Ja oder Nein ??? – Seite 1
Ja oder Nein ???
von
Odo
» 30.08.2007, 00:19
Hallo, ich habe mal eine Frage an euch. Was würdet ihr tun?
Also, ich bin 38 und hatte bis zum Mai 2005 im Bezug auf Darmangelegenheiten usw. nie Probleme in meinem Leben, also keine CED oder sonstiges. Dann bekam ich eine Divertikulitis. Hier nun mal eine Auflistung des Horrorverlaufes:
Krankheitsverlauf Divertikulitis:
12.05.05 - 01.06.05: Krankenhaus ....... ( 21 Tage ).
Feststellung einer Divertikulitis und Verengung des Dickdarms d. Kontrast CT u. Koloskopie.
02.08.05 - 25.08.05: Krankenhaus ........ ( 24 Tage ).
Entfernung des defekten Darmteiles am 03.08.05. 1 Tag Intensivstation ( 1. OP ).
Am 09.08.05 Feststellung einer Anastomoseninsuffizenz durch Kontraströntgen.
Daraufhin Not OP und Anlegung des 1. Künstlichen Darmausganges ( Colostoma ).
2 Tage Intensivstation. ( 2. OP ).
30.08.05 - 28.09.05: Rehaklinik ....... ( 28 Tage ).
Bildung einer Verengung des künstlichen Darmausganges ( Stenose ).
04.10.05 - 08.10.05: Krankenhaus ........ ( 5 Tage ).
Dehnung des künstlichen Darmausganges am 05.10.05 wegen der Stenose. ( 3. OP ).
06.12.05 - 22.12.05: Krankenhaus .......... ( 17 Tage ).
Wiederanschluß des Dickdarms und Anlegung des 2. künstlichen Darmausganges
( Ileostoma ) am 08.12.05, 5 Tage Intensivstation. ( 4. OP ).
12.01.06 - 31.01.06: Krankenhaus ........ ( 20 Tage ).
Feststellung einer Anastomoseninsuffizenz am 12.01.06 durch Kontrast CT.
Daraufhin Klammerung des Darmloches und Dehnung des Durchganges wegen Schleimhautstenose bei einer Koloskopie am 26.01.06. ( 5. OP ).
02.03.06 - 10 03.06: Krankenhaus ......... ( 9 Tage ).
Bildung eines Bauchdeckenabzeß und einer enterokutanen Bauchdeckenfistel. Darufhin Kontrast CT und Entfernung des Abzeßes am 03.03.06. ( 6. OP ).
03.05.06 - 06.05.06: Krankenhaus .......... ( 4 Tage ).
Darstellung des Fistelganges bei Koloskopie mit Kontraströntgen am 04.05.06
Feststellung einer Anastomoseninsuffizens mit Höhlenbildung und einer Stenose des Dickdarms ohne Durchgang. Dehnungsversuch erfolglos. ( 7. OP ).
Verweisung bzw Weiterleitung durch das KH an eine Uniklinik !!!
07.06.06 - 30.06.06: Krankenhaus Uniklinik...... ( 24 Tage ).
Diverse Untersuchungen wie Koloskopie, Kontrast CT, Schließmuskeltest usw.
Entfernung der Fistel und der Anastomosenstenose am 13.06.06 ( 8. OP ).
Dabei Durchtrennung des linken Harnleiters sowie der Arteria iliaca interna. ( Nur überlebt dank mehrerer Bluttransfusionen). Harnleiter neu in Blase implantiert und Blasenübernähung. Einsetzen von DJ Schienen in die Harnleiter. Verschluß des Rektumstumpfes. 1 Tag Intensivstation.
Am 14.06.06 Rückverlagerung des Dünndarmstomas und Anlegen des 3. künstlichen endständigen Ausganges ( Colostoma ) ( 9. OP ) 2 Tage Intensivstation.
In Folge diverse Kontrolluntersuchungen durch Röntgen und Sonographie sowie Blasendichtungstest usw.
10.07.06 - 25.07.06: Rehaklinik ....... ( 16 Tage ).
