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Jemandem zum Stoma raten! – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Jemandem zum Stoma raten!

Beitrag von Melli » 13.01.2009, 03:30

Ich jedenfalls bin mit meinem Stoma zufrieden, etwas besseres hätte ich mir zu Weihnachten gar nicht wünschen können.


Das ist fein! Man kann es vorher immer schwer beschreiben (und Siski hat recht, man möchte es ja nicht glorifizieren - dazu besteht ja auch kein Grund, etwas Dolles ist es ja eigentlich nicht), aber vor allem bei jahrelang leidgeprüften CEDlern ist es schon so...es ist einfach toll, was man gewinnen kann, was man schon fast vergessen hatte.

Übrigens: wir haben am gleichen Tag Geburtstag, Jens! :feiern:
Als du deine OP hattest, habe ich gerade meinen 6. Geburtstag gefeiert am 19.12. :D

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Melli
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Jemandem zum Stoma raten!

Beitrag von Dia » 13.01.2009, 09:33

Hallo Jens!

Wie von meinen Vorrednern schon bestätigt, finde ich auch, dass du richtig gehandelt hast! :D Du brauchst deswegen keine Gewissensbisse haben! Haben doch die Ärzte jener Frau schon angekündigt, dass sie ein temporäres Stoma erhalten wird!

Als ich meinen letzten Klinikaufenthalt im Dezember hatte, wurde eine Frau von einer gyn. Station zu mir in´s Zimmer verlegt. Diese Frau hatte eine riese Dünndarmfistel bei offener Bauchdecke. Da sie schon seit 10 Wochen nur im Krankenhaus lag und zudem diverse Operationen in diesem Zeitraum schon mitgemacht hatte, teilten ihr die Chirurgen mit, dass sie wahrscheinlich ein vorübergehendes Stoma erhalten wird, wenn sie die Fistel beseitigen und ihre Bauchdecke verschließen. Sie war auch erst am Boden zerstört! Als sie mich dann fragte, weshalb ich hier in der Klinik liege und ich ihr sagte, dass ich wegen meines Dünndarmes und dem Stoma da bin, fing sie auch gleich an Fragen zu stellen.

Als sie operiert wurde, bin ich entlassen worden. Ich rief sie 3 Tage später an und fragte sie, wie die OP verlaufen ist. Sie war überglücklich, dass sie kein temporäres Stoma erhalten hat. Aber sie betonte auch, dass es für sie in der Zeit, als noch nicht klar war, wie es bei ihr laufen wird, ihr sehr hilfreich war, jemanden mit Stoma kennenlernen zu dürfen. Somit ist ihr die Angst genommen worden und sollte sie widererwarten weiterhin Probleme mit Fisteln haben und die Ärzte ihr dann ein Stoma legen müssen, so weiß sie bestens bescheid. Wir stehen jetzt immer noch in telefonischen Kontakt!

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass es auch für die Krankenschwestern einfacher ist, wenn ein Betroffener einem noch Nichtbetroffenen seine Erfahrungen mitteilt.

Im diesem Sinne denke ich schon, dass wir damit einen Teil zur Tabuisierung der verschiedenen Stomata´s (Colo-, Uro- und Ileostoma) beitragen. So kann jeder Erfahrungen über seine Art von Stoma weitergeben und Ängste, Nöte und Sorgen mildern! :D

Was das INet anbelangt, so weiß ich aus eigener Erfahrung, wie mühsam es ist, Aufklärungsmaterial über seine Erkrankung zu bekommen. Ich bin sehr froh, Dank Monstí´s Hinweis und Link für das Stoma Forum, damals im Crohn-Colitis-Forum erhalten zu haben. Ich hätte sonst nicht gewusst, was mich alles erwartet, wenn erst einmal das Stoma angelegt wurde! Hier an dieser Stelle noch einmal ein ganz Herzliches Dankeschön für die tolle Aufnahme damals und die sehr gute Aufklärung, die mir 2005 im Mai hier widerfahren ist!!!!

