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Kolektomie - jetzt Geschmacksstörung und weitere Fragen – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Kolektomie - jetzt Geschmacksstörung und weitere Fragen

Beitrag von inki » 04.04.2020, 17:01

Hallo zusammen,

nachdem ich nun schon einige Zeit verschiedene Berichte aus dem Forum gelesen habe, bin ich nun selbst Stoma-Träger und habe nach der OP ein paar Fragen, bei denen Ihr mir vielleicht behilflich sein könnt.

Kurze Vorgeschichte:
- seit 2001 Colitis Ulcerosa
- seit 2004 Pancolitis
- zuletzt gut unter Kontrolle mit 2-3 Stuhlgängen je Tag unter Azathioprin und Salofalk

Bei Routine-Koloskopie im Dezember 2019 wurde ein kleines Kolon-Karzinom in einem Polypen gefunden und komplett entfernt, es gab aber zudem noch Dysplasien an anderer Stelle, die dann bei Kontroll-Koloskopie im März 2020 auch noch weiter entfernt zu finden waren.

Daher am 24.03.2020 Kolektomie mit Anlage eines Ileoanaler Pouches und temporärem doppelläufigem Ileostoma durch Prof. Kienle in Mannheim.
Gefühlt bin ich zwar gesund in die OP gegangen, aber die Indikation dafür war zur Vermeidung
einer dann eher kurzen Zukunft mit Darmkrebs natürlich gegeben.

Seit dem 02.04. bin ich nun ein paar Tage nach der OP wieder zu Hause. Heute ist Tag 11 nach der OP. Zur Eindickung des Stuhls wurden mir Mukofalk und Colestyramin verschrieben.

Mit dem Stoma komme ich soweit zurecht, aber ich bin noch total schlapp und kraftlos.

Nun zu meinem Fragen:
1) Wie lange nach der OP habt Ihr so gebraucht, um wieder fit genug für einen kleinen Spaziergang zu sein?

2) Ich verspüre oft ein Völlegefühl, als würde mir die Brühe bis zum Hals stehen. Aber ich kann essen oder trinken und mich flach hinlegen ohne über zu laufen. Nach der OP hatte ich postoperativ 2 Tage lang eine Magensonde, weil der Darm nicht gut gearbeitet hat. Hat da jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und falls ja, wann gibt sich das?

3) Ich habe dauerhaft einen pelzigen Geschmack im Mund, der ein Stück weit an die Magensonde erinnert. Die Geschmacksstörung vermiest mir auch den Appetit. Kann das auf das Colestyramin zurückzuführen sein oder habt Ihr vielleicht andere Ideen dazu?

4) Nehmt ihr Flohsamen (z.B. Mukofalk) und/oder Colestyramin regelmäßig oder ist das nur eine Sache, um alles wieder in Schwung zu bringen?


Freue mich auf Euren Input ! :)

Schönen Gruß,
Ingo

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inki
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Kolektomie - jetzt Geschmacksstörung und weitere Fragen

Beitrag von inki » 23.06.2020, 15:35

Hat ja leider keiner geantwortet, damals. Inzwischen bin ich das Stoma wieder los und ich möchte kurz selbst nach meinen Erfahrungen die Antworten einstellen:

Nun zu meinem Fragen:
1) Ich konnte so etwa eine Woche nach meiner Heimkehr aus dem Krankenhaus wieder einen kleinen Spaziergang machen.

2) Der Hausarzt hat mir dazu MCP Tabletten verschrieben, die dann auch zusammen mit steigender Bewegung geholfen haben.

3) Der pelzige Geschmack im Mund war nach 2-3 Wochen weg.

4) Mukofalk habe ich nur noch ein paar Tage lang genommen, Colestyramin sogar noch schneller abgesetzt. Die Entscheidung darüber ist aber wohl individuell situativ zu treffen, wie ich inzwischen gelesen habe.

-
Ingo

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inki
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