drück Dir und Deiner Frau ganz fest die Daumen.
Liebe Grüße,Kiri.
von caputo » 15.05.2009, 21:58
Hallo Kiri,
am besten wir gehen gemeinsam zu Fielmann
biste auch darauf reingefallen, wenigstens bin ich dann nicht alleine
wir zwei sorgen heute mit Sicherheit zur Belustigung der anderen bei aber lachen ist gesund und tut nicht weh
also ich habe mich echt amüsiert und über sich selber lachen ist doch auch was Wert !!
Gute N8
caputo
von caputo » 15.05.2009, 22:11
Hier liegt der Hund begraben, Krönchen hat sehrwohl einen Beitrag geschrieben aber irgendwas lief schief, ich nehme mir die Freiheit und kopiere ihn nun hier herein - es darf nun darauf geantwortet werden!!
Hallo caputo,
Diese Nachricht kommt von Krönchen, sie wurde mit dem eMail-Formular des www.Stoma-Forum.de (http://www.stoma-forum.de) verschickt.
Nachricht:
Hallo zusammen,
ich bin neu hier, versuche mich soeben hier durchzuwuseln...
Ich bin 36 Jahre alt und bei mir wurde 91 Morbus crohn diagnostiziert. Bis 2004 habe ich mich mehr schlecht als recht damit rumgeplagt, mindestnes einmal pro Jahr war ein mehrtägiger Krankenhausaufenthalt angesagt. 2004 stand ich vor der Entscheidung - entweder ein neues Medikament testen oder einen künstlichen Darmausgang verpasst bekommen. Ich habe mich für letzteres entschieden, da mir die Nebenwirkungen des Medikaments nicht ganz geheuer waren. ausserdem hatte ich keine Lust mehr auf ein Leben mit Schmerzen und da schien mir der Ausgang die bessere Alternative zu sein. Ich habe mich echt auf die OP gefreut damals. Als ich jedoch aus der Narkose erwachte war die Überraschung groß - der doc hats irendwie hinbekommen, doch noch ein Stückchen vom Mastdarm zu erhalten, damit der dünndarm dort angenäht werden konnte. Ich war dann doch ziemlich happy darüber. Meine Schmerzen waren endlich weg, das war ein komplett neues Lebensgefühl!
Mittlerweile erwische ich mich immer öfter bei dem Gedanken mir doch einen künstlichen Darmausgang verpassen zu lassen. Die Anzahl der stuhlgänge hat sich nicht wesentlich verbessert, momentan sogar eher verschlimmert. Ich habe keine Nacht in der ich mehr als 4 Stunden schlafen kann, da ich ca. alle 30 min. die Toilette aufsuchen muss...Ich habe das Gefühl ich bin seit der OP um Jahre gealtert. Morgens ist es oft ein Kampf aufzustehn, aber wenn man Kinder hat und zudem noch beruftstätig ist, muss man sich eben am Riemen reissen... Ich habe mich hier angemeldet, um mich nochmal mit "Betroffenen" auszutauschen und ein wenig Informationen zu bekommen, wie es so ist- ein Leben als Känguruh...
Aber ich denke es kann doch alles nur besser werden als jetzt, oder???
Liebe Grüße
Britta
von Webkänguru » 16.05.2009, 14:41
Hallo caputo,
danke für deine Hilfe, Krönchen hat aus Versehen den Email-Knopf gedrückt anstatt den Antworten-Knopf ... aber jetzt stimmt es
Viele Grüße,
euer Webkänguru
von Krönchen » 17.05.2009, 11:07
Guten Morgähn zusammen,
also..ersteinmal...
Lieber Caputo,
ich weiss nicht, wie Du darauf kommst, ich wäre ein Männlein???
Oder habe ich etwa mein Profil falsch ausgefüllt ..muss gleich mal schnellstens nachsehen.
Deine Geschichte..auwei..krieg Angst . Aber wie Du schon sagtest, bei jedem läuft es anders ab und was ich bisher so hier gelesen habe macht mir das schon ein wenig Mut!
In diesem Sinne..ich lese jetzt noch ein wenig weiter .
Einen schönen Sonntag auch allen!
Liebe Grüße
Britta
von Krönchen » 17.05.2009, 11:16
Ma, bin ich doof
Alles klar, habs jetzt verstanden...Momentan blick ich hier wohl noch nicht so richtig durch, wohin verschwinden meine Nachrichten, bzw. wo sind die Antworten ?
Aber..ich krieg das hin
von caputo » 17.05.2009, 18:48
Hallo Britta
später war mir natütlich schon klar, dass du eine Frau bist
aber als ich sozusagen meinen eigenen Bericht von vor 2 Jahren gelesen habe, dachte ich, hey der Typ könnte glatt ich sein...
Gruß
caputo
von Monsti » 17.05.2009, 20:21
Servus Britta,
ich kann nix Gescheites beisteuern, möchte Dich an dieser Stelle aber herzlich willkommen in unserer netten Runde heißen. Fühl' Dich wohl hier!
Liebe Grüße aus Tirol
Angie
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