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Keine Ahnung – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Keine Ahnung

Beitrag von volker0815 » 17.07.2018, 11:48

Hallo zusammen, mein Name ist Volker und ich bin an Darmkrebs erkrankt. Ich versuche mich so kurz wie möglich zu fassen. Die Situation in der ich mich befinde ist natürlich nicht leicht, weder für meine Familie und für mich erst recht nicht.

Zur Erklärung, ich habe bevor mich die Diagnose Darmkrebs getroffen hat, zwei Jahre lang mit Depressionen zu kämpfen gehabt.

Keine Sorge, die Depressionen leiden jetzt unter mir, die gemachten Erfahrungen, erlernten Fähigkeiten und Betrachtungsweisen, halfen mir bis jetzt ganz gut durch diese Zeit.

Als alles überstanden und überwunden schien, traf mich diese Diagnose natürlich wie ein Donnerschlag. Plötzlich, unerwartet und aus heiterem Himmel. Ein stationärer Aufenthalt im Krankenhaus, um den sogenannten Staging-Prozess zu durchlaufen, gab mir den Rest.

Was genau vorgefallen ist, würde jetzt hier zu aufwändig und zu langatmig werden. Es ist vieles schief gelaufen und ich muss zugeben, ich hatte danach, einen Zusammenbruch erleben müssen.

Natürlich habe ich nun eine große Angst davor, mich den erforderlichen Operationen stellen zu müssen. Es macht mir ganz einfach Angst!

Angst ist aber etwas, dass man durch bearbeiten seiner Ängste, auf ein erträgliches Maß reduzieren kann. Dafür brauche ich allerdings Hilfe..

Bis auf die Diagnose Darmkrebs und eine vor kurzem abgeschlossene Chemo- und Strahlentherapie weiß ich noch so gut wie gar nichts.

Ich weiß das aller Voraussicht nach, mein Tumor entfernt werden kann und das das erforderliche Stoma, wohl nur temporär bleiben soll. Kommunikation mit mir als Patient, fand so gut wie gar nicht statt.
Ich wurde bei den erforderlichen Therapien natürlich über Nebenwirkungen und Risiken aufgeklärt.

Wie ich aber durch eigene unterstützende Maßnahmen besser durch diese Zeit kommen kann, musste ich selbst in Erfahrung bringen. Aus der Klinik kam in dieser Beziehung nicht mehr als:" Melden Sie sich wenn es Probleme gibt, wir schauen dann mal und notfalls müssen wir das halt abbrechen!"

Um zum Ende zu kommen, ich möchte lernen, was mich erwartet. Wie ist es mit einem Stoma leben zu müssen? Welche Probleme gibt es, gerade am Anfang damit? Wie ist es das erste mal aufzuwachen und damit in Berührung zu kommen?

Ich möchte ehrlich und aufrichtig sein, in mir regieren bei der Vorstellung daran Angst und auch Gefühle von Scham, Trauer, Wut und ja auch Ekel..

Bitte verzeiht mir das, es ist keine Respektlosigkeit euch gegenüber, sondern es sind meine Probleme, die Aufgrund von Unkenntnis in mir rumoren und daher Angst verursachen.

Im Moment kann ich mir das einfach nicht vorstellen. Ich weiß auch nicht, wo ich anfangen soll. Wie beschäftige ich mich mit dieser tiefgreifenden Veränderung meines Körpers? Ganz ehrlich? Keine Ahnung!

Ich würde mich daher sehr, über die eine oder andere Hilfestellung von euch freuen.

Vielen Dank im voraus und ich freue mich auf euch.

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volker0815
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Keine Ahnung

Beitrag von doro » 17.07.2018, 16:46

Hallo Volker,

bald jeder von uns kann Deine Ängste verstehen,denn wer ruft schon „Hurra“ wenn er erfährt das ein Stoma im Raum steht.
Es ist keine Lebensleistung,ein Stomaträger zu werden ABER das Stoma war für viele von uns ein Lebensretter und es ist schon ein gutes Gefühl,wenn man so wie ich,15 Jahre gewonnen hat.

