Neu hier? | schnell registrieren!

Ich will keinen Beutel! – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
Antwort erstellen
41 Beiträge • Seite 2 von 5 • 1, 2, 3, 4, 5

Ich will keinen Beutel!

Beitrag von holland » 25.02.2009, 21:36

Hallo Schnurzel,Frankenstein-Narben müst nicht sein,ich habe ein bekini snit von 10cm bekommen,und 3 kleine braune punten von ein Laparoskop, habe auch ein Ileostoma ,am 10-03-09.R.V.Hatte ein Rektumkarzinom,7cm ab ACL,cT3-4.Nx,Mo. Habe Sie auch ein Port?. Mensen gewöhne sich snell an ongewohne Sachen.Kopf Hoch alles geht vorüber..M.F.G.Holland

kein Profilfoto
holland
Mitglied
Nach oben

Ich will keinen Beutel!

Beitrag von Nessy » 25.02.2009, 22:24

Hallo schnurzel,
sei herzlich willkommen hier bei uns Kängurus :D und lass Dich gaaaaaaaaanz lieb drücken :kiss: :troest:
Ich finde es sehr mutig von Dir und toll, daß Du hier zu uns gefunden hast und über Deine Ängste redest :cool: das ist auch gut so. Denn wenn Du alles in Dich hinein frisst, frisst es in Dir weiter und würde Dich irgendwann mal zermürben. :angry: Also, frage Dich durch, mir hat man auch geholfen und ich bin sehr glücklich dieses Forum gefunden zu haben.

An dieser Stelle nochmal ein GROßES KOMPLIMENT an unseren Webmaster Christian, der dieses Forum hervorragend leitet/betreut :danke:

Nun schnurzel, ich hatte auch panische Angst vor so ein Stoma und wollte nie eins haben. Auch mir wurden gut gemeinte Worte gsagt und ich dachte genauso wie Du: "Die haben gut Reden" Ich habe ein Urotoma und das kann man leider nicht mehr zurück verlegen :angry: aber inzwischen komme ich ganz gut damit zurecht und außerdem hat es mir auch das Leben gerettet :cool:
Du wirst das schaffen, wirste sehen und machen kannst Du fast alles so wie früher, nur muß es nach der OP erst mal heilen :troest:
Ach ja und nachträglich alles gute zum Geburtstag :rose: , hab ich gerade an Deinem Profiel gesehen :kiss:
Alles Liebe,
Nessy

kein Profilfoto
Nessy
ehemaliges Mitglied
Nach oben

Ich will keinen Beutel!

Beitrag von Willi 08 » 25.02.2009, 22:56

Hallo Schnurzel,

Als ich vor gut 3 Jahren meinem ersten OP hatte, wußte ich auch nicht was mich nach dem OP erwartet? Heraus kam ein Colostoma für 6 Wochen und ich freute mich auf die zurück Verlegung nach 6 Wochen.
Doch mein Leben hatte noch ein paar Überraschungen für mich.
Es folgten Chemo, Leber OP und Bestrahlung alles so in den Abständen von 6 Monate. Kannst mir glauben hat keinen Spaß gemacht. Das schlechteste kam dann im Sommer 2008, Lokalresitive. Was bei einem Rektumkarzinom hieß Total OP. Ich mußte lange überlegen, denn es bedeutet Colo,- und Uristoma,Schließmuskel und Prostata entfernung, also Stoma im Doppelpack und glaube mir es ist mir sehr schwer gefallen diesem OP zuzustimmen, doch es gab hier eine 90% Heilung.
So, und nun zu dem was man alles noch machen kann:
Seit Mitte Oktober mache ich bei der Skigymnastik mit, was mir Anfangs auch schwer fiel. Aber ich wollte ja im Januar Ski fahren.Und ich kann dir sagen ich hatte mich Stoma mässig gut vorbereitet und ich war mit meinem fahren auch sehr zufrieden.
Nachdem das klappte, bin ich seit kurzem dabei wieder Volleyball zu spielen und ich muß sagen, es sieht nicht schlecht aus.
Da ich ja zur Zeit auf Rente bin und ich im nächstem Jahr wieder arbeiten möchte(Schlosser), probiere ich dieses zur Zeit, aber nach 4 Stunden reicht es mir.
Und nun noch meinem letzten Wunsch. Wie du ja liest, mache ich sehr viel Sport und mein Ziel ist es ab März April wieder mir dem Joggen anzufangen und zum Jahresabschluß mei n Sportabzeichen zu schaffen!
Ich hoffe das ich meine Ziele umgesetzt bekomme, so das ich sagen kann, trotz meiner Stoma Einschränkungen kann ich ca. 80-90% von allem, was ich vorher gemacht habe machen.

