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Leben mit Dünndarmfistel, Port und parenteraler Ernährung – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Leben mit Dünndarmfistel, Port und parenteraler Ernährung

Beitrag von Blaustrumpf » 11.04.2010, 14:51

Bei Jürgen hat sich bei der RV eine Dünndarmfistel gebildet. Es wurde mehrfach vergeblich versucht, das Problem durch Übernähen der Fistel zu lösen. Jetzt hat man ihm einen Port implantiert und ist zu parenteraler Ernährung übergegangen, damit das Ding von alleine zuwächst. Außerdem ist der offene Bauch mit einem Vacuseal-Verband geschlossen worden.
Falls er in diesem Zustand aus dem KH entlassen wird: Was kann er dann überhaupt noch tun? Essen und somit Kochen ist überflüssig. Die Wohnung kann er mit dem Geräteturm (damit meine ich das Gestell, an dem die Infusion und die Vac-Pumpe hängt) ja wohl auch nicht verlassen und körperliche Betätigung kann man vermutlich auch vergessen.
Einige von Euch haben mit Port und/oder Vac ja Erfahrungen gesammelt. Was habt Ihr denn bei diesen massiven Einschränkungen mit Eurer Zeit angefangen?

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Leben mit Dünndarmfistel, Port und parenteraler Ernährung

Beitrag von Fiona » 11.04.2010, 16:43

Hallo Blaustrumpf,

mit VAC kenne ich mich nicht aus, nur zur parenteralen Ernährung kann ich Dir ein bißchen was sagen.

Am Anfang läuft das Zeug relativ langsam. Da bleibt dann wirklich nicht viel Zeit "ohne". Aber wenn er die Infusionen gut verträgt, kann man das Infusionstempo langsam steigern. Bei mir liefen zuletzt 2.200 Kalorien in 12 Stunden über Nacht. Der Pflegedienst hat die Infusionen abends vorbereitet. Mit der Zeit habe ich gelernt, sie selbst an den Port anzuschließen und morgens wieder abzuhängen (wichtig: Port immer vorher und nachher spülen, Stöpsel desinfizieren, in der Zeit ohne Infusion abkleben!!), so dass ich unabhängiger wurde und zumindest tagsüber frei herumlaufen konnte.

Was er mit seiner Zeit anfangen soll - gute Frage... Fit genug für Sport war ich in der Zeit nicht, aber spazieren gehen, einkaufen, Kino und so was ging schon. Wie sieht es denn mit Hobbies aus??

Wenn Du dazu noch Fragen hast, jederzeit gerne!
Viele Grüße und alles Gute,
Fiona

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Fiona
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