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Körperlich und seelisch am Ende – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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20 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Körperlich und seelisch am Ende

Beitrag von Mimisch » 23.07.2009, 17:39

Hallo zusammen.

Ich bin neu hier und habe bisher mit großem Interesse Eure Diskussionen und Themen gelesen. Nun habe ich mich entschlossen, mich zu registrieren und selbst aktiv zu werden. Denn ich mache mir RIESIG große Sorgen um meine Mutter (70J) und brauche Eure Hilfe.

Die Krankheitsgeschichte meiner Mutter ist lang und würde mit all den Komplikationen und Dingen, die schief gelaufen sind, mindestens 2 Wochen zum Niederschreiben brauchen. Deshalb fasse ich den aktuellen Status zusammen:
Nach mehreren Darmkrebsoperationen hat sie nun seit zwei Jahren ein Ileostoma. Vom Darm ist kaum noch etwas übrig, er wurde mehrmals gekürzt und ist nun nur noch minimal lang. Wir mussten sogar schon Angst haben, dass sie gar nicht überlebt. Da wurde mir zum ersten Mal richtig bewußt, wie wichtig dieses Organ ist!
Leider kommt sie mit dem Stoma überhaupt nicht zurecht. Sie war schon immer sehr schlank, wiegt aber mittlerweile nur noch 30 kg (!!!) und ist nur noch ein Schatten ihrer selbst. Dazu löst sich ständig die Platte und sie ist voller Sch..., teilweise muss sie mitten in der Nacht duschen und mein Vater hilft ihr dann mit der Versorgung. Aber dadurch traut sie sich nicht mehr unter Leute, ist zudem völlig geschwächt und seelisch völlig am Boden - und ich kann es verstehen!
Aber irgendwie kann keiner helfen. Die Ernährungstipps für Stomaträger passen nicht zu denen für Darmkrebskranke. Mal verträgt sie ein Essen, dann wieder überhaupt nicht. Mal hat sie tagelang keinen Stuhlgang und dann läuft alles aus ihr raus. Und sie bekommt es einfach nicht in den Griff, das Stoma ist ja nicht neu.

Ich habe entsetzliche Angst, dass sie sich etwas antut. Denn so ist ihr Leben nicht mehr lebenswert und der Abbau geht stetig weiter :(

Habt Ihr Tipps / Erfahrungen / Adressen für so schlimme Fälle? Ich möchte ihr so gerne helfen, weiß aber leider auch nicht weiter.

Ganz lieben Dank

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Mimisch
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Körperlich und seelisch am Ende

Beitrag von Monsti » 23.07.2009, 18:29

Hallo Mimisch,

zunächst:

Sei herzlich willkommen in unserer Runde!


30 kg hört sich wirklich gefährlich wenig an, wobei es natürlich auch darauf ankommt, wie groß Deine Mutter ist. Bei 167/168 cm Körpergröße war ich mit den einstigen 37 kg nur noch Haut und Knochen, elend schwach natürlich ebenfalls.

Eine spezielle "Stoma-Diät" gibt es nicht, was bei Darmkrebs zu beachten ist, weiß ich nicht. Ich kann mir aber kaum vorstellen, dass man ernährungstechnisch besonders eingeschränkt ist.

Habt Ihr schon mal über hochkalorische Trinknahrung oder (falls das nichts bringt) über parenterale Zusatzernährung nachgedacht?

Klar, den Dickdarm gibt es nicht ohne Grund (Stuhleindickung, Elektrolythaushalt, Immunsystem), aber lebensnotwendig ist er keineswegs. Lebensnotwendig ist lediglich ein gewisses Minimum an Dünndarm (60-70 cm). Ich lebe seit 5,5 Jahren ganz ohne Dickdarm und muss nur deutlich mehr trinken als komplette Menschen. Andere im Forum, bei denen es genauso ist, werden Dir nichts anderes sagen, oder ist bei Deiner Mutter auch ein größerer Teil des Dünndarms entfernt worden?

Sinnvoll wäre im Fall Deiner Mutter eine psychotherapeutische Betreuung und der Anschluss an eine der vielen ILCO-Gruppen, von denen sicher eine in erreichbarer Nähe ist. Dort findet sie Menschen ihres Alters und mit ähnlicher Geschichte.

Stomapannen und nächtliche Sauereien kennt nahezu jeder von uns, aber deshalb die Lebensfreude bzw. den Lebensmut zu verlieren, ist mir unverständlich. Klar, wenn ich mal wieder in der Pfütze aufwache (erst vor zwei oder drei Tagen passiert!), bin ich erst einmal alles andere als erfreut :schimpfen: , aber das ist schon am nächsten Tag vergessen. Auf die nächste Sauerei muss ich sicher nicht lange warten, das ist aber kein Grund zum Verzweifeln.

