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Körperlich und seelisch am Ende – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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20 Beiträge • Seite 2 von 2 • 1, 2

Körperlich und seelisch am Ende

Beitrag von becks031180 » 24.07.2009, 15:42

Ein liebes HALLO an alle,

das ist ein Thema, bei dem ich mich auch mal zu Wort melden möchte. Seit November bin ich, Rebekka 28 Jahre aus Berlin, eine mal mehr, mal weniger fleißige Mitleserin :lesen: in diesem Forum.

Meine Geschichte in Kurzform: MC seit 2004, jährlich ein schwerer Schub mit einmonatigen KH-Aufhalten, Bluttransfusionen, viel Cortison und Aza, dann auch noch Remicade und Humira - bis im Juli 2008 NICHTS mehr ging, das Blut, welches man transfundierte, lief mir quasi 1:1 wieder hinten raus :wc: ...

Dann sind die Docs nochmal in sich gegangen und haben die Erstdiagnose MC von 2004 in Frage gestellt da keine Fisteln, Abszesse und andere Entzündungsherde außer im Dickdarm - und das bei diesem schweren Verlauf. Also hieß es nun CU - und der Darm muss eh raus, am 14.8. wars dann soweit.

Zunächst gings dann einige Wochen steil bergauf, Ende September wurde das Leben dann aber zur Qual: kein Appetit mehr, konstantes Erbrechen und Übelkeit, Schwäche, daraus resultierend Portimplantion und parenterale Ernährung. Bis es mir im März 2009 dann so schlecht ging, dass ich meine Abneigung gegen Krankenhäuser abgelegt habe und mich einliefern ließ.

Gute 40 kg hatte ich abgenommen und extremen Natriummangel, weshalb mir auch immer so übel war. Im KH war dann erstmal aufpäppeln angesagt, v.a. mit NaCl.

Am Leben habe ich also quasi nicht meht teilgenommen, nur noch schwach zu Hause, im Bett, auf der Couch...
Viele Probleme bei der Versorgung hatte ich auch, eben durch diese Schwäche und auch weil die OP-Narbe noch eine suppende Wunde war (jetzt ist sie fast zu :D )

Das sollte nun also das tolle neue Leben sein, ohne den nervigen entzündeten Darm - naja, ich war verzweifelt. Doch ich habe nicht aufgesteckt, habe mir immer wieder Freunde nach Hause eingeladen (zum weggehen war ich zu schwach), alle kamen gern, denn sie vermissten mich sehr - und brachten mir so immer wieder neuen Mut weiterzumachen, weil mich keiner von ihnen bemitleidete, sondern alle immer berichteten, was in ihrem Leben so vor sich geht während meiner Abwesenheit. Da wollte ich auch wieder hin, ein ganz normales Leben führen. Es hieß also kämpfen kämpfen kämpfe!

Seit meiner Entlassung Mitte April nehme ich nun zusätzlich zur normalen Ernährung (die nicht sehr üppig ausfällt, weil ich noch keine normalen Portionen schaffe) täglich Kochsalztabletten - und es geht mir nahezu blendend, keine Übelkeit, guter Appetit.
So langsam gehts in meinem Leben wieder so :feiern: :musik: :trink: :winke: - das verdanke ich auch nicht zuletzt meinem Freund und meiner Familie, die immer für mich da sind :danke: und mich "zwingen" weiterzumachen, wenn ich mich auf meiner Bergtour wieder mal auf einem Plateau befinde und mich nicht weiter traue.
Alles in allem macht das Leben wieder Spaß!

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becks031180
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Körperlich und seelisch am Ende

Beitrag von doro » 24.07.2009, 18:36

Na, dann Herzlich Willkommen!!

Hallo becks031180, :winke: schön,daß Du Deine Geschichte hierzu gepostet hast.Ähnlich wie Dir ging es hier vielen :krank: und auch für mich hieß es damals ( Anno Vorstomazeit :rolleyes: ) nicht aufstecken.Es geht ja auch immer irgendwie weiter,das ist auch gut so.

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doro
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Körperlich und seelisch am Ende

Beitrag von Monsti » 24.07.2009, 18:59

Hallo Rebekka,

auch aus Tirol ein herzliches Willkommen im Kreis der aktiven Beuteltiere! :winke:

Du sagst es: Wenn man ganz unten ist, gilt es zu kämpfen. Viele von uns haben so üble Zeiten hinter uns. Hat man es geschafft, darf man stolz auf sich sein.

Wie heißt es doch so schön: Wer kämpft, kann verlieren. Wer aber nicht kämpft, der hat schon verloren.

Liebe Grüße
Angie

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Monsti
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Körperlich und seelisch am Ende

Beitrag von Siskinanamok » 24.07.2009, 19:27

Hallo Rebekka, Hallo Mimisch

Herzlich Willkommen im Forum!

Ja leider gibt es immer wieder mal ein Down, aber wie meine Vorschreiber schon posteten, wieder aufstehen und weiterkämpfen!

Wenn ihr fragen habt, dann immer her damit!