Auch Du wirst es hoffentlich einmal denken können.Soweit das tröstliche ;)
Wie Du besser durch die Zeit kommst? Ich gehe davon aus,das in Eurem Krankenhaus eine Stomaschwester ihr Aufgabengebiet hat.Bitte erkundige Dich danach,das macht das „hinterher“ leichter.
Sie wird Dich beraten und Dir die Handhabung der Stoma Versorgung zeigt.Die operierenden Ärzte sehen Dein Stoma wie eine Blinddarm OP.Es ist ihr täglich Brot und nach der Operation wird sich kein Arzt die Mühe machen,Dein Stoma zu begucken.No! :DD Das ist so.
Wie Du seelisch damit klar kommst? Du wirst Dich,hoffentlich daran gewöhnen,denn ein Unterschied zu den Normalos ist,das Du beim Versorgungswechsel siehst,was vorne raus gekommen ist.Den Hintern wischt Du Dir ja heute auch ab.

Wenn dann noch eine Rückverlegung gemacht werden kann,sei Optimist,denn die Beutelzeit hat irgendwann ein Ende.Für sehr viele von uns besteht leider diese Möglichkeit nicht,weil so wie bei mir,der Dickdarm komplett fehlt.

Nun habe ich eine Reihe erzählt und Deine Fragen nicht alle beantworten können,deshalb,wenn es
pressiert,frage einfach noch einmal gezielt,hier wird Dir jede Frage,gerne beantwortet und ,ganz wichtig,wenn Du hier im Forum nur Problemfragen liest,denk bitte daran,das man selten schreibt wenn es gut geht.


PS.In Deinem Profil steht,Du hast ein Colostoma? Ich denke einmal,das Dir dieses bevor steht?
Ein Colostoma hat eine gute Eigenschaft,man kann,sofern möglich,irrigieren.Dazu bitte die Stomafee befragen.

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doro
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Keine Ahnung

Beitrag von Renni » 17.07.2018, 17:18

Hallo volker0815,

aus Deinen Zeilen entnehme ich, dass Du Ängste hast vor dem entscheidenden Schritt. Eine umfassende Information gab es nicht. Bei mir entstehen Ängste bei unbekannten Ereignissen. Ich habe mir im Laufe der Krankheitsgeschichte angewöhnt die Ärzte mit meinen Fragen zu löchern. Dabei frage ich gerne nach wenn die Aussage nicht einleuchtet. Die Ärzte bewegen sich im Kreise der Berufskollegen mit einem eigener medizinischen Ausdrucksweise.
Ich schreibe mir die Fragen auf. Vielleicht kannst Du eine vertraute Person mitnehmen.
Du hast das Recht, Deine Patientenakte einzusehen und verständliche Auskunft zu bekommen.
Liebe Grüße Renate :super:

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Renni
Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Hamburg-Nord und Hamburg-West
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Keine Ahnung

