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Ich lebe auch noch – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Ich lebe auch noch

Beitrag von Tino1989 » 02.01.2013, 14:09

Hallo,

erstmal ein gesundes neues Jahr an alle...
Dachte ich melde mich mal wieder und berichte wie es mir den letzten 2 Jahren ergangen ist.
Also 2010 hatte ich ja die 2. Prolaps OP welche ja erstmal gut gelaufen is...nur leider ist die Narbe ni zugewachsen, nachdem ich dann bei mehreren Chirurgen/Ärzten war und jeder sagte mir es ist alles okay...sollte ich dann im frühling zur Chemo (sie sollte meinen crohn helfen) bei der Vorbereitung wurde dann festgestellt das sich bei meiner (immernoch offenen) Narbe ein Fistegang gebildet hatte, wobei dann auich Stuhl aus meiner Narbe kam...daraufhin war ich dann auf der Suche nach einem guten chirurgen welcher mich operieren sollte...mein Weg führte mich über Mannheim zurück ins geliebte Dresden...wo ich dann auch fündig wurde...nur leider war nix mit einer schnellen OP...da mein körper sich auf magere 40Kg abgehungert hatte...also wurde mir ein Port gelegt, über den ich dann für mehrere Monate künstlich ernährt wurde (natürlich immernoch mit offener Narbe mit Fistelgang)...leider brachte es ni ganz soviel, ich nahm nur magere 2Kg zu...aber egal es musste operiert werden...also ging es dann im Oktober in die Klinik zur OP...da wurde dann der fistelgang entfernt,und mein stoma wurde auf die andere seite verlegt und mein kompletter enddarm wurde entfernt (hab jetzt noch ca. 15cm dickdarm) und der after zugenäht...die op verlief sehr gut...ich erholte mich realtiv schnell und sollte dann anschließend gleich zur Kur fahren...ein tag vor Beginn der Kur dann ein herber rükschlag...beim Besuch meiner Eltern und einem kleinen Spaziergang wurde mir schwarz vor augen und ich fiel um...bekam dann noch hohes Fieber und schüttelfrost...es folgte eine verlegung auf die Intensivstation...welche ich ja noch kannte, da ich nach der op auch dort war...so jetzt begann die Ursachensuche...letztendlich kam raus das sich mein port entzündet hatte...also raus damit...somit verschob sich mein Kurbeginn um eine Woche nach hinten...kur angetreten, alles mitgemacht und wieder gut zu kräften gekommen...bis zum ende des jahres 2011 war soweit alles gut...keine beschwerden und ich nahm wieder zu...bis dann im Sommer der nächste prolaps auf sich warten lies...also nächste op gehabt...da war dann alles okay... hatte ja fast 30Kg zugenommen :)...aber das glück war ni auf meiner seite...im Herbst kam dann der nächste Prolaps...welchen ich jetzt am 09.01.13 operieren lassen...die Prognose für diese OP ist das der komplette Dickdarm rauskommt und ich ein Dünndarmstoma bekomme...

So das is dein mein kleiner Rückblick auf die letzten Jahre...bin froh das sie hinter mir liegen...eine erfreuliche nachricht gab es aber noch :) bin jetzt ni mehr alleine...hab endlich eine ganz liebe Freundin gefunden die mich auf meinem schweren weg begleitet und mir neuen Lebensmut schenkt :)...

Eine frage hab ich aber noch an euch...und zwar hat jemand von euch erfahrungen mit einem Kock-Pouch???
Hab da jetzt viel gelesen drüber und finde es gar ni so schlecht...schon die vorstellung ohne beutel am bauch rumzurennen is sehr schön ;)...

So liebe Grüße euer Tino :winke:

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Tino1989
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Beitrag von Häslein » 02.01.2013, 14:14

Kock Pouch bei Crohn nicht erlaubt, das gibt mit hoher Wahrscheinlichkeit herbe Probleme. :veraergert2: :veraergert2: :veraergert2:

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Häslein
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Beitrag von Tino1989 » 02.01.2013, 14:16

Okay und warum?

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Tino1989
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Beitrag von Häslein » 02.01.2013, 14:21

Bei Crohn sollen keine Pouches angelegt werden, weil die Entzündung gerne in Taschen und Nahtstellen erneut aufflammt, ggf. mit bitteren Konsequenzen.

Ein Kock ist auch ein Pouch...

Außerdem müsste der Dünndarm immer crohnfrei ( gewesen ) sein.

Alle Pouches können

sich entzünden, und eine ceD reaktivieren; aber bei Crohn gilt es als Kontraindikation.

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Häslein
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Beitrag von Tino1989 » 02.01.2013, 14:26

okay wenn ich das so lese hast du natürlich recht, hab ich mich wohl etwas blenden lassen von den guten seiten :(

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Tino1989
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Beitrag von Häslein » 02.01.2013, 14:50

Du kannst Dich auch im Forum der DCCV informieren.

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Häslein
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