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Känguruhneuling (Ilio- & Urostoma) hat viele Fragen – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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5 Beiträge • Seite 1 von 1

Känguruhneuling (Ilio- & Urostoma) hat viele Fragen

Beitrag von Rminnymouse » 06.06.2015, 14:12

Hallo!

Ich 40 bin zu meinen Ilio- und Urostoma gekommen, wie viele von euch auch, wie die Jungfrau zum Kind. Nach einem erfolgreich abgeschlossenen Gebärmutterhalskrebs in 08/2014 bin ich mitte Dezember 2014 mit starker Luftnot in die Klinik eingeliefert worden. Es stellte sich heraus, dass meine roten Blutkörperchen durch ein ca. 7 cm großes Rezediv im rechten Unterbauch so dezimiert waren und ich daduch die Luftnot hatte. Also wurde eine Op notwendig. Aufeinmal standen die Herren in Weiß vor mir und erzählten etwas davon, dass ich ggf. meine Blase verlieren könnte und man stellte mir 2 Möglichkeiten vor - unteranderem das Urostoma/Neoblase aus Dünndarm, für das/die ich mich entschieden habe.
Drei Tage nach der OP bin ich dann wieder halbwegs mit Wahrnehmung auf der Intensivstation wach geworden und hatte viele Drainagen und Beutel neben mir und einen auf meinem Bauch.
Die Ärzte erzählten mir die Blase war nicht mehr zu retten, aber auch Teile meiner Scheide und des Rektums nicht. Auf einmal war ich Besitzerin eines Ilio- und Urostomas -> große Freude :cry: .
Ich hatte zudem nach der 1. OP noch an beiden Beinen Kompartmentsyndrom, so dass ich beide gespalten bekommen habe, zusätzlich nach der ein oder anderen notwendigen OP ca. 2 Monate bettlägerich war und nicht auf die Beine gekommen bin.
Nach vielen Komplikationen und 5 OPs mit etwas mehr als 20 Stunden insgsamt, nach 3 Chemos, 20 Bestrahlungen und 3 Wochen Palliativstation habe ich es dann endlich am 21.April 2015 geschafft das Krankenhaus auf meinen Beinen zu verlassen und Zuhause wieder zurecht zu kommen.

Ich bin jetzt glücklich Zuhause, bekomme aber noch 6 von 9 ambulanten Chemos. Es fällt zwar nicht einfach, aber ich bin eine Kämpferin und ziehe das durch und werde es auch schaffen!

Vorab noch die ein oder andere weitere Info:
- Nutze für das Iliostoma 2teiliges System von Coloplast mit Tagdrainage 50mm (fast keine Probleme)
- Wechsele Iliostoma alle 4 - 5 Tage
- Urostoma ist derzeit noch durch den Bauchnabel dauerkatheterisiert
- Esse meist 3 Mahlzeiten
- Trinke meist 2 - 3 Liter täglich und habe auch starken Durst
- Zwischen den Mahlzeiten und Trinken versuche ich immer ca. 1 Stunde zu halten
- Befinde mich in wöchentlicher Chemo, solange die Blutwerte es zulassen

Aber ich habe viele Fragen, die sich mir mitlerweile im Alltag stellen :? und möchte mich vertrauensvoll an euch wenden:

Mit dem Urostoma habe ich eigentlich kein Probleme, außer dass hin- und wieder Urin und Schleim Austritt und die Platte des Iliostomas aufweicht und anlöst. (Die Basisplatte liegt direkt neben dem Bauchnabel.) Ich habe schon eine Hygienebinde für Inkontinez vor dem Bauchnabel liegen, aber es passiert trotzdem. Habt ihr hierzu Ideen oder Tipps damit die Platte sich nicht anlöst?

Zum Iliostoma habe ich viel mehr Fragen.
Bei der Neoblase ist mir ja klar, dass ich zum Urologen gehe. Aber zu welchem Arzt gehe ich mit dem Iliostoma? Vorallem wenn Probleme sind oder ich prüfen lassen möchte, ob eine Rückverlegung möglich ist?

