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Ich wünsche mir einen Stoma – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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14 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Ich wünsche mir einen Stoma

Beitrag von Stephan39 » 14.07.2016, 19:31

Hallo
Ich heiße Stephan, bin 39 Jahre alt und bin seit meinem 17. Lebensjahr querschnittgelähmt. Damals brach ich mir den 3. Halswirbel, aber hatte noch Glück im Unglück und habe nur eine inkomplette Lähmung. Das bedeutet in meinem Fall, dass ich meine Arme noch einigermaßen bewegen kann.
In all den Jahren war für mich das Thema Verdauung am schlimmsten. Mal ganz davon abgesehen das ich die Darmentleerung an sich schon furchtbar finde, sitzt man 1-2 Stunden auf der Toilette, nur um hinterher trotzdem noch Angst zu haben das es schief geht. Also bleibt man an an diesem Tag doch lieber liegen und traut sich nicht in die Öffentlichkeit. So verschwende ich nun seit 22 Jahren immer ganze zwei Tage meines Lebens. Urlaube waren für mich undenkbar...verschiedene Zeitzonen, oder fremdes Essen..allein der Gedanke an Durchfall jagte mir den Angstschweiß auf die Stirn.
Doch nun soll Schluss sein damit!!! Ich will das Thema und die Ängste endlich aus dem Kopf bekommen. Aus diesem Grund hab ich mich für einen Stoma entschieden. Auf diesem Wege suche ich nun andere Rollstuhlfahrer, die sich vielleicht auch dazu entschlossen haben und mir hilfreiche Tipps geben können. Könnte es Probleme mit der Kasse geben? Spielt die Seitenwahl und Höhe eine wichtige Rolle? Was muss ich noch beachten? Der Stoma soll auch für immer sein. Ein zurück, für mich undenkbar. Ich will endlich leben.

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Stephan39
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Ich wünsche mir einen Stoma

Beitrag von Börgi » 16.07.2016, 12:32

Grüß Dich Stephan,
willkommen bei den Foris!!!! :roseSchenken:
Auf Deine Fragen kann ich Dir jetzt keine direkte Antwort geben! :hmm:
Aber eventuell wendest Du Dich an Deinen HA. Oder Du suchst Dir eine Klinik, die über ein Darmzentrum verfügt und schilderst denen Deine Situation! Das kannst Du auch per Mail machen.
Dort kann man Dir dann auch Auskunft über die Kostenübernahme geben!

Ich wünsch Dir viel Erfolg !!!

Liebe Wochenendgrüße von Börgi!!! :winke:

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Börgi
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Ich wünsche mir einen Stoma

Beitrag von doro » 16.07.2016, 13:03

Hallo Stephan,

Ein liebes Mitglied unseres Forums,leider kürzlich verstorben, hat sich aus den von Dir genannten Gründen ein Stoma legen lassen.
Ich meine,Dein Problem ist für Menschen mit Deiner Krankheit nicht ungewöhnlich.
Unter Umständen kommt hier noch mehr an Resonanz.

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doro
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Beitrag von Sabine049 » 16.07.2016, 17:29

Hallo Stephan,

ich kann deinen Wunsch sehr wohl und gut nachvollziehen. Nach einem jahrzehntelangen Martyrium wurde bei mir dito (vergleichbar wie bei dir) infolge einer neurogenen "Störung" - u.a. wg. einer Analatresie ..., ventralen Spina bifida mit TC etc. - eine endständige Colostomie durchgeführt.

Auch ich saß letztlich bis zu 2 Std. täglich auf der Schüssel, und musste den Anus oftmals manuell ausräumen. Mein Problem war und ist ein Wechsel zw. einer neurogenen Obstipation im Sinne von "Transportschwierigkeiten" und einer Art Durchfall (vor der Anlage - Kontinenz III. Grades).

Ein Stoma läßt sich definitiv im Falle einer erhebl. Mobilitätseinschränkung versorgen und "steuern"/"lenken", aufgrund der retrograden Irrigation - Spülung des Dickdarms - täglich ... kennst du gewiss bereits. Somit hast du (kollektives Du) eine gewisse Kontrolle über deine Ausscheidungszeiten. Die Spülung setzt allerdings ein Colostoma und ein beherztes konsequentes tägliches od. zweitägiges Spülen wie bei den klassischen Einläufen voraus.

Wichtig ist ein Zentrum bzw. eine Klinik zu finden, die sich mit der Problematik eines Querschnitts (komplett od. inkomplett) auskennt, besser noch ein Querschnittszentrum!

Vermutlich hast du ausser der Stuhlregulierung desweiteren Probleme mit der Blasenentleerung und bist bereits diesbzgl. in fachmed. Behandlung bei einem Neurourologen.

Zunächst für heute sei herzlich Willkommen und sei dir gewiss, ein "QS" ist eine Indikation für eine Colostomie.

