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Komme gerade aus dem KH – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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6 Beiträge • Seite 1 von 1

Komme gerade aus dem KH

Beitrag von Koala » 18.05.2011, 22:20

Hallo,

bei mir wurde zum ersten Mal eine Ballon Spiegelung durchgeführt. Alles soweit OK, sie konnten überall gut durch und Crohn Zeichen gab es auch keine.
Die Untersuchung wurde gemacht, weil ich starke Beschwerden im linken Unterbauch habe, die bis ins Bein ausstrahlen.

Als Hintergrund Info:
1990 Colostoma (linke Seite)
1991 Ileostoma (rechte Seite)

Im Bereich des Colostoma ist mein Problem. Die letzten 10 OP´s waren immer in diesem Bereich. Ein befreundeter Arzt meinte, das sie dort eine Art Bremse eingebaut haben, damit die Nahrung nicht gleich nach unten durchläuft. Diese Bremse ist also immer für Verwachsungen verantwortlich. Crohn übliche Probleme habe ich eigentlich nicht. Mir macht immer nur diese Stelle Probleme.
Da sie im Darm nichts gefunden haben, nehme ich an, das sich der Darm dort mit der Bauchwand verklebt hat, weil ich jeden Schritt und jede Bewegung spüre.

Der Oberarzt meinte, es könnte auch der Ischias sein.
Aber ist das möglich? Meine Beschwerden gehen vom alten Colostoma aus und gehen dann bis in die Fußspitze. Ich war immer der Meinung, das der Ischias aus dem Rücken kommt.

Außerdem fragte der Oberarzt, ob ich schon einmal an eine Rückverlegung gedacht habe. Nun weiß ich nicht, ob der Arzt nicht richtig informiert gewesen ist. Wenn nur noch 2/3 Dünndarm und nur noch ein Schließmuskel vorhanden ist, wird das dann bei Morbus Crohn gemacht?

Ich wollte diese Ballon Untersuchung, weil ich auf Humira eingestellt werden soll und wenn dann noch eine OP ansteht, wäre das bestimmt nicht gut.
Nimmt jemand das Zeug schon?
Was kommt da auf mich zu?

Desweiteren habe ich gelesen, das seit Dez. 2010 Darm im Labor hergestellt wurde. Hat dazu jemand mehr Infos, außer den Standardartikel, der überall zu finden ist?

Viele Liebe Grüße
Koala

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Komme gerade aus dem KH

Beitrag von Udde » 18.05.2011, 23:45

Hallo Koala,

Deine Überlegung, dass der Darm mit der Darmwand verklebt ist, ist gar nicht so abwegig.
Bei mir wurde während der Notoperation der Darm an der Bauchdecke fixiert, übrigens auch links unten, also eine ganz bewusst hergestellte Verbindung zwischen Darm und Bauchdecke.
Dies war vor knapp 4 Jahren und ich habe seit dem immer wieder Ischiasschmerzen und da dieser Nerv, wenn er einmal gereizt ist, schön "beleidigt" sein kann, merke ich dies bis in die Zehen des linken Beines und im Nierenbereich.
Auch ist die Stelle an der Bauchdecke sehr berührungsempfindlich und bei ruckartigen Bewegungen, schmerzt es dort auch sehr.
Linderung erfahre ich durch osteopathische Behandlung. Da die Stelle ja sehr empfindlich ist, wird der Nacken massiert und ob Du es glaubst oder nicht, der Ischias fängt an zu schmerzen, aber während der Behandlung beruhigt er sich wieder und ich bin schmerzfrei. Selbst die Verdauung geht in dieser Zeit durch die dortigen Darmschlingen, ohne das ich etwas spüre; außer einen vollen Beutel :D .
Ich war am Anfang sehr skeptisch bezüglich der Behandlung, aber meine Osteopathin hat mir es gut erklärt; nämlich, dass die Fastien ja durch den ganzen Körper gehen und deswegen eine Reizleitung vorhanden ist.

So, wollte eigentlich gar nicht so einen langen Roman schreiben, hoffe aber, dass Du damit etwas anfangen kannst.


Lieben Gruß von Ute

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Beitrag von sahnetörtchen » 19.05.2011, 00:00

Hallo Koala,

der Ischias kann für relativ viel verantwortlich sein ;) . Ich hatte letztes Jahr starke Gelenkschmerzen in der li. Hüfte und es war auch der Ischias (na gut, und ein riesen Abzeß im Bauchraum, der übersehen wurde :shock: ).

Was genau willst Du denn zu Humira wissen?
Ich habe es mir 1,5 Jahre selbst gespritzt. Die ersten 3 X unter Anleitung in der Praxis und danach alle 2 Wochen zu Hause selbst. Nebenwirkungen hatte ich keine, außer einen Hautausschlag an den Unterschenkeln, die ich, im Nachhinein, früher hätte behandeln lassen sollen.
Mein Crohn kam dadurch zum Stillstand, nach der beschriebenen Zeit zeigte es allerdings keine Wirkung mehr bei mir.