Ich habe seit Anbeginn der Zeit immer mal wieder mit wässrigem Durchfall zu kämpfen. Mitlerweile meist nach dem Mittagessen. Kündigt sich dann so an, dass ich total platt bin und ich mich hinlegen muss, weil ich aufeinmal total kraftlos bin. Ich hatte es mal mit Flohsamen probiert, aber der kommt nur mit viel Wasser aufgequollen raus, außerdem finde ich den sehr eklig zum Trinken/Essen. Ich soll jetzt sobald ich Durchfall habe Loperamit nehmen. Mache ich auch, aber wenn ich täglich Durchfälle auf Dauer habe, weiß ich nicht, ob eine Dauereinnahme so gut ist. Hat dazu jemand auch schon Erfahrungen und was meint Ihr zu einer ständigen Einnahme des Medikamens? Ich weiß, dass es auch mit der Chemo zusammen hängen kann.

Wie oft wechselt Ihr, wenn keine Probleme auftreten den Beutel bzw. das ganze System?

Wie tragt Ihr euren Beutel? Wagerecht und im Slip verstaut oder Senkrecht am Bein runter baumenlnd? Ich trage in Wagerecht im Hüftslip (sehr sexy :schlecht: ).
Ich habe auch die Vermutung, dass ich ihn falsch trage, weil duch das Wagerechte tragen immer Kon in dem Bereich des Filters ist. Ausserdem bläht sich mein Beutel dadurch immer auf und ich muss oft Nachts noch mal aufstehen, um den Beutel zu leeren.

Ich finde den Zug an der Basisplatte am Bauch, sobald etwas im Beutel ist, oft recht unangenehm und schwer. Ich habe mitlerweile schon Hüftslips an, damit dieser den Zug etwas abmildert. Oder wenn es mir noch unangenehmer wird, trage ich ein einfaches Mamaband zusätzlich zur Unterstützung. Das Gummiband, welches man direkt an der Basisplatte befestigen kann, finde ich im Rücken an den Nieren sehr unangenehm. Legt sich das unangenehme Gefühl mit der Zeit? Oder habt Ihr für mich Tipps und Tricks?

Der Beutel hat zwar ein Vließ auf der Rückseite, aber ich schwitze sehr stark am Bauch und finde es recht unangenehm. Ich lege mir schon oft einen Waschlappen oder mehlagige Küchenrolle unter, aber nach kurzer Zeit ist es auch wieder feucht. Welche Erfahrungen habt Ihr gemacht? Was tut Ihr dagegen?

Dadurch dass der Urin die Basisplatte oft anlöst, gehe ich nur an den Tagen duschen, an dem ich das System vollständig wechsel - weil ich angst habe, das sich die Platte vollständig löst und am Besten noch, wenn man grade unterwegs ist. Supergau.
Wie sind eure Erfahrungen hierzu? Ich würde gerne viel öfter Dusche. Mal ganz zu schweigen, dass ich auch mal gerne wieder schwimmen gehen würde. Aber stellt euch mal die Plattenablösung im Schwimmbad oder am See vor! Noch größerer Gau.

Würde gerne vom großen Beutel Tagdrainage auf den kleineren Abstreifbeutel wechsel. Ich bin aber sehr unsicher wegen meinem ständigeb wässrigem Durchfall und der damit verbundenen Menge. Hält der Abstreifbeutel dicht bei wässrigem Durchfall? Wie sind eure Erfahrungen?

Für zahlreichen Input eurerseits währe ich dankbar. Weiterhin hoffe ich euch mit meinem megalangen Text nicht zu nerven....

Eure Rminnymouse

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Känguruhneuling (Ilio- & Urostoma) hat viele Fragen

Beitrag von Webkänguru » 07.06.2015, 16:19

Hallo Rminnymouse,

zuerst einmal herzlich willkommen im Stoma-Forum, schön das du hier bist (nicht schön, warum du hier bist, aber da haben wir alle was gemeinsam). Dein Beitrag ist schon recht lang und es sind viele Fragen drin, aber wenn sich jeder hier was heraus greift haben wir deine Fragen schnell beantwortet. Ich mach mal den Anfang:

Würde gerne vom großen Beutel Tagdrainage auf den kleineren Abstreifbeutel wechsel. Ich bin aber sehr unsicher wegen meinem ständigeb wässrigem Durchfall und der damit verbundenen Menge. Hält der Abstreifbeutel dicht bei wässrigem Durchfall? Wie sind eure Erfahrungen?