Beitrag von Ariela » 17.07.2018, 17:35

Hallo Volker,
aus eigener Erfahrung kann ich dir sagen, dass ein Stoma abolut nichts ist, weswegen man sich schämen oder vor dem man sich fürchten oder ekeln müsste. Trauer und Wut kann ich verstehen, allerdings halten die normalerweise nicht lange vor (zum Glück).
Wie kannst du dich vorbereiten? Als erstes würde ich dir vorschlagen, dir von der Stomafee des Krankenhauses helfen zu lassen, den genauen Ort anzuseichnen, an den das Stoma kommen sollte... das ist wichtig, damit du nach der Operation deshalb keine großen Probleme bekommst (wie z.B. Sitz in einer Bauchfalte ecc.) Dazu könntest du dir auch verschiedene Muster zusenden lassen und sie dann ausprobieren, dabei siehst du auch schon, wie deine Haut damit zurecht kommt.
Du weisst ja schon vorher, was auf dich zukommt, bei vielen von uns war das Stoma eine echte Ueberraschung ;)
Ein Colostoma ist normalerweise "einfacher" zu behandeln und macht weniger Schwierigkeiten... nach der ersten Zeit gewöhnt man sich daran, jedenfalls wenn man ohne Vorurteile damit umgeht. Auch mein Mann hat sich sehr schnell daran gewöhnt und mir öfters auch bei der Versorgung geholfen.
Lass dich nicht beirren, wenn die Herren Doktoren keine klaren Auskünfte geben, sondern frage einfach weiter nach... oder wende dich an die Pflegekräfte bzw. Stomaexperten.
Wenn du gezielte Fragen hast, stelle sie auch hier im Forum... es gibt viele nette Foris, die gerne antworten.

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Ariela
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Keine Ahnung

Beitrag von chaosbarthi » 17.07.2018, 22:21

Hallo @volker0815,

als ich 2005 hier ins Forum kam, habe ich mich in "Meine Geschichte" vorgestellt. Das war im November, 6 Monate nach meiner ersten OP. Da hatte ich mich mit meinem Stoma schon arrangiert.

Was nicht in der Vorstellung steht, sind meine anfänglichen Bedenken. Dazu muss man wissen, dass ich nicht darauf vorbereitet war. Ich bin nach der zweiten OP überrascht damit aufgewacht. Ein Stoma zu haben, war für mich anfangs ganz schrecklich. So hatte ich beispielsweise im Krankenhaus geäußert, dass ich von der nächsten Hochbrücke springen werde, wenn ich wieder laufen kann. Tatsächlich konnte ich dann aber 4 Monate nach der OP noch keine 100 Schritte alleine gehen und so hatte ich Zeit, mich damit auseinanderzusetzen.

Du musst allerdings damit rechnen, dass dein Stoma nicht so schnell zurückverlegt werden kann, wie du es dir wünschst. Die 3 Monate, die sie im Krankenhaus benennen, stimmen fast nie. Außerdem wird dein Darm nach der OP voraussichtlich rebellieren. Er führt ein Eigenleben und ist sehr sensibel. Deshalb kann es bis zu einem Jahr und auch noch darüber hinaus dauern, bis er wieder so funktioniert, wie er es soll. Das gilt auch, wenn zurückverlegt wird und sogar dann, wenn du während einer Darm-OP kein Stoma bekommen hast. Du wirst auch feststellen, dass du einige Nahrungsmittel, die du immer gut vertragen hast, nicht mehr ohne Beschwerden essen kannst. Aber das sind alles reine Nebenschauplätze.

Im Nachhinein betrachtet, waren meine ganzen anfänglichen Gedanken absoluter Blödsinn. Ich lebe sehr gut mit meinem Stoma. :)

Manches ist sogar besser geworden, z.B.:

  • Die "Marisken", also diese Hautfältchen, die ich wegen Hämorrhoiden an der Rosette hatte, jucken und schmerzen nicht mehr.
  • Ich bin (warum auch immer) sehr viel weniger erkältet als vor der OP.
  • Ich kann mit Durchfall zum Kaufmann rüberflitzen (hab mein Klo ja dabei :DD ).
  • An Raststätten kann ich mit Euroschlüssel die sauberen Behindertenklos benutzen.
  • Beim Waldspaziergang kann ich im Stehen in irgendeinen Busch sch****n und brauche kein Klopapier.
  • Ich kann hier in Schleswig-Holstein eine Parkerleichterung bekommen und darf dann in vielen Bereichen bis zu 3 Std. parken, in denen andere nicht parken dürfen.
  • Da ich einen GdB von 80 habe, kann ich auch den orangen Parkausweis Deutschland bekommen.
  • usw. usw.

