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keinen Lebensmut mehr seid Stoma – Seite 3

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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keinen Lebensmut mehr seid Stoma

Beitrag von Monsti » 31.03.2010, 14:05

Hallo Walli,

da Du ein Kurzdarmsyndrom hast, ist Deine Situation nicht mit der von Caras' Schwiegermutter zu vergleichen, bei der ich davon ausgehe, dass deren Dünndarm noch weitgehend vorhanden ist.

Liebe Grüße
Angie

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Monsti
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keinen Lebensmut mehr seid Stoma

Beitrag von Monsti » 31.03.2010, 19:27

Hallo Caras,

es wundert mich etwas, dass Du es zunächst kaum erwarten konntest, von uns Antworten zu bekommen. Und jetzt, da auch (berechtigterweise) kritische Stellungnahmen kamen, liest man nichts mehr von Dir. :confused:

Irritierte Grüße von
Angie

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Monsti
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keinen Lebensmut mehr seid Stoma

Beitrag von Caras » 01.04.2010, 17:25

lach, nein ich lese schon - aber heute ist sie entlassen worden und es war bis jetzt alles ziemlich stressig hier...melde mich später nochmal
Gruß Caras

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Caras
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keinen Lebensmut mehr seid Stoma

Beitrag von Nessy » 01.04.2010, 18:38

Hallo caras :winke:
zu erst einmal ein herzliches Willkommen hier im "Club der Beuteltiere" :kiss: ich habe zwar kein Iliostoma oder Kolostoma, sondern ein Urostoma und das spuckt auch ständig :schimpfen: Ansonsten kann ich zum Ilio nicht viel sagen, aber was Du so in der letzten Zeit durch machen mustest :abgedreht: :haarezuberge: - Hut ab, vor dem was Du schon an Hilfe für Deine SM geleistet.
Wie einige Vorredner schon gesagt haben, versucht eine Reha zu bekommen. Sie sollte schon speziel für Krebspatienten sein und erfahrung von Stomaversorgung haben. Dann wird sie es auch schaffen sich eines Tages selbst zu versorgen. Wichtig für Deine SM ist auch der Kontakt zur Familie, vorallem zu den Enkelkindern und dem Hund. Ich selbst habe zwei Hunde (Therapiehunde) mit denen ich schwerst kranke Patienten besuche. Die Reaktion ist teilweise Überwältigend! :ballon: :)
In diesem Sinne, Kopf hoch und FROHE OSTERN wünscht
Nessy

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Nessy
ehemaliges Mitglied
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keinen Lebensmut mehr seid Stoma

Beitrag von Kajo » 01.04.2010, 19:14

hallo caras,
da hast du aber eine ganze menge am hals.
erst mal herzlich willkommen in diesem Forum.
ich verstehe absolut das du in deiner situation hier nicht alle (rück-) fragen der Forumsteilnehmer stehenden fußes beantworten kannst. Ist ja auch normal in deiner situation.
ich erzähl einfach mal von meiner beutelzeit. ich hatte ein iliostoma und bin seit september 09 rückoperiert . Ich hatte von beginn an schon im krankenhaus eine sehr gute praktische anleitung für die handhabung der stomaversorgungsteile. die in unserem krankenhaus installierte stomaschwester war immer zur hilfe gerne bereit und hat mir alles verraten was ich wissen wollte. Auch in euren krankenhaus wird eine stomaschwester mit festen sprechstunden vorhanden sein, ist eigentlich standart.

Zum beutel mit klettverschluss habe ich die erfahrung gemacht das man ihn schon falsch verschliessen kann und dann ist er undicht, nämlich wenn mann die untere dichtlippe entgegen der eigentlichen richtung umlegt und verschließt das hab ich einmal irgendwie hinbekommen mit dem erfolg der anschliesenden undichtigkeit.