Auch die Ausstreifbeutel halten bei flüssigen Ausscheidungen sehr dicht. Ich habe ein Ileo und auch immer mal wieder flüssigen Stuhlgang, je nachdem was ich esse (z.B. nach gegrilltem Fleisch). Meine Ausstreifbeutel waren immer dicht. Wie hoch ist denn deine Ausscheidungsmenge über Tag?

Ich habe seit Anbeginn der Zeit immer mal wieder mit wässrigem Durchfall zu kämpfen. Mitlerweile meist nach dem Mittagessen. Kündigt sich dann so an, dass ich total platt bin und ich mich hinlegen muss, weil ich aufeinmal total kraftlos bin. Ich hatte es mal mit Flohsamen probiert, aber der kommt nur mit viel Wasser aufgequollen raus, außerdem finde ich den sehr eklig zum Trinken/Essen. Ich soll jetzt sobald ich Durchfall habe Loperamit nehmen. Mache ich auch, aber wenn ich täglich Durchfälle auf Dauer habe, weiß ich nicht, ob eine Dauereinnahme so gut ist. Hat dazu jemand auch schon Erfahrungen und was meint Ihr zu einer ständigen Einnahme des Medikamens? Ich weiß, dass es auch mit der Chemo zusammen hängen kann.

Das Essen regt die Darmtätigkeit an, es kommt Nachschub für den Platz geschaffen werden muss. Was dann kommt kann dann auch schonmal dünner sein. Die Chemo trägt im Moment sicherlich mit dazu bei, dass du vermehrt dünnflüssige Ausscheidungen hast. Loperamid kannst du bei Durchfällen oder flüssigem Stuhl immer nehmen, es spricht nichts gegen eine dauerhafte Einnahme.

Bei der Neoblase ist mir ja klar, dass ich zum Urologen gehe. Aber zu welchem Arzt gehe ich mit dem Iliostoma? Vorallem wenn Probleme sind oder ich prüfen lassen möchte, ob eine Rückverlegung möglich ist?

Für die Prüfung einer Rückverlegung wendest du dich an eine Klinik, am besten an ein zertifiziertes Darmzentrum oder ein koloproktologisches Zentrum. Dort ist dann die Koloproktologie oder die Visceralchirurgie die richtige Abteilung.
Bei Problemen mit der Stomaversorgung sind Stomatherapeuten die kompetenten Ansprechpartner. Die Verordnung der Hilfsmittel bzw. Stomaversorgung kommt vom Hausarzt. Macht das Ileostoma selbst oder der Darm Probleme, lässt du dich zum Gastroenterologen überweisen oder zum Internisten, falls kein Gastro in der Nähe greifbar ist.

Viele Grüße,
Christian

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Känguruhneuling (Ilio- & Urostoma) hat viele Fragen