Ist bei Dir dennn sonst medikamentös schon alles ausgereizt?

LG
sahnetörtchen :winke: :winke:

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Beitrag von Koala » 19.05.2011, 01:00

Danke für deine Antwort!

Das hört sich ja ganz ähnlich an.
Das Problem ist aufgetreten, nach dem ich (Idiot) etwas schweres (für meine Verhältnisse) gehoben hatte. Plötzlich zog es mir durchs alte Colostoma und seit dem habe ich die besagten Probleme. An den Ischias hätte ich dabei als letztes gedacht, weil der Schmerz direkt aus der Narbe vom Colostoma kommt und dann ins Bein ausstrahlt. Ich dachte an einen Narbenbruch und bin damit zu meinem Chirurgen. Der sagte zwar, das ich einen Narbenbruch habe, aber der ist in Magenhöhe, mit der Colostoma-Narbe wäre nichts und anatomisch ist da sonst nichts, was das versuchen könnte. Er meinte aber damals schon, das es vielleicht der Ischias ist. Manchmal fühlt sich die Stelle an, als ob da ein blauer Fleck ist.
Es muss jedenfalls irgendein Nerv sein, sonst würde es nicht ins Bein ausstrahlen und da der Chirurg gesagt hat, das es dort sonst nichts gibt, kann es nur besagter Nerv sein. In besonders akuten Phasen laufe ich wie der Glöckner von Notre Dame, ein ganz blödes Gefühl.

Es nervt, wenn jede Bewegung mit negativen Gefühlen quittiert wird, ein richtiger Schmerz ist es nur ab und zu.
Aber wieder einmal im Bereich von diesen "Winkelstück", was als künstliche Bremse eingebaut wurde. Entweder Verwachsungen, bis nichts mehr geht und jetzt auch noch der Ischias. Ist das Leben nicht schön? :teufel:

Ich werde meinen Arzt mal nach einer osteopathische Behandlung fragen, ich glaube, seine Frau macht soetwas.
Mein inneres wird mit mehreren Titanklammern gehalten. Ob der Ischias damit ein Problem hat?
Wie kann man soetwas feststellen?

Einen richtigen Crohn Schub hatte ich eigentlich noch nie, meine ganzen OPs sind "nur" auf Verwachsungen zurückzuführen. In der Anfangszeit war der Crohn sehr aggressiv, mit Fisteln, Eiter usw., seit dem aber der Dickdarm raus ist, ist damit Schluss. Jetzt zeigt er sich eigentlich nur noch, wenn Verwachsungen die Pachage stören, dadurch entsteht dann in diesem Bereich eine Entzündung, aber das ist doch kein Crohn Schub, das ist mehr eine Reizung. Entzündungswerte werden bei mir seltsamerweise nie so richtige festgestellt. Vielleicht etwas erhöht, aber mehr auch nicht. Ob ich trotzdem Humira nehmen sollte? Ich trau dem Zeug nicht.

@sahnetörtchen
Ich nehme Pentasa und Budenofalk, vor kurzem noch Cortison (wegen den besagten Problemen), aber das kann ich überhaupt nicht mehr vertragen. Mein Facharzt wollte mich schon vor 2 Jahren auf Humira einstellen, es kamen aber 2 OPs dazwischen. Da ich nun diese Beschwerde habe, wollte ich vorher wissen, ob ich nicht in kürze wieder auf den Tisch muss, aber angeblich soll alles in Ordnung sein. Wäre das erste mal, das meine Empfindungen mich getäuscht haben, eigentlich kann ich mich auf mein Körpergefühl verlassen und sehe (im übertragenen Sinne) die Problemstelle bereits ohne Diagnostik. Ich werde wohl alt.

Gruß
Koala

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Beitrag von Gürkchen » 19.05.2011, 10:10

Hallo Koala,

ich wollte mal Bezug zu deiner Humirafrage nehmen:
Also ich habe mir das Zeugs knapp 3 Jahre lang selbst gespritzt - alle 1 bis 3 Wochen. Humira sollte man nicht unterschätzen, das ist schon "harter Stoff". Ich z.B. hatte viele Nebenwirkungen (die natürlich auch vom Crohn kommen konnten, das kann man ja nie genau abklären): Knochen - und Gelenkschmerzen, Muskelreißen, fieser Hautausschlag (Bein, Arme, Gesicht), außerdem war mein Immunsystem so schwach, dass ich jeden, aber auch wirklich jeden noch so kleinen Infekt mitgenommen habe... Nach ca. 2 Jahren Humira verlor sich langsam die Wirkung: Entzündungen im Darm, Bildung von Abzessen und fuchsbauartiger Fisteln.
In der Anfangszeit hat Humira echt gut gewirkt und ich hatte endlich wieder mehr Lebensqualität. Doch dann ließ wie gesagt die Wirkung nach - leider...