Also Jens, keinen weiteren Kopf machen! Schließlich verdanken wir dem Stoma doch unser Leben und es lohnt sich wieder zu leben!

Nun geht´s auf zur Oscar-Verleihung......wie Siski und doro schon angekündigt haben...... :D :feiern: :musik:

LG Dia

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Dia
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Jemandem zum Stoma raten!

Beitrag von Waltraud Mayer » 13.01.2009, 15:08

Hallo Jovoka. das hast Du prima gemacht, genauso haben wir es beim Besucherdienstseminar der ILCO gelern. Angst nehmen, Mut machen, nicht unbedingt von Komplikationen erzählen, die gibt's ja nicht bei jedem. Du würdest Dich bestens für den Besucherdienst eignen.
Besonders einfühlsam finde ich es das Du nicht von deinem wirklich schlimm aussehenden Stoma erzählt hast.
LG Waltraud

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Beitrag von Jovako » 13.01.2009, 17:48

Hallo Waltraut,

an das mit dem Besucherdienst von der ILCO habe ich auch schon gedacht, ich hab nur das Problem, dass ich nicht mobil bin und mit ÖPNV wirds zu teuer.

Von der ILCO hat mich eine Frau übrigens auch 2x besucht. Ich habe auf der Station einen Aushang gesehen und einfach mal angerufen. Sie sagte mir, dass das Klinikum der ILCO gar nicht mehr Bescheid gibt, wenn jemand ein Stoma bekommt. Eigentlich schade, denn nicht jeder sieht diesen Aushang. Ich kannte die ILCO ja schon vorher und habe heute meinen Mitgliedsantrag abgeschickt.

LG Jens

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Beitrag von Waltraud Mayer » 16.01.2009, 16:37

Jens schön das Du Mitglied wirst.Du würdest auf alle Fälle die Fahrtkosten erstattet bekommen. Die Kliniken dürfen nur auf Wunsch die ILCo benachrichtigen (Datenschutz) find ich auch richtig, möchte auch nie zu jemand gehen der mich nicht sehen will...
LG Waltraud

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Beitrag von Jack » 16.01.2009, 17:37

man wenn ich damals nur jemand wie dich gehabt hätte, für mich ist wirklich eine Welt zusammengebrochen. Nachdem ich jahrelang mit meinem Cron zutun hatte mit bis zu 4o Toilettengängen am Tag kam 2 Jahren fast ständigem Krankenhausaufenthalt mit 17 Operationen auch der endgültige Stoma......nur die Schmerzen haben mich damals überzeugt Ja zu sagen.......daher weiß ich wie gut es tut wenn man einen *Betroffenen* hat, am besten noch jemand der nicht zu alt ist, um einem die angst zu nehmen das danach das leben vorbei ist.......mittlerweile hab ichs auch begriffen:-)).....ich würde mich jederzeit auch so verhalten wie du......PRIMA:-))) :troest:
lg jack

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Beitrag von Jovako » 16.01.2009, 18:46

Ich danke Euch schonmal! Für den von Waltraud angesprochenen Besucherdienst von der Ilco interessiere ich mich wirklich. Wie schon erwähnt, es gibt ja 2 Kliniken hier im Umkreis.

Die Zuversicht die ich habe, bekam ich ja aus diesem Forum von Euch, sowie einem CED-Forum von den Mitbewohnern dort. Ohne diese wäre ich bestimmt nicht zu dem Professor gegangen und hätte gesagt "Ich hätte gern ein Stoma" Das tat uch nur aus der Überzeugung, die Ihr und ein paar andere mir gegeben habt. Hätte ich Euch nicht, würde ich mich wohl jetzt mit den ganzen schmerzhaften Wundausduschungen nach den Stuhlgängen und Salbenverbänden herumschlagen, was ich ja zum Glück nur noch einmal täglich machen muss. Aber auch die gute Wundheilung habe ich dem Stoma - also auch Euch zu verdanken. Und auch wenn mein Stoma heute erst 4 Wochen alt ist und es damit anfänglich Probleme gab - ich habe bisher noch nichts bereut!!!