Noch ein paar Tipps: 1. Achte darauf, dass vor der OP am Bauch angezeichnet wird, wo das Stoma sitzen soll. So wird z.B. vermieden, dass es in einer Bauchfalte angelegt wird. 2. Benenne vor der OP jemanden, mit dem die Ärzte über dich reden dürfen. 3. Lasse dir immer alle Befunde, OP-Protokolle usw. aushändigen.

Halt die Ohren steif. Du schaffst das!

:winke: Liebe Grüße Birgit

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chaosbarthi
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Beitrag von volker0815 » 17.07.2018, 22:50

Hallo zusammen, vielen lieben Dank für die lieben Worte und Antworten!
Ich freue mich wirklich sehr darüber. Ich bin zur Zeit allerdings nach den vergangenen Bestrahlungen und der Chemo ( zum Glück in Pillenform), noch oft sehr müde und ausgelaugt. Mehr als das ist es zum Glück nicht. Ich werde alles aufmerksam lesen, annehmen und begreifen. Auf jeden Fall, fühle ich mich schon einmal gut aufgehoben bei euch. Es macht mir ein wenig Mut und lässt mich bestimmt auch irgendwann zuversichtlicher werden.
Bis hierhin erstmal "Dankeschön", bis bald und Gute Nacht! :winke:

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volker0815
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Beitrag von Smile » 18.07.2018, 12:17

Hallo Volker,

hier erzählen 10 Stomaträger Ihre Geschichte. Vielleicht ist das interessant für Dich?
http://www.welt-stoma-tag.de/pdf/online-wir-leben-mit-einem-stoma.pdf

Hier werden auch eige Fragen gut zusammengefasst beantwortet:
http://www.stoma-welt.de/leben-mit-stoma/

Ich habe mein Stoma in einer Not-OP bekommen und lebe damit trotz der ungünstigen Lage besser als vorher. Am Anfang etwas "merkwürdig" mit "so einem Ding" aufzuwachen - dann Augen zu und durch und schnell daran gewöhnt, da mir ja nichts anderes übrig blieb und ich sonst nicht mehr hätte mitmachen können...

Wenn ich von der Operation vorher gewusst hätte, würde ich mir bei einigen Herstellern kostenfrei Probem bestellen und den Beutel (ggf. mit Wasser gefüllt) schon mal auf den Bauch kleben. Dann merkt man wo bzw. in welcher Höhe er gut sitzt und ob man den Klebstoff in der Platte verträgt (gegen das erste Modell war ich leider allergisch und hatte neben der Wunden/Nähte von der OP auch noch viele juckende rote Pusteln unter der Platte... Interessant wäre es vor der Bestellung zu wissen, ob die Ärzte ein Ileostoma oder Colostoma planen. Oder habe ich das überlesen?

Hier gibt es eine Übersicht der verschiedenen Firmen, die Stomaartikel herstellen:
http://www.stoma-welt.de/sponsoren-und-partner/hersteller-stomaprodukte/

Herzliche Grüße
Smile

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Beitrag von volker0815 » 19.07.2018, 17:28

Hallo nochmal... Was mein geplantes Stoma anbelangt, bin ich noch absolut unwissend. Um es kurz zu machen, Diagnose Darmkrebs, Rektumkarzinom und so wie es momentan aussieht, soll der Schließmuskel wohl erhalten bleiben. Wie gesagt, die Kommunikation mit mir als Patienten, lässt so einiges an Fragen offen. Es steht jetzt nach der Bestrahlung und der Chemo, ein CT an und Ende Juli, ein Vorgespräch mit dem Chirurgen. Keine Ahnung, wie lange es dann noch bis zur Operation dauert. Während meiner Bestrahlungen, wurden zwar sehr oft Kontrollaufnahmen gemacht, aber beim Abschlussgespräch mit dem Radiologen, war nicht in Erfahrung zu bringen, ob sich mein Untermieter vergrößert, oder verkleinert hat. Das hinterlässt natürlich einen nicht so schönen Beigeschmack in mir, oder besser gesagt Vertrauen und Zuversicht, baut es nicht gerade auf. Mir ist klar, ich bin ein 08/15 Fall.