Hast du schon Azathioprin ausprobiert?
Ist denn jetzt genau abgeklärt bei dir, ob du noch operiert wirst oder ob Humira gegeben werden soll?

Viele liebe Grüße
von Feli :winke:

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Beitrag von Koala » 19.05.2011, 15:14

Also wenn sie überall gut durch konnten, wird keiner bei mir etwas machen und ich werde damit Leben müssen.
Irgendwann wird es bestimmt wieder zu einer OP kommen und dann kommt wieder der übliche Spruch. Also das hätte man aber früher erkennen müssen, haben sie denn nichts gemerkt? Als Notfall ins KH ist immer schlecht, wir hätten dann besser planen können. Bla Bla Bla
Und geht man dann vorher hin. Ja, sie wissen ja, jede OP macht neue Verwachsungen und solange noch etwas durchgeht machen wir nichts. Wir hier im KH können das auch alles untersuchen, aber sie sind kein Notfall, also muss die KK das vorher genehmigen oder sie machen die einzelnen Untersuchungen ambulant. Die dann besagen, das da nichts ist und 3 Monate später komme ich als Notfall ins KH. Um mir wieder den Spruch anhören zu müssen. Wenn sie früher gekommen wären, dann hätten wir besser planen können.

Als crohnischer Patient verliert man so langsam die Lust an diesem Spiel. Ich bin länger als die meisten Ärzte in diesem "Geschäft" und muss mir immer wieder die gleiche Laier anhören. Und diese dämlichen Krankenkassen, die Ärzte haben immer Angst, das sie kein Geld bekommen. So war das von Hippokrates bestimmt nicht gewollt.

Das dickste Ei fand ich mit der Rückverlegung. Wie kommt ein Oberarzt nur auf soetwas? Auch wenn ich in diesem KH lange nicht mehr auf der Station war, müsste meine Akte einen ganzen Raum füllen. Mit dem Vorgänger Prof war ich fast auf Du und sein Nachfolger kennt mich auch schon, wobei der lieber seine Privaten behandelt.

Um aber auf die Frage einzugehen. Ich muss jetzt noch durchgeimpft werden, wovon ich eigentlich nicht viel halte, weil ich davon immer irgendetwas habe. Aber das liegt in der Familie, keiner läßt sich mehr impfen, weil wir davon immer schlechter drauf sind, als bei einer Grippe. Aber da muss ich jetzt erst einmal durch.
Imurek/Azathioprin hat mein Immunsystem soweit runtergefahren, das ich 4 Infekte gleichzeitig hatte. Irgendwie bin ich da auch in einer Studie, jedenfalls wollten die meine Einwilligung, das sie meine Unterlagen verwenden dürfen. Blut wollten die, glaube ich, auch noch haben. Geholfen hat es auch nicht, Engstellen hatte ich trotzdem. MTX hat eigentlich gut geholfen (mir war nur immer Übel), aber das hat meine Leber soweit kaputt gemacht, das ich jetzt immer schlechte Leberwerte habe. Die waren sonst immer im optimalen Bereich.

Ich glaube nicht, das ich Morbus Crohn habe, aber die Ärzte glauben das, also muss ich es auch. Nur mein alter Prof hatte wohl einen Verdacht, der hatte mir irgendwann keine Medis mehr gegeben (über 10 Jahre) und ob nun mit oder ohne Medis, die Engstellen hatte ich so oder so. Wie gesagt, seit dem der Dickdarm raus ist, habe ich eigentlich nur verwachsungbedingte Engstellen. Was den Dickdarm jetzt so durcheinander gebracht hat, weiß nicht. Der hatte Fisteln ohne Ende und zum Schluß waren mehrere Liter Eiter im Körper (da war ich noch ein Kind). Seit der Dickdarm raus ist, ist mit Fistel & Co. nix mehr. Meine Familie ist eigentlich besonders robust, es kränkelt eigentlich keiner. Krankheit war bei uns unbekannt, bis ich dann damit angefangen bin. Nur mein Vater musste sich 2 oder 3x wegen einem Abzeß behandeln lassen und mein Opa soll Morbus Bechterew gehabt haben. Was mit Morbus Crohn verwandt sein soll. Aber alles war nie so ausgeprägt, das man von schwerer Krankheit sprechen konnte und gut gelebt haben meine Vorväter auch, der Körper war zum Arbeiten und zum :trink: da.

Die Psychologische Ebene will ich jetzt nicht ganz ausklammern. Vielleicht hätte man den Verlauf meiner Erkrankung in der Kindheit positiv beeinflussen können. Als Kind macht man sich nicht solche Gedanken über seinen Körper und meine Vorbilder lebten mir schließlich auch einen sehr sorglosen Umgang vor. Wie gesagt, Krankheit war nie ein Thema. Was von alleine gekommen ist, geht auch wieder von alleine. Leider war das bei mir nicht so.

Gruß
Koala

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Koala
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