Also Schnurzel las den Kopf nicht hängen, genieße den Tag und setze dir Ziele.

Schöne Grüße aus dem Rheinland von

Willi 08

kein Profilfoto
Willi 08
Mitglied
Nach oben

Ich will keinen Beutel!

Beitrag von schnurzel » 25.02.2009, 23:10

Hallo Ihr Lieben!

Bin eben nach Hause gekommen und gleich an den PC gestürzt. Bin total geplättet über die vielen lieben Reaktionen auf meinen "Hilfe-Schrei". :kiss:
Es tut so unendlich gut, von Insidern solche tröstenden Worte zu hören. Die bekomme ich - habe ich ja schon geschrieben - aus meinem Umfeld zwar auch, aber halt nur von Leuten, die gar nicht wissen, was man fühlt, da sie ja selber nie in so einer Situation waren.
Ich denke, dass es eine sehr gute Idee war, heute mal den Mumm aufzubringen, mich hier zu outen. Das gibt mir richtig Kraft und ich glaube, die braucht man um so tapfer wie Ihr zu werden.

Heute Nacht werde ich ohne Schlaftablette schlafen und nicht von geplatzten Beuteln träumen.

Schlaft alle gut, ich werde Euch bestimmt bald noch mit mehr Fragen nerven.

Gute Nacht

Sabine

kein Profilfoto
schnurzel
Mitglied
Nach oben

Ich will keinen Beutel!

Beitrag von Diskord » 25.02.2009, 23:48

Hallo Schnurzel!

...süßer Name, hatte mal einen Kater der hieß auch so - war ein cooler Typ...

...ich hatte auch Darmkrebs, wurde zum vorübergehenden Beutler - die Hoffnung, dass er, der Beutel wieder verschwindet erfüllte sich nicht...bin Dauerbeutler...aber,..meinem Krebs habe ich ein Schnippchen geschlagen..UND DAS IST MIR MEIN BEUTEL WERT!

Ich weiß leider nicht wie das wo anders so läuft, aber da wo ich her bin (Österreich/Oberösterreich) gibt es bei Krebserkrankungen kostenlose psychtherapeutische Hilfe - Krebshilfe genannt - sollte es so etwas, oder vergleichbares geben - nütze es!

...mein Beutel hat mir zum Überleben geholfen...irgendwie mag ich ihn...

Alle erdenklich guten Wünsche
Peter

kein Profilfoto
Diskord
Mitglied
Nach oben

Ich will keinen Beutel!

Beitrag von Siskinanamok » 25.02.2009, 23:50

Hallo Sabine,

auch von mir ein Herzliches Willkommen im Forum!

Ich gehöre ja auch noch zu den etwas "jüngeren" Stomas, hab es erst im Oktober 08 bekommen.

Ich kann dich vollkommen verstehen, ich wusste auch gut zwei Monate vor der OP was auf mich zukommmt.. Und deshalb lange zeit mir die schlimmsten Gedanken zu machen.. Und das mit dem Umfeld kann ich auch super verstehen, man kann als nicht Betroffener denke ich einfach immer nur begrenzt nachvollziehen..
Aber ich hatte auch zwei ausführliche Gespräche mit der Stomatherapeutin.

Das rate ich dir auch unbedingt! Es ist schwierig, aber auch unheimlich befreiend..

Ich hatte beide Male einen ziemlichen Zusammenbruch und war nur am weinen.. Aber ich konnte auch wirklich alle meine Fragen die ich bis dahin hatte stellen und was ganz wichtig für mich war, ich konnte so ein "Ding" mal sehen (auf einem Bild). Das kannst du hier ja auch unter den Stomabildern. Und ich konnte mich mit den Materialien vertraut machen... hatte aber auch einen weiteren Weinkrampf zur Folge..

ABER das ist auch alles vollkommen in Ordnung, man muss nicht immer cool und though sein! Man kann auch mal Schwäche zeigen, und wenn eine solche Erkrankung/Operation kein Grund dazu ist, dann weiß ich auch nicht was ein legitimer Grund sein sollte.

