von mth » 19.06.2007, 09:56
Hallo tuegelchen, das mit den Phantombildern ist ein Phänomen das weiter verbreitet ist. Mir wurde vor 33 Jahren die Gallenblase entfernt und letztes Jahr hat eine Internistin sie im Ultraschall ganz deutlich gesehen. Nur eines ist ganz sicher klar, es war mein letzter Besuch bei ihr.:haarezuberge:
LG Maria
von Dia » 19.06.2007, 15:06
Hallo tuegelchen!
Zunächst erst einmal auch von mir ein Herzliches Willkommen hier in unserer netten Runde.
Jetzt zu deinem Problem. Ich habe auch MC und bei mir reagieren auch keine Blutwerte mehr. Seit 2004 ist es bei mir auch so, dass mein Blutbild ganz passabel ist, obwohl ich mich immer im größten und dicksten Schub befand! Mein CRP-Wert schlägt nur etwas aus, wenn ich einen Rheumaschub habe.
Aber ich bemerke es an körperlichen Auffälligkeiten bzw. ganz individuelle Anzeichen, dass ich im Schub bin. Derzeitig geht es mir wie dir. Seit letzten Donnerstag abend plagen mich übelkeit und Schmerzen im li. Oberbauch!
Hast Du an dir schon einmal körperliche Auffälligkeiten im Schub beobachtet?? Bei mir kündigt sich ein Schub immer mit Juckreiz am Unterbauch und in der Nähe des Ileosakralgelenkes an, weiter geht es mit eingerissenen Nasenflügeln bishin zur Entzündung der Nase, jede noch so kleine Wunde entzündet sich, meine Zahncreme ist schärfer denn je (benutze schon seit Jahren immer die Gleiche), Schmerzen am Stoma und im re. U-bauch und Knochenschmerzen.
Was allerdings auch bei dir ein Problem sein könnte, wie einige meiner Vorredner auch schon sagten, dass du Stenosen hast. Wurde bei dir schon einmal eine Sellink-Röntgenaufnahme durchgeführt zwecks Überprüfung der Durchgängikeit deines Darmes?
Subileuszustände kenne auch ich zur Genüge, genau wie viele Andere von uns! Diese Zustände solltest du wirklich abklären lassen. Da du ja schon x-mal operiert worden bist, hätte ich mal eine Frage an dich: Bist du bei einem Spezialisten in Behandlung??? Wenn nicht, würde ich dir empfehlen, dich einmal an einen Proktologen zu wenden, der sich mit MC auskennt.
Ich wünsche dir gute Besserung!
LG Dia!
von tuegelchen » 19.06.2007, 18:21
Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für Eure Antworten. Also, ich bin immer wieder bei Spezialisten in Behandlung gewesen. Aber der letzte (Prof. Rogler, in Regensburg) hat dann direkt das Land verlassen. Versteh' ich gar nicht?! Derzeit habe ich nur einen Gastroenterologen und einen wirklich guten Hausarzt an meiner Seite. Zwar könnte ich hier in München in die ambulante Darmsprechstunde nach Großhadern gehen, aber die sind mir da ein wenig zu freigiebig mit wirklich heftigen Medikamenten (derzeit werden Chemos bei MC angewandt) und weil ich eh immer so Probleme habe mit Medikamenten, vertrage nämlich so gut wie gar nichts (Cortison, Immurek, Purinetol etc.), muss ich das jetzt nicht so unbedingt haben. Die Antikörpertherapien haben mir ehrlich gesagt gereicht - da hat meine Psyche völlig durchgedreht, ich war nur noch agressiv. (Hat dazu jemand Erfahrungen?) Und deswegen weiß ich im Moment nicht so richtig wo ich hin soll hier in München oder Umgebung. Es ist immer recht schwierig wenn ich wieder zu einem Neuen Arzt muss, alles wieder von vorne erzählen - dann kommt immer, "das kann ich mir ja gar nicht vorstellen" und oft geht es dann solange, bis es ganz schlimm ist und dann heißt es, "ups, das war ja dann doch schlimm" Das mit den Stenosen ist immer mal wieder Thema, man hat aber vor ein paar Monaten nichts gefunden, was auf eine Stenose hindeutet. Mal sehen ob jetzt wieder ein MRT dran ist. Das mit den äußeren Anzeichen kenn ich auch und es ist interessant zu lesen, dass andere das auch haben mit den Wunden die sich dann sofort entzünden, eingerissene Nasenflügel etc. Bei mir sind es die Ohren und ich habe dann oft Probleme mit der Haut, Ausschlag unter den Achseln, sehr schick! Ärzte können sich das auch immer NICHT vorstellen. Also ich muss mal sagen, es ist echt toll, wenn man mit Leuten reden kann, die einen verstehen... und die sich vorstellen können, wie es einem geht. Danke für Euren Zuspruch...
Liebe Grüße
Billi
von Dia » 19.06.2007, 19:00
Hallo tuegelchen-billi!
Also mein Gastroenterologe hat mich seit meiner ersten Stoma-Anlage nicht mehr behandelt. Er sagte mir damals, dass ab sofort nur noch die Chirurgen zuständig sind. Genauso war es dann auch. Wenn ich Probleme habe, muss ich meinen CA versprechen, wieder zu kommen, damit er mir helfen kann. Mein HA überwacht mich und sobald ich Schwierigkeiten habe, bekomme ich eine Überweisung zum CA.
Mit Medikamentenverabreichung kann ich auch ein Lied singen, wie viele von uns hier. Mein Crohn-Verlauf ist auch ziemlich heftig. In knapp 7 Jahren hat er fast meinen ganzen Organismus zerstört. Zudem wurde der Crohn bei mir auch schon im Magen diagnostiziert. Ich bekam 2. Azathioprin (Immunsuppressiva). Einmal ohne Cortison und 1x mit Cortison. Beide Male entwickelte ich eine Bauchspeicheldrüsenentzündung. Letztes Jahr bekam ich dann Budenofalk-Kapseln deren Inhalt waren kleine Pelletts. Diese hatte ich genauso wieder im Beutel.
Was mir sonst im Schub immer geholfen hat (vor dem Stoma)war Metronidazol auch bekannt als Clont. Dies gibt es als Infusionen und Tabletten. Es fällt zwar in die Gruppe der Antibiotikas, aber es hatte immer gut angeschlagen. Mittlerweile nehme ich garnichts mehr. Ich warte einfach ab, bis sich der Schub wieder beruhigt hat. Das dauert zwar immer etwas länger, aber was solls!
Wenn ich das in deinem Posting richtig gelesen habe, hast du eine Konglomerat-Tumor??????! Wenn ich das richtig in Erinnerung habe, ist da nicht der ganze Darm ein riesiger Klumpen???? Oder verwechsele ich da jetzt etwas????? Wenn ich richtig liege, kann ich mir gut vorstellen, was für Schmerzen du hast, da sich ja die einzelnen Darmschlingen nicht mehr richtig bewegen können. Wenn ich falsch liegen sollte, dann danke ich schon vorab für die Aufklärung bzw. Richtigstellung. Werde bezüglich des Konglomerat-Tumors noch einmal durchgoogeln.
Ja, es ist schon erstaunlich, dass viele MC-Erkrankte so ihre eigenen Erkennungsmerkmale eines Schubes haben. Diesbezüglich wurde ich erst kürzlich von meinem CA befragt. Er findet es auch ganz interessant, dass MC Patienten offenbar ein gutes Blutbild haben, dennoch wissen, dass sie im Schub sind!
Einen schönen Abend wünscht Dia!
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