25.07.06 - 31.07.06: Krankenhaus Uniklinik........ ( 7 Tage ).
Unterbrechung des Reha Aufenthaltes zur Entfernung der Harnleiterschienen
( 10. OP ). In Folge Harnstau in linker Niere.
31.07.06 - 04.08.06: Rehaklinik ....... ( 5 Tage ).
Fortsetzung der Rehamaßnahme. Aufgrund erneuten stärkeren Harnstaus
Abbruch der Reha und wieder Verlegung ins Krankenhaus.
04.08.06 - 12.08.06: Krankenhaus Unikliik.......( 9 Tage ).
Setzen einer künstlichen Harnableitung der Niere ( Fistel ) am 04.08.06. ( 11. OP )
Weiten des verengten Harnleiters durch Schlitzung und erneutes Einlegen einer DJ Schiene am 09.08.06 ( 12. OP ) In Folge durch Harnwegsinfektion Entzündung des Samenleiterns und Nebenhodens. Diverse Kontrollen durch Sono und Röntgen.
22.08.06 - 26.09.06: Rehaklinik ........ ( 36 Tage )
04.10.06 - 06.10.06: Krankenhaus Uniklinik ...... ( 3 Tage ).
Entfernung der Harnleiterschiene am 05.10.06 ( 13. OP ), Harnstau 1.Grad
07.10.06 - 10.10.06: Krankenhaus Uniklinik........ ( 4 Tage )
Aufgrund von Beschwerden erneute Aufnahme, Harnstau 2.Grad
18.12.06 - 22.12.06: Krankenhaus Uniklinik...... ( 5 Tage )
Narbelbruch ( 14. OP )
Stand 2007:
Schwerbehinderung mit einem Grad von 70 %.
Vorhandensein eines endständigen Dickdarmausganges ( Colostoma )
Ständige Schmerzen im Unterbauch und Unterleib sowie häufiges schmerzhaftes Wasserlassen. Psychische Probleme durch den schweren Krankheitsverlauf.
Bisherige Maßnahmen:
100 Tage stationärer Aufenthalt im Krankenhaus ........ zwischen August 2005 und Mai 2006, sowie 52 Tage stationärer Aufenthalt in der Uniklinik ...... im Juni, Juli, August, Oktober und Dezember 2006, weiter 85 Tage stationärer Aufenthalt in der Reha Klinik ...... 2005 und 2006 sowie diverse ( nicht mehr zählbare ) ambulante Aufenthalte im Krankenhäuser bzw. beim Hausarzt zu Untersuchungen, Kontrollen und Wundversorgung.
Weitere Maßnahmen:
Fortlaufende Behandlungen ambulant bzw. stationär in der Uniklinik ........
Konservative Therapie je nach Ergebniss solange wie möglich.
Bei Nichterfolg erneut Schieneneinlage oder Harnleiterneuimplantation.
Und nun folgende Frage an euch:
Nach einem Gespräch vor wenigen Tagen mit dem damaligem Operateur der Uniklinik wäre eine Rückverlegung zwar noch möglich (also er würde sich das zutrauen) aber jedoch aufgrund des bisherigen Krankheitsverlaufes sehr kompliziert bzw. lebensgefährlich. Ich bin ja nun bereits mehrmals knapp mit dem Leben davongekommen und stelle mir die Frage ob ich es wirklich nochmal wagen sollte eine Rückverlegung durchführen zu lassen oder lieber nicht. Ich würde mich über eure Meinungen dazu freuen. Wie würdet ihr entscheiden ??? 
-
Odo -
Mitglied
Ja oder Nein ???
von
Jutta B
» 30.08.2007, 06:47
Hallo Joerg,
eigentlich kannst du diese Frage nur selbst beantworten.
Was wären die Pros und Cons dieser OP?
Wie weit würde dein Körper eine solche erneute große (Risiko)Op überhaupt überstehen?
Wie sähe es danach im Unterbauch aus?
Risiko weitere Steneosen?