Und jetzt das wichtigste: Es ist trotz allem dein Körper (jedenfalls sehe ich das so) und nichts wovor man sich ekeln muss.
Ich kam von Anfang an super mit dem Stoma und seiner Versorgung klar. Ich wurde gut eingelernt von den Schwestern im Krankenhaus.
Und wegen den geplatzten Beuteln..ich hatte bis jetzt nur zwei Pannen, die sich beide nachts zuhause ereignet haben weil ich einfach zuviel für den Beutel gefuttert hatte (Mitternachtsimbiss ich konnt einfach nicht widerstehen :p ), und im Schlaf nicht mitbekommen habe das der Minibeutel zum bersten voll war :D
Ich habe fast nix an meinem Kleidungsstil geändert, bzw. ich hab mich nur der Mode angepasst (weite Oberteilchen, enge Hüftjeans trag ich seit alles wieder verheilt ist auch wieder)Es gibt nette Wässerchen für in den Beutel damit es auch wenn man ihn auf der Toilette öffnet nett riecht, (wenn du beispielsweise im Büro mal leeren musst ansonsten riecht man eh nix, ist ein Kohlefilter drin im Beutel) etc, etc. :D

Also ich hoffe dir wird etwas leichter ums Herz, und wenn nicht, dann ist das auch vollkommen ok! Du machst das, glaub mir, ich denke soviel kann ich zwischen den Zeilen lesen.. du bist niemand der den Kopf in den Sand steckt!

Und bei Fragen, immer her damit, du hast den besten Schritt in deine Zeit mit Stoma schon getan, du bist hier :p

Ganz lieben Gruß

Siski

kein Profilfoto
Siskinanamok
Mitglied
Nach oben

Ich will keinen Beutel!

Beitrag von miakänguru » 26.02.2009, 01:18

Hi Schnurzel
Bin auch erst seit kurzem hier in dem Forum und war genauso überrascht von den lieben vielen Antworten. :ballon: (und ich liebe diese Smileys, wie man unschwer erkennen kann) ;)
Kann Dich sehr gut verstehen. :troest:
Auch ich bin ziemlich früh mit dem Stoma konfrontiert worden. :angry:
Vor einem Jahr, auch nach zahlreichen Chemos und Bestrahlungen(Schließmuskelkrebs). Hab aber ein endständiges Dickdarmstoma.
Mein Freund sagt auch, dass es ihm nichts ausmachen würde und mitlerweile glaub ich das sogar. :ballon: (will es glauben)
Mit den Narben kann ich Dich vollkommen beruhigen, das sieht man nur am Anfang, dann verblassen die total.
Wenn Du spülen, also irrigieren kannst dann kann ich Dir das echt empfehlen :brief: . Da kommt dann ein Pflaster drüber und man sieht zum Glück nichts.Muss sagen, dass ich erst mit der Krankheit gelernt hab, wie nett andere Menschen mit sowas umgehen und wie tolerant die meisten sind.

Meist sind die anderen viel toleranter mit einem, als man es selbst ist.
Wünsche Dir, dass Du wieder ganz gesund und fit wirst nach all den Strapazen und vor allem wieder reiten kannst.
Weiß ehrlich gesagt auch nicht wie ich das mache mit der ganzen Krebserkrankung. Das ist echt ein Kelch. :heul: An manchen Tagen holt mich das Ganze wieder ein und ich bin nur am heulen, natürlich bin ich bei anderen auch immer die Starke.
Das scheint bei den meisten Tumorpatienten auf der Tagesordnung zu stehen. Man will halt auch niemandem zur Last fallen oder bemitleidet werden.
Mann o Mann, das Leben kann echt hart sein, aber net vergesse - Wir sind härter!!!!! :cool:
Du machst das schon.
LG, miakänguru

kein Profilfoto
miakänguru
Mitglied
Nach oben

Ich will keinen Beutel!

Beitrag von schnurzel » 26.02.2009, 06:32

Guten Morgen!

Jetzt sitze ich schon wieder an diesem Ding. Aber ich will eh gleich zum Spinning gehen (radeln bis der Arzt kommt) - ich muss noch ausnutzen, dass ich das momentan noch kann.

Was habt Ihr für Erfahrungen mit Reha-Maßnahmen gemacht?
Bringt das was? Fühlt man sich da nicht noch "kränker" als man eh ist, weil man unter lauter Kranken ist, die den ganzen Tag jammern? Ich habe da leidvolle Erfahrungen im Wartezimmer von Strahlenbehandlung und vom Onkologen gemacht. Da waren Leute, die einfach nur am Jammern waren. Ich hatte fast ein schlechtes Gewissen, dass es mir so gut geht. Habe ich dann immer hinter meinem Nintendo DS verschanzt und ganz wild Sudokus gelöst, damit mich ja keiner anspricht...