Die entleerung des beutels alle zwei stunden auch nachts ist bei mir normal gewesen. Wenn ich mal nachts 3 stunden am stück schlafen wollte, habe ich um 17 uhr das letzte mal nahrung zu mir genommen und so konnte ich dann das letzte drittel der nacht durchschlafen.

trinken ist natürlich lebenswichtig --- aber ich hatte seiner zeit von der "ernährungsberatung" die auch im krankenhaus eine anlaufstelle hat, einige tipps bekommen die ich von alleine nicht gewusst hätte. z.b. eine stunde vor und nach der malzeit nicht mehr trinken . klingt banal aber war sehr hilfreich da der output damit verzögert wird --
die getränke immer ohne kohlensäure verwenden, sonst bläst sich der beutel auf (der sog. zeppelin).
obwohl es für die ernährung bei stoma keine besondere stomadiät gibt, ist mir ein besonderer fahrplan mit schonkost empfohlen worden was sich bei mir sehr vorteilhaft auswirkte. ich habe mich anfangs für einige wochen vom roten kreuz mit tiefkühlmenüs versorgen lassen. das hatte den vorteil das man die menüs aus einem schön bebilderten katalog aussuchen konnte, welches auch schon appetitanregend wirkte.

ich habe esstipps bekommen die sehr einfach aber hilfreich waren. es gibt schon einige gemüsesorten die man als stomapatient weglassen sollte. auch obst soll nicht roh gegessen werden. was noch wichtig ist, man soll 5 bis 6 kleinere portionen über den tag verteilt zu sich nehmen -- ist auch wichtig damit der darm nicht einschläft.
deiner schwiegermutter empfehle ich dringend, sich mit den gebotenen möglichkeiten eines lebens mit stoma, auseinanderzusetzen nur so bekommt sie eine neue perspektive für ihr weiteres leben. sie ist ja erst 63 jahre das ist kein alter sich aufzugeben.
wir alle hier im forum haben den willen weiter zu machen und da spreche ich nicht nur für mich "es lohnt sich gegen diese krankheit an zu stinken (kämpfen)" !
ich wünsche dir und deiner schwiegermutter die kraft und hoffnung die ihr braucht um die nächsten schritte in richtung gesundheit zu meistern.

friedvolle ostern :ballon: *auch an alle hier im forum* :ballon:
wünscht
Kajo

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Kajo
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keinen Lebensmut mehr seid Stoma

