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Ileostoma Dickdarm Entfernung – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Ileostoma Dickdarm Entfernung

Beitrag von Michi1113 » 09.05.2019, 22:17

Hallo,

ich habe seit 3 Jahren ein Doppelläufiges ileostoma und komme damit super zurecht, Leistungssport alles gut.
Bin 27 und schon immer in der Uni Würzburg in Behandlung
Habe seit 2007 mc.
Meine Laborwerte sind 1A. Heute war Frau Doktor Kroneberg auch erstaunt über die Werte aber ich habe eben anal eine Engstelle und seit neuestem ab 30 cm nach Rektum auch eine die wurde vor 4 Wochen gedehnt. Die Entzündung ist aber nie wirklich weggegangen auch nicht mit infliximab etc.
Da man nicht weiß was sich dahinter befindet ( zum Beispiel etwas bösartiges...) wurde mir heute vorgeschlagen den Dickdarm zu entfernen ( Winter/ Frühling 2019/2020.)

Das Stoma endständig machen oder ein Dickdarmstoma draus machen mit dem Anfang des Dickdarms welcher gesund ist. Vorher wollen sie übers Stoma spiegeln um das abzuklären und ein MRT machen.

Hat jemand damit Erfahrung???
Vielen Dank




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Michi1113
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Ileostoma Dickdarm Entfernung

Beitrag von Michi1113 » 10.05.2019, 17:06

Seltsam dass niemand dazu was weiß.....

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Michi1113
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Ileostoma Dickdarm Entfernung

Beitrag von Merlina » 10.05.2019, 23:05

Hallo Michi,

erstmal willkommen im Forum!

Du hast Dein Anliegen etwas indirekt formuliert und Deine Situation ist auch nicht gerade „Standard“.
Ich versuche mal meine Interpretation Deines Anliegens und meine Ideen dazu zu beschreiben.
Ich habe allerdings CU und kann nur eingeschränkt zu MC etwas sagen.

Erstmal ist es wichtig zu ermitteln, ob Dein MC sich nur im Dickdarm abgespielt hat, oder ob bei Dir auch der Dünndarm betroffen ist.
Die Entzündung und die Engstelle von der Du berichtest könnte auch aufgrund einer Diversionscolitis entstanden sein, also durch das Stilllegen des Dickdarms. Wenn kein Stuhl den Darm passiert, kann er sich aufgrund der „Nichtnutzung“ entzünden.
Sollte bei Dir ausschließlich der Dickdarm vom MC betroffen sein, was man sowohl durch Sichtkontrolle bei der Spiegelung vermuten, als auch durch Gewebeproben durch die Art der Zellen ermitteln kann, dann könnte sich natürlich auch der Restanteil des Dickdarms entzünden.
Das würde für die komplette Entfernung des Dickdarm sprechen. Dann ist die Chance groß, dass Du künftig mit dem endständigen Ileostoma Ruhe vor Entzündung hast.

Wenn Dein Crohn jedoch im Dünn- und Dickdarm aktiv war, dann vermute ich, kann und sollte man so viel wie möglich intakte Darmanteile erhalten, und aus dem letzten Stück Dickdarm ein Colostoma bauen.

Das MRT wird gemacht, weil beim Crohn meist auch das den Darm umgebende Gewebe Entzündungszeichen aufweist, und für den MC Wandverdickungen typisch sind. Bei der Colitis/Diversionscolitis hätte man vermutlich nur relativ auf die Schleimhaut begrenzte Entzündungszeichen, und die typische Geschwürbildung. So kann man die Unterscheidung MC/CU besser abgrenzen und erkennen, wo überall der Crohn aktiv ist. (Das Kontrastmittel lagert sich in den entzündeten Stellen an).
Die Spiegelung läßt makroskopisch erkennen, ob es ein Crohn oder eine Colitits ist, und ob es verdächtige Stellen für Zellveränderungen gibt. Biopsien sollten auch entnommenen werden.

Es macht m.E. jedenfalls keinen Sinn, den entzündeten abführenden Schenkel des Doppellaufs zu erhalten. Die Entzündung belastet Dich, es gibt zusätzliche Risiken, Du nimmst Medikamente, die Du ggfs. sogar nach der Entfernung absetzen könntest, Du musst ständig Kontrollen machen und die Engstellen dehnen....

