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Langzeit-Stoma / spätere Komplikationen? – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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14 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Langzeit-Stoma / spätere Komplikationen?

Beitrag von andy89 » 06.08.2015, 19:37

Hallo,
ich habe mein Urostoma schon seit 22 Jahren (Ileum-Conduit, um genau zu sein). Erst kürzlich habe ich mir gedacht, was es doch für ein Wunder ist, dass es mein ganzen Wachstum mitgemacht hat, insbesondere unter der Perspektive, dass ich das Stoma ja schon habe, seit ich 4 bin.
Allerdings sind mir dabei auch einige Zweifel gekommen. "Wie lange geht das noch gut? Können auch später noch Probleme mit der Stomaanlage auftreten?". Die Ärzte, die das Stoma damals angelegt haben, kann ich jetzt nicht mehr fragen. Sie meinten damals allerdings zu meiner Mutter, dass durch 2 Operationen im Darmbereich einiges vernarbt ist, und dass da nicht mehr unbedigt operiert werden sollte. Soweit ich mitbekommen habe gingen meine Patientenakten auch bei einem Hochwasser (nach 2000) verloren/kaputt.
Gibt es hier Langzeit-(Uro)stoma-Träger, die diesbezüglich Erfahrung haben? Hält so ein Stoma ein Leben lang? Die Fragen haben wir in den letzten Tagen schon etwas zu schaffen gemacht. Dass mein Magen momentan gurgelt (vielleicht als Fole daraus?) macht es nicht gerade besser.
Ich bin jedenfalls jährlich beim Urologen zur Urinkontrolle und zum Ultraschall, nach Umzug vorletztes Jahr allerdings bei einem neuen Urologen.

Freue mich auf eure Antworten,
andy

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andy89
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Langzeit-Stoma / spätere Komplikationen?

Beitrag von Webkänguru » 07.08.2015, 20:30

Hallo Andy,

ich kann dir zuerst einmal nur aus meiner Erfahrung erzählen. Ich habe ein Ileostoma, und das seit 18 Jahren. Es ist noch immer das original Stoma, ich hatte nie Komplikationen. Und natürlich hoffe ich auch, dass das so bleibt, ich möchte mindestens noch zweimal 18 Jahre mit meinem Stoma leben...

Viele Gedanken mache ich mir über die Zukunft eigentlich nicht. Ich kenne eine Stomaträgerin, früher war sie auch viel hier im Forum unterwegs, sie hat ihr Stoma ungefähr im selben Alter bekommen wie ich. Und sie lebt schon mehr als 60 Jahre damit. Ich bin mir sicher, wir beide schaffen das auch ;-)

Also, weiter regelmäßig zur Kontrolle, nur für den Fall der Fälle. Und ansonsten sehe ich persönlich die Zukunft mit meinem Stoma recht locker.

Viele Grüße,
Christian

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Webkänguru
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Beitrag von Sabine049 » 09.08.2015, 18:01

Hallo Andy,

solange die Nierentätigkeit, der Transport des Primärharns über die Harnleiter (Ureter), und der Abfluss des Urins über das Stoma gewahrt wird, dürften just bei einem klassischen Urostoma (ileumconduit) wohl kaum, geschweige denn, Spätkomplikationen auftreten.

Stomata, die im Prinzip "mitgewachsen" sind, ergo im Kleinstkindesalter angelegt wurden, haben eine relativ geringe Komplikationsrate. Gänzlich ausschliessen lassen sich hingegen Komplikationen infolge der Grunderkrankung selbstverständlich nie und bei niemanden.

Hast du eine angeborene urogenitale Fehlbildung, dann empföhle ich dir zusätzlich einmal einen Blick auf die Homepage der Selbsthilfevereinigung *EEK* zu werfen.

:willkommen: und liebe Grüße

Sabine

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Sabine049
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Beitrag von Melli » 09.08.2015, 22:18

Hallo Andy,

ich habe auch schon einmal daran gedacht, konnte aber außer meiner Grunderkrankung nichts finden, was mir einen Grund zur Sorge geben könnte. Das Stoma wächst ja mit, und in meinem Falle lebe ich schon mehr als 2/3 meines Lebens ohne Dickdarm und das scheint ebenfalls prima zu klappen.
Meine einzige Sorge wäre, ob man sich im Alter selber versorgen kann. Aber das weiß man ja alles nie, auch unabhängig vom Stoma.

