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Ich möchte ein Stoma – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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9 Beiträge • Seite 1 von 1

Ich möchte ein Stoma

Beitrag von Hetty 3968 » 08.02.2015, 09:11

Guten Morgen zusammen,

ich bin nei hier und muss mal mein Herzchen ausschütten. Ich bin im letzten Jahr an einem Rektum Tumor erkrank, der mit einer Kombi von Bestrahlung und Chemo behandelt wurde. Bei mir kommt noch dazu dasss ich an Sklerodermie( Rheumatische Bindegewebserkrankung) leide, was ich auch vor der Bestrahlung gesagt habe und was der Strahlenarzt aks sehr wichtig notiert hat. Nach der etwa 12 Bestrahlung bekam ich schwerste Verbrennungen im ganzen Genital und Po Bereich es war und ist nur noch die Hölle für mich auf die Toilette zu gehen. Alle sahten immer nur, dass wohl die Sklerodermie nicht beachtet wurde. Im September habe ich dann die letzte Bestrahlung bekommen und seit dem leide ich an schlimmen Schmerzen am Schliessmuskel ich muss jetzt Oxycodon nehmen und jeder Toilettengang ist die Hölle undich kann nicht mehr ich will so nicht mehr leben da mein Arzt sagte, dass die Nerven am Scliessmuskel zerstört sind. Ich bin weiblch 46 Jahr und bin am ENDE meiner KRÄFTE; TÄGLICH DIESE SCHMERZEN. Ich bin jetzt an einem Punkt wo ich mir ein Stoma legen lassen möchte. Mein Leben als Frau und Mensch ist eh vorbei.

LG Jetty

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Hetty 3968
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Ich möchte ein Stoma

Beitrag von TiBoe » 08.02.2015, 13:25

Hallo Hetty,
erst einmal herzlich Willkommen.
Zu allererst, Dein Leben als Frau und Mensch ist mit einem Stoma nicht vorbei. Hört sich jetzt blöd an, ist aber so, da Du mit einem Stoma, egal welcher Art, genauso leben kannst wie vorher und auch Deinen vorherigen Aktivitäten nachgehen kannst. Auch der Partner gewöhnt sich dran.
Hat Dein Arzt Dir eine Stomaanlage vorgeschlagen oder ist es Dein eigener Wunsch? Du schreibst, daß Du schlimmste Verbrennungen auch im Genitalbereich hast. Diese kann man chirurgisch korrigieren lassen. Steht mir in diesem Jahre irgendwann bevor, wenn die Akne Inversa Narben verheilt sind. Kannst Du Deinen Urin noch halten, oder ist Deine Blase auch betroffen?
Hast Du eine Schmerztherapeutin oder jemand der Dich schmerztechnisch betreut?
Ich weiß, das sind viele nervige als auch sensible Fragen, aber sie helfen uns Dir weiter zu helfen.
Lieben Gruß und nicht den Kopf in den Sand stecken.
Tine

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TiBoe
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Ich möchte ein Stoma

Beitrag von Börgi » 08.02.2015, 13:31

Liebe Hetty,
nicht verzweifeln,Du bist noch jung und hast so viel noch zu erleben!! :troesten:
Wenn Du so leidest, solltest Du wirklich das Leben als Beuteltierchen in Angriff nehmen! :cry:
Was sagen den Deine behandelnden Ärzte dazu, haben sie sich in der Beziehung noch nicht geäußert?? :hmm:
Wenn nicht such Dir einen erfahrenen Internisten/Gastroenterologen und Chirugen und besprich Deine verzweifelte Situation!!Notfalls kannst Du auch im WWW Dir eine Spezialklinik raussuchen und sie per mail kontaktieren!!
Ich bin in Gedanken bei Dir und wünsche Dir GUTE BESSERUNG!!! :roseSchenken:
Keiner sollte so leiden müssen!!
Liebe Genesungswünsche von Börgi!!!

