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Im Januar bekomme ich ein Stoma! Brauche mal Hilfe! – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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12 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Im Januar bekomme ich ein Stoma! Brauche mal Hilfe!

Beitrag von hippo » 19.12.2009, 21:05

Hallo, ich freue mich dieses Forum gefunden zu haben. Ich hatte im Jahr 2005 schoneinmal ein Stoma nach einer DarmOP wegen einer Engstelle aufgrund von MC!
Das Stoma wurde aber bereits nach 8 Wochen zurückverlegt, da ich einen riesen Prolaps hatte, der Darm guckte 10cm raus und wollte auch nicht drinne bleiben! :mad:
Nun habe ich Angst, dass das wieder passiert. Ist das ein Anlageproblem, hat der Chirurg etwas falsch gemacht? Kann ich selbst auf irgendwas achten? Ich habe eine kleine Tochter (15 Monate), darf ich die dann noch tragen?
Kann man Wünsche äußern, wo das Stoma sitzen soll, und wo ist überhaupt ein angemessener Platz dafür? :confused:
Das Stoma soll wegen einer intersphinktären Fistel und straken Entzündungsherden in dem letzten Darmbereich angelegt werden. Hat da jemand Erfahrungen mit? Kann so eine doofe Fistel tatsächlich abheilen, wenn man den Darm still legt?
So viele Fragen. Ich denke ich werde mit dem Ding schon klar kommen, bin aber echt unsicher.
Vielleicht kann mir hier jemand helfen etwas besser über ein Stoma zu denken.
Vielen Dank schoneinmal!
Gela.

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hippo
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Im Januar bekomme ich ein Stoma! Brauche mal Hilfe!

Beitrag von Skyfire » 19.12.2009, 21:19

Hi Gela,

herzlich willkommen hier im Forum.

Also ich als MC geplagte und von Fisteln ueberhaeufte hat es geholfen das ich ein Stoma habe. Bis auf eine Fistel sind bisher alle Fisteln komplett abgeheilt und die eine Fistel die noch nicht abgeheilt ist, ist eine Wundfistel am Bauch, bin davon aber ueberzeugt das diese auch noch abheilt bzw. zuheilt.
Restliche Fragen kann ich Dir leider nicht beantworten, da ich mich damit halt nicht auskenne, bin mir aber sicher das Dir alle Fragen beantwortet werden.

Ganz liebe Gruesse und noch einen schoenen Samstagabend

Claudia

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Skyfire
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Im Januar bekomme ich ein Stoma! Brauche mal Hilfe!

Beitrag von Mohnblume » 19.12.2009, 22:51

Hallo Gela,

herzlich Willkommen hier im Forum.

Du solltest auf jeden Fall nach der Stoma - OP sehr vorsichtig mit dem Heben sein. Dort könnte auch die Ursache für den Prolaps liegen...
Schweres Heben kann auch einen Stomabruch , Bauchdeckenbruch hervorrufen.
Es gibt die Möglichkeit Dir eine Stützbandage nach Maß
verordnen zu lassen. Auf dem Rezept sollte Hernieprophylaxe bei Stoma stehen...
Was die Fisteln betrifft : eine Stomaanlage kann hilfreich sein, damit die Fisteln abheilen.
Bei Morbus Crohn wird auch zur Fistelabheilung eine Therapie mit Biologicals ( Remicade, Humira ) häufig und oft erfolreich eingesetzt.
Die richtige Stelle für das Stoma kannst Du am Besten in
einem Gespräch mit einer Stomatherapeutin herausfinden...
Frag danach...

Viele Grüße und alles Gute
Mohnblume

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Mohnblume
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Im Januar bekomme ich ein Stoma! Brauche mal Hilfe!

Beitrag von Jovako » 20.12.2009, 15:58

Hallo Gela (hippo)!!!

Zuerst sage ich mal:

Herzlich Willkommen hier im Forum!!!


Dann möchte ich mal mit etwas negativem weiter machen, aber bitte nicht abschrecken lassen, denn es es kommt auch das große Aber!