Die Uniklinik Würzburg ist vermutlich einigermaßen erfahren bei dieser OP. Ich würde aber unbedingt erfragen, ob der Chirurg ausreichende Erfahrungen hat. Er sollte mindestens 10 dieser OP’s im Jahr machen!!! Du hast das Recht Dir Zweitmeinungen einzuholen!
Du bist jung, und wenn im kleinen Becken operiert wird, muss das gerade bei Männern mit sehr viel Sorgfalt und Erfahrung gemacht werden, denn die Nervengeflechte dürfen keinesfalls verletzt werden. Es besteht sonst die Gefahr von Blasenstörungen oder von erektilen Dysfunktionen.

Außerdem kann es sein, dass Dir die Entfernung des Schließmuskels und der Rosette angeraten wird. Da gibt es sehr unterschiedliche Ansichten. Es gibt Chirurgen die das als Verstümmelung bezeichnen und das nur machen würden, wenn sich dort ein Tumor befindet...was bei CED eher sehr selten vorkommt!

Dann noch ein Letztes: die Aussage, Deine Laborwerte wären alle top ist zwar schön. Aber ich würde hinterfragen, ob auch Deine Vitamin B-Spiegel in Ordnung sind, da dies ein typisches MC-Thema ist.
Dann sollte immer auch der Ferritin-Wert (nicht nur HB) kontrolliert werden, und ggfs. mit Eiseninfusionen substituiert werden. Keine oralen Eisenmittel!
Eisen wird u.a. durch Blutungen und durch Entzündung verbraucht. Wenn der Ferritinwert vor der OP gut ist, ist der gesamte Verlauf danach besser, und Du rutschst durch den Blutverlust bei der OP nicht so leicht in eine Anämie.

Außerdem Vit D, Folsäure und Zink kontrollieren- als OP-Vorbereitung bzw. generelle Kontrolle, da diese Werte der Wundheilung bzw. evtl. auch der Entzündungshemmung dienen.
Ich empfehle Dir, immer freundlich lächelnd nach den Befunden zu fragen: Labor und alle Untersuchungen. Kopien im eigenen Ordner sammeln!

Das war jetzt viel Text :DD ich hoffe, ich habe Deine Fragen soweit beantwortet.
LG, Merlina

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Merlina
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Ileostoma Dickdarm Entfernung

Beitrag von Renni » 11.05.2019, 11:44

Hallo Michi,

meine Erfahrung mit einem endständigen Dünndarmstoma sind positiv. Nach einigen Schüben der Colitis ulcerosa wurde ich 2002 operiert. Es gab nur die Lösung mein Restleben Cortison zu schlucken oder den gesamten Dickdarm mit Mastdarm entfernen zu lassen. Natürlich musste ich mein Leben umstellen.
Es gibt bei der Krankheitsausprägung zwischen Morbus Chron und Colitis ulcerose Unterschiede.

Liebe Grüße Renate

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Renni
Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Hamburg-Nord und Hamburg-West
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Ileostoma Dickdarm Entfernung

Beitrag von Michi1113 » 22.05.2019, 00:02

Das hat mir super geholfen Danke ;) ich lasse es auch nicht machen! Dafür geht's mir viel zu gut ( Leistungssport ohne Ende) :)
Und ich mach im September meinen Fachwirt im Gesundheits und Sozialwesen da können die das eh knicken bis 2021 ...

Meine Vitamin B Werte, Zink etc sind super. Hab ja nebenbei den Ernährungsberater gemacht um da sicher zu gehen.
Wie sagt mein super Hausarzt: "keine OP ist die beste OP " :)

Würzburg ist mega Erfahren was das betrifft die haben da mehrere krasse Erfolge erzielt aber trotzdem....nö nö nö :)

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Michi1113
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Ileostoma Dickdarm Entfernung

Beitrag von Merlina » 23.05.2019, 07:06

Hallo Michi,

diese Engstelle solltest Du aber unbedingt abklären lassen! Sie kommt ja meist durch andauernde Entzündung zustande, und auch wenn es Dir gut geht, sollte der „wahre“ Grund dafür geprüft werden!

Würzburg ist sehr erfahren, das stimmt, aber der erfahrenste Chirurg ist m. W. nicht mehr dort tätig.
Du kannst Dir eine Zweitmeinung einholen. Ich will Dich nicht irritieren, nur sensibilisieren.

LG, Merlina

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Merlina
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