Würde die OP dem Operateur nur ein Glanzstück auf dem Papier geben, oder wäre sie für dich wirklich notwendig?
Wieviele OP's erträgt dein bauch und deine Bauchdecke noch?
Was ist die Chance für eine "normale" weitere OP danach?
Ich war vor Jahren am selben Punkt angelangt, andere Grunderkrankung, aber entschied dagegen. Das war auch gut so, da weitere 6 OP's folgten. Mein Bauch ist total veroperiert, ganz zu schweigen von den wunderbaren vorprogrammierten Verwachsungen, die die Schmerzen noch mehr in die Höhe jagen. Bauchdecke im Eimer, jetzt mit Bauchnetz, durch welches in Zukunft nur noch in absoluten Notfällen operiert werden kann.
Wünsche dir eine für dich am besten erscheinende und vor allem lebbare Entscheidung.
LG
Jutta B
-
Jutta B -
Mitglied
-
Rosinante
-
Mitglied
Ja oder Nein ???
von
Wigamur
» 30.08.2007, 09:31
Also Jörg, das ist ja ein Horrortrip ohne Ende. Deine Krankenkasse muss ja mittlerweile Pleite sein:).
Aber Spaß beiseite, trotzdem Humor die beste Medizin ist!
Dass ein Körper das aushält. Da kann man mal sehen wie zäh wir sind. Eine Rückverlegung würde ich auch nicht empfehlen. Mit dem kleinen Lümmel kann man doch gut umgehen, wenn man ein bisschen auf die Ernährung achtet und ihn gut pflegt.
Vielleicht in ein paar Jahren?!
Wünsche Dir auf jeden Fall in Deinen jungen Jahren dass Du nicht resignierst und alles, alles Gute.
LG Heidi
-
Wigamur
-
gesperrtes Mitglied
Ja oder Nein ???
von
Monsti
» 30.08.2007, 10:12
Auch ich würde auf keinen Fall eine Rückverlegung anstreben.
-
Monsti
-
Mitglied
Ja oder Nein ???
von
Peggy
» 30.08.2007, 10:44
Hallo Jörg,
ich würde Dir auch keine Rückverlegung empfehlen. Hatte von 2004 bis 2006 einen ähnlichen Horrortrip mit meinem Bauch u. Darm, kam auch durch eine Divertikulitis zum Stoma wie die Jungfrau zum Kinde. Durch sehr viele Bauch-Op´s ist mein Bauch auch inoperabel, Bauchnetz, nur im absoluten Notfall wird noch unter Lebensgefahr aufgemacht. Ich habe mich unter diesen Umständen auch f ü r mein Stoma entschieden, es ist einfach zu gefährlich.
Weiterhin trotz allem alles Gute, vielleicht kannst Du kompetente Hilfe in Anspruch nehmen, um mit diesem Krankheitsverlauf psychisch fertigzuwerden.
lg Peggy 
:kiss::troest:
-
Peggy
-
Mitglied
Ja oder Nein ???
von
Odo
» 30.08.2007, 18:18
Vielen Dank für eure Meinungen. Da ich ja nun selbst oft genug erfahren habe was eine Bauch Op so mit sich bringt bin ich selbst auch nicht so ganz überzeugt eine Rückverlegung durchführen zu lassen obwohl ich tief in meinem Herzen mir nichts sehnlicher wünsche als keinen AP mehr zu haben zumal ja auch die Möglichkeit besteht ihn wieder los zu werden da noch genug Dickdarm usw vorhanden ist. Vielleicht ist es ja auch einfach noch zu früh eine Entscheidung zu treffen ???!!!