Und das Alles würde ich gern auch anderen weiter geben, damit sie auch diese Zuversicht bekommen, wie ich sie habe. Wenn das also mit der ehrenamtlichen Tätigkeit bei der Ilco klappt, dann bin ich dabei!

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Jovako
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Beitrag von hmengers » 16.01.2009, 23:17

Hallo Jens,

Dein Engagement finde ich gut. Oft (nicht immer) ist das Annehmen eines Stomas eine emotionale/mentale Frage. Ich bin hier in der Beziehung eine Ausnahme. Ich habe kein CU, MC, Krebs oder sonst was mit dem Gedärme. Ich bin intontinent durch Querschnittlähmung und habe mein Stoma als Schutz bei einer völlig anderen OP bekommen und mache es in den nächsten Tagen endgültig.

Ich kann jeden verstehen, der - aus anderen Gründen - eine RV möchte und evtl. herbeisehnt. Dass ich froh bin, ein Stoma zu haben, das meine Lebensqualität erheblich verbessert hat, kann wahrscheinlich nur ein ähnlich betroffener verstehen. Aber ich werde auch im Rahmen meiner Beratungsarbeit verantwortungsvoll über die positiven Aspekte sprechen-

Ich bin mir sicher, auch Du wirst dem einen oder anderen helfen können.

Herbert

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Beitrag von mini62 » 17.01.2009, 15:29

Hallo Jens,

als ich bei meiner 2. Krebs OP einfach vor die Tatsache gestellt wurde mit einem Stoma aufzuwachen, hätte ich mir sehr gewünscht mehr darüber zu erfahren und mich mit einem tatsächlich Betroffenen zu unterhalten.

Ich weiß nicht wie in der Chirurgie der Uni Erlangen damit umgegangen wird, aber in der Frauenklinik, in der ich übrigens sehr, sehr gut aufgehoben war, wurde ich noch nicht mal darauf hingewiesen dass es sowas wie die ILCO überhaupt gibt.

Außer der "technischen Funktionsweise" des Stomas wusste ich gar nix und hab mir natürlich auch entsprechend einen Kopf darüber gemacht was da auf mich zukommt.
Viel Zeit mich verrückt zu machen hatte ich gottseidank nicht, ich kam ja schon am nächsten Tag unters Messer.

Fazit: wenns nach mir geht hast Du ABSOLUT RICHTIG gehandelt :kiss:

LG Petra

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Jemandem zum Stoma raten!

Beitrag von Jovako » 22.01.2009, 14:50

Seit heute bin ich Mitglied der ILCO und habe auch gerade mit der Betreuerin der Region telefoniert. Hab das mit dem Besuchsdienst mal angesprochen, sie meinte, dass sie mich gern auf das Seminar schicken möchte. So kann ich dann weiteren Betroffenen helfen.

Außerdem habe ich mal meine Geschichte an die ILCO geschrieben. Die Redaktion möchte diese auch in einer der nächsten Ausgaben der Zeitschrift ILCO PRAXIS bringen, denn sie meinen, dass es ja nicht alltäglich ist, dass ein Patient ein Stoma will. Ich freu mich richtig drauf, wenn das abgedruckt wird. Das mache ich aber nicht, um mich zu profilieren, sondern um anderen zu zeigen, dass man auch optimistisch an die Sache rangehen kann. Somit verlieren vielleicht einige das Schreckensbild, was manche von einem Stoma oder aber der Vorstellung von einem Stoma haben.

Meinen Optimismus verdanke ich aber größtenteils Menschen wie Euch hier! Und dafür bin ich Euch dankbar und das was mir half, versuche ich auf andere zu projizieren. Für mich ist das dann auch wieder eine Aufgabe, nach 4,5 Jahren Arbeitslosigkeit!

LG Jens

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