Etwas alltägliches, wie ein Auto mit einer Standartreparatur in einer Werkstatt. Ölwechsel und Bremsbeläge vorn wie bei einem Golf halt.
;) Alles an Informationen, muss ich mir selbst zusammenstellen und besorgen. Ich hatte auch schon ein Beratungsgespräch mit einer Psychoonkologin der Klinik. Bei der Erzählung meiner vorangegangenen Erlebnisse, war sie doch sehr überrascht und das nicht im positiven Sinne.

Ich werde mich also noch weiter in Unsicherheit, Sorge und Geduld üben müssen, bevor ich überhaupt mal gesagt bekomme, welche Art von Stoma und wo es liegt. Es kann sich aber noch alles dreimal ändern. Wie beim Staging-Prozess, der eine will mir einen Chemoport legen lassen, der nächste sagt, braucht er nicht der kriegt Tabletten. Ein Arzt vermutet eine Zyste in der Leber und der nächste einen Krebsbefall... Mal sehen, was die Büchse der Pandora, noch so alles für mich bereit hält...

Um zum Ende zu kommen, ich brauche keine besondere Form der Zuwendung, oder Aufmerksamkeit! Dafür habe ich zum Glück, meine liebe Frau, meinen Sohn und Freunde die für mich da sind. Aber ein wenig an Verbindlichkeit, oder mal eine kurz und knapp gehaltene Wasserstandsmeldung, hätte ich schon ganz gerne.

Ich kann eure vorangegangenen Fragen, noch nicht einmal ungefähr beantworten, da ich noch so gut wie gar nichts weiß.

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Beitrag von doro » 19.07.2018, 19:07

Hallo Volker 0815,

nun ist auch klar, wie das 0815 entstanden ist :DD
Eigentlich bist Du, den Umständen entsprechend,gut informiert.Gut,ob sich der Krebs zurück gezogen hat wäre für den Patienten sehr wichtig nur die Stoma Art entscheidet sich bei der Operation.Sicher wird man versuchen soviel Darm wie möglich zu erhalten,dementsprechend wird das Stoma ausfallen,aber man muss wohl schauen wie es drinnen ausschaut.
Bei mir war die Art des Stomas klar,der Dicke war geplatzt und musste weg,da bleibt dann nur ein Dünndarmstoma.
Bei Dir erspart man sich im Vorweg alle Spekulationen und das Ergebnis erfährst Du, nach der OP.
Wundere Dich nicht,wenn die Nachrichten etwas spärlich ausfallen UND auch unterschiedlich sein können,das ist so.Ärzte eben :cry:
Behalte Deine Gelassenheit soweit es möglich ist,aber löchere die verantwortlichen Ärzte weiterhin.

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doro
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Beitrag von chaosbarthi » 19.07.2018, 19:17

Hallo @Volker0815,

was du da gerade erlebst, sollte eigentlich der Vergangenheit angehören. Du hast ein Recht auf umfassende Aufklärung. Auch sollten die Ärzte sich in einer Tumorkonferenz zusammensetzen und eine von allen unterstützte Behandlungslinie finden. Für mich hört sich das nicht so an, als würden sie an einem Strang ziehen. Ich persönlich hätte Angst, mich dort unters Messer zu begeben...

Hast du schon einmal daran gedacht, dir an einer anderen Klinik eine Zweitmeinung einzuholen? Dann hole dir deine kompletten Befunde von Ärzten und Krankenhaus und schau mal hier bei der Felix-Burda-Stiftung:

darmkrebs.de

Über deren Links und Infos findest du eine geeignete Klinik und auch sonst haben sie für Darmkrebspatienten viele gute Infos und Daumendrücker.

Liebe Grüße
Birgit

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