-
Odo
-
Mitglied
Ja oder Nein ???
von
Monsti
» 30.08.2007, 19:53
Hallo Jörg,
vielleicht ist es für eine so weitreichende Entscheidung wirklich noch zu früh. Meiner Ansicht nach sollte sich jetzt alles erst mal stabilisieren. Aus eigener Erfahrung kann ich Dir sagen, dass ich nach dem Jahr 2004 mit rd. 20 stationären Wochen und etlichen großen und kleineren OPs in diversen Krankenhäusern/Unikliniken deutlich über zwei Jahre brauchte, bis sich mein Körper an die veränderten Gegebenheiten angepasst hatte. Gut, ich war damals bereits knapp 50, da dauert das alles möglicherweise länger, aber nach einem guten halben Jahr bist selbst Du mit Deinen 38 Jahren noch nicht wirklich stabilisiert.
Zum jetzigen Zeitpunkt und angesichts Deiner Vorgeschichte möchte ich Dir von einer Rückverlegung dringend abraten. Aber sie läuft Dir ja nicht weg. Ich will Dir nix aufquatschen, die letzte Entscheidung triffst letztlich Du selbst.
Liebe Grüße
Angie
-
Monsti
-
Mitglied
Ja oder Nein ???
von
Odo
» 30.08.2007, 21:18
Ich denke wohl auch das es jetzt noch zu früh ist sich zu entscheiden. Wie lange kann ich denn maximal diese Entscheidungsfrage vor mir her schieben. Gibt es da ein Limit? z.B. Innerhalb der nächsten ? jahre muß ich mich entscheiden sonst geht es evtl. gar nicht mehr? Wann wäre der späteste Entscheidungstermin?
-
Odo
-
Mitglied
Ja oder Nein ???
von
susiwurzel
» 30.08.2007, 21:43
Hallo Joergi und alle anderen,
also so krass war/ist meine Geschichte ja nicht, und ich dachte schon, schlimmer kann es kaum kommen.
Nach der Entfernung eines kindskopf großen Tumors (gutartig) bekam ich das erste Stoma gelegt. Nach drei Monaten Rückverlegung.
Ein paar Tage später wieder KH, weil sich eine Fistel gebildet hatte. Die wurde verschlossen, eiterte, Notoperation.
Neues Stoma auf der anderen Seite.
Die Tage im KH und besonders auf der Intensivstation waren der Horror.
Durch meine Stomatherapeutin, die ich durch eine Userin hier im Forum kennenlernte, erfuhr ich, dass mich die Ärzte völlig versaut haben.
Ich habe jetzt einen solchen Horror vor Ärzten und Krankenhäusern, dass ich an eine Rückverlegung gar nicht denken mag.
Komme meistens gut mit meinem Stoma klar bis auf Entzündungen sowohl am als auch um das Stoma herum. Dann klebt natürlich auch kaum das Material.
Naja, Joergi, nach dem, was du für einen Horror mitgemacht hast, würd ich dir vorläufig auch nicht raten, eine Rückverlegung JETZT schon machen zu lassen.
Nimm dir und deinem Körper Zeit zur Erholung. Ihr habt das verdammt nötig.
Ganz liebe Grüße und alles alles Gute
Elke
-
susiwurzel
-
Mitglied
- Das Team • Alle Cookies des Boards löschen • Alle Zeiten sind UTC + 1 Stunde [ Sommerzeit ]
Wer ist online?
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 14 Gäste
Hinweis zu den hier erhaltenen Informationen
Die Inhalte von www.stoma-forum.de sind ausschließlich zu Informationszwecken bestimmt.
Soweit die Inhalte medizinische Informationen, Hinweise und Empfehlungen enthalten, sind diese zur Unterstützung, aber in keinem Fall als Ersatz für eine persönliche Beratung durch eine qualifizierte medizinische Pflegekraft (z.B. Stomatherapeutin) oder für eine Untersuchung oder Diagnose durch einen approbierten Arzt bestimmt.
Wenn Du uns unterstützen möchtest, freuen wir uns
über eine Spende (deren Höhe in eigenem Ermessen
liegt) zugunsten unseres gemeinnützigen Selbsthilfe-
vereins Stoma-Welt e.V.
Spendenkonto
Empfänger:
Selbsthilfe Stoma-Welt e.V.
IBAN.: DE09 5605 0180 0017 0474 16
BIC: MALADE51KRE
Institut: Sparkasse Rhein-Nahe