Pannen passieren mit Vorliebe nachts, wenn sich die Ausscheidungen um den Ausgang herum sammeln. Solange Deine Mutter nicht auch tagsüber ständig Sauereien hat, sollte sie sich selbstverständlich aus dem Haus wagen - erst nur kurz (z.B. Spaziergang), dann mal etwas länger (z.B. Verabredung zum Kaffee oder Einkaufen) und schließlich ist nahezu alles möglich. Man sollte halt immer ein kleines Notfallpäckchen mit Ersatzplatte, Ersatzbeutel, etwas Klopapier, kleinem Müllbeutel und Ersatz-Slip dabei haben. In 5,5 Jahren brauchte ich mein Notfallpäckchen erst ein einziges Mal, und zwar in meiner Anfangszeit im Sommer 2004. Seitdem nie wieder, es gibt aber Sicherheit.

So, jetzt habe ich einen Roman geschrieben. Vielleicht ist das eine oder andere Hilfreiche für Dich dabei.

Liebe Grüße aus dem immer noch über 30 Grad heißen Tirol

Angie

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Monsti
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Körperlich und seelisch am Ende

Beitrag von nathan » 23.07.2009, 18:48

Hallo,
es tut mir leid, dass es deiner Mutter so schlecht geht.
Es gibt bei den Stomaartikeln verschiedene Hersteller. Platten, die sich andauernd lösen sollen nicht sein. Daher wäre es meiner meinung nach wichtig die optimale Versorgung für deine mama zu finden. Eine gute Stomaschwester könnte da weiterhelfen. Die Stomaschwestern kommen kostenlos nach Hause und beraten dann deine mama. Hier im Forum kann dir bestimmt jemand eine gute nennen, wenn wir wissen aus welcher Ecke du kommst. Es gibt jedoch auch überregional tätige Versorgungsunternehmen (siehe Werbung oben rechts im Forum).
Eine optimale Versorgung ist der Grundstein für den Stomaträger. Danach reduzieren sich Probleme "sich nicht nach draußen trauen", "Angst etwas verkehrtes zu essen" automatisch.
Du könntest auch direkt bei Herstellern Muster anfordern. Ich glaube jedoch dass deine Mama bei einer guten Stomaschwester besser aufgeboben ist.


Gruß

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nathan
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Körperlich und seelisch am Ende

Beitrag von doro » 23.07.2009, 20:15

Hallo Mimisch,
auch von mir ein

Sei herzlich Willkommen!!

Ich kann mich meinen Vorschreiberinnen nur anschließen,denn sich einigeln und verkrichen, bringt die Chose in der sich Deine Mutter befindet,nicht ins rollen.Sie muss raus gehen und andere Eindrücke sammeln.Es mag für Dich albern klingen,aber raus in die Natur und zu sich finden ist das A&O damit sich Körper u. Geist regenerieren.Zur besonderen Diät kann ich wenig sagen,ich habe für mich nur gelernt,alles austesten und danach Richtlinien aufstellen.Hochkalorisches kann ich nur empfehlen.

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Körperlich und seelisch am Ende

Beitrag von nathan » 23.07.2009, 21:11

doro hat geschrieben:Ich kann mich meinen Vorschreiberinnen nur anschließen


Da haben nur Monsti und ich geschrieben. Seid wann bin ich weiblich?

:confused: :confused: :confused: :confused: :confused:

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Körperlich und seelisch am Ende

Beitrag von doro » 23.07.2009, 21:29

@nathan, :winke: wenn im Profil:Geschlecht -keine Angaben stehen,ist´s für mich WEIBLICH :D

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Körperlich und seelisch am Ende

Beitrag von Melli » 24.07.2009, 00:23

Willkommen, Mimisch! :)

Ich schließe mich Monsti an und denke, eine hochkalorische, evtl parenterale (über einen Zugang) ernährung kommt hier in Frage. Mit so wenig Substanz hat auch die Seele nichts zuzusetzen - und umgekehrt natürlich erst recht.

Zweiter Angriffspunkt: die Versorgung. Im Normalfall sind Pannen eine absolute Ausnahme, es sei denn, man hat "Problemstoma" durch vernarbtes Gewebe, schlechte/ungünstige Anlage etc.
Beschreibe bitte mal genauer, was das Problem der Sauereien ist? Fällt die gesamte Platte einfach ab, unterläuft es? Welches System benutzt deine Mutter (Platte konvex oder normal, welche Firma, kommt etwas unter die Platte an Paste etc?). Versorgt sie sich selber, oder kann (möchte) sie das körperlich/seelisch nicht?

Zur Ernährung: man kann keinen generellen Plan machen. Was beim einen toll funktioniert, kann beim anderen der absolute GAU sein. Ich persönlich kann zB fast alles reinstopfen, auch Bohnen und Pilze (da verstopfen andere schon vom hinsehen), aber zB habe ich extreme Probleme mit eiskalten Sachen und bestimmten Getränken wie Mineralwasser - geht bei allen anderen vielleicht super.

