von Masia1983 » 12.05.2015, 19:41
Hallo ihr Lieben,
ich bin die Marta und im Juli wird mir nach langer CU-Leidenszeit ein endständiges Ileostoma gelegt werden. Da es mir gesundheitlich sehr schlecht geht, freue ich mich schon sehr darauf. Um die verbleibende Zeit sinnvoll zu nutzen, versuche ich mich so gut wie es geht darauf vorzubereiten. Allerdings kommen da viele Fragen auf. Ich hoffe, jemand oder mehrere von euch sind so nett mir die zu beantworten, da ich auch beim längeren Herumstöbern nicht auf alles eine Antwort gefunden habe.
-Wie lange wart ihr nach der OP noch stationär eingetütet?
-Wie lange wart ihr nach der Entlassung noch krankgeschrieben?
-Kann man als Erwachsener einen Kinderbeutel verwenden? (Der scheint mir irgendwie diskreter...)
-Habe gesehen dass die Firma Coloplast Muster versendet, meint ihr es macht Sinn sich da ein "Wundertütchen" mit verschiedenen Modellen zusammenstellen zu lassen, oder kommt vorher jemand/ein Stomatherapeut und hat auch einen Koffer mit verschiedenen Beutelsystemen dabei die man sich angucken kann?
-Könnt ihr mir sonst noch etwas mit auf den Weg geben, was Doktoren gerne verschweigen?
Ganz liebe Grüße,
Marta/Masia1983
von Melli » 12.05.2015, 21:07
Herzlich Willkommen, Marta!
Wenn es einem so besch---eiden geht, dass man sich schon fast auf die Erlösung freut, dann geht das mit dem Stoma meist sehr gut, denn man weiß, was man hinter sich gelassen hat.
Ich war mit Crohn ebenfalls mehr als erlöst und bereue bis heute, es nicht früher gewollt zu haben.
-Wie lange wart ihr nach der OP noch stationär eingetütet?
-Wie lange wart ihr nach der Entlassung noch krankgeschrieben?
-Kann man als Erwachsener einen Kinderbeutel verwenden? (Der scheint mir irgendwie diskreter...)
-Habe gesehen dass die Firma Coloplast Muster versendet, meint ihr es macht Sinn sich da ein "Wundertütchen" mit verschiedenen Modellen zusammenstellen zu lassen, oder kommt vorher jemand/ein Stomatherapeut und hat auch einen Koffer mit verschiedenen Beutelsystemen dabei die man sich angucken kann?
-Könnt ihr mir sonst noch etwas mit auf den Weg geben, was Doktoren gerne verschweigen?
von Masia1983 » 12.05.2015, 21:42
Danke, für deine schnelle und umfangreiche Antwort liebe Melli. Am liebsten hätte ich den Eingriff schon gestern vornehmen lassen, aber ich bin noch auf zu viel Cortison...
Wie verhält es sich denn mit den Schmerzen? Wann kann man aufstehen und laufen?
von Börgi » 13.05.2015, 11:31
Hallo Masia,
willkommen bei uns!
mach Dich bloß nicht verrückt, es kommt sowiso wie es kommen soll! Zuviel Aufregung ist nicht gut für uns CEDler!
Nach meiner ersten Stoma-OP bin ich nächsten Tag aufgestanden, Schmerzen in dem Sinne hatte ich kaum, es gab ja immer Tropfen, dreimal täglich.
Bin am dritten Tag schon raus, die Sucht treibt einen an die frische Luft, damals war ich noch Kettenraucher. Am 6.Tag ging es ab nach Hause, die Fäden hat die Stomaschwester gezogen.
Wann man gehen darf hängt von Deiner Verfassung, Deinen Blutwerten ab, aber rechne mal so mit ca. 10 Tagen!
Alles Gute, Du packst das schon!!!
Liebe Grüße von Börgi!!!
von doro » 13.05.2015, 11:52
Hallo Masia,
Es ist in den Krankenhäusern heute so, daß man so schnell wie möglich auf die Bettkante gesetzt wirst und Du auch recht schnell Deine morgentlichen Abläufe alleine übernimmst.Ich denke das Du am Tag nach der OP aus dem Bett geholt wirst.Schmerzen werden Dir durch Medikamente genommen, das ist auch gut und richtig so, denn die sogenannten "Schonhaltungen" sollen vermieden werden damit Du schnell wieder auf die Beine kommst.
Erkundige Dich, ob das Krankenhaus eine Stoma Schwester hat, mit der Du Kontakt hälst, damit ihr gemeinsam die richtige Versorgung findet.Und Du musst keinen Kinderbeutel verwenden, es gibt kleinere Beutel, wenn Du magst und sehr kleidsame Überzüge, auch wenn Du magst. Schau einmal bei Stoma na und, Tamara Lamers und und informiere Dich, was es so an kleidsamen Geschichten für den Beutel gibt.So mag hoffentlich bereits jetzt ein wenig Interesse auch für die modische Seite, bei Dir anklopfen.
Ganz viele cED,ler sind mit Stoma froh und glücklich, denn die Leidenszeit hat damit ein Ende.
Das wird auch bei Dir so sein.
von Masia1983 » 13.05.2015, 12:06
Hallo Doro,
Tamaras Seite habe ich fast komplett durchgeblickt gehabt bevor ich mich hier angemeldet habe. Die Frau ist der absolute Hammer, da zergehe ich fast vor Ehrfurcht. Sie geht so offen damit um, und auch die Anleitungen mit Bildern - also da zolle ich ihr jeden Respekt!
Habe übrigens auch deinen Artikel gelesen, den hattest du hier irgendwo verlinkt. Auch da sage ich nur: Respekt!