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Börgi
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Beitrag von Hetty 3968 » 08.02.2015, 13:34

Hallo Tine,

vielen Dank für deine nette Antwort. Es ist mein eigener Wunsch, da ich es nicht mehr vor Schmerzen ertagen kann, weine bei jedem Gang und wischen. Es kostet mich jeden Tag viel Kraft auf die Toilette zu gehen. Wie schon gesagt sind die Nerven am Anus zerstört und ich kann auch nicht mehr richtig gehen und sitzen,da die Schmerzen bis ins Bein gehen. Mit dem Wasser lassen ist auch ein Problem, ich kann nur sehr schlecht Wasser lassen, trinke auch viel es schmerzt einfach nur alles. Meine Krankenkasse will jetzt auch prüfen ob ein Behandlungsfehler vorliegt, da sie sowas noch nie gesehen haben( habe Bilder gemacht) Glaube mir ich denke jeden Tag an....weil ich mit diesen Schmerzen nicht mehr Leben kann und möchte. Ich nehme jetzt Oxycodon nd es erleichtert ein wenig den Schmerz.
LG Hetty

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Hetty 3968
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Beitrag von Hetty 3968 » 08.02.2015, 13:42

Hallo Börgi,

danke für deine Nachricht. Ich bin so sehr verzweifelt das ich jeden Lebensmut verloren habe, bin nicht mal in der Lage meine AHB zu machen, die schon seot September immer wieder verschoben werden muss. Ich habe mir jetzt 4 mal in die HOse machen müssen, weil ich es nicht mehr unter Kontrolle habe. Ich bin nur noch traurig, lebe alleine und es ist für mich unvorstellbar jemals wieder einen Partner zu suchen/finden. Ich kann nur raus wenn ich nichts gegessen habe und wenn ich esse muss ich im Haus bleiben. Mein Krankenkasse seht mir da sehr zur Seite und die fragen sich wie auch mein Hausarzt warum man mir nicht schon längst ein Stoma gelegt hat auch bei der BEstrahlung zur entlastung. Ich habe mich sozia sehr zurück gezogen ans arbeit en ist ja zur Zeit überhaupt nicht zu denken, was ist denn das noch ür ein Leben????
LG Hetty

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Hetty 3968
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Beitrag von TiBoe » 08.02.2015, 13:59

Liebe Hetty,
Ich kann Dich sehr gut verstehen. Allererste Frage, hast Du einen aufblasbaren Sitzring. Machst Du Sitzbäder? Hast Du einen Einsatz für die Toilette nach dem Stuhlgang, wo Du Dein geschundenen Allerwertesten baden kannst? Ansonsten nach jedem Toilettengang mit lauwarmen Wasser ausduschen. Hast Du Cremes für die gereizte Haut?
Zweitens würde ich mir schnellstens, wie Börgi schon schrieb, einen guten Proktologen, Gastroenterologen als auch einen Gynäkologen suchen und diese bündeln. Da würde ich einfach mal Deine Krankenkasse fragen, ansonsten gibt es die weiße Liste, wo Du Krankenhäuser und Ärzte in Deiner Gegend googeln kannst.( http://www.weisse liste.de ) Die Bewertungen sind meistens sehr zutreffend. In welcher Gegend wohnst Du?
Ansonsten weite Klamotten tragen, die Dich im Schritt nicht einengen, bei Slips bin ich auf Pantys umgestiegen, da so keine Abschlußnaht im Genitalbereich schubbern kann.
Hast Du weiche Saugkompressen ( z.B. Zetuvit von Hartmann, die langen )? Das erleichtert auch ein wenig.
Meine Freundin empfahl mir, als ich offene Wunden nach den Akne Inversa OP's hatte, die Saugkompressen mit Panthenolspray einzusprühen. Kühlt angenehm und verhindert die Austrocknung. ( wurde bei ihr nach der Geburt ihres Sohnes und einem Dammschnitt gemacht, hat ihr sehr geholfen und der Sohnemann ist auch schon groß. Manchmal helfen " alte Hausmittel " )
Bei der Stomaanlage gibt es mehrere Varianten, ich habe ein Colostoma, welches links von meinem Bauchnabel sitzt und somit der Dickdarm noch arbeitet. Ich denke, das kommt bei Dir in Betracht.
Im Forum findest Du einiges dazu.
Sei gedrückt :troesten: , alles wird gut.
Lieben Gruß
Tine

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TiBoe
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Beitrag von Börgi » 08.02.2015, 14:05