Fisteln und Abszesse sind bei Menschen, die keine chronisch entzündliche Darmerkrankung haben, schon ein größeres Problem. Im schlimmsten Fall sind bei denen 2-3 OPs notwendig. Ich spreche da aus Erfahrung, denn ich habe in den 70 Tagen, die ich innerhalb von einem Jahr im Krankenhaus war, sehr viele Fistel- und Abszessgeplagte kennen gelernt. Bei Betroffenen mit einer CED - meist mit MC - ist die Sache noch etwas schwieriger. Wenn es sich "nur" um eine Fistel handelt, heilen bei wenigen die Fisteln mit Medikamenten ab, bei mir heilten sogar 3 mit Medis ab. Dennoch muss man diese Medis dann immer nehmen, damit sie nicht wieder aufblühen. Dass die Fisteln ganz abheilen ist wirklich noch sehr selten.

ABER (ich hab es ja versprochen) die Chancen auf Ab-Heilung erhöhen sich mit Anlage eines temporären Stomas bei einigen. Meist wird gesagt, dass das Stoma nach 3 Monaten wieder zurück verlegt werden kann, aber bei einer intersphinktären Fistel wäre eine Zeit von einem Jahr angebrachter. In vielen Fällen ist/sind auch noch eine oder mehrere OPs nötig, um die Fistel mit einem Faden zu armieren bzw. zu drainieren oder sie zu spalten und/oder auszuschaben. Es gibt sogar einige, die hatten mit einer Fadendrainage Erfolg und haben den Faden sogar noch drin. In Kombination mit Immunsuppressiva wie Azathioprin, Remicade oder Humira können sich die Chancen auf Heilung noch erhöhen.

Der Kampf gegen die Fisteln und Abszesse kann kurz sein, kann sich aber auch in die Länge ziehen. DIR liebe/r Gela wünsche ich jedenfalls viel und vor allem einen raschen Erfolg!!!! Und glaube mir - das Stoma ist nicht nur für die Abheilung der Fisteln, sondern auch in einigen anderen Sachen sehr praktisch. Besonders, wenn man viele Durchfälle hat, oder aber an den Fisteln operiert wurde.

Nun hoffe ich, ich habe Dir durch so viel negativen Text nicht den Mut und die Hoffnung genommen. Man muss halt auch die Schattenseiten sehen und darf solche Probleme nicht schön reden.

Für Deine bevorstehende OP wünsche ich Dir Alles Alles Gute und drücke Dir die Daumen, dass Dein Leidensweg damit so bald wie möglich ein Ende nimmt. Ich bitte Dich, kurz vor der OP hier den Termin zu nennen, damit ich und viele andere hier aus dem Forum Dir zur entsprechenden Zeit die Daumen drücken können!!!

Liebe Grüße und ein großes Kraftpaket
schickt Dir
Jens

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Jovako
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Beitrag von doro » 20.12.2009, 22:45

Hallo Hippo,
willkommen bei uns !

Vielleicht kann mir hier jemand helfen etwas besser über ein Stoma zu denken.

Im Vorfeld einer OP zum Stomaträgern oder "Känguru" fällt es immer schwer sich gedanklich mit einem Stomi anfreundenden - das finde ich auch total normal.Wenn Du den Beutel des erste Mal selber versorgen darfst,das ist etwas besonderes und das erste persönliche Kennenlernen mit dem neuen Freund.. dann versuche nett mit dem Knubbel um zu gehen,denn erst dann beginnt Euer gemeinsames Leben.Es braucht ein wenig Zeit,denn Du wirst Dich an seine Eigenarten gewöhnen müssen und er sich an Deine. ;) Eines hast Du ihm aber voraus,denn wo er so in etwa sitzen sollte,das kannst Du mit Stoma-Schwester und Filzschreiber hoffentlich vor der OP festlegen.

Ich wünsche Dir eine reibungslose OP und einen friedfertigen Untermieter.

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Im Januar bekomme ich ein Stoma! Brauche mal Hilfe!

Beitrag von Melli » 29.12.2009, 04:34

Kann man Wünsche äußern, wo das Stoma sitzen soll, und wo ist überhaupt ein angemessener Platz dafür?
Das Stoma soll wegen einer intersphinktären Fistel und straken Entzündungsherden in dem letzten Darmbereich angelegt werden. Hat da jemand Erfahrungen mit? Kann so eine doofe Fistel tatsächlich abheilen, wenn man den Darm still legt?