Wird man automatisch in Reha geschickt. oder muss man das selber beantragen? Was veranstalten die da mit Einem?
Könnt ihr mir gute Reha-Kliniken für Beuteltiere empfehlen?

Fragen über Fragen... :confused:

Übrigens: Meine Erfahrung mit dem "Psycho-Onkologen" war nicht so prickelnd. Der hat mich während des Stagings in Tränen aufgelöst in meinem Zimmer erwischt. Aber das war er mir erzählt hat, war jetzt nicht so der Bringer. Der hat doch tatsächlich gefragt, ob mir Reiten Spass macht.
Hallo? :wiebitte: :wiebitte: Das ist mein Hobby, freilich macht mir das Spass, sonst täte ich das ja nicht!!!! Ansonsten hat er eigentlich nur zugehört. Aber dafür habe ich auch Freunde, dass ich mich bei denen auskotzen kann.

Ich wünsche Euch einen schönen Tag.

Gruß
Sabine

kein Profilfoto
schnurzel
Mitglied
Nach oben

Ich will keinen Beutel!

Beitrag von derTaucher » 26.02.2009, 09:35

hallo und guten morgen sabine,

ich kann dich auch gut verstehen. ich hatte vor 14 jahren meine erste op wegen morbus crohn (chronisch entzündliche darmerkrankung) und meine schlimmsten befürchtungen wurden dabei wahr. ich erwachte mit einem stoma.
ein ileostoma, welches aber nach ein paar monaten zurückoperiert werden sollte.
und ob du es glaubst oder nicht, ich hab es heute noch.
ich hab sogar vor sieben jahren, als eine op wegen einem abszess unter dem stoma notwendig wurde, und alle zu einer rückoperation drängten, diese verweigert und hab mir mein stoma von rechts nach links verlegen lassen.
jetzt wirst du denken, das ist verrückt.
es hat aber seinen grund. natürlich kann man unsere grunderkrankungen nicht vergleichen, aber meine lebensqualität war mit dem stoma wieder so gut, dass ich es nicht mehr hergebe *g*
zur kleinen veranschaulichung meiner lebensqualität ein kurzer überblick über meine hobbies:
- reiten (aus zeitgründen nicht mehr sehr oft, aber in erster linie mehrtageswanderritte)
- tauchen (tauchlehrerausbildung und 6 monate türkei als tauchlehrer mit stoma)
- schwimmen
- tennis (leidenschaftlich)
- radfahren (strasse und berg/wald)
- fitnesscenter
- laufen

du siehst, ein stoma ist kein hindernis ein sportliches leben zu führen.
ich hab mich auch mit stoma selbständig gemacht und bin seit 10 jahren als selbständiger erfolgreich.

ich möchte dir damit nur sagen, natürlich hast du angst, ganz verständlich, ist es ja auch nicht etwas wo man einfach ein pflaster drauftut und gut ist es, aber du wirst sehen es ist nicht so schlimm wie du es dir jetzt vorstellst.

glg
Rudolf

kein Profilfoto
derTaucher
Mitglied
Nach oben

Ich will keinen Beutel!

Beitrag von temperence » 26.02.2009, 13:07

Hallo Schnurzel,

auch von mir ein "Herzliches Willkommen!" :kiss:

Was ich von Dir gelesen habe, klingt in einigen Teilen wie die Phase, die ich im Januar hinter mich bringen musste - die totale Panik und Verzweiflung im Angesicht von Stoma und OP im Allgemeinen, es wäre die erste OP in meinem Leben.

Tja, und nun DAS! Bei mir war im Dezember im Rahmen einer Koloskopie an zwei Stellen Darmkrebs im Anfangsstadium entdeckt worden, und da mein Dickdarm durch jahrzehntelange Colitis Ulcerosa völlig zerstört war gab es für mich keine andere Möglichkeit, als die komplette Entfernung des befallenen Organs - mit der Konsequenz "Stoma". Zunächst sogar ohne die Möglichkeit der Rückverlegung!