Lieben Gruß

Siski

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Siskinanamok
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Körperlich und seelisch am Ende

Beitrag von becks031180 » 24.07.2009, 21:36

Danke fürs herzliche Willkommenheißen :super:

nochmal an Mimisch:

ich denke, dass es jetzt wichtig ist, Deine Mama wieder aufzupäppeln und dass es in diesem Fall vielleicht wirklich nur mit parenteraler Ernährung geht - sprecht doch den Arzt mal darauf an, wenn Ihr das nicht schon getan habt - zunehmen und zu Kräften kommen ist essentiell und bei 30 kg Gewicht und einem defekten Verdauungstrakt schwierig.
Und die Stomaversorgung: einfach mal die Stomaschwester ansprechen und Muster verschiedener Hersteller anfordern - ich bin sicher, da ist auch was dabei, was auf der Haut Deiner Mom hält.

Ich wünsche Euch viel Kraft und dass Ihr weiterhin versucht, die Mama bei Laune zu halten :troest: - ich weiß, dass das Schwerstarbeit ist, die meine Angehörigen an mir geleistet haben.

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becks031180
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Körperlich und seelisch am Ende

Beitrag von Sabine049 » 25.07.2009, 09:48

Hallo Rebekka,

sei herzlich Willkommen
; auch ich meine, dass sich Mimisch Ma in einem essentiellen Zustand befindet, aus dem sie niemals ohne med. Maßnahmen wie parenterale Ernährung entrinnen kann.

Liebe Grüße Sabine

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Sabine049
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Körperlich und seelisch am Ende

Beitrag von Melli » 25.07.2009, 21:37

dem Berliner Känguruh mal von Haustür zu Haustür auch ein Willkommens-Hallo! :)

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Melli
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Körperlich und seelisch am Ende

Beitrag von Mimisch » 26.07.2009, 21:58

Hallo zusammen,

ich danke Euch ganz herzlich für Eure wertvollen Tipps und die aufbauenden Worte!

Leider kenne ich die Details wie Plattenform etc nicht ganz genau, da muss ich mal nachhaken. Was die Versorgung betrifft, ist meine Mum in Betreuung einer Stomaschwester und ihren Hausarzt sieht sie auch alle 2 Wochen. Genau deshalb wundert es mich ja auch so, dass keiner ihre Probleme erkennt bzw handelt. Dass zB der Hausarzt ihr keine hochkalorische Ernährung verschreibt. Denn ich denke auch, dass das dringend notwendig ist und fühle mich durch euch noch mehr bestätigt, dass ich darauf drängen muss.

Mit dem Krankenhaus ist das so eine Sache. Sie hat die letzten Jahre so viel Zeit darin verbracht, dass sie freiwillig nicht mehr hingehen wird. Und weil einiges schief gelaufen ist, hat sie auch kein Vertrauen mehr in die Ärzte.

Aber Eure Tipps sind wirklich wertvoll und ich werde bei meinem nächsten Besuch bei ihr (sie wohnt in Nürtingen, bei Stuttgart) ein paar ernste aber hoffentlich auch motivierende Worte mit ihr sprechen.

Vielen vielen Dank an Euch!
Ich werde Euch berichten, wie es mit meiner Mum weitergeht.

Liebe Grüße und bis bald
Mimisch

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Mimisch
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Körperlich und seelisch am Ende

Beitrag von Monsti » 26.07.2009, 22:12

Hallo Mimisch,

nach meinen ersten beiden großen Darm-OPs inkl. Bauchfellentzündung und allem Drum und Dran bekam ich auch einen Port implantiert, über den ich 10 Monate lang zusätzlich ernährt wurde (1500 kcal täglich). Nachteil: Man hängt rd. 12-16 Stunden an diesen Beuteln. Außerdem ist so ein Port durchaus infektionsgefährdet. Aber ich hatte schließlich wieder mein Ausgangsgewicht erreicht und halte dieses bis heute (ist jetzt 5 Jahre her).

Hochkalorische Trinknahrung brachte bei mir anfangs leider gar nichts. Die Brühe rauschte im Nullkommanix durch meinen Körper und landete fast 1 : 1 im Sackerl. Zum Glück ist das schon seit langem ausgestanden. Dass dies Deiner Mutter ebenfalls gelingt, wünsche ich ihr von Herzen.

Liebe Grüße
Angie

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Körperlich und seelisch am Ende

Beitrag von Sabine049 » 27.07.2009, 08:23

Guten Morgen,


Zitat Monsti: Nachteil: Man hängt rd. 12-16 Stunden an diesen Beuteln. Außerdem ist so ein Port durchaus infektionsgefährdet. Aber ich hatte schließlich wieder mein Ausgangsgewicht erreicht und halte dieses bis heute (ist jetzt 5 Jahre her).


die *Parenteralen* laufen deshalb über Nacht, d.h. abends wird der Pat. - oder selbst - angeschlossen - und am nächsten Morgen abgehängt.

Im Fall von Mimisch Ma ist der Nutzen sicherlich größer als die etwaigen Risiken wie einer Portinfektion.

@Mimisch, Deine Ma hat doch sicherlich eine Pflegestufe, oder?

Wenn nicht, solltest Du unbedingt eine solche beantragen u. ggfs. einen ambulanten Pflegedienst einschalten!

Liebe Grüße Sabine

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Sabine049
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