von enni » 22.09.2008, 10:34
Hallo
Stöbere ständig im Forum und habe mich endlich mal selbst angemeldet.
Es geht um meinen Onkel (Raimund)52Jahre.
Vor 1 1/2 Jahren wurde bei Ihm Darmkrebs festgestellt, halbes Jahr später bekam er einen künstlichen Ausgang, hat sich dann wieder ein bisschen aufgerappelt bis er wieder ein halbes Jahr später gesagt bekommen hat der Tumor ist Faust groß und es hätten sich Metastasen gebildet.
Letzte Woche konnte er keinen Urin mehr lassen, wieder Krankenhaus, künstlicher Blasenausgang.
Jetzt hat er überhaupt keinen Lebensmut mehr, denkt an Selbstmord...
Er hat leider kein Internet.
Er denkt leider auch das er der einzige auf der Welt ist der mit zwei künstlichen Ausgängen leben muss.
Wollte Ihm einfach mal mit ein paar Mails oder Briefen zeigen das es leider sehr viele mit der Diagnose Krebs gibt.
Vielleicht ist auch jemand der auch mit zwei künstlichen Ausgängen leben muss.
Würde mich riesig freuen wenn ich antwort bekommen würde oder für Ihn persöhnlich paar Zeilen oder ein paar tipps.
Bin Dankbar für alles.
Ganz Liebe Grüße Nicola
von Webkänguru » 22.09.2008, 18:23
Hallo Nicola,
wir haben hier tatsächlich den einen oder anderen Betroffene, der/die mit zwei Stomata lebt. Hoffe sie schreiben dir einige Zeilen
Viele Grüße,
euer Webkänguru
von centaurus » 24.09.2008, 14:13
Hallo Nicola
Ich bin gleich alt wie Dein Onkel Raimund und ich lebe seit bald 2 Jahren mit 2 Stomata. Ich habe ein Colo- und ein Urostoma. Ich hoffe, es tönt nicht vermessen, aber ich komme damit sehr gut zurecht. Ich hatte Prostatakrebs und da der Tumor die Blase und den Dickdarm schon stark befallen hatte, war dies für mich sozusagen "die" lebensrettende Massnahme. Und als solches verstehe und akzeptiere ich das auch. Ich bin Familienvater mit 2 Kindern und kann alles genauso wie früher machen (arbeiten, schwimmen, Tennis spielen, ausgehen etc.etc.) Einzig beim Heben und Tragen muss ich etwas vorsichtig sein. Sag Deinem lieben Onkel Raimund Bescheid, dass er mit seinem Schicksal sicher nicht alleine da steht. Es gibt statistisch gesehen sicherlich Hunderte von Männern und Frauen im deutschsprachigen Raum, die sein Schicksal teilen. Kannst mir auch ruhig eine PN schicken, stehe für weitere Infos gerne zur Verfügung. Sag ihm bitte einen lieben Gruss von mir.
Liebe Grüsse aus der Schweiz, Markus
von centaurus » 24.09.2008, 14:19
Hallo Nicola
Ich nochmal. Bei den Stomabildern (Seite 19) kannst Du meine Stomata anschauen, wenn Du willst.
Liebe Grüsse
Markus
von chaosbarthi » 24.09.2008, 15:10
Hallo Nicola,
ich habe (bislang) nur ein Stoma, bin aber Krebspatientin wie Dein Onkel (T4 in 2005). "Bislang", weil ich den erblichen Dickdarmkrebs HNPCC habe, der immer mal wieder mit anderen Tumorformen einhergeht. So habe ich bspw. ein sehr hohes Risiko, einen Gebärmutterkrebs zusätzlich zu bekommen. Nach Komplikationen habe ich einen schweren Verwachsungsbauch, so dass ich eigentlich nicht mehr operiert werden kann. Der Versuch, meine Gebärmutter vorbeugend zu entfernen, ist 2006 fehlgeschlagen. Man hätte sie nur gemeinsam mit der Blase herausnehmen können. Das ist also etwas, das mit großer Wahrscheinlichkeit in der Zukunft auf mich zukommen wird.