Beitrag von Caras » 03.04.2010, 01:43

So, jetzt erstmal Hallo :-)
Ich habe euch natürlich nicht vergessen, aber irgendwie habe ich es Gestern überhaupt nicht mehr an den PC geschafft und heute bin ich eben das erstmal dran...uff!
Bei uns in der Familie ist so ziemlich alles schief gelaufen was nur schief laufen konnte und ich bin noch nicht so lange wirklich dabei mich fast alleine um die SM zu kümmern.
Mit den Begriffen hab ich es immer noch nicht so, aber sie hat zumindest das kann ich schon sagen den Stoma am Dünndarm...ist dann ein Ilo, oder?
Also, sie ist ja jetzt zu Hause und Gestern hatten wir MEGA Streß weil sie hat ja eigentlich nich einen Hund der zur Zeit bei meiner Schwägerin ist. Meine Schwägerin ist heute aber für ein paar Tage in eine andere Stadt gefahren und dort kann der Hund nicht mit, außerdem hat er sich eine Verletzung am Schwanz zugezogen und da die mit dem Hund leider ein wenig spät zum Arzt sind, war die Diagnose der Schwanz muss ab. OP war für Gestern angesetzt. Um 11 Uhr sollte die SM zu Hause sein und um 12 Uhr die OP vom Hund. Jetzt hat ihr aber keiner gesagt das mit dem Hund was nicht so ist wie es sein sollte und ich musste ihr das Vorgestern erstmal langsam beibringen. Ich hab mich dann noch schnell drum gekümmert das meine Nichte den Hund zum TA bringen muss und auch die nächsten Tage bei sich aufnehmen kann...ich hatte Angst das es meine SM erstmal schockt den frisch operierten Hund zu sehen und kümmern hätte ich mich nicht um ihn können.
Aaalso, Hund ist gut unter und OP überstanden.
War Gestern dann wirkich alle 3 Std bei der SM und zwischendrinn muss ich mich ja noch um meine beiden Kinder und meine beiden Hunde kümmern. So um 23 Uhr war ich das letzte mal bei ihr und bin zwar um 2 Uhr ins Bett, konnte aber nicht einschlafen und war dementsprechend kaputt heute Morgen. Ich kam bei ihr an und sie lag da und war den Tränen nah - der Beutel war ab und das Bett und die Kleider logischerweise voll. Was soll ich sagen, ich hab die Bilder hier gesehen, hab den Beutel auch bei ihr schon gesehen, aber ich hab es noch nie sauber gemacht oder die Platte aufgeklebt. Wusste also nicht was ich jetzt am besten machen soll, konnte mir aber meine eigene innere Panik ja auch nicht so anmerken lassen und großspurig gemeint das ist kein Ding das schaffen wir schon, alles halb so wild ;-)
Naja, hab erstmal alles sauber gemacht, sie langsam ins Bad gebracht, umgezogen und frisch gemacht, hab ihr fast ne ganze Rolle Zewa gegeben um es vor den "Schnubbel" zu halten. Dann hab ich die Pflegerin angerufen weil die ja heute zum ersten mal kommen sollte, aber die meinte leider braucht sie noch ca. eine Std. also hab ich mir den Kasten mit dem Zeug geholt, mir alles erstmal genau angekuckt und sie wusste ich muss das ausschneiden bei 30mm. Hab es ausgeschnitten, den Beutel drangeklickt, die SM wieder ins Bett gebracht, die Haut um den "Schnubbel" vorsichtig getrocknet und dann die Platte samt Beutel kurz anvisiert und dann drauf geklebt :-) War ja echt nicht soooo schwer wie ich dachte, hat sogar gehalten. Dann gabs Frühstück und kurz drauf kam die Pflegerin. Sie hat sich meine Platte dann angesehen und gemeint die Haut drum herum wäre schon ziemlich gerötet, da gäbe es Creme und das würde uns die Stomaberaterin die die Tage kommen will dann sagen. Also die Platte musste nicht erneuert werden und ich hab mich ans waschen gemacht (Decken und so). Mittags war die Oma dort und hat Essen gebracht, meine SM wollte nicht essen aber als ich ihr immer wieder gesagt habe das es halt wichtig ist hat sie dann doch gegessen. Heute Abend war ich wieder da und sie hat echt schön Abendbrot gegessen, sogar ein bisschen Salat - darf man doch oder?
Mit dem trinken ist es so eine Sache, mehr als 1,5l Wasser hat sie weder Gestern noch heute geschafft - aber ich hoffe das reicht zumindest bis Dienstag, dann bekommt sie ja noch Flüssigkeit und Nahrung über den Port.
Ich habe jetzt rausgehört das nicht der Beutel platzt sondern sie meint damit die Platte löst sich - aber wenn ich an einen wunden Kinderpo denken würde kann ich mir vorstellen das das nässt und deswegen die Platte nicht so gut klebt...ich hoffe mit der richtigen Pflege und Anleitung erholt sich die Haut um den "Schnubbel" und die Platten kleben richtig fest...so denke ich es mir zumindest.
Dann hab ich rausgehört das sie einfach falsch denkt...sie hat Angst alleine ins Bad zu gehen um den Beutel zu leeren - denkt sie fällt hin und keiner ist da, also trinkt sie nix in dem Glauben dann kommt auch nix in den Beutel und sie muss nicht aufstehen...ziemlich verzwickt.
Ich hab ihr einfach versucht zu erklären, wenn sie nix trinkt wird ihr Körper schwächer, dann hat sie erst Recht das Gefühl sie kippt um und der Beutel wird trotzdem voll...weil Wasser ist ja immer im Körper. Trinkt sie aber genug, wird der Beutel zwar öfter voll sein ABER sie wird auch stärker und mit der Zeit geht die Angst weg umzufallen. Wir machen das jetzt einfach so, das ich wenn ich nicht da bin jede Std, anrufe und sie mich einfach mit dem Handy mit auf die Toilette nimmt. Hab ihr gesagt wenn ich höre sie fällt um bin ich ja in 3 Minuten mit dem Auto da..das hat heute gut geklappt. Für die Nacht hab ich ihr den WC Stuhl ans Bett gestellt aber gleich gesagt das sie am Tag aber laufen muss, damit sie wieder auf die Beine kommt. Ach ihr merkt bstimmt - ich bin echt stolz das alles so gut klappt und eigentlich nicht so wild ist wie ich dachte...bin aber auch mega stolz das sie mitmacht bis jetzt und bin guter Dinge das es aufwärts gehen kann.
Ich werde trotzdem versuchen einen Psycholgen ausfindig zu machen der mit ihr spricht und die Reha hab ich heute schon der Oma vorgeschlagen - die meinte aber das würde bestimmt nicht gehen weil sie den Stoma ja schon eine Zeitlang hat...ich muss mal die AOK fragen.
So, bin zwar noch total aufgedreht aber ich muss ins Bett sonst verschlafe ich noch das Frühstück für sie ;-)
Bin Morgen wieder da und danke für´s zuhören...ach so, die genauen Fragen lese ich mir Morgen nochmal durch und versuche zu antworten, jetzt wollte ich einfach nur Bericht erstatten
LG Caras

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Beitrag von Jutta B » 03.04.2010, 05:56

Hallo Caras,

da deine Schwiemu das Stoma aufgrund Darmschluß bei Eierstockkrebs (nicht operabel) erhielt, wäre umgehend eine AHB (Anschlußheilbehandlung) dringenst notwendig. Wurde das nicht schon vorab vom Krankenhaus angeleiert? Eigentlich ist das so üblich.

In der AHB (ReHa) würde sie Pflegepersonal und vor allem konstant Hilfe um sich haben. Dort könnte sie sich langsam an ihr Stoma "gewöhnen" mit Unterstützung und wahrscheinlich noch anderen AHB'ler mit denselben Erkrankungen begegnen. Dabei schon für sie wichtige Gespräche mit Gleichbetroffenen haben. Vor allem würde sie wieder so weit auf die Beine gebracht werden, damit eine Selbstversorgung (je nach Fortschritt der Ursprungserkrankung) evtl. danach gewährleistet wäre. Nach der Entlassung würde der behandlende Arzt auch genaustens über den Zustand deiner Schwiemu Bescheid erhalten und könnte dann dementsprechend handeln.

Kontakte zur ILCO wurden schon genannt, doch die Mitglieder machen keine Hausbesuche, sondern unterstützen leider nur begrenzt. Und deine Schweimu ist noch nicht in der Lage die dortigen Gruppenabende zu besuchen.

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Beitrag von Kajo » 03.04.2010, 14:49

Hallo Caras
alle Achtung vor deinem Einsatz für deine Stomamutter.. :p . ääh Schwiegermutter. Da kann ich nur den Hut vor dir ziehen. Mach weiter so mit durchbeißen.

Bitte entschuldige wenn ich nur immer so etwas sehr einfache Tipps von mir gebe aber ich schreibe immer das was mir gerade einfällt und was mir auch weitergegeben wurde und geholfen hat.

Z.B. Platte hält nicht. -- Neutralseife ist nicht gleich Neutralseife. Ich hatte mir seiner Zeit eine Neutralseife aus Italien mitgebracht die war sehr gut und ich hatte keine Probleme. Die Platte löste sich nie.
Irgendwann neue andere N-Seife gekauft mit dem Ergebnis, die Platte löste sich schon nach einen Tag.
Bei mir lag es tatsächlich an der Seife.

Alles gute für euch und auch für den Hund
Kajo

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Beitrag von Krümel » 04.04.2010, 16:34

Hallo Caras,
ist schon ein Wunder das Deine SM mit dieser Erkrankung noch lebt.Sie scheint ja einen unbändigen Lebenswillen zu haben.
Sie hat also jetzt die Chemo hinter sich?
1.Die Chemo allein lässt einen schon enorm abmagern, da allein die Gerüche vom Essen oft zu Würgereiz führt.
2. Halten die wenigsten Platten während einer Chemobehandlung gut, da die chemische Hautveränderung leider auf die Klebekraft Einwirkung hat. Das wird mit der Zeit besser.
3. Such ihr so schnell wie möglich einen Hausarzt der noch Hausbesuche macht.
4. Nach der letzten Chemo hat sie auf eine AHB (Anschluss-Heil-Behandlung) auf jeden Fall Anspruch.
5. Jeder Zwang von Essen- oder Trinkaufnahme schwächt Deine SM nur.. Lass sie selbst entscheiden.. frag worauf sie Hunger hat.
6. Wie schon erwähnt: zur Zeit sollte sie auf Kohlensäure wegen Völlegefühl verzichten, dadurch kann sie noch weniger Flüssigkeit aufnehmen. Säfte können auch treiben. Auch ölige/fettige Speisen können treibend wirken, also diese nicht abends essen.. Kaffee ist für viele auch ein Beutelfüller.
7.Veranlasse sie ein Tagebuch über alles zu führen was sie isst, dann wird sie selber schnell merken mit welchen Lebensmitteln sie am besten zurecht kommt.

Lieben Gruß
Almuth

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Krümel
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Beitrag von Caras » 05.04.2010, 13:15

Lieber Kajo, liebe Almuth...
danke für eure Antworten.
Bin zur Zeit echt im Streß, hätte nicht gedacht das es so Zeitaufreibend und anstrengend ist.
Das größte Problem ist im Moment das sie einfach nicht genug trinkt und dauernd lügt.
Sie traut sich nicht ins Bad zu gehen wenn keiner bei ihr ist und will am liebsten den ganzen Tag auf der Couch liegen. Einen Eimer vor sich haben und den Beutel da rein leeren. Ich habe jetzt gesehen das es auf der einen Seite ein bißchen arg rot ist und dort nässt es auch. Platte muss ich ungefähr 2x am Tag jetzt erneuern weil sie immer wieder abgeht an der einen Seite. Bitte nicht denken ich wäre blöd, aber bisher habe ich überhaupt keine Seife genommen, immer nur lauwarmes Wasser und dann vorsichtig mit Zewa getrocknet. Das schlimmste ist das der kleine "Scheißer" DAUERND arbeitet, ich will die Platte kleben und schwupps kam wieder was raus - trocknet und neuer Versuch und schwupps schon wieder was...das ist echt Glück und man muss unheimlich schnell und zielsicher sein ;-)
Essen ist kein Thema, Morgens kommt eine Pflegerin und schaut nach der Platte aber bis die kommt hab ich es eh schon selber gemacht. Gehe um 8 Uhr zu ihr bin dann so bis 11 da, dann um 13.30 Mittagessen bis ca. 15 Uhr dann um 18 Uhr wieder Abendbrot bis ca. 20 Uhr...zwischendrinn muss ich ja noch zu Hause was machen. Ich hab seid 2 Tagen eigentlich ohne Grund dauernd Heulanfälle und HOFFE einfach das die Stomaberaterin die Morgen kommen soll mir endlich was gibt das die Platte besser klebt und das Morgen auch endlich mit den Infusionen angefangen werden kann und natürlich das sie anfängt mit zu machen
Melde mich wieder....muss los
Liebe Grüße Caras

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