Liebe Grüße Sabine

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Sabine049
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Beitrag von Melli » 18.07.2016, 09:35

Willkommen, Stephan! :)

Dein Anliegen war durchaus schon öfters Thema hier, füttere doch mal die Suche, zB

search.php?keywords=querschnitt&x=0&y=0

Viele Grüße
Melli

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Melli
Moderatorin
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Beitrag von Stephan39 » 18.07.2016, 15:57

Hallo,

danke erst einmal für eure Antworten. Ich bin nun aber etwas verunsichert, da hier im Forum oft die Rede von Schleimabgängen ist und dass das normal wäre. Klar Schleim ist kein Stuhlgang, aber ich möchte beides nicht in der Unterhose haben. Alles was mich verlassen muss, soll im Beutel landen und nirgends anders. Darum geht es mir ja...ich will das Thema Verdauung endlich aus dem Kopf bekommen. Beutel dran, Stuhlgang rein und wenn er voll ist, wird gewechselt. Stell ich mir das zu naiv vor??? Auch habe ich von Spülungen des Darmes gelesen. All das wollte ich doch nun endlich hinter mir lassen. :? :? :?

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Stephan39
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Beitrag von Börgi » 18.07.2016, 16:24

Hallo Stephan,
Darmspülungen sind notwendig vor Darmspiegelungen, so eklig das ist, geht nun mal nicht anders.
Schleimabgänge hat man, wenn man noch einen Hartmannstumpf und eine Anus hat. Der Stumpf= Restdarm ist ja nicht tot und produziert dann immer noch Schleim.
Wie Du das Stoma angelegt haben möchtest und eventuelle Nebenwirkungen solltest Du mit einem Spezialisten besprechen.

Liebe Grüße von Börgi!!!

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Börgi
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Beitrag von Hanna70 » 18.07.2016, 16:25

Stephan39 hat geschrieben: Stell ich mir das zu naiv vor???


Hallo Stephan,

im Prinzip nicht! Aber wie das so ist mit dem "im Prinzip", es gibt immer auch ein ABER.

Erst mal zum Schleim. Das sollte Dein geringster Kummer sein. Dabei handelt es sich wirklich nur um ganz geringe Mengen von durchschnittlich täglich ca. 1 TL voll. Das lässt sich mit einer kleinen Slipeinlage gut auffangen und gut is. Manche haben dabei kurz vor dem Schleimabgang ein Druckgefühl, so, als müssten sie zur Toilette, aber auch das muss nicht so sein...

Mit der Darmspülung meinst Du sicher die Irrigation. Dazu kannst Du mal per Suchfunktion etwas lesen. Der Vorteil dabei ist, dass Du nach einem Zeitaufwand von ca. 1 Stunde über einen ganzen Tag (manche sogar über 2 Tage) dann vollkommen frei von Ausscheidungen bist. Aber nicht jedes Stoma ist dafür gut.

Ansonsten sind Spülungen nur bei bestimmten Komplikationen notwendig. Ich hab mein Stoma jetzt über 8 Jahre und musste noch nie spülen.

Es gibt allerdings noch ein ABER. Auf jeden Fall sollte die Lage des Stomas vor der Anlage mit einer Stomaschwester gut festgelegt werden. Gerade bei Rollifahrern! Das Stoma sollte dort sein, wo keine Sitzfalten sind. Sitzfalten sind der natürliche Feind der Stomaplatten. Dort kann es eben leicht zu Unterwanderungen kommen. Aber die meisten Rollifahrer bekommen auch das in den Griff. :gut:

Ich wünsche Dir, dass Du die für Dich richtige Entscheidung triffst.

Wenn die medizinische Indikation gegeben ist, sollte es keine Probleme mit der KK geben. :gut:

LG Rosi

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Hanna70
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Beitrag von doro » 18.07.2016, 17:39

Hallo Stefan,

Du liest in einem Forum in dem man Hilfe sucht.Wir alle haben eine Vorerkrankung die unterschiedlicher nicht sein können.Oder salopp ausgedrückt,"hier wird gejammert" ,denn wer hier schreibt sucht Hilfe aus zum Teil sehr, sehr schlimmen Situationen .
Du hast das vor,was wir uns alle freiwillig nicht antun würden.Du wünscht Dir aus Deiner Situation ein Stoma.Wir leben in der Gewissheit,ohne Stoma könnten wir uns nicht mehr von der Sonne bescheinen lassen. Das hilft uns mit unserer Situation klar zu kommen.Auch ich würde ohne Stoma nicht mehr leben,denn ich habe es in einer Notoperation bekommen.
Weil nun bei uns die Voraussetzungen für ein Stoma nicht goldig waren,kann es zu Problemen kommen.
Meines wird bald 13 und macht mir selten Kummer,auch ein gesunder Darm zickt manchmal also rede ich über meine Problemchen gar nicht.
Also, lange Rede..lass Dich gut beraten und Du wirst Dein Stoma wahrscheinlich lieben.

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doro
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Beitrag von Smile » 18.07.2016, 19:13

Hallo Stephan,

ich würde mir bei den Versorgern (Hollister, Dansac, Colplast u.a.) schon mal verschiedene Muster bestellen (ist auch per Mail möglich). Die meisten Firmen sind da sehr großzügig.

Dann kannst Du schon mal testen, welches Modell Deine Haut verträgt und wo der Beutel optimal sitzt bzw. wo er nicht sitzen sollte. Das hätte ich vorher so gemacht, wenn es keine Not-OP gewesen wäre (dann hätte ich auch keine Platten auf dem frisch operierten Bauch gehabt, die ich nicht vertragen habe, es gab Ausschlag und Pickel...)

Einige füllen die Beutel auch zum Testen mit Wasser, damit es möglichst echt ist.

Ich trage immer einen Bilby (Baumwollbandage) von stoma-na-und.de, dann hat der Beutel etwas halt und kann nicht verrutschen.

Viele Grüße
Katja

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Smile
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