Hallo Hetty,
na und, ist mir auch früher passiert! Dafür brauchst Du Dich nicht zu schämen!!
Laß den Kopf nicht hängen, diese Phase der Verzweifelung haben die meisten von uns auch schon hinter sich!Auch ich habe schon mit meinem Schicksal gehadert, allerdings habe ich "2,5 Kinder"(ein Gatten, eine Tochter und ein Schmusekater) die mich brauchen und ohne mich nicht sorecht klar kommen. Hast Du nicht eine gute Freundin oder jemand in der Familie, der Dich mal richtig in den Arm nimmt und Dich zum Doc begleitet?? :troesten:
Solltest Du überhaupt nicht klar kommen und die Schmerzen schlimmer werden, würde ich persönlich einen Notarzt rufen und darauf bestehen sofort in die Klinik eingewiesen zu werden, damit dieses Elend endlich ein Ende hat!! :troesten:
Ich weiß, wie verzweifelt Du bist, aber mach bitte keine Dummheiten, sondern ruf den Notdoc an!!
Alles Liebe von Börgi!!! :winke: :winke:

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Börgi
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Ich möchte ein Stoma

Beitrag von Addie » 08.02.2015, 14:25

Liebe Hetty!
Willkommen im Forum :roseSchenken:
Ich kann Deine Verzweiflung nachvollziehen :troesten: und trotzdem das Leben ist erst vorbei, wenn man sich aufgibt und das solltest Du auf keinen Fall tun :stimmtNicht: ! Hast Du psychologische Begleitung? Falls nicht - such Dir ganz schnell professionelle Hilfe! Die können Dir auch mit der Organisation für weitere Untersuchungstermine helfen.
Während meiner Chemo hatte ich auch einige Probleme mit Brennen beim Wasserlösen. Mir hat die Onkologin Gleitgel empfohlen. Mir hat das gut geholfen. In der Zeit als es ganz schlimm war, hab ich mir das Zeug alle paar Stunden aufgelegt. Ich hatte dann auch Einlagen, denn die nackten Uhosen hab ich auf der Haut nicht ertragen.
Lass Dich nicht unterkriegen :) !
Liebe Grüsse Addie :winke:

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Addie
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Ich möchte ein Stoma

Beitrag von Merlina » 08.02.2015, 18:05

Liebe Hetty,

willkommen im Forum!
Ich kann Deine Verzweiflung gut verstehen und ich kann mir vorstellen, dass ein Stoma für Dich sinnvoll ist, damit Deine Haut sich beruhigen und heilen kann, und nicht ständig reizenden Ausscheidungen ausgesetzt ist.
Außerdem ist es wichtig, dass Du zur Ruhe kommst und Dich von der vergangenen Zeit erholen kannst!
Dafür ist es auch wichtig, dass Du Dich gut ernährst und Dir gutes und gesundes Essen Spass macht, was vermutlich derzeit nicht so der Fall ist, wenn das alles ja auch wieder raus muß?! So ging es mir jedenfalls.
Mit einem Stoma ist dieser Stress erstmal beseitigt und auch aus diesem Grund ist es sicher eine bedenkenswerte Idee!

Die Vorschläge der vorigen Foris kann ich nur unterstreichen.
Vermutlich hast Du einen guten internistischen Rheumatologen, der sich um Deine Sklerodermie kümmert? Bekommst Du dafür Medikamente?

Sicher ist es wichtig, dass Deine Docs interdisziplinär gut zusammen arbeiten!
Falls Du nicht in einem Darmzentrum betreut wirst, ist es sinnvoll, sich so eines zu suchen, damit alle Deine Themen berücksichtigt werden und Du einen gut trainierten Viszeralchirurgen hast.
Es kann auch strategisch und emotional sinnvoll sein, Dir eine zweite Meinung einzuholen. Auch wenn Du Dich von Deinen aktuellen Ärzten gut betreut fühlst.
Mit Deiner Situation wird Geld verdient, Du brauchst Dich nicht wie eine Bittstellerin zu fühlen. Du hast jedes Recht, die beste Therapie zu bekommen!

Die Pflegehinweise der anderen Foris sind gut, und ich kann Dir auch nur empfehlen, das Abwischen zu lassen und abzuduschen. Brennt meist kurz und lässt dann nach und tut gut!

Es ist gut, dass Du jetzt so offensiv mit Deiner Lage umgehst, das ist die beste Vorraussetzung dafür, dass es Dir schnell besser geht und dann wirst Du auch wieder ein schönes Leben haben! :troesten:

LG, Merlina

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Merlina
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