Die Stomata sehe ich für mich mittlerweile nicht mehr als das große Problem. Damit kann ich ja ganz normal leben. Ich denke, dass Dein Onkel aber auch in Sachen seiner Diagnose niedergeschmettert sein wird. Metastasen erscheinen einem immer wie das endgültige Todesurteil...
Tatsächlich liegen allen ärztlichen Aussagen aber immer nur Statistiken zugrunde. Ich hatte 2005 diesen Statistiken zur Folge eine 15%ige Wahrscheinlichkeit, die nächsten 5 Jahre zu überleben. Davon sind jetzt 3 Jahre herum und mir geht es derzeit sehr gut.
Dein Onkel soll den Kopf nicht hängen lassen. Und was ganz wichtig ist: Er sollte sich eine zweite Meinung an einem Darmkrebszentrum einholen. Häufig ist auch gegen Metas ein Kraut gewachsen, aber eben nicht an jeder Klinik...
Schreibt mir gerne, wenn Ihr mögt. Nicola, gute Informationen zum Thema Darmkrebs findest Du u.a. im Forum der Felix-Burda-Stiftung auf www.darmkrebs.de
Liebe Grüße chaosbarthi
von enni » 24.09.2008, 18:51
Vielen Lieben Dank für die super netten und schnellen antworten
Neu er ist am Sonntag in die Palliativstation gekommen zum einstellen der Schmerzen.
Jetzt redet er die ganze Zeite, er ist der Totgeweihte und alle sehen das und alles hat eh keinen Sinn
Das ist echt nicht einfach für alle (seine Geschwister, die sich voll um Ihn kümmern und den ganzen Tag schaut jemand nach Ihm)
Aber ich werde Ihm die Briefe ausdrucken und Ihm geben, hoffe es gibt Ihm ein bisschen Kraft und Mut.
Alles Liebe und Gute für alle die hier lesen
von Sabine049 » 24.09.2008, 19:55
Liebe Nicola,
parallel, zeitgleich u. in vielerlei Hinsicht identisch stellte zu deinem Beiträg Wichtel81 alias Rebekka die Krankengeschichte ihrer Omi ein.
Vllt. magst du dich u.a. mit ihr als ebenfalls betroffene Angehörige per PN oder e-Mail austauschen.
Ja, ich kann in gewisser Weise den abhanden gekommenen Lebensmut deines Onkels nachvollziehen, insofern, dass er innerhalb von 1 1/2 Jahren mit der Diagnose Darmkrebs - vermutlich von der Straße weg - konfrontiert wurde, Colostomie, dann vor wenigen Tagen die nächste Hiobsbotschaft - nämlich Rezidiv mit Metastasierung, Blasenentfernung, im Zuge dessen Anlage eines klassischen Urostomas (Ileumconduit) und dann die niederschmetternde Aussage der Ärzteschaft: Metastasen ... ; und zur Schmerzlinderunng bzw. lindernden Behandlung wird anstatt kurativ (heilend) palliativmedizinisch vorgegangen. Das Ausmass ist schon sehr beachtlich, beängstigend und bedrohlich zugleich; und wohl jeder unter uns stellte sich in dieser schier prekären Situation Fragen nach dem Sinn des Lebens bzw. verspürte unsägliche Todesangst.
Meine Empfehlung tendiert dahingehend, dass ihr schnellstmöglich nach psychologischen Beistand inform einer onkologischen psychologischen Anlaufstelle Ausschau haltet, obgleich fast jede Palliativstation über
psychologisch geschultes Personal verfügen sollte. Fragt doch mal nach, aber bedrängt deinen Onkel nicht, sondern er muss von sich aus den Wunsch äußern, sich mental und psychisch unterstützen zu lassen.
Wie Chaos bereits anmerkte, hat dein Onkel - verständlicherweise - "existenzielle" Ängste und Sorgen.
Nicola greife Chaosbarthi´s Empfehlungen auf.
Liebe Grüße und alles Gute!
Sabine
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