Mir hat in der Zeit (war nicht lange, zum Glück!) geholfen, dass ich mit dieser OP "gesund" sein würde, sprich: meine Colitis-Schmerzen würden weg sein und ich könnte ein normales Leben führen - auch mit Beutel. Mein Mann (seit 17 Jahren ein Paar) hat mir mit seiner Einstellung auch sehr geholfen: für ihn zählte nur der Zustand "gesund", egal, wie es erreicht würde. Wir haben viel geredet, auch über meine gesamten Ängste, das hat mir gut getan, und auch wenn ich Zweifel hatte, habe ich sie nicht zugelassen... Ich hatte plötzlich ein echtes Ziel vor Augen: gesund sein, kein Cortison mehr nehmen müssen, wieder "richtig essen" können!

Zur OP:

Ich bin zwei Tage vor dem OP-Termin in die Klinik gegangen, Panik ohne Ende. Hier hat mich aber die wirklich liebe Betreuung aller Ärzte und Schwestern aufgefangen. Die Stationsärztin, die mit mir das Vorgespräch geführt hat, hat mir JEDE, wirklich jede noch so banale Frage beantwortet. Also: egal, was es ist, frag nach, es hilft!

Am OP-Tag bin ich gegen 11.00 Uhr abgeholt worden, auch hier wieder mit der Erfahrung, dass man mit mir gesprochen hat - die Krankenschwestern und das Personal im OP kennen die Ängste und ich hatte das Glück, dass sie drauf eingegangen sind. Als die Maske kam und ich zählen sollte, hab ich "gesund" buchstabiert...

Nach nur 2 1/2 Stunden war ich aus dem OP raus. Eine Nacht zur Beobachtung auf der Intensivstation. Schmerzen? Nö, da hat man drauf aufgepasst. Am folgenden Morgen bin ich wieder auf die Station gekommen, okay, verkabelt wie von den Borg assimiliert, aber ohne Schmerzen und munter. Die Krankengymnastin hat mich mittags sogar schon einmal auf die Füsse gestellt, und auch das ging irgendwie.

Die OP war am Donnerstag, und am Sonntag durfte ich neben der flüssigen Ernährung das erste Mal einen Joghurt essen, naja, so dolle ging das noch nicht, aber hat geklappt. Am Dienstag gab es Suppen, ab Mittwoch durfte ich richtig essen und alleine aufstehen.

Tja, und "der Beutel"??? Ein wenig Angst hatte ich schon, als ich das erste Mal unter die Decke geschaut habe. Es war ein "Provisorium" und sah ein wenig anders aus als die Bilder im Netz, genau GANZ anders. Die ersten Tage war hauptsächlich Galle darin, mir hat der Geruch zu schaffen gemacht, muss ich gestehen. Und ein wenig unheimlich fand ich die "Bewegungen", die ich sehen konnte. ;)

Mit dem "echten Beutel" kam dann am Montag mein Interesse. Zum ersten Mal konnte ich "Bommel" richtig sehen und bekam einen Eindruck, wie sauber und unauffällig das Ganze ist. Und wie wenig es den Bildern im Netz ähnelt.

Bereits weniger als einer Woche nach der OP habe ich den Beutel selbst entleert (mit dem Essen verschwand der gallige Geruch), bei der Versorgung mitgemacht. Es wird Dir helfen, selbst aktiv zu sein!

Mein Tipp für Deinen Mann und die Umwelt: zeige ihnen Deine Ausstattung im "Rohzustand", lass sie die Beutel anfassen, und vor allem, beschäftige auch Du Dich damit! Klar, es ist nicht das, wovon man träumen mag, aber: der kleine Bursche rettet Dein Leben und kann Dir Lebensqualität verschaffen! Nimm ihn an, und wenn Du die Chance auf eine Rückverlegung vor Augen hast, kannst Du auch immer sagen: es ist nicht für immer, sondern eine Erfahrung.

Und für Ängste und Sorgen findest Du hier ein offenes Ohr! Hüte Dich kurz nach der OP aber besser vor den Lachgeschichten um die kleineren Unfälle – das Lachen zwickt in der Narbe *grins* Aber, jeder Fehler ist schon mal gemacht worden, da ist niemand mit allein!

Und im „realen Leben“ habe ich die Erfahrung gemacht, dass sich viele Menschen sehr offen und interessiert zeigen, wenn man mit ihnen darüber spricht – weil es sonst „keiner tut“ :cool:

Ich drück Dir alle Daumen für die OP! :kiss:

kein Profilfoto
temperence
Mitglied
Nach oben
Antwort erstellen
41 Beiträge • Seite 2 von 5 • 1, 2, 3, 4, 5
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Leben im Alltag mit einem Stoma