Viele Grüße
Melli

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Melli
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Langzeit-Stoma / spätere Komplikationen?

Beitrag von andy89 » 13.10.2015, 19:47

Danke für die Antworten :) Das beruhigt mich schon etwas.
Das mit dem Magen war am Ende auch nur eine (langwierige) Magen-Darm-Infektion.

Momentan habe ich manchmal ein gewisses "Kribbeln" um die Klebeplatte herum, das mit bisher nicht aufgefallen ist, sowie leichte Schmerzen, wenn ich die Klebeplatte an einer bestimmten Stelle andrücke (und auch bei bestimmten Sitzpositionen, wahrscheinlich wenn der Hosenbund drückt). Ich habe mir deswegen jetzt mal ein Termin beim Stomatherapeuten gemacht (Ilco-Adressen sei dank). Mal schauen was der dazu sagt.

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andy89
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Langzeit-Stoma / spätere Komplikationen?

Beitrag von andy89 » 01.11.2015, 18:58

Ein Update diesbezüglich: Die sporadischen Schmerzen sind weiterhin da, wenn Druck auf eine bestimmte Stelle kommt. Ich war in der Klinik zur Untersuchung, dort war laut Ultraschall aber alles in Ordnung. Der Arzt vermutete, dass die Schmerzen von der Narbenhernie. Nun muss ich erst einmal auf das MRT Ende November warten :/ Allerdings werde ich mal schauen, dass ich einen Bauchgürtel/-bandage zur Stabilisierung bekomme. Blut- und Urinwerte sind jedenfalls in Ordnung. Der eine Nierenstau, den ich letzte Woche hatte, macht mich allerdings schon nervös. Der hat sich aber beim Urologen dann von selbst gelöst...

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andy89
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Langzeit-Stoma / spätere Komplikationen?

Beitrag von Webkänguru » 02.11.2015, 08:28

Hallo Andy,

wenn du eine Hernie hast kann das natürlich die Ursache für die Schmerzen sein.

Wie lange hast du die Hernie schon? Ein Bandage steht dir zu, da kannst du direkt deinen Stomatherapeuten bzw. dein Sanitätshaus ansprechen.

Viele Grüße,
Christian

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Webkänguru
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Langzeit-Stoma / spätere Komplikationen?

Beitrag von andy89 » 20.11.2015, 16:41

Die Hernie habe ich seit ich mich erinnern kann. Meine Mutter hat jetzt noch mal einen Blick darauf geworfen und gemeint, dass die Bauchdecke (insbesondere die rechte Seite, auf der das Stoma sich befindet) weiter herausragt als früher. Ich sehe das Stoma halt täglich, und nur von oben, von daher merke ich solche Veränderungen nicht. Ich war allerdings schon etwas erschrocken, als ich mich beim Versorgungswechsel mal vor den Spiegel gestellt habe und das von der Seite betrachtet habe.

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andy89
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Langzeit-Stoma / spätere Komplikationen?

Beitrag von Webkänguru » 22.11.2015, 20:02

Hallo Andy,

unsere Bäuche sind leider alle nicht mehr makellos...

Hast du dich schon wegen der Bandage schlau gemacht?

Viele Grüße,
Christian

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Webkänguru
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Langzeit-Stoma / spätere Komplikationen?

Beitrag von andy89 » 29.11.2015, 14:21

Hallo Christian,

ja, die habe ich schon beantragt/bestellt. Das Rezept war letzte Woche (20.11.) beim Arzt, von daher hoffe ich, dass sie bald ankommt, zusammen mit der Lieferung der Versorgung. Morgen geh ich jedenfalls zum MRT, die Woche drauf ist dann die Auswertung. Mal sehen was dann im Befund steht :?

Viele Grüße,
Andreas

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andy89
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