Beitrag von Strange Chicken » 25.01.2016, 17:52

Hallo ,
ich fasse mich mal ganz kurz, da ich erst neu bin hier und mich richtig reinlesen muss. Ich habe eigentlich fast das gleiche wie du vom Gebärmutterhals CA kam ich nach einem Jahr wegen Metastasen zu meiner Neoblase. Ich litt ein 3/4 Jahr unter stärksten Durchfällen die niemand richtig ernst nahm. Mein urologischer Operateur ritt mir allerdings kurz nach der OP wenn es nicht besser wird soll ich Cholestyramin verwenden. Dies speicherte ich im Gedächtnis ab. Nach etlichen gängen zu verschiedensten Ärzten (Gynäkologin, Hausärzt, Onkologe, Strahlentherapeut) alle meinten ich solle warten es könnte Strahlenbedingt, Op Bedingt, Chemobedingt etc. sein vielleicht werde es besser. NEIN es wurde nicht besser.
nach dem 3/4 Jahr ging ich dann wieder zu meiner Hausärztin und sagte zu ihr: Wenn Du mir jetzt nicht sofort das Cholestyramin aufschreibst, weis ich nicht was ich mache, ich flippe sonst aus ich will nicht mehr mit schlimmsten Durchfällen rumlaufen und auch nicht mehr in die Hose "scheißen" (entschuldigung der Ausdruck).
Gut sie wollte noch kurez Bedenkzeit und Nachlese Zeit und letztendlich schrieb sie es mir auf.
Und siehe da: nach Einahme von 2 Beutel war ich absofort Durchfall frei!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Natürlich pass ich mit dem Essen auch auf, wenn ich zu Stark über die Stränge schlage kann es schon mal wieder sein, aber ich denke das ist bei "gesunden" Menschen auch. Wenn ich größere Ausflüge mach, nehme ich vorher immer noch Loperamid ein, das hilft schon Vorbeugend und für die Pysche a ganz gut, dann weiß ich das sicher nichts schief geht .
Lieber Gruß Dagmar

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Känguruhneuling (Ilio- & Urostoma) hat viele Fragen

Beitrag von Pippa » 25.01.2016, 18:32

Hallo Rminnymouse ,

ich bin Ileo und kann dir somit nichts zum Urostoma sagen. Aber dass der Beutel hält, das weiß ich sicher. Habe grad eine Magen-Darm-Infektion :krank: hinter mir und musste einen Tag und eine Nacht alle dreißig Minuten leeren - richtig Durchfall. Aber der Beutel hält!!!

Bei mir löst auch jede Feuchtigkeit den Rand der Platte leicht ab, auch das Duschen. Aber da bin ich mittlerweile sicher, dass es nur der Rand ist. Zusätzlich löst sich der Plattenrand aber auch, wenn die Kleidung da ungünstig sitzt. Mir hilft auch manchmal zusätzliches Abkleben mit Leukoplast oder ähnlichem.

Der Beutel ist bei mir auch im (Hüft-)Slip versteckt. Ich find die auch nicht sehr sexy, aber mit denen fühl ich mich einfach wohler und hab das Gefühl, es gibt noch etwas Halt - vor allem, wenn alles so flüssig daherkommt. Und mindert auch etwas das Gefühl von Schwere und Ziehen.

Zu den flüssigen Ausscheidungen fällt mir noch ein: es gibt Satchets oder Tabletten, die man in den Beutel legen kann und der die Flüssigkeit dann bindet. Ich hab damit aber keine Erfahrungen.

Jedenfalls wünsch ich Dir jetzt erst mal viel Kraft :troesten: und lieben Gruß

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Känguruhneuling (Ilio- & Urostoma) hat viele Fragen

Beitrag von fluse » 25.01.2016, 22:05

Hallo, nehme ruhig regelmässig Loperamid/Imodium, vor allem mit Chemo. Ich habe keine Chemo, brauche aber trotzdem immer wieder Loperamid akut und kenne auch die Erschöpfung wenns so arg läuft (wobei bei Dir bestimmt noch andere Faktoren daran beteiligt sind). Du schreibst, dass das Gewicht des Beutels unangenehm ist - sollte das mit normalem Ausstreifbeutel noch der Fall sein - hast Du einen Stomagürtel? Ich wollte eigentlich keinen - nicht direkt dekorativ - aber bringt schon Entlastung. Nachts nehme ich den Bilby - ein Baumwollschlauch mit eingearbeiteten Taschen, da liegt der Beutel schön sicher und kann nicht umeinanderbaumeln und er fängt auch das Gewicht auf. Den bekommst Du "bei "Stoma na und". DeinePlatten kannst Du mit Fixierstreifen z.B. von coloplast bei Bedarf sichern. Kosten allerdings einiges, halten aber bombenfest. Ich wünsch Dir weiterhin viel Power und Zuversicht! Fluse

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fluse
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