Hallo Hippo! ;)

Also, die Lage kennst du ja vom ersten Mal. Die Höhe und exakte Millimeter Angabe sollte sowieso nur in Absprache mit dem Patienten stattfinden. Ich hatte früher schon mal ein Stoma. So habe ich vor der erneuten OP selber eine Stelle gesucht. ich klebte mir eine Platte mit Beutel auf, lief damit einen Abend herum, bewegte mich tüchtig (bücken, krümmen, beugen, drehen). Die Lage war fast exakt, die Stomaschwester hat sie am nächsten Tag um Millimeter verlegt, mich dann nochmal um Meinung gefragt, perfekt.

Was die Fisteln angeht, gibt es Verläufe wie bei Jovako, aber auch wie bei mir. Meine damaligen Fisteln (die kurz vor'm Durchbruch in die Vagina standen) sind nach der OP von alleine abgeheilt und machen seit nun 7 Jahren ebenso null Probleme mehr wie mein Crohn :)

Alles Gute für die OP! ;)

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Melli
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Beitrag von G-H-L » 05.01.2010, 22:20

Also ich wurde wegen der Stomalage überhaupt nicht gefragt. Wegen der Bauchfellentzündung gings mir da auch recht dreckig. Sogar die Einwilligung zur OP mußte ich unter Fieber unterschreiben.

Das Stoma lag dann natürlich auch sehr ungünstig. Die Platte liegt ziemlich in der Leistengegend. Sie knickt bei jedem Hinsetzen ein und hält natürlich nicht sehr lange. Die Platte wird zur Zeit alle zwei Tage gewechselt. Manchmal hält sie auch drei Tage, habe aber dabei ein sehr mulmiges Gefühl.

Aber demnächst steht die RV an. Dann bin ich das Ding endlich los.

Gruß
Gerhard

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G-H-L
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Im Januar bekomme ich ein Stoma! Brauche mal Hilfe!

Beitrag von Monsti » 05.01.2010, 22:25

Hallo Gerhard,

Das Stoma lag dann natürlich auch sehr ungünstig.


Nur wegen einer Not-OP muss ein Stoma keineswegs ungünstig liegen. Auch ich kam zu meinem Stoma aufgrund einer Bauchfellentzündung. Damals gab es von mir auch keine Einwilligung mehr, denn ich lag bereits im Koma. Trotzdem liegt mein Stoma optimal.

Liebe Grüße
Angie

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Im Januar bekomme ich ein Stoma! Brauche mal Hilfe!

Beitrag von Hasi » 06.01.2010, 12:48

Hallo zusammen,

da muß ich Angie recht geben, denn auch ich bin per Not-OP zu meinem Stoma gekommen.
Aber jedesmal, wenn ich zur Stomakontrolle gehe, ist meine Betreuerin, von meinem Fridolin ganz begeistert. :D
Sie sagt auch, daß das ein Bilderbuchstoma sei.

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Hasi
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Im Januar bekomme ich ein Stoma! Brauche mal Hilfe!

Beitrag von babonsai » 08.10.2010, 14:46

Bei mir war es auch eine NOT-OP ohne Einfluss auf die Stoma-Lage, welche nun sehr ungünstig kurz unterhalb des Bauchnabels liegt. KEINE Hose passt mehr, der Hosenbund reißt sogar am Beutel, somit der Grundplatte herum.
Dennoch mal eine andere Frage:

Wenn ich meinen Bauch von oben betrachte (Gesicht also Rtg. Füße) ist meine rechte Bauchseite (Stomasitz) wesentlich dicker, ausgebeulter als meine linke. Stoma winkelt auch nach unten stark ab (trotz kleiner Länge von ca. 3 cm), so dass ich das Stoma jedesmal per oberen Bauchdruck in die Waagerechte bringen muss, um die Grundplatte aufbringen zu können.
Danach schneidet dann der untere Rand der Öffnung der Platte ins Stoma und bringt es zum Bluten....

Ist das normal?

LG
Klaus

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