Leuten wie mir helfen Erfahrungsberichte immer mehr, als wenn der Arzt irgendetwas runterrattert, auch wenn ich medizinisch gesehen in allerbesten Händen bin. Aber Plattformen wie diese, wo die Leute auch noch so nett auf die dümmsten meiner Fragen antworten sind einfach unbezahlbar...
Aber jetzt heisst es abwarten und Kortison ausschleichen, und dann freue ich mich auf ein "normales" Leben mit Ausgehen, spazieren gehen, Sport treiben und nicht wie jetzt nur arbeiten und zuhause hocken weil man Angst hat es nicht schnell genug aufs Töpfchen zu schaffen wenn man draussen ist.
Vielen lieben Dank!
von Webkänguru » 13.05.2015, 12:13
Hallo Masia,
willkommen im Stoma-Forum Einer der wichtigsten Punkte wurde schon kurz angerissen, die Markierung vor der OP. Die Position für dein zukünftiges Stoma sollte vor der OP markiert werden, damit das Stoma später nicht an einer ungünstigen Stelle sitzt, z.B. direkt auf Höhe des Hosenbunds oder zu nah am Beckenknochen.
Frag am besten schon bei der Aufnahme in der Klinik nach, wann denn jemand zur Stoma-Markierung zu dir kommt. Damit es nicht vergessen geht. Ist leider noch nicht in allen Kliniken Standard, hat aber enormen Einfluss auf unsere Lebensqualität.
Viele Grüße,
Christian
von Masia1983 » 13.05.2015, 12:29
Hallo Webkänguru,
danke! Hab auch gehört, es sollte nicht in eine Hautfalte gesetzt werden, was momentan schwierig ist, da mein Bauch kortisonbedingt recht viele Falten oder besser gesagt Rollen wirft wenn ich sitze. Aber bis zur OP ist ja noch was Zeit, ich hoffe bis dahin bekomme ich die paar Kilo auch wieder runter.
Aber wird schon...bin sehr zuversichtlich! Hätte es nur gerne schon hinter mir...
Liebe Grüße!
von Merlina » 17.05.2015, 21:48
Hallo Marta,
ich war zwölf Tage im Krankenhaus, üblich sind wohl 9 bis 14 Tage.
Aufgestanden bin ich am Morgen nach der OP, d.h. es war ein 5-Minuten-vor-dem-Bett stehen. Am zweiten Morgen bin ich mit allem Gedöns in Bad gewankt und hab mich im Stehen kurz gewaschen. Auch den Beutel habe ich dann sofort meist selbst geleert. Sobald der PDK (Schmerzkatheter) gezogen war (5.Tag) habe ich auf dem Flur meine Kreise gedreht und angefangen Treppen zu steigen etc., täglich etwas mehr.
Du hast durch den PDK keine wirklichen Schmerzen. Unglaublich, aber wahr.
Probematerial bestellen? ja unbedingt! Coloplast hat den neuen Sensura Mio, der sich sehr angenehm trägt, falls er für Dich passt. Ich bevorzuge die Klebevariante, trägt nicht so auf, wie der mit Rastring. Hält bei mir bombenfest. Ist auch viel flexibler bei Bewegung und läßt sich angenehmer entsorgen.
Ich hab dummerweise vorher keinen Probebeutel getragen. Ich empfehle Dir das dringend, nach dem vorherigen Kontakt mit einer Stomaschwester, die mit Dir die Stelle, wo das Stoma angelegt wird anzeichnet. Es ist unangenehm, wenn der Hosen- oder Rockbund immer mit dem Ausgang kollidiert, auch wenn er nicht direkt darauf liegt.
Ich würde nach der OP nur kleine Mengen und nicht alles kritiklos essen, auch wenn die dir sagen, du kannst alles und viel essen. Erstmal ausprobieren.
Zu Beginn solltest Du Deine Bauchmuskeln schonen, seitlich drehen beim Aufstehen aus dem Bett, beim Husten, Niesen etc. Hand auf das Stoma. (Herniengefahr)
Und was ich nicht erwartet habe: Auch nach der OP kann ich nicht durchschlafen. Ich stehe nachts meist alle drei Stunden auf um den Beutel zu leeren, auch wenn ich wenig gegessen habe. Das ist zwar kein Vergleich zu den 8 bis 12 nächtlichen Attacken vorher, aber damit hatte ich nicht gerechnet. Aber vielleicht ist es bei Dir ja anders. Kannst vermutlich aber auch Paracodin etc. nehmen.
Nimm eine AHB (Anschlussheilbehandlung) in Anspruch! So hast du noch etwas Zeit Dich einzugewöhnen, bekommst Unterstützung und lernst einiges über das Leben mit Stoma. Auch angeleitete Gymnastik und Massagen etc. sind hilfreich. Dir stehen (falls Du einen Pouch bekommst) bei einer zweizeitigen OP eine und bei einer dreizeitigen OP zwei AHB´s zu. Den Antrag stellt direkt nach der OP noch das Krankenhaus. Die AHB muss m.E. innerhalb von zwei Wochen nach der OP angetreten werden. Es empfiehlt sich natürlich eine CED-Reha-Klinik. Wenn Du in einem CED-kompetenten Krankenhaus operiert wirst, geht das von allein.
Ich habe nach der OP (vor 1,5 Jahren) ein neues Leben. Ist nicht immer alles rosig, aber ich kann fast alles machen , fast alles essen und dieser unendliche WC-Stress ist Geschichte.
Die Büsche sind wieder normale Büsche und der Klodeckel ist wieder ständig heruntergeklappt, ich schleppe keine Notfallklamotten mehr mit mir herum und meine Wasserrechnung ist um 40% gesunken.
Ich wünsche Dir viel Glück und auch ein "neues" Leben!
LG, Merlina
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