Generell läßt sich wenig raten, zu eigentlich immer gut und einfach verdaubaren Sachen gehören auf jeden Fall Kartoffeln in jeder Form. Fleisch ergibt einen aggressiveren Stuhl, Gemüse/Salate werden oft nicht gut verdaut, was in der Regel nichts macht, in eurer Situation vielleicht aber erwähnenswert ist. Kartoffeln geben zudem eine gute Nahrungsgrundlage, wenn man körperlich nicht gut dran ist. Das gleiche gilt für Bananen (ich hasse Bananen, habe so aber in meiner schlechten Zeit zunehmen können und den Stuhl etwas festigen).
Hochkalorische Trinknahrung ist in der Zwischenzeit akzeptabel im Geschmack (vor Jahren war das Zeug absolut ekelhaft). Es gibt verschiedene Geschmacksrichtungen und auch Arten (Suppen, Trinkpäckchen etc), es wird vom Arzt verschrieben, bzw sollte das bei einer 30kg Person mit diesen Problemen der Fall sein. Hat der betreuende Arzt noch nie so etwas oder eine Zusatzernährung über einen Port oder über Infusionen in Erwägung gezogen?

Die Psyche. Tja, da kann man wenig raten. Ich gehe mal davon aus, ich hätte nicht mein normales Leben, sondern dauernd Sauerei im Bett und mein Körper wäre ausgezehrt. Ich brauche nicht raten, wo meine Psyche wäre, ist ja klar, wenn es einem dauerhaft schlecht geht. Man kann es also schon etwas von der Versorgung her aufrollen. Merkt man, das Ding hält, wagt man sich auch wieder raus und bekommt mehr Auftrieb. Mit einer Versorgung, bei der man Angst hat, ob sie hält, wagt man natürlich nichts, das ist klar.

Also solltet ihr in erster Linie an der Findung der richtigen Versorgung arbeiten, dann das andere alles parallel "bearbeiten". Wie ich schon sagte, bitte beschreibe mal ganz genau, wie, wo, was, ok?

Wir sind zwar hier nicht live dabei, oft finden sich aber "alte-Hasen-Tipps" ;)

Die allermeisten von uns leben ganz normal und ohne Pannen :)

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Beitrag von Jutta B » 24.07.2009, 06:59

Hallo Mischmisch,

deine Mutter gehört sofort ins KH zum Aufpäppeln, und wie schon geschrieben, über einen Port ernährt. Dort muß sich auch sofort eine Stomatherapeutin um die richtige und gute Versorgung deiner Mutter kümmern. Was sagt der Hausarzt zum jetztigen Zustand?
Schaut zu, dass sie im KH auch psychologisch, wenn auch nur durch Gespräche, mitbetreut wird, das ist für sie jetzt sehr sehr wichtig! Vielleicht wird das KH auch von der ILCO durch Besuchsdienst betreut, da würde deine Mutter Gleichgesinnte zum Reden finden.
Da du deinen Wohnort/oder die Region nicht angegeben hast, können wir dir nicht gezielt Anlaufsstellen nennen. Kannst du gerne per PN machen.

Mit dem Essen ist es nach Darmkrebs immer so eine Sache, alles was Stomaträgern empfohlen wird, muß nicht unbedingt greifen. Nach Darmkrebs, besonders nach verschiedenen Behandlungen, reagiert der Darm zudem noch mehr verärgert... Bitte schreibt alles auf, worauf sie extem reagiert, und laßt das in naher Zukunft weg. Gehe in den Supermarkt und hole fürs erste Kartoffelsuppe in der Packung, die könnt ihr mit Croutons oder einem Toastbrot noch aufpeppen. Das hemmt den Durchfall zunächst etwas.

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Körperlich und seelisch am Ende

Beitrag von Sabine049 » 24.07.2009, 09:05

Hallo Mimisch,

ZItat Jutta B: deine Mutter gehört sofort ins KH zum Aufpäppeln, und wie schon geschrieben, über einen Port ernährt.


dick und fett Juttas Empfehlung unterstreichen.

Deine Ma ist viel zu geschwächt, um allein wieder auf die Beine zu kommen. Bei einem Körpergewicht von 30 Kilogramm spielts keine Rolle, ob sie eine Körpergröße von 150 cm o. 180 cm hat. Schon die Organe müssen in Fett gebettet sein u. bei einem Erwachsenen sind 30 Kilokörpergewicht schon lebensbedrohlich und interventionsbedürftig.

Überzeuge Deine Ma, dass sie postwendend ins Krhs. gehen muss, um Maßnahmen wie Portimplatation = parenterale Ernährung usw. einzuleiten.

Liebe Grüße

Sabine

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Sabine049
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Körperlich und seelisch am Ende

Beitrag von doro » 24.07.2009, 11:42

Da haben nur Monsti und ich geschrieben. Seid wann bin ich weiblich?
Aha,klammheimlich in "männlich" gewandelt.

Hallio Mimisch,

ich hatte,das glaubt heute keiner,bei einer Größe von 162 cm
32KG Lebendgewicht und das war,allerdings auf Grund anderer Dinge,nicht das Pralle.Unter anderem war ich total ausgetrocknet und der Doc hatte mich damals mit einem vertrocknetem Blumentopf verglichen,der kein Wasser aufnehmen will,eben weil ausgetrocknet.Sorry,daß ich da heute erst mit komme,aber ich hatte das mal wieder schlicht und ergreifend erfolgreich verdrängt. :krank:

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doro
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