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keinen Lebensmut mehr seid Stoma – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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keinen Lebensmut mehr seid Stoma

Beitrag von Caras » 30.03.2010, 03:20

Zuerst möchte ich gerne ein freundliches Hallo loswerden, ich bin wirklich froh ein Forum gefunden zu haben welches mir evtl. in einigen Fragen Unterstützung und Tip´s und meiner Schwiegermutter Mut, Kraft, Durchaltevermögen, Hoffung und vor allem langsam wieder etwas Lebensmut gibt.
Ja, es geht um meine Schwiegermutter. Bei ihr wurde 2007 Eierstockkrebs inoperabel diagnostiziert. Sie kam mit der Navchricht erstaunlich gut und sehr schnell klar. Die erste Chemo steckte sie mehr oder wenig locker weg und es blieb fast 1 1/2 Jahre Ruhe. Dann fing es an das sie mal Durchfall hatte, mal Verstopfung - ihr Bauchumfang wuchs und sie hatte das Gefühl das etwas nicht stimmt. Der Onkologe meinte bei den Untersuchungen das alles noch in Ordnung sei und der Hausarzt betitelte ihren immer dicker werdenden Bauch als "Wohlstandsranzen". Irgendwann ließ sie sich endlich darauf ein in die Klinik zu gehen in der die Diagnose gestellt wurde - ich glaube sie hatte einfach die ganze Zeit nur Angst dort hin zu gehen - dort stellte man diesmal einen Darmverschluß mit und es wurde ein Stoma gelegt.
Sie war am Ende, dieses "Ding" ( so nennt sie ihn ) machte ihr nicht nur schreckliche Angst, sie wollte sich erst gar nicht damit beschäftigen...in ihren Gedanken festigte sich damals schon die Möglichkeit das "Ding" wieder zurück verlegen zu lassen.
Von Anfang an gab es nur Probleme mit dem Ausgang, erst löste sich laufend die Platte, dann platze der Beutel dauernd unten auf, und die Wunde war ständig entzündet. Sie nahm rapide ab was sicherlich auch mit der kurz nach der OP folgenden Chemo zusammen hing. Diese Chemo schwächte sie sehr, ein ständiges in die Klinik Flüssigleit per Infusion bekommen, entlassen um max. 5 Tage später wieder in die Klinik zu müssen.
Sie aß immer weniger weil einfach alles nur so durchrauscht, trinken konnte sie nie viel aber die 2 - 2,5l die sie am Tag trank flutschten auch so weg. Sie war also quasi zu Hause immer kurz vorm austrocknen.
Natürlich habe ich gefragt ob es möglich wäre diese Infusionen zu Hause zu bekommen, das wurde verneint und das Spiel ging munter weiter. Sie nahm weiter ab und der Körper baute weiter ab.
Wir haben mit viel Hin und Her Pflegestufe bewilligt bekommen und jetzt nach der ENDLICH letzten der 6 Chomo´s ist sie völlig am Ende.
Sie ißt kaum vor Angst es haut gleich wieder ab, trinken genauso und ist einfach nur noch total schwach.
Pflegestufe wurde erhöht, sie bekommt ein Bett und andere Hilfsmittel, ein Pflegedienst wurde angagiert und die Verwanten die da sind sind redlich bemüht um sie.
Die Pflegerin machte mich darauf aufmerksam das die Infusionen und flüssige Nahrung auch zu Hause gegeben werden kann und ihrer Meinung nach auch sollte, es soll ein Stomabetrater kommen um ein anderes Systhem zu testen (wir wustten nichtmal das es verschiedene gibt) und jetzt meint der Arzt es würde reichen wenn sie 1x in der Woche in die Praxis gebracht wird und dort eine Infussion Flüssigkeit bekommt.
Hierzu habe ich Morgen ein Gespräch mit dem Arzt, brauche also schon die erste Hilfe - Daumendrücken - für die Verordnung ;-)
Sie wird am Donnerstag entlassen und ich habe solche Angst das sie wieder nix ißt und trinkt... naja, jetzt erstmal die wichtigsten Fragen die mir auf der Zunge liegen:
wie lange kann man das leeren denn rauszögern mit dem "richtigen" Systhem? Zur Zeit muss sie rund um die Uhr ca. alle 2 Std leeren...Nachts schläft sie kaum noch aus Angst das DING platzt oder die Platte fliegt weg.
Wie kann man einen Stoma trainieren?
Gibt es Betroffende im Raum Ffm/Offenbach die bereit wären sich mit ihr zu unterhalten?
Ich weis nicht mehr weiter - sie hat absolut kein Funken Lebensmut mehr und das obwohl sie eigentlich *nur* zu Kräften kommen muss, die Chemo ist jetzt ja erstmal wieder überstanden.
Sorry, wenn ich hier falsch poste - vielleicht kann mich ja ein Admin evtl. verschieben - dachte mir nur hier passt alles gut rein.
LG Caras

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Caras
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Beitrag von Caras » 30.03.2010, 13:07

Hallo,
hab ich was falsch gemacht? Muss man erst ne Aufnahmeprüfung hier ablegen vielleicht? In anderen Foren sagt man Neulingen zumindest mal Hallo zurück, an den Lesern kann es bei 85 Clicks ja nicht liegen! Wenn mir hier keiner Antworten mag oder ich nicht willkommen bin, wäre es fair das zu sagen - damit ich mich wenigstens auf die Suche nach einem anderen Forum machen kann...schade
MfG Caras

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Caras
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Beitrag von Rehlein51 » 30.03.2010, 13:30

Hallo Caras,

eine Aufnahmeprüfung mußt Du nicht ablegen. Aber trotzdem ein herzliches Willkommen hier im Stoma-Forum.

Vielleicht sind Deine Fragen nicht so leicht zu beantworten, eigentlich wundert es mich auch, dass noch niemand geantwortet hat. Ich kann Dir eigentlich nicht sehr viel weiterhelfen, da ich nun ziemlich weit von Eurem Wohnort entfernt wohne und daher einen Besuch nicht hinbekomme. Vielleicht solltest Du auch einmal deutlich machen, was für ein Stoma Deine Schwiegermutter hat. Wenn es sich um ein Ileostoma handelt, was ich was annehme, kann ich Dir leider auch nicht weiterhelfen, aber ich denke, es werden sich im Laufe des Tages noch andere Fories zu Wort melden.

Habe jetzt eigentlich nur gepostet, weil Du im zweiten Anlauf ein wenig aggressiv wirkst, das kommt nicht so gut.

Viele Grüße :winke: :winke:
Silvia

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Rehlein51
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Beitrag von Caras » 30.03.2010, 14:01

Hallo Silvia,
nein ich will nicht aggressiv rüber kommen, aber bei 85 Clicks hatte ich mir wohl mehr versprochen.
Ich weis nicht mehr an wen ich mich wenden soll, was ich alles machen soll und eigentlich nicht wo mir der Kopf noch steht - aber das wird wohl alles normal sein :-)
Nun, wie soll ich sagen - es gab innerhalb der Familie einen RIESENSTREIT und ich als *nur* Schwiegertochter zog mich zurück. Meine Schwägerin, mein Schwager und meine Nichte kümmerten sich bisher um meine Schwiegermutter und sollten auch die Arztgespräche führen, sich um den Hund kümmern, die Wohnung halbweg in Ordnung halten...naja, sich einfach um ihre Mutter kümmern halt so wie sie es mir bei der Diagnose Krebs vor 3 Jahren verständlich gemacht haben...ich mit meiner Hinterfragerei war nicht gebraucht.
Jetzt wo langsam alles immer schlimmer wird und ihr es RICHTIG mies geht, bekomme ich mitten in der Nacht einen Anruf - ich MUSS kommen, sie sind alle *abgenervt und wissen nicht mehr weiter und haben auch keine große Lust mehr darauf*.
Tja, soll ich sagen sie soll zusehen wie sie klar kommt, nee - also bin ich hin und was ich die letzten Tage erfahren habe macht mich nicht nur sauer sondern ich verstehe es einfach nicht.
KEINER hat mal einen Arzt gesprochen, hat mal nachgefragt warum sie laufend austrocknet, keiner hat sich um eine Lösung für den Hund gekümmert, keiner hat mal die Wohnung aufgeräumt, keiner hat ihr wirklich mal regelmäßig was zu essen gebracht, keiner kann mir sagen was wo und warum, keiner hat Pflegestufe beantragt, einfach NIX passiert!
Meine SM ist eine ganz ruhige Person die einfach alles hin nimmt und NIEMALS etwas hinterfragen würde, sie kotzt sich die Seele aus dem Leib und sagt nach dem Mund abputzen wie gut es ihr geht...wisst ihr wie ich meine?
Sie liegt seid Monaten auf ihrer Couch und schaut TV, mehr nicht! Sie kommt in die Klinik weil sie kurz vorm austrocknen ist, die Nieren spielen verrückt dort bekommt sie Flüßigkeit und wird aufgepäppelt, dann gehts Heim und nach max. 10 Tagen ist sie wieder in der Klinik...so geht es wohl die ganze Zeit! Das ist halt so bei Chemo, bekam ich zur Antwort.
Keiner macht sich Gedanken warum sie keine Lust mehr hat zu kämpfen und ich will ihr einfach jetzt richtig helfen wieder halbwegs auf die Beine zu kommen.
Am Donnerstag soll sie nach Hause kommen, was ich gleich erstmal grundreinigen gehen muss - der Arzt in der Klinik meint es wäre nicht nötig das sie zu Hause von der Pflegerin die Infussionen bekommt, sie soll 1x in der Woche in seine Praxis kommen - ABER WIE? Ich bekomme sie noch nichtmal alleine in ein Taxi, wie stellt der sich das vor? Ein Gespräch bekomme ich irgendwie nicht - entweder ist er immer schon weg oder grade am telefonieren, oder ich soll das mit der Klinik klären, die aber sagen das muss der Arzt verordnen.
Ach es ist alles sooo kompliziert
LG

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Caras
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Beitrag von Chief » 30.03.2010, 14:04

Hallo Cara,

damit Du dich nicht ganz so alleine gelassen fühlst, anworte ich Dir mal eben.
Tagsüber sind meist nicht ganz so viele User hier unterwegs aber am Abend sind es dafür meist viel mehr.
Da Du deinen ersten Beitrag mitten in der Nacht hier eingestellt hast, ist es nicht verwunderlich das noch nicht so viele hilfreiche Antworten kamen.

Wichtig für uns ist etwas mehr Details über die Art des Stomas und seit wann deine Schwiegermutter es bekommen hat zu erfahren.

Aufgrund deiner Beschreibung tippe ich mal sehr das sie ein Ileostoma bekommen hat und da rauschen die Nahrungsmittel halt wesentlich schneller durch als es bei einem Colostoma der Fall ist (es fehlt ja eine ganze Menge Darm der sonst arbeitet und genau der Teil in dem der Stuhl eingedickt wird bzw. die Flüssigkeit aus der Nahrung gezogen wird).

Sollte die OP noch nicht so lange her sein besteht durchaus Hoffnung das sich das alles noch wesentlich besser einspielt. Auch über die Ernährung kann man so einiges steuern aber das muss man meist individiell durch ausprobieren herausfinden da jeder Mensch anders reagiert.

Ganz wichtig ist das genügend getrunken wird da man sonst (gerade als Ileo) ganz schnell austrocknet.
Beim Essen ist es evtl. am Anfang eine Überwindung wenn man solche Probleme hat aber ohne geht nun mal auch nicht von daher muss sie sich einfach dazu zwingen wenn sie wieder zu kräften kommen möchte.

Evtl. besteht ja auch die Notwendigkeit der perenteralen Ernährung aber dazu sollen sich hier die Fories äussern die sich damit wirklich auskennen.

Unbedingt solltet ihr auch schnellsmöglich eine Stomatherapeutin kommen lassen um zumindest die Probleme mit der Versorgung in den Griff zu bekommen (am Anfang hilft meist nur das Testen div. Hersteller / Versorgungen).

Ein ganz wichtiger Aspekt ist die Einstellung, also die Akzeptanz des Stomas.
Wenn es deiner Schwiegermutter nicht gelingt dieses "Ding" zu akzeptieren wird es mehr Probleme geben als eigentlich notög sind.
Auch mit einem Ileostoma kann man gut leben und für viele hier ist es eine Bereicherung nach teilweise langjährigen Erkrankungen.

Ich lege Dir nahe deiner Schwigermutter diese Forum zu empfehlen damit sie sich hier selbst einliest und so Kontakt zu Gleichgesinnten herstellen kann und dann ergibt sich evtl. auch ein pers. Kontakt.

Sorry aber mehr kann ich (als Colostomist) derzeit nicht sagen.

Gruß
Uli

P.S: = Herzlich willkommen noch :winke:

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Chief
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Beitrag von Caras » 30.03.2010, 14:15

Sorry, konnte grade nicht weiter schreiben :-(
Nun, jetzt hab ich Pflegestufe 1 durch und die Erhöhung auf 3 ist so gut wie durch, eine Pflegerin ist organisiert, die Whg bring ich ja heute in Ordnung, für den Hund such ich noch ne Pflegestelle bzw Gassigeher, essen werde ich für sie kochen, Stomaberater soll auch die nächsten Tage kommen, Seelsorger war mal bei ihr, streit hab ich nach wie vor mit der halben Familie, wollte das der Hausarzt ihr die Infussion verordnet aber der ist in Urlaub die Vertretung hab ich angerufen und auch der ist in Urlaub...welche Farce! Die Krankenkasse meint das kann jeder Arzt verordnen, aber wer verordnet das OHNE sie wenigstens mal gesehen zu haben und dann wie bekomme ich sie da hin?
Ist das immer so eine Rennerei oder haben wir einfach nur Pech? Gell, ich schreib schönen Kauderwelch - sorry, ich weis einfach nicht wie ich ihr helfen kann und was ich als nächstes machen soll.
Ich schau später nochmal hier rein...also ich will echt nicht böse rüber kommen und verstehe wenn keiner mehr was sagen mag dazu - hab mir meinen Müll ja jetzt erstmal runtergeschrieben...tut gut, dafür alleine schonmal Danke
LG Caras

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Beitrag von Caras » 30.03.2010, 14:23

Hallo Uli,
vielen Dank für deine Antwort. Hat sich überschnitten mit dem Rest den ich eben noch geschrieben habe.
Ja, sie hat so einen Stoma wie du beschreibst, seid ca. 1 Jahr und genau das meine ich mit Infussionen diese perenteralen Ernährung, mir sind die Bezeichnungen noch völlig fremd sorry. In der Klinik bekommt sie auch diese Art der Ernährung und essen will sie kaum weil sie immer Angst hat das Ding platzt und muss laufend geleert werden.
Ich hatte nicht gewusst das es verschiedene Systheme gibt und auch hier hat keiner nachgefragt, jetzt soll ja zum Glück jemand kommen und was anderes versuchen.
Natürlich muss sie es akzeptieren, aber wie mach ich ihr Mut...sie liest hier garantiert nicht, denn sie hat kein Internet oder PC, ich werde ihr die Seiten irgendwann ausgrucken und vorlesen...zumindest die netten Tip´s, Ratschläge oder einige Berichte anderer die damit auch nicht klar kamen und es dann doch geschafft haben...so hab ich es mir zumindest gedacht.
So, jetzt muss ich los - vielen Dank für´s zuhören und entschuldigung ... ich weis auch nicht was mit mir los ist, normalerweise denk ich logisch und hätte mir denken können das noch nicht soviele da waren zum antworten ;-)
PS: Schiwgermama ist 63 Jahre.
LG Caras

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Beitrag von kängeruh » 30.03.2010, 16:31

Hallo Caras :winke:
Zuerst einmal Herzlich Willkommen hier im Forum.
Ich kann Dir von mir sagen, dass ich in etwa die gleichen Probleme mit meinem Stoma hatte. Wollte es überhaupt nicht ansehen geschweige denn anfassen, das ging garnicht. Erst als ich die Hilfe einer Stomtherapeutin hatte konnte ich nach und nach damit umgehen. Das ist ein Lernprozess, der aber dringend notwendig ist. Bei mir lief alles was ich zu mir genommen hatte auch gleich wieder in den Beutel zurück. Leerungen bis zu 15 mal am Tag waren keine Seltenheit. Habe in ganz kurzer Zeit sehr viel Kilos verloren, war schlapp und kurz vorm austrocknen. Dann habe ich mich an eine Kurzdarmsprechstunde im Krankenhaus gewandt. Nach eingehender Untersuchung stand sehr schnell fest, das mein Körper auf Grund des kurzen Darms keine Nahrung oder Flüssigkeit behalten konnte. Es wurde sofort ein Pflegedienst beauftragt, damit mein Körper wieder Flüssigkeit( über die Vene) und parenterale Ernährung ( künstliche Ernährung in Form eines Beutels über die Vene) bekommt. Der Pflegedienst kanm 3x täglich zu mir nach Hause und ich war sehr froh darüber. Nach ca. 1 Woche fühlte ich mich zusehens besser und fing an wieder an Gewicht zuzunehmen. Wende Dich dringend an einen Arzt, wenn nötig wechsle den Arzt, denn so wie ich Deinen Bericht gelesen habe, ist es bei Deiner Schwiegermutter wohl dringend erforderlich auch einen Pflegedienst nach Hause zu bekommen.
Du kannst auch in einem Krankenhaus nach einer Kurzdarmsprechstunde nachfragen und Dich mir Deiner Schwiegermutter dort vorstellen.
Es hilft sichert nicht sich jetzt aufzugeben, denn ohne Essen wird alles noch viel schlimmer.
Ich wünsche Deiner Schwiegermutter vorerst gute Besserung und sie möge sich schnell an die neue Situation gewöhnen.
Glaub mir ich war auch der Verzweiflung nahe aber habe trotzdem immer weiter gekämpft.

Alles gute
Liebe Grüße Vera

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kängeruh
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Beitrag von Tini65 » 30.03.2010, 17:47

Hallo Cara,

die Deutsche ILCO bietet einen Besuchsdienst an. Kontakt vor Ort findest Du über

http://www.ilco.de/fileadmin/ilco/Inhal ... _2010a.pdf

Offenbach auf Seite 30.

Viele Grüße und alles Gute für Deine Schwiegermutter

Tini65

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Beitrag von Mohnblume » 30.03.2010, 18:20

Hallo und willkommen... :winke:

Ich freue mich, dass Du den Weg in dieses Forum gefunden hast und kann auch verstehen, dass Du etwas gefrustet warst, dass nicht sofort Antworten kamen. Aber manchmal braucht es halt etwas Geduld.
Mir fiel auch sofort die Deutsche Ilco ein . Außerdem sind natürlich Krankenpflege und Stomaberatung die ersten Schritte.
Weitere Antworten auf konkrete Fragen kannst Du dann auch hier bekommen.
Als Tipp...je konkreter die Frage UND die BETREFFZEILE desto
mehr Antworten wirst Du bekommen. Und eigentlich sind hier alle sehr hilfsbereit. Aber auch hier sind die Stomatypen verschieden und auch die Umstände bzw. Krankheiten, die zu der Stomaanlage geführt haben sind unterschiedlich. So kann auch nicht jeder was zu jedem Thema sagen....

Erstmal alles Gute und